その他の疑問
網膜色素変性症の検査方法について知りたいです。普通の眼科での眼底検査で確実に判断できるのか不安です。定期的な確認が必要か、一度の検査で診断できるか教えてください。
網膜色素変性症について
この病を患っているか調べる検査はどんな検査でしょうか？
普通の眼科でもできるのでしょうか？
それとも、遺伝子検査みたいな難しい検査でしかわからないのでしょうか？
一度普通の眼科で眼底検査？をして今のところ問題なしと言われたそうですが、そのような簡単な検査で網膜色素変性症じゃないと言い切れるのか不安です。
（今のところは大丈夫でも後々そのような兆候が見られる事もあるのか気になります）
定期的に確認しないといけないのでしょうか？
一度の検査でこの病を患ってるか、そうじゃないのか調べる事はできますか？
どなたか何かご存知でしたらお願い致します🙇♀️
- まさみ
コメント
よっぴー
だいぶ前なので
あまり覚えてないですが、
普通の眼科で目のことを相談したら総合病院へ紹介状出されました。
覚えてる検査は、眼底検査、視野検査、なんという検査かはわからないですが、血管造影剤を入れたりもしました！
遺伝子検査はしてない記憶です。ただ身内に同じ疾患や目に問題がある人の有無は聞かれました。
フォローアップ（特定疾患医療受給証の更新もあったような）のために半年か１年に１回の検査があったと思います。
まさみ
お返事ありがとうございました！総合病院で調べられたのですね。。
色々な検査をされたのですね。
遺伝の病気と聞いて特別な検査がいるのかと思ったのですが、問診やある程度の検査でわかるかもしれませんね。
フォローアップというのもあるのですね！大変勉強になりました。ありがとうございました🙇♀️
よっぴー
私も遺伝子検査等すると思ったのですが、上記の検査だけだったような気がします。
遺伝する可能性もありますし、遺伝してても発症時期も進行度も個人で違うと思います。
私でよければ何か質問あれば答えられる範囲で答えますよ〜☺️ と言っても、私自信よくわかってないですけど😂
まさみ
お返事ありがとうございます。
ネットで検索すると遺伝子検査というのもあるので気になりましたが、実際はそこまでしないのかもですね💦
実はこの病気については私自身ではなく主人に関係あるかもしれなくて。。
今のところ症状はないみたいですが、主人の父親がこの病気なので遺伝について不安になりまして💦
大変失礼ですが、よっぴー様は急に症状が出たとか、ご家族に同じ症状があるとかありましたか？
もちろんお答えいただかなくても大丈夫ですので🙌
不躾な質問ですみません💦🙇♀️
よっぴー
返事遅れてすみません😣
ご主人様なんですね😣 個人的な考え（なんも根拠ないですが😅）発症が遅ければ遅いほど進行も遅いのかな〜と思ってます。 今症状がなければもしかしたら遺伝してない可能性もあるかもしれないですね！！
私は、自分の親や兄弟達にはいないと思います！ 私だけが後天的に出たんじゃないかなと先生にも言われました。 ただ、祖父母や両親、兄弟たちは検査したことはなくて、口頭で聞いただけなので本当のことはわからないんです😣
気づいたのは中学くらいたったかと！ 子供の頃から視力はとても良かったので、中学くらいの視力検査で、『あれ？見えないところがある？』と思ったのが、最初です！ ただ、それまでは視力が良かったので、目が悪くなる＝視界に真っ暗な所があるって思ってたくらいでした！
なので、『普通の視力低下』と思いながら過ごし、１０年後くらいに検査して病気がわかった次第です😂 幸運な事に中学のころから見え方は変わってないので、進行はしてないと思います！
いえいえ、全然大丈夫ですよ〜！ この病気を知ってる方は少ないですし、周りにもいないので、お役に立てて嬉しいです😊
まさみ
こちらこそ遅れてすみません。
そしてデリケートな内容なのにご丁寧に返信下さってありがとうございました🙇♀️
中学生の頃に気づかれたのですね。視力が普段から良いとなかなか気づきにくいかもですよね😢ただ視力が低下したかな？と思ってしまいそうです。
進行してないようで良かったです！人によって進行速度も違うらしいですよね。。
この病気は3世代くらい遡らないと遺伝の系統もわからないと聞いたことがあって💦
よっぴー様の場合も周りの方の詳細はわからないのですね。
うちの主人の場合も、主人のお父さんが今ギリギリ見えるくらいで、お父さんの弟さんは全盲みたいです。お父さんのご両親はどうだったか不明です。
また、お父さんの弟さんの子供さんは全て今のところ症状がないようで、そのまた子供さん（孫）も今のところ大丈夫そうなんです。
つまり、主人のお父さんとその弟さんがこの病気で、それ以外は今のところ不明なのです。
聞いた話では2人とも発症と進行が早かったらしく、主人のお父さんは子供の頃から視野が狭い見え方だったのですが、これが当たり前の見え方だと思ってたみたいです。。
主人にはお兄さんがいるのですが、お兄さんも今のところ大丈夫そうです。
でも結局は検査してないのでハッキリわかってないんですよね💦
この病気は確かにあまり知られてないですよね。恥ずかしながら、私も関係するまでは知らなくて💦
なかなか情報が少ない中でよっぴー様が答えて下さって大変参考になりましたし、助かりました。ありがとうございます🙇♀️✨