息子の合指症と尿道下裂の手術前後や費用、経験談について知りたいです。手術時期や手術の感じ、経験を教えてください。
私の息子は合指症と尿道下裂があり両方とも軽度ですが
手術する必要があります。
すでに病院で診てもらっていてこれから子供の成長などをみてどうするかが具体的に決まっていく感じです。
病院で聞いたりネットで調べたりしているのですが
今回息子が産まれてから初めて合指症と尿道下裂という
病気？うまれもったものがあることを知り
わからないことだらけです。
どんな些細なことでもいいので合指症と尿道下裂の
手術前と後はどんな感じか、費用、何歳ごろで手術したか
経験談を差し支えない程度でいいので教えていただけたら助かります。
私の息子は合指症は1歳半以降、尿道下裂は3歳とかと
病院から言われてます。
なんでもいいのでその時までに私の知識をつけておきたいので、みなさんが知ってること経験したこと少しでも教えてくれると助かります。
- ゆちょ(2歳5ヶ月, 3歳9ヶ月)
コメント
ママ
うちも合指でした。
体重が10キロいったので1歳で手術ができました。
足首の皮膚を切除して合指を離したところの皮膚に移植しました。
料金はそんなにかからなかったような…
ご飯やミルク代はかかりました。
2週間の入院でした。
皮膚移植をした皮膚は色が少し黒くて違いはわかりますが全然気にしてないです。
足首の傷も近くで見ないと気づかれないです。
入院してる時は指が寄らないように固定されてるので足をつくことができませんでした。
ベビーカーは必須です。
歩きたい盛りに歩けないのでついつい歩いて看護師さんに包帯やら固定をし直してもらって…なかなか大変でした。
病院はWi-Fiがないので無制限のプランや携帯Wi-Fiなど持っていた方がいいです。
テレビのカードはすぐなくなります。
動かないようにしないといけないので動画を見せていた方がいいかもしれません。
ママリ
うちも軽度の尿道下烈で、1歳2ヶ月の時手術しました！
1番軽度なものだったので、日帰り手術でした。
別日の術前検査で採血とかレントゲンとかやりました！
当日はご飯とかの制限はありました！全身麻酔なので、風邪引いてると気管挿管できないので、風邪をひかせないように気をつけました😅
術後部屋から出てきた時はまだ麻酔がとけたばかりでボーッとしていて、部屋に戻ったあとはとにかく点滴が抜けないように見張ってました！気を紛らすためにyoutubeなど見せたりしてました！
うちは軽度なこともあり、固定とかもされませんでした。術後なので顔がとても浮腫んでましたが次の日には綺麗にとれましたよ！
麻酔がとれてくると、オシッコが痛いようで、オシッコするたびに泣いてました。カロナールをもらって飲ませました！お昼ご飯は普通に食べ、先生の診察して、午前の手術でしたが、夕方には退院できました！
帰りは普通にチャイルドシートに座ることができて。帰宅後も元気に動いてました！患部に塗る塗り薬だけもらいました！
一歳2ヶ月だったので、恐怖心などはそこまでなくできてよかったなと、思います！
本人は手術したことすら覚えてないです😅
費用は医療証があるので無料でした！
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ゆちょ
コメント欄にお返事してしまいました、、😥
- 8月4日
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ママリ
本来の尿道の真下でした！穴が2つ並んでる感じです！
２つの穴の間の壁を切って１つの穴にする手術でした！
お薬飲みましたが、うーん効いているのか？よくわからない感じでしたね、でも帰宅後はもう泣いてませんでした☺️
簡単な手術とはいえ、
一歳に全身麻酔、一人で手術室、、術後の痛みなど考えると不安でしたね😭
でも逆に一歳だから色々鈍感だったので耐えられた感じがします。🥺- 8月5日
ゆちょ
コメントありがとうございます！
日帰り手術なんてあるんですね😳
言いづらいと思うのですが1番軽度でどの位置だったのでしょうか、、？本来の尿道の数センチ下くらいでしょうか、、😢
差し支えなければ教えていただきたいです！
全身麻酔は風邪ひいてるとできないんですね！初めて知りました！
あー、麻酔が切れると確かに痛いかもですね、、、
お薬もらって飲めばオシッコそこまで痛くなさそうでしたか？
日帰りで帰っても元気に動けるんですね！
やはり本人が覚えてないうちにやった方がよさそうですよね🤔
無料だったんですね😳
子供の医療証って無敵ですね！
ママリさんにとってもお子さんの辛そうな部分や手術の不安などあって、もしかしたら思い出したくない過去だったかもしれないのに教えてくれてありがとうございます😭
ママ
親はずっと付き添いです！
かなり暇で辛すぎました😭😭
体を動かせないので疲れずお昼寝もなかなかしてくれないし起きてる間は病院をベビーカーでうろうろうろうろ…
病院のコンビニに行ったりクリスマスの時期だったのでロビーに置いてあるクリスマスツリーをただ眺めて時間つぶしたり…
手術よりなにより時間潰しが一番つらかったです😭
主人になんど泣きながら電話したか😭
私も無制限にして動画見せておけば良かったと非常に後悔しております😂
あとは使い慣れた毛布や掛け布団と枕も旦那に持ってきてもらいました！
ペラペラすぎて…
子供は使い慣れた毛布で寝つきが良くなりました。
あと起床時間が決まってるので眩しくて起きないようにベッドの上に掛け布団かけてました😂
あと自分用のイヤホンも大事です！
退会ユーザー
下の子が合指症です！
1歳になる9月に手術です🥺
日帰り手術なので入院はないです
術後の検診も週1と言われてます💦
まだ術前ですが、参考になればいいです🙇♀️
ちょこん
息子が1歳4ヶ月の時軽度尿道下裂の手術しました。
入院は4泊5日でした。
軽度で尿道口は本来より数ミリ下でそこは問題はないとのことでしたが、おちんちんが湾曲していたためそれを治す手術をしました。
湾曲している事で立っておしっこできなかったり、将来性交に支障が出るためです。
術後は1週間後、1ヶ月後、数ヶ月後、1年後…と経過観察の間隔は空いて、今後さらに空いていくようです。
ですが、思春期頃までは経過観察で通院になるとの事です。
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ゆちょ
回答ありがとうございます！
初診で病院に行ったとき、おちんちんの湾曲の話聞きました。
うちも尿道下裂は軽度で手術しなくてもしてもどちらでも大丈夫ということだったのですがそれがあるので手術する予定です！
だんだんと経過観察の間隔は空くけれど思春期頃までは通うんですね！
教えていただきありがとうございます😭- 8月26日
ゆちょ
コメントいただきありがとうございます。
２週間も入院するのですね、、、。
その際は親はずっと付き添ってる感じでしょうか？(1歳なのでそうだとは思いますし病院によって違ったりするのかもしれないですが)参考までにお聞きしたいです。
入院中は固定されるのですね。
なるほど。動画見させるアイデアいいですね！
手術の時までに携帯のプラン使い放題に変えようと思います！
とても参考になりました✨
ママさんにとってもお子さんの辛そうな部分だったり手術の不安などあってもしかしたら思い出したくない過去だったかもしれないのに教えてくれてありがとうございます😭
ママ
返信を下にしてしまいました💦すみません💦