先日、CTで前頭縫合早期癒着の軽度三角頭蓋と診断されました。手術は検討中で、情報を求めています。運動は順調ですが、精神面に不安を感じています。手術の経験を教えてください。
先日CTを撮って前頭縫合早期癒着の軽度三角頭蓋を診断されました。
この手術は賛否両論の為、発達が遅れてから一歳半にまた来てくださいと言われました。
一歳前に手術すると良いという情報があったりと、どうすればいいのか分からなく、苦しいです。
今のところ運動発達順調ですが、
精神面が怪しいなと思います。
一歳前に手術した方、結局手術はしなかった方、発達が遅れてから手術した方。
なんでもいいので、情報を頂けたら嬉しいです。
お願い致します！
- ます(3歳1ヶ月)
コメント
退会ユーザー
情報がないのにコメント失礼します。
賛否両論あるものは何件か病院に行き
色んな先生の意見を聞いた方がいいですよ！
娘も難病をもっていて2度の手術をしています。
病院によって治療方針も違うので
同じ病気のママさんたちも四苦八苦してます。
ただ言えるのは、自分に合った先生と
出会えると病気との向き合いかたも
変わってきます。
小児外科は特に病院も先生も少ないですが
いい先生に出会えるとまた変わってきますよ☺️
あゆみ
うちは1歳7ヶ月でCT撮って軽度三角頭蓋だと診断されました！
でも前頭葉付近？以外の骨の癒着はまだで脳圧も問題無かったので手術の必要は全くありませんと言われました！
息子も言葉がゆっくりめだなぁと思っていたので手術かな？と思っていたのですが関係無かったみたいです😅
骨の出っ張りはこの子の個性と捉えてもらって大丈夫ですよと言われたので
もうそういうもんだと思って息子の成長に任せることにしました☺️
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ます
やはり、言葉の面が遅れるんですね！
他にお子様の発達で気になることはありませんか？- 7月1日
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あゆみ
こちらの言ってることは理解出来ているし、体の発達も今のところ問題は無いと思っています！保健師さんや心理士さんにも見てもらいましたが、現段階では多少の発達の凸凹はあるかもだけど、自閉的傾向は見られないとの事でした。
この春から保育園にも通いだしたので、2歳半まで様子を見てもいいと思うと言われています☺️- 7月1日
まりー
かなり前の質問にすみません💦
情報なく苦しいの、すっごく分かります。私も当時そうでした。
うちの小一の長男も、1歳頃に軽度三角頭蓋と言われました。
言葉がとにかく遅くて気になりましたが、2歳過ぎたらメキメキと喋りだし、今ではうるさいくらい喋ってます。
1歳の頃に診断してくれた先生が、軽度三角頭蓋に詳しい先生とお知り合いで、東京の病院を紹介してくれて、
その先生としては、「発達に遅れがあり、尚且つ、脳圧検査で脳圧が高い子のみ手術対象になる」と言っていて、
2歳半までにいろいろ発達検査しましたが、なんの問題もなく、手術対象にならず、必要ないとの事で、しませんでした。
他にも気になることあれば、お力になります。
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ます
ありがとうございます！
お子様はridgeは何歳から出ましたか？
あと、会話の受け答えは出来ている感じでしょうか？
話すけど受け答えが苦手というブログを見てしまい
気になってます🙇♀️- 1月5日
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まりー
リッジは7ヶ月で気づきました。写真見返したら、もっと前から少しおでこにありました。多分生まれた頃からそうだったのかもしれません。
会話は普通に大人みたいに出来ますよ！むしろ、学校で「めちゃくちゃいい子！本当にいい子！勉強も出来るし本当に優等生でクラスのエース」と言われました(笑)
発達検査も3歳頃にしたのですが、標準より優れているとのことでした。
軽度三角頭蓋でも、普通の発達の子の方が多いと聞いた気がします。気づかず大人になる人の方が多いと、主治医も言っていました。- 1月5日
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まりー
ちなみに1歳3ヶ月頃は全く喋れませんでした💦
本当に、あ！う！しか喋れず、喃語すらなくて本当に焦りましたが、指差しで全部やり取り出来ていたので、コミュニケーションは取れていました🙋- 1月5日
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ます
そうなんですね！希望がもてます😭✨
うちの子はこめかみが凹んでハチが出てて、形が変で気になってしまいました😭
主治医と毎月指圧痕を見てもらってます🙇♀️
何事もないとよいです。。。- 1月6日
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ます
またのご連絡すみません😭
もし可能でしたら、出来れば当時のお写真とか見せていただけませんか？🙇♀️- 1月10日
ます
ありがとうございます❗️
セカンドオピニオン受けてみたいと思います🙇♀️