8ヶ月の娘に茶色いアザがあり、神経線維腫症1型の可能性がある。息子は多動気味で様子見中。毎日自分を責めている。
8ヶ月の娘は生まれつき体に茶色いアザ？シミ？があり
パッと見でわかるものが3つほど太ももやお腹にあります。よく見たらわかるものは10個～15個あります。
大きくなって嫌だと言えばレーザーで消そうと思っていたのですがこの間検診に行った際にこのまま増えるようであれば神経線維腫症1型という病気の可能性があると言われました。
治す方法はまだないということで。
今朝寝顔を見ていたら顎に小さなカフェオレ斑を見つけました。
よく見ないと分からないですが、これから濃くなっていくのかなと思うと本当に娘に申し訳なくてひたすら検索してしまう日々です。
Instagramで検索すると
発達がゆっくりな子、
抗がん剤治療をしている子供たちがでてきました。
2歳7ヶ月の息子はあざ1つありません。
ですが多動気味で発達に問題があるのか
様子見をしているところです。
毎日自分を責めて、辛いです。
2人とも病名を付けられているわけではありませんが
きっとADHDと神経線維腫症1型と言われると思ってます。
健康に普通に産んであげられなかった自分が憎い
毎日頭はその事でいっぱい
吐き場所がなくここでこんなこと書いてしまって
すみません。🥲
- はじめてママリ(2歳5ヶ月, 4歳4ヶ月)
コメント
ままり
こんにちは。お子さんの体のこと不安ですよね。
仕事柄神経繊維腫症1型(以下NF1と言います)の方とも時々関わることがあります。
発達ゆっくりさんや腫瘍のある方もおられますが、大学に通学されてる方もいて、私たちと同じ様にさまざまな生活を送られています。
ネットで調べるといろんな情報があって不安になりますよねー💦
もし可能なら、NF1を専門にしているお医者さんのところに一度話を聞きに行くのもいいと思います。
https://plaza.umin.ac.jp/~jsrd/network/index.html
小児科でもそんなに詳しくない先生もいるので、↑のHPを参考にされたり、患者会(「NF1 to smile」とかで検索してみてください)の方に聞いてみるのがいいかもしれません。
今はまだポジティブに考えることは難しいかもしれませんが、逆にこうやって早めにその体質の可能性にお母さんが気付いて気にしてくれていることで、発達や腫瘍の問題が起こった時に早く対処してあげることができるという考え方もあります😊
お母さんも体に気をつけて過ごしてくださいね。
eq
神経繊維種＝レックリングハウゼンの子を持つ母です。
我が家も遺伝ではない為
3人の子のうちレックは1人です。
不安で押しつぶされそうな気持ち
よくわかります。
が、決してママさんのせいではありませんからね😉
また我が子は現在中3で
これから先も不安や心配は続きますが
毎日元気に過ごしています😊
-
はじめてママリ
お返事ありがとうございます！何歳頃に診断し病名言われましたか？😭
これなら増えるようであれば大学病院へ紹介状書くと言われていて、、
この分からない間とても不安で。- 10月16日
-
eq
正直なところまだ診断されてはいないのですが
最近よーく見ると繊維種が出来始めたので確定だと思います☺️
遺伝の場合はカフェオレ斑のみでレックとの診断も出るようですが
遺伝ではない場合
一生あざのみの方もいるので
他の症状が出るまで疑いの状態が続く事が多いようです。
我が子は生後半年から6歳まで
大学病院へ通っておりました☺️
その後は症状が出たらと言われましたので
繊維種が増え手術を考えた時に受診しようと思っております。- 10月16日
-
はじめてママリ
すごいわかりやすいです。
うちの場合遺伝ではないので
eqさんのような対応になりそうです。
本人はやはりアザ気にしてますか、、？
こんなこと聞いてしまい申し訳ないです、、。- 10月16日
-
eq
全然ですよ☺️
なんでも聞いてください。
我が家は男の子だからか
あまり気にしていません。
頻繁ではありませんが
いくつか年を重ねる度に
徐々に年齢に合わせ説明してきました☺️
仲良くない子には見られたくないようですが
プールも習っていましたし
ちょくちょくお友達と銭湯もいってますよ😊
女の子だとその辺がやはり気になりますよね🥺
ただ見た目で馬鹿にされたりいじめられたりした事は
一度もないです😊
純粋に疑問として聞かれた事はあるようですが
説明すると凄く謝ってくれたそうで
友人も沢山いますよ♪- 10月16日
-
はじめてママリ
すごく励みになります🥲
男の子だからいいって訳では無いですか、やはり女の方が露出する服装などがあり我慢させちゃうのかと不安で🥲
わたしもこのままアザが増えていくようならばしっかり説明したいと思います😌
学校でプールなどがある時は
本人が嫌であれば隠してあげたいなと思ってます😌- 10月16日
はじめてのママリ🔰
昔の投稿にすみません😭
うちの息子も太ももにたくさんの茶あざがあります>_<
生後4ヶ月頃にたくさん出てきてその当時は皮膚科や小児科をいくつか周り様子見だと言われて今は3歳です。
その後シミは増えられましたか？
いきなりすみません( т ̫ т )
-
はじめてママリ
コメントありがとうございます！
薄いのがポツポツいろんなとこりあるので増えてるのかわからないですが大きいものは増えていないです😮👏🏼✨- 4月25日
-
はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！！
増えられてないとの事で良かったです>_< ♡
神経線維腫症1型という病気の可能性は完全否定されましたか？( т ̫ т )- 4月25日
-
はじめてママリ
疑いされているって感じです！🥺
- 4月30日
はじめてママリ
お返事ありがとうございます！
住んでいる地域に数カ所ありました🥹🥹🥹
あまり考えないように過ごしています、、少し気持ちが楽になりました🥲