コメント
はじめてのママリ
胆道閉鎖ではありませんが、心疾患で受給していました。
支援は自治体によるので、制度や支援はさまざまだと思います。
医療保険は中学まで医療費無料なので、入らないことにしました。
全国一律で受けれるサービスだと、携帯キャリアの障がい者向けのサービスで少しお得に利用できるくらいでした。
親の携帯を使用者変更するだけで利用出来ます。
生後0歳から利用出来るのはソフトバンクのみだったので、利用していました。
はじめてのママリ🔰
娘に起きている情報を整理し、受け止めることだけでも精一杯で…
更に、今回の質問内容を調べていくとなると、ことを再認識させられることにも繋がり、それにはまだ耐え難く、藁にも縋る思いでここに辿り着きました。
ですが、昨日、サナギさんに手を差し伸べて頂き、お返事を拝読した後すぐ、娘のことを自治体に問い合わせすることが出来ました。まずは小児慢性疾患の医療費助成制度の申請しています。
ただ自治体は大体のことが自己申請型で、杓子定規の対応に、先方から案内を受けるというよりは、該当となる制度や情報は引き続き、調べる必要性を感じたところ…
サナギさんの仰っていたコロナ禍で変わっていることにも注意しておこうと思います。
そうこうしておりまして、お礼のご連絡が遅くなりまして、申し訳ありません。
サナギさんも時節折、ご自愛ください！！
はる
はじめまして。
胆道閉鎖症の娘の親です。
とても辛いお気持ちお察しします。
葛西手術後まだ入院中でしょうか？
もしそうであれば病院のソーシャルワーカーさんにご相談されるとたくさん教えていただけますよ！
自治体によって受けられる支援が異なりますので、私はソーシャルワーカーさんと市役所に相談に行きました。
これから考えたくもないかもしれませんが移植の可能性もあるかと思います。
もし提供する場合ドナーは一般的な医療保険では保険金がおりません。県民共済はドナー手術でも保険金がおりますのでもしもの備えとして入られてもいいかもしれません。
辛いお話ばかりしてごめんなさい。
お子さんが元気に成長されることを祈っています。
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はじめてのママリ🔰
はじめまして、はるさん。
貴重な情報、ご教示頂き、ありがとうございます！
早速、県民共済の手続きをしておりますところで、お返事が後手になり、大変、申し訳ございません…
はるさんの仰る通り、葛西手術後の入院期間です。術前に一度、院内ソーシャルワーカーへの相談窓口をHPで検索してみたのですが、見当たらず…
厳密に申しますと、対象とされている患者やその家族がガン患者向けであったので、どうしたものかと。
この疾患のコミュニティでも見つかればよかったのですが、結果、ここに辿り着いた次第でございます。
現状、γ-GTの推移は芳しくありませんが…術後はありがたいことに、ビリルビンの値には改善が見受けられております。
とはいえ、退院後、病状の変化の見極めや自己肝が厳しくなった時のこと等の情報の精査には至っておらず、本当に助かりました。
また、はるさんご自身が改めて、お言葉にされたことでご心痛なさったのではないかとも感じており、手を差し伸べて下さったことに感謝の言葉しかございません。
これも何かのご縁。
我が子の回復を祈る際には、はるさんの御令嬢、ご回答下さった方のお子様が皆、元気に成長されることをお祈りさせて頂きたいと思います！- 7月3日
退会ユーザー
もう解決されてるかもですが
インスタされてたら、インスタすると
いろんな情報得られますよ☺️
うちも5ヵ月で移植してますが
移植後は障がい者手帳1級が取得
できるので、かなり手当があります！
所得制限が低ければ、うちの自治体は
毎月8万くらいもらえます！
500万とか結構低めで設定してるので
児童手当とかより所得制限厳しいので
都内だと貰えない人が多いですが💦
あとは障がい手帳なくても、小慢だけでも
駐車場割引や入場割引してるとこありますよ！
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はじめてのママリ🔰
貴重なお話をお聞かせ頂き、ありがとうございます。これまでSNSからは距離を置いていましたが、ママリさんの助言をきっかけに始めてみようと思っております。
また、5ヶ月での移植とのこと。当時のママリさんご自身、ご家族の皆様の心中を察するに余りありますが、その後、お子様がお元気で過ごされていることを強く願うばかりです。
現在、娘は胆管炎や腸閉塞を繰り返しており、移植後のこと調べられていなかったので、本当に助かりました。
必要になった際は障がい者手帳の申請も失念しないように致します。
また、小慢だけで受けられる割引があるのは驚きでした。親として、娘にしてあげられることの選択肢を増やす為にも都度、確認してみるのも大切だなと感じております。
娘には定期の予防接種も受けさせてあげられるのか分からない不安の中、流行病の話題が目前に来ています。
ママリさんやご家族の皆様もご無事で過ごされますよう、心よりお祈りしております！- 8月2日
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はじめてのママリ🔰
拝読しました！
急ぎ、この返信でもご連絡差し上げますので、よしなにお願い致します。
また、内容についての返信はこの場では割愛させて頂いておりますが…貴重なお話、本当に感謝しております。
もしママリさんが必要と感じられるようでしたら、私の返信も削除しますので、お気軽にお申し付けください！- 8月2日
はじめてのママリ🔰
自治体によるものとも知らず、漠然とした質問にもご丁寧に回答頂き、ありがとうございます。
失業してしまい、露頭に迷っていたので、固定費の件も参考にさせて頂きます。
受給なさっていたのとことですが、それは特別扶養のようなものでしょうか？
差し支えなければ、ご教示頂ける幸いです。
はじめてのママリ
地域に大きく依存するものが多かったので、探すのが難しいですよね💦
診断後すぐ入院手術したので、医療費控除の申請したくらいしかありませんでした。
コロナ禍に医療ケアが必要な子もいるため、支援は中止されたり受けにくくなっていると思います。
ママリさんご自身の事なら、自治体に相談してみる方がいいと思います。
まだ出産間もないですし、お身体ご自愛なさってくださいね
はじめてのママリ🔰
お返事、↓に投稿してしまいました〜
はじめてのママリ
産まれたばかりでの発覚だと精神的にかなりツラいですよね😭
ウチの子たちも産まれてすぐ入院したりとなかなか順調ではなかったので、私自身も産後ずっと泣いて過ごしたりしていました💦
生後4ヶ月で先天性の心疾患が見つかり、手術したので養育医療、育成医療、小児慢性、限度額認定証などの医療費の受給を受けていました。
医療費の負担が大きいため、安くなる制度です。
特別扶養は市独自の年1度しか貰えないものだけ受給していました。
安倍のマスクの頃には市からマスクが一箱届くといった支援もありましたよ。
小児慢性のお子さんは医療ケア（酸素や経管）が必要なお子さんだと貰える額や頻度も増えるので、診断を受けたお医者さんに聞くと分かる場合もありますよ。
そういった受給には必ず診断書や意見書を書いてもらう事になるためです。
先生かその小児科で聞いてみると発行した事がある受給の書類が該当するかも役所より詳しい事が多く親切でしたよ。
お役所の人は異動とか多いからなのか、関連することなのに教えてくれなかったり知らなかったりする事多いですよね😅
はじめてのママリ🔰
夫の赴任先、コロナ禍での見知らぬ土地での出産…産院から出た直後、田舎の親の持病が急変し、緊急入院。我が子の入院ひとつとっても、色々と一筋縄にはいかない状況が続きました。
その間も元気そうに見えた我が子でしたが、それ故、気付きにくい疾患でもあるそうで、調べていくと生後60日以内の手術が重要だったようです。
サナギさんがご経験をふまえたお話を聞かせて頂くことで、色々とある入院先ですが、私も手術を受けさせてあげれてよかったと心から感じられるようになりました！
養育医療、育成医療、限度額認定、特別扶養についても早速、調べさせて頂きました。当方も該当があり、とてもとても助かりました。
今は退院の目処がたっておらず、時期尚早かとも思いましたが、意見書や診断書の発行を依頼する際に、併せて確認してみます。先のお話にあった医療費控除の件もしっかりメモりました。
役所に異動が多いのは仕方がないとはいえ、お役所仕事とはよくいったもので、大きな病院も似たように感じるところがありますが…
サナギさんのお蔭で、私の気持ちと時間に動きが生まれ、少しずつですが、前に進んでいるのを感じでおります。
私もサナギさんのような素敵な女性を目指して頑張るぞー！
はじめてのママリ
出産時色々重なったんですね。
我が家も産まれてすぐ夫の海外赴任や両親の入院があったり、実家が台風で流されたりとホント色々あったので、大変だった事なんかもすごくよく分かります！
我が子も気付きにくい疾患で、手術しないと1歳まで生きられない身体だったので、ホント似ていますね♡
まだ入院中との事で、まだ複雑なご心境お察しします。
質問の内容が通院中のお話しだと思い、始めの方は回答しました。
まだ入院中だとしたら、色々な手続きがこれからだと思います。
開腹手術だったのなら、ジェルシートとか買って貼ってあげると術後の傷跡目立たなくなって良いですよ。
ヒマになったら調べてみてください😊
うちはバタバタしてしまい、買うの忘れてて骨が曲がってしまったので、男の子でも傷跡だけでもキレイにしてあげたかったなぁと思います💦
はじめてのママリ🔰
近い経験をされた先輩お母さんであることは拝察しておりましたが、想定以上の内容に驚きが隠せませんで、返信が遅くなりました。
また、SNSのような公共の場についても不勉強で、言葉が足りず、すみません。サナギさんのご高配、本当に助かりました！
今、教えて頂いた各手続きの準備と併せて、ジェルシートについても調べて始めております。当方も開腹手術です。
私がサナギさんのように知的なお母さんであれば、我が子が傷のことを受け止めるサポートが出来るかも知れませんが…こんな私ですので梃子摺るとは思います。
ここに辿り着くまで、疾患のことばかり調べて気落ちしていたところ、また新たに、我が子に出来ることをご教示頂いたことで、現状との向き合い方にも少し変化が出てまいりました。
育児等、御多忙の最中、有難うございます。改めて、サナギさんのお人柄に感銘を受けております！
はじめてのママリ
そんな大した内容ではないのですが、参考になれば嬉しいです😃
開腹手術は私自身が帝王切開で付けていたので、痛々しい傷跡ですが少しでもきれいになるかなとお伝えしました。
担当医から退院時、傷跡のテープは指定されると思います。
息子は入院中の売店で購入を指示されました。
テープの指示がなくなってから付けるようにするか、付けても大丈夫か医師や看護師さんに相談しても良いと思います。
2人目は時間もなく買っておけば良かったと後悔していたので、娘さんのためになったらいいなと思います😊
はじめてのママリ🔰
帝王切開…私も緊急での出産であったことを思い出しました。
また、産後の病院で、そういった類のものがあるとお聞きした記憶が私にもございます。
ただ、実際に使用することなく過ごすことになったので、サナギさんにお話頂く今の今まで気が付くことが出来ませんでした。
我が子に関しては、まだそういった段階に至っていないのか、今の入院先ではそういった話題は出ていません。
様々な状況を鑑みて、こちらから先にお尋ねした方が良いだろうと感じています。
このように至らぬ私ですので、サナギさんに家族や友人のように寄り添って頂き、賜りました御助言の数々、本当に本当に助かりました。
暑さが一段と厳しくなりましたので、熱中症等、お身体に気をつけくださいませ！
我が子もサナギさんのように素敵な女性になってくれるといいな〜
はじめてのママリ🔰
誤字、脱字等…
色々と読みにくくて、すみません！
はじめてのママリ
ありがとうございます😊
そんな素敵じゃないですよ（照）
ママリさん自身も帝王切開だったのですね！
今からでも遅くないと思いますよ😊
シートは2枚セットで販売されていますので、娘さんとお揃いで付けたら傷跡も綺麗になりやすいと思います。
私の産院では出産直後から付けてくれました。
小児科や外科では勧められませんでしたが、通販とかで購入できますし、どちらかが使うだけでもいいと思います。
女の勲章です（笑）
はじめてのママリ🔰
産院から退院時に頂いたお祝いの中に、アトファイン(6枚入)というものが入っておりましたので、試しに自身に貼ってみました。
我が子に関しては、主治医に確認中の段階ですが、こちらも色々と種類もあるようなので、2枚入りのシートという情報を頼りに調べております。
アトファインは粘着力があり、貼り替える時、痛がらないかドキドキしそうなので、サナギさんのお蔭で、ほかに選択肢があることを知ることが出来て良かったです！
簡単な育児本で勉強してみるものの、寝たきりの我が子の発育状況は分かりにくく、不安になっていたところ…サナギさんのお揃い、女の勲章など、機知に富んだ言葉のチョイスでほっこりしました。
さすがでございます！！