妊娠31週で胎児の心疾患が判明。手術を受ける病院を検討中。国立循環器病センターと大阪市立総合医療センターで手術経験のある方の情報を求めています。
国立循環器病センターもしくは、大阪市立総合医療センターで、心疾患(完全大血管転位症)の手術を受けられた方はいらっしゃいますか？
妊娠31週です。
先日、胎児に先天性心疾患の完全大血管転位症であることが判明しました。
現在は大阪市立総合医療センターに通院しております。
全国の手術実績ランキング等の資料とにらめっこする毎日です…。
心疾患に関しては、関東であれば、榊原記念病院。
現在住んでいる関西圏であれば、国立循環器病センターや、大阪市立総合医療センター、岡山大学病院などを視野に入れているのですが、実際手術した方の声を聞きたいです。
特に、冒頭に記載している2施設が気になっているのですが、
ここを見て病院決めたよ、とか、こういうところがよかったよ、とか、予後の情報とか色々教えていただけると幸いです。
生まれる前に、母としてできる限りのことはしてあげたい気持ちで、質問させていただきました。
よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(1歳6ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子が病名は違いますが、岡山大学病院でお世話になってます。
先生をはじめみんないい人ばかりですよ。
さおり
別の疾患ですが、うちも胎児の時にわかり、国立循環器病センター(国循)で出産しました
当時は大阪府内の別の総合病院に妊婦検診に通っていて、そこでも出産や手術は可能であると言われましたが、主治医の勧めもあり、
セカンドオピニオンとして、国循に1日入院してエコーで詳しく診てもらい、
生まれた後の疾患の程度による手術方法の違いや、その実績について、小児循環器の専門の先生から説明を受けて、ここに決めました😀
出産したのは3年前で、今の場所に移転する少し前だったため、病棟などは古くて綺麗ではなかったですが、医師も助産師さんも看護師さんも、皆、感じのよい方ばかりでした
今は綺麗になってると思います😊
生まれた子どもは、予想されてたより状態が軽度で、開胸することなく、カテーテルでの手術で根治し、現在は元気にしております
なので、ICUには入ったことがなく、その辺りのことはわからなくてすみません
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
お子さんの状態が軽度だったこと、よかったですね✨胎児期に判明したことで、たくさん準備ができる反面、選択肢が膨大に出てきて悩んでしまって…。
でも、通える距離に国立病院がある今の環境ってありがたいなぁと思うようになり、国循に心傾いてるところです。
参考にさせていただきますね！！- 8月6日
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さおり
大きくなってからも通院したり、定期的に検査入院したりすることになると思うので、近くに専門の病院があるのは、本当にありがたいと思います😃
- 8月6日
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退会ユーザー
横からすみません🙇♀️💦
今度子供が国循で心エコーを受けるのですが、心エコーは長いとどれくらいの時間かけてみられましたか👀？- 8月10日
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さおり
はじめまして😊
外来で受けた時は、長くても20分ぐらいですね
子どもがじっとしていられて、サクッと見られた時はもっと早いです- 8月10日
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退会ユーザー
ありがとうございます✨
外来だと20分くらいなんですね💡
赤ちゃんの時やカテ前後もそのくらいの時間でエコーは終わってましたか☺️？- 8月10日
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さおり
入院中は別室で待つように言われてたので、わからないんですよね😅
赤ちゃんの時に外来でエコーを受けたこともなくて…
でも、受けるとしたら、トリクロという眠たくなる薬を使うので、もっと時間(所要時間)がかかるとは聞きました- 8月10日
退会ユーザー
私も子どもに重篤な心疾患があるとわかった時に、全国の有名な病院を調べましたが、最終的には1番近い国立の大学病院にしました。よほど複雑でイレギュラーな術式でなければ、小児心臓を扱う外科医に大きな差は無く、上手くいくかは手術中のミスや術後管理より、その子の持って生まれたコンディションによるところが大きいのかなと今は思っています。国循でも、大阪市立でも榊原でも岡大でも、退院するまで回復できた子がいる一方で、そうでなかった子も必ずいるからです。私は、手術後のフォロー、定期外来、面会など、統一した病院で受けられ、家から通える範囲だったその病院にしておいて本当に良かったと今となっては思っています。付き添い入院してても、荷物の交換や足りないものを持ってきてもらうなど、家に残る旦那様との距離が近いのもメリットがありますよ。
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
手術だけではなく、術後のフォローや定期外来も大切な要素ですよね。先日現在通ってる病院で聞いたところ、小学校入学くらいまでは月一で通うことになると思う、とのことでした。
通いやすさや、緊急時距離が近いのは心強いですよね。
参考にさせていただきますね(^^)- 8月6日
はじめてのママリ
こんにちは！疾患は違いますが息子が心疾患持ちで国循で手術しています。息子の場合出産後にわかりました。県外に住んでいるのですが出産後自宅に帰り1週間した頃になんかおかしいと思い小児科連れて行くと即総合病院の方に搬送されその時初めて心疾患があるとことを知りました。手術となるとその総合病院には手術できる外科医がいないから国循か京都医大？になると言われ、翌日病院に行くと国循が受け入れしてくれるとのことで搬送され、国循に着くと外科の執刀医が待ってくれてて緊急手術になりました。
息子の場合は病院を決めるよりすでに国循と決まっていたのですが国循が受け入れしてくれて本当に良かったと思ってます。先生方もとても優しくて、心強い方ばかりでしたし、なによりトップクラスの病院なのでそこも安心でした。2年前ですがでコロナの影響で面会制限があり（国循は完全看護のため付き添い不可です）面会は1時間だけでした。近くにマクドナルドハウスがあるのでお子さんが入院される方の親御さんはそこに住んでる方もいらっしゃるようです！
入院中は新生児期だったので小児病棟ではお世話になっておらず、PICU.NICU.GCUとお世話になりました。
看護師さんがその日の様子を教えてくれる人もいればそうでない人もいたり。。。相性もあるかなと思います😅
ちょっと嫌な思いされた親御さんの話も聞いたりしましたが私の場合はいつも寄り添って話聞いてくれたり、一緒に沐浴してくれたり、親切に色々教えてくださいました！
わかることであればお伝えしたいなと思うのでなんでも聞いてください！
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
お子さんが、緊急で運ばれてさぞ不安だったでしょうに、受け入れて無事手術終えられたこと、本当によかったです✨
コロナ時の面会事情や、看護師さんの意見は聞いたことなかったので、とても参考になりました😌
ちなみに、面会1時間とのことですが、その時に搾乳した母乳を持っていって看護師さんにお願いする感じなのでしょうか。。- 8月6日
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はじめてのママリ
今は経過がとてもよく循環器内科、外科ともに一年の外来フォローです！
当時の主治医内科、外科どちらの先生も退職され別の病院に移動されて新しい先生に今年から変わったので執刀してくれた外科の先生ではないのですが新しい内科、外科の先生どちらも質問にはわかりやすく納得するまで答えてくださいます！
面会時に搾乳したものを看護師さんに渡していました。
私の時はちょうどお昼で
看護師さんが哺乳瓶もってきてくれて私があげていました！！お子様にもよりますが手術後は水分制限がかかることが多いのでその辺は看護師さんが管理されていて規定量を入れた分を持ってきてくださいました！
息子の場合手術してNICUに移動したころから直母の許可がおりたので、授乳する前に体重を測り、授乳後にまた体重を測りどのくらい飲んだかはちゃんと確認されてました！！
あと例えば一回に与える量が80だとすると100全部を一袋に搾乳したものを渡すと残り20は捨てることになるから
なるべく分けて欲しいと言われました！！
（私は冷凍して持って行ってたので解凍すると残り分は衛星面で次に回せず捨ててしまうことになるからと）
あとおむつ交換など
手袋して、上に防菌着？着て
おむつ交換をして、おむつ交換したものは重さ測って伝えないといけなかったり！
その辺は詳しく看護師さんに聞かれた方がいいかと思います！（私一回聞いたのですがやり方わからず注意されたので😅）- 8月6日
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はじめてのママリ🔰
年一フォローの頻度でいいのですね！そこまで減ってくれると通院が楽そうです☺️
面会時間の制限のこと、当たり前ですが患者ごとに時間区切られてるんですね、
たまたまお昼だったら、哺乳瓶であげられて、他の時間だと看護師さんがしてくれる感じなのですね。なるほど🤔🤔
小分けにするの、参考になります！そうするようにします！！ありがとうございます😊
ミルクの量や、おしっこの量、完全管理なの、私もなかなか理解できなさそうなので、看護師さんに色々聞くことになりそう、、笑- 8月6日
n
こんにちは😊
我が子も、同じく完全大血管転位症を持って産まれてきました！
病院のことは分からないのですが同じ、疾患名でしたのでコメントさせて頂きました☺️
息子は完全大血管転位二型ですので、加えて心室中隔欠損
そして、大動脈縮窄症もありました💦
産まれて2週間後に手術をし現在は完全大血管のみとなりました！
そして今は、最後の根治術に向けて体重を少しずつ増やしているところです😭😭
産まれた時は本当に泣いてばかりでした……
ですが、子供の生きる力って本当に凄くてこちらが勉強させられる毎日です✨
今は不安なことも多いかと思います……
ですが先生や看護師さんにお任せし後は信じるのみです✊🏻 ̖́-
私も最後の手術に向け、家族みんなで協力し頑張っていくつもりです💪
お互い無理せず頑張りましょうね✨
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
29週の健診で判明したのですが、分かったときは驚きと不安とで、めちゃめちゃ泣きました。
同じ病気の子を持つ先輩ママからのコメント、心強いです😢
わたしのところは今のところ１型なのですが、心室中隔欠損はまだ微妙で２型になるかも、と言われています。
考えすぎてもしょうがないな、とやっと思えるようになってきたので、病院を決めるところまで全力を尽くしたら、あとは先生を信じて、お任せするしかないですよね…
お互い頑張りましょう！！！
ありがとうございました😭- 8月6日
はじめてのママリ🔰
手術歴はないのですが、里帰りするまで岡大で健診を受けていました。里帰り先の先生から「岡大で診てもらってたなら心臓は大丈夫だね」と言われたくらいここの地域では岡大＝循環器 有名です(^^)
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
大阪在住のため、関西圏ばかり見てたのですが、岡大の実績が素晴らしく、目に止まってたところです。
有名な先生がいるみたいですね、その先生の漫画も読みました笑
岡大＝循環器ほど、有名だとは。
参考にさせていただきます！
ありがとうございました✨- 8月6日
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はじめてのママリ🔰
間違えて↓新しい欄？に返信をしてしまいました💦
- 8月6日
はじめてのママリ🔰
産まれる前にエコーで心疾患がわかったこともすごいと思います。健診で何も指摘されず出産後に心疾患が分かった赤ちゃんも知っているので…
赤ちゃんもママリさんも頑張られているので無事に手術が終わることを応援してます‼︎
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はじめてのママリ🔰
病気が見つかったとき、悲しくてしょうがなかったけど、健診で見つけてくれたことは不幸中の幸いだったと今では思えるようになってきました。
元々里帰り出産予定で、地元が瀬戸内海の離島のため、そこで出産してたら…と想像すると恐ろしいです。
赤ちゃんと一緒に頑張ろうと思います！- 8月7日
ママりん
私自身、先天性心疾患で国循にお世話になり早21年になり、上の子も下の子も国循で出産して、また下の子も軽度ではありますが心疾患がわかり親子で通院しています。
１歳になってすぐにバルーン手術をして、また違う箇所が進行している為、いずれそこも手術になるみたいです🥺
国循は名前の通り、循環器専門なので凄く安心感があるかなと思います。
20歳になるまでに入退院を繰り返してたので、たくさん入院仲間ができ、北は北海道、南は沖縄と色んな人が入院してました。
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
手術後、元気に過ごしていらっしゃる方のお話は勇気をもらえます。
北海道から沖縄まで、たくさんの人が通ってるんですね。
それだけ、すごい循環器病院だということで、参考になります☺️
お子さんとともに快方に向かわれるよう、願ってます。私も頑張ります！- 8月7日
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ママりん
私が手術したのが21年前なので、今の医療は21年前の医療より凄く凄く進んでいるはずです！
ちなみに国循は、元の場所(北千里辺り)から約3年前に移転して、とても綺麗になってますし、JR駅直結にもなり凄く便利になってます^ ^
もし国循を選択され入院になった場合、基本的に他の病棟はコロナで面会禁止か1日1人の30分のみ面会可能ですが、小児病棟は特別措置で、10時〜15時、15時〜20時の2部制の総入れ替え制になってます。
10時〜15時の時間帯にママが入って、15時からの時間帯にパパが入るということはできません。
参考までに。- 8月8日
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます！
21年前に手術され、今も元気に過ごされてる姿に勇気をもらいます☺️
面会情報もありがとうございます！！
時間制限で30分くらいかなぁと思ってたので、2部制はかなりありがたいです。
質問時は、どこの病院にするか、まだ迷ってたのですが、国循に決まりまして、準備をしてるところです。また色々教えてください✨- 8月8日
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ママりん
昨日まさに国循に外来行ってました😊
最初、小児病棟も30分or1時間の面会だったらしいんですが、子供たちが泣いて泣いて、看護師さんたちも手を取られて仕事が回らなかったようで、何回も理事長さんか誰かに協議を重ねて、今の2部制に落ち着いたと聞きました。
国循で出産されるのでしょうか？
もしそうでしたら、下の子のときに今の国循の産婦人科病棟に半年間、入院してたので何かありましたら聞いてください😂- 8月10日
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます✨
そんな経緯があったんですね。
ちなみに、2部制ということですが、10-15と15-20の片方に夫婦で入るのは可能なのでしょうか？一人だけですか？
それと、出産時に必要だったものについて伺いたいのですが、
肌着等は病院側が準備してくれるのでしょうか？
今週紹介状を手に入れて、来週初診の予定なのですが、お盆休みの間に買い物目星付けられたらなぁと。
質問ばかりですいません💦- 8月11日
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ママりん
時間内でも1人しか入れないですが、パパとママ交代で入るのは大丈夫でしたよ！
ちょうど息子が入院してた時は感染者が落ち着いてた頃だったので、今はどうか何とも言えないのですが、ちょうど数週間前に私の知り合いの子が1週間ほど入院してましたが、インスタ見る限り、面会時間5時間のところは変わってなさそうでした。
肌着は病院のレンタルで、あとは覚えている限りでは、お産セットなるものを病棟側がくれまして、中に産褥パッド(生理用品のめっちゃデカいやつ)とおしりふきとオムツ(少量パック)も確か入ってたと思いますが、全然足りなかったので追加あった方がいいです。
私は会陰切開のとこが産褥パッドに引っ張られて痛かったので、途中で持参してた夜用のナプキンにかえました。
なので生理用ナプキンもあったら安心かなと思います。
覚えている範囲で全然答えますので、全然なんでも聞いてください😊- 8月11日
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はじめてのママリ🔰
なーるほど！
パパママ交代でその時間に入るんですね🙌パパの仕事上15-20時の最後ちょろっとしか入れなさそうではありますが、二人とも赤ちゃんの顔見れそうで安心しました😮💨
荷物の件もありがとうございます！
コスパは悪そうですが、レンタルでいこうと思ってますので、参考になります🤔どこの産院でも、なにかしら足りなかったという意見聞くので早めにドラッグストアで買い足しておきます！
来週病院行ってから、新たに質問できるかもなので、またよろしくお願いします🙏
ありがとうございました✨- 8月11日
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退会ユーザー
横からすみません🙇♀️💦国循の心エコーってエコーされる時間は長いとどれくらいかかるか教えて頂けますか🥲？
- 8月10日
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はじめてのママリ🔰
はじめまして。
心エコーというと、妊娠時の胎児エコーでしょうか？それだと1時間15〜30分くらい暗い部屋でしました。
お腹が大きくなってからだったので、仰向けになってるのがキツかった記憶があります。
結局国循で出産し、その後のフォローも国循でお世話になっていますが、入院時の子ども自身にする心エコーは眠る薬飲んで、30〜1時間くらいかと思います。面会制限があるなかで、私が不在時にエコーしていることもあったので、少々違うかも知れませんが、ご参考にまでに💦- 8月10日
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退会ユーザー
ありがとうございます😭説明足りずすみません💦産まれた子供の心エコーです🥲
だいたい30分から1時間くらいなんですね💡ちなみにフォローで通われてる際も1時間かかる事ありますか？
とりあえず外来でしばらく通う感じになりそうなのですが、、- 8月10日
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はじめてのママリ🔰
うちの子の場合ですが、生後13日目に心内修復術済で、根治してるからか、外来ではほぼエコーしないです。内科、外科それぞれで月一くらいの外来ですが、エコーしてのは、内科外来で1回だけでした。その時はまだ3〜4ヶ月くらいで、お昼寝中だったので、眠り薬飲まずに、サクッと終わりました。時間は2〜3分ほどだったかと。
ちなみにエコー以外やと、心電図、血液検査、レントゲンとかが3〜4ヶ月に1回くらいですかね？- 8月10日
はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます。
岡大病院の実績が素晴らしくて、少し遠方になりますが、気になっていました。
参考にさせていただきます(^^)