てんかんと診断されたお子さんをお持ちの方、発症から診断までの経験をお聞きしたいです。発症年齢や病名、学校での対応など教えてください。息子さんの状況で不安いっぱいです。

私が元てんかん持ちです。
診断が着いたのは8歳の時ですが、その前から小さな発作はあったので7歳くらいからかもしれません😅
学校ではプールに入れない以外は普通です！
習い事もプール以外は特に問題なく色々やっていました。
薬で発作抑えられるので、特段問題なく生活出来ますよ☺️

• 8月2日

主人がてんかんです。
小学生の頃に発症しました。
毎日薬を飲んでます。
定期通院、エコー、脳波の検査も定期的にしています。
薬を毎日飲むようになってから10年は発作出ていません。
上の方同様プールは入れません。
学校で倒れる事が一度あったそうですが先生も実際目の前にすると焦ってたみたいです。
とりあえず安静にしてすぐ痙攣が治ればそのままで大丈夫で、長い痙攣なら救急車を呼んでくださいと指示があります。

• 8月2日

２歳の時にてんかんと診断され今小学２年生です🙂
2度目の発作の時にそのまま入院し、MRIと脳波の検査をし、脳波にてんかんの波形がみられ、治療に入りました。
しばらくは薬の量を決めるために２週間おきに通院し、採血をして血中濃度を調べ、薬の量がだいたい決まったら毎月の通院になりました。
脳波は半年に一回しています。
主さんと同じで、睡眠時にしか発作がでないので、習い事や園、学校は何もないですが、スイミングはなしです。
遠足などで、バスに乗るときは眠ってしまうと発作の可能性が出てくるので、先生の隣にしてもらってます🙂
２歳から薬をのんで、６才にやっと薬をお休みし様子をみてます😌

• 8月2日

上の子が0歳の時に顔面蒼白、嘔吐、焦点が合わないなど同じ症状が3回続いたのでてんかんとして治療開始になりました。
脳波MRIでは特に異常なしです。
薬で調整中で初めは3ヶ月に1回ペースで発作があり6ヶ月に1回、9ヶ月に1回に間隔があいていき現在は1年半症状出てないです！
0歳から保育園に通ってます
習い事はピアノを3歳クラスで始めました。
同じ頃プールの体験も3日間行きました、主治医はプールに関して特に問題はないと言われましたが私的にプール中に発作が起こったら気づいてもらえるか怖くて体験のままで終わっちゃいました🥲
保育園では現在プール入ってます。
保育園では発作が起こればすぐ救急車で指定の病院に運んでもらう事になってます

• 8月4日

5歳の娘がてんかん"疑い"です。

〇発症～診断
元々。体調崩すと食事がとれなくなり、低血糖になりやすい体質でした。

4歳の5月の発熱時に顔面蒼白・意識消失があり。かかりつけ医にて尿検査したがケトンが確認できず。
精査のため大きな病院に行く。

症状から脳波検査を行う。

脳波検査で異常が確認されたため、てんかん"疑い"となりました。

小児の良性のてんかんだろう。とのことで、2年間かけて発作0を目指していくとなりました。
1日1回、抗てんかん薬を服用しといます。

〇幼稚園・保育園などについて
てんかんだろう！と、なった時な私立幼稚園に在園していました。
担任・園長と面談し保育継続となっていました。

しかし、預かり保育のリーダー保育士から「預かり保育中に何かあったら困る」「遅い時間までの保育はできない」と、言われ...
園長は「預かり保育もこれまで通り利用可能です！」と、言ってくださいましたが💦

預かり保育をする保育士が「無理」=みたくない と、言ってるんだから無理でしょ！苦笑

※ここは、保育士として働いる自分の意地？言葉を選んで伝えられましたが、意味することは預かり保育を利用させたくない。というのが分かりムキになっていました😅

結局、年中の10月をもって幼稚園を退園。

年中11月からは小規模の保育園に、転園。（現在も通っています）

保育園では、通院前後に担任・主任と園での様子や病院で言われたことなどを共有する面談を設けて頂いています。

今のところ娘は、発達障害を伴っていないため保育園でも発作が起きた時以外は特に配慮もなく普通に過ごしています。

〇習い事
いくつか通っていますが、特に変わりなく継続しています🙂


私も「てんかんかも？」と、言われた時は、どうしよう...と、不安でした。
今は、薬のおかげか大きな発作はありません（意識消失・顔面蒼白）
疲れている時に、一点を見つめてぼーっとしてしまう小さな発作は時々みられますが💦

• 8月6日