長女が持病で薬や受診が必要。持病は改善中。他にも尿潜血や目の疾患など。手術も控える。悲しくなることも。
お子さんが持病をお持ちの方いますか？
うちは長女が2歳から持病持ちです。
毎日、薬の服用が必要で3ヶ月に1回の定期受診が必要で
2つの科をはしごします。
その持病も落ち着いてきて年内にお薬をやめる方向で調整をはじめました。
やめられても再発しないかビクビクしてしまいますがお薬をやめられることが目標だったのでとても嬉しいことです。
もう1つ尿に潜血がまじる尿潜血もあります。
これは尿蛋白がでなければ問題ないのでこちらも定期的に腎臓内科で診察と尿検査をしています。
わたし自身も子どもの頃から尿潜血持ちで未だにありますが至って健康です。
尿潜血には家族性のものがあるらしく恐らくそれだろうと言われています。
そんな矢先、また違う疾患が見つかり原因は不明。
大学病院の先生でも手探りな治療。
命に関わることではないけど、目の疾患なので失明しないかなど心配です。
そして2週間後には元々予定していた逆まつげの手術もあります。
逆まつげは病気ではないですが目ヤニや目の傷が酷く日に当たると眩しがるので手術することになりました。
目の疾患も、もしかしたら逆まつげが原因でなったことかもしれないと言われています。
なんだか長女は命には関わらないけどいろいろな病気があり
なぜだろうと悲しくなります。
夏休みに入ってから原因不明な目の疾患や手術のこと元々の持病の定期受診でほぼ毎日病院にいっています。
代われるなら代わってやりたい。よく聞く言葉ですが本当にそう思います。
もちろんもっと大変な病気を持っているお子さんがいることも承知しています。
ですが、わたしの周りには持病がある子はおらず(アレルギーの子、メガネ治療の子などはいますが)
羨ましく思ってしまいます。
もちろんいちばん頑張っているのは娘で
普段は悲しいとかならず元気に普通にわたしも娘も過ごしています。
でも今回のようにいろいろ重なったりするとしんどくなります。
持病をお持ちのお子さんがいらっしゃる方、なんだか不意に悲しいというかやるせなくなるときありませんか？
- はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰
うちの子は新生児の頃からチアノーゼが良く出る子で、産院を退院した後に、上の子のかかりつけ医に相談して紹介状をもらい大学病院に入院したりなんだりして、定期的に色んな病院に行っています。
別に持病もあって、MRIも撮りながら経過観察をしています。場合によっては歩けないかもしれない。場合によっては排泄が出来ない。水頭症になる可能性もあるので、頭の大きさも定期的に測りながら、脊髄神経系を特に注視しています。それと一緒に部分的緘黙症のような気もします。すごく内気で仕方ありません。
同じく命には関わらないが、辛いです。来週もセカンドオピニオンで別の大学病院に受診予定です。
一見すると普通の子で、よく笑うし走るし喋るし、誰よりも食べます。兄弟喧嘩もすごい。
それでもこの子の未来に対して悲しくなることがあります。
今のままなら特に普通に生きていけますが、何かあった場合は即手術です。
あとは、何か世界情勢が変わって病院に行けないことが今後短期間でもあるのでは？と不安になります😭
はじめてのママリ
私の娘も持病持ちです。骨髄移植をして、今はとっても元気ですが服薬は毎日、毎月通院です。
悲しくなることあります。やるせなくなるときもあります😭怖くもなります。ふと涙がでることあります。
でも、不思議となぜ家だけとかは思わず基本的には前向きに生きることができています。
でも、お気持ちとってもわかりますよ❗️
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