子どものカフェオレ斑について、他の病気ではないか心配です。同じような経験をした方、いますか？息子の状態が気になり、不安で検索してしまいます。
似たような質問をしてしまい申し訳ありません。。
カフェオレ斑だといわれて、受診して…
6つ以上あざがあったけど、レックリングハウゼン病とかの疾患ではなく、
特に何もなくすごしてるお子さんいらっしゃいますか？
息子に、首に5個のカフェオレ斑、左腕にカフェオレ斑？のようなあざがあり…総合病院紹介され、不安で不安で仕方ないです…😢
もう、不安を煽るだけと分かっていても、携帯でそればかり検索してしまいます。。
子どもが病気かもと思うと、涙が止まりません。。
- めぐ(3歳1ヶ月, 4歳11ヶ月)
コメント
ママリ
レックの子供を持つ母です。
レックではない
と書かれていらっしゃるのにコメント失礼します。
正確に言うと
我が子は数えきれないほどのカフェオレ斑があるのですが
未だ疑いのままです☺️
中3と思春期なのでレックの主な症状が出始める時期で
最近繊維種らしきめちゃくちゃ小さなふくらみですが
見えて来たので
確定かと思いますが
遺伝ではないレックリングであざのみの場合だと
疑いの時間が長いです。
またレックリングだとしても一生アザのみの方もいらっしゃるようです☺️
我が子もそれ以外は
友達も多く笑顔の多い子で
楽しく元気に過ごしています😊
nkm
１０歳の息子です。
カフェオレ斑、産まれたときは２つで今はじんわり見えるのも含めて１０個ほどありますが、診断確定はしていません。
丁度３年前に増えてると気付き、今は年１で病院に通ってます。
今も不安で押し潰されそうになる時があり、とてもお気持ちわかります。
私も沢山検索して、泣いて、ごめんね、ごめんねと思って過ごしてました。
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めぐ
コメントありがとうございます！！
じんわり増えてきてるのですね。。私の息子は11ヶ月ですが、ハッキリとしたカフェオレ斑は5個ある気がします。。
本当不安ですよね。遺伝子の変異だし、、まだ結果ははっきりしてませんが、ごめんねって、ママはずっとついてるからねって泣いてしまいます。
すごく可愛い我が子に…あり得ないって思ってしまいます。。- 6月16日
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nkm
わかります。。。
本当に辛いです。まさか自分の子がって思いましたし、今後辛い思いするのかなと不安です。- 6月16日
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めぐ
小児の知識は疎いのですが、私も看護師してたときに、神経線維腫の患者さんをみてきたので…そのひとを否定するわけではないのですが、、将来こうなるのか…とか考えてしまいました⤵️
30日に受診になったので、、もう、ずっと胃が痛いです。その日の診断で、胃の痛みも不安もとりたいです。。😢- 6月16日
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nkm
そうなんですね。
私も調べて写真を目の当たりにしたら、本当に辛く、涙が止まらなかったです。
息子も来月１年ぶりの受診です- 6月17日
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めぐ
そうですよね…
成長していくと辛い思いを子どもがするかもしれないと思うと…辛いですよね。。受診でなんて診断されるのか…不安で仕方ないです😢- 6月21日
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nkm
大体は経過観察になりますよね😣
お気持ち痛いほどわかります。
いつも、私が絶対守ると自分に言い聞かせてます😢- 6月22日
はじめてのママリ🔰
お気持ちとーっても分かります😢
今でも不安になる時ありますが、少し前までほんと、毎日泣いてました💦
6つ以上あり、医師からは大丈夫とは言われています！‥がやはり親としては心配ばかりです💦
まだ9か月なので今後どうなるかわからないので参考にはならないかもですが‥
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めぐ
返信遅れて申し訳ありません💦
大丈夫といわれたのですか！カフェオレ斑ではなく、扁平母斑だったのかもしれませんね！大きさも条件のものとは、ちがうのかもしれませんしね💦
うちもまだ１１ヶ月です。。増えずに拡大せずに過ごせたらとおもっているのですが…。
医師から大丈夫といわれても、不安は続きますよね💦- 6月21日
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nkm
横からすみません😣💦⤵️
良かったらお話聞きたいです。
カフェオレ斑の大きさはどのくらいですか？
日々不安と戦ってます。- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
私でよければ！参考になるか分からないですが😅
うちの子は1番大きいもので2センチくらいですかね💦
日々不安になる気持ち分かります😢いつ発症するか分からないのがまた嫌になる病気ですよね‥
うちの子の場合は生後2か月までに出てきました💦
それでそれ以降大きめなのが増えていない事と体重がしっかり増えている事から大丈夫と判断されたようで‥けれど様子見は必要で、今後大きめが増えるようなら検査が必要だとは言われています💦- 6月27日
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nkm
ありがとうございます‼️
診て貰ってるのはレックに詳しいお医者様ですか？
大丈夫とのことで羨ましいです😢
ホント不安ばかりで、中々同じような境遇の方とお話する機会もないのでお話出来て有難いです。
大きめが増えたり、体重増加は関係有るんですね😲- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ！こちらこそ、まわりに同じような方がいないのでありがたいです😃
詳しいお医者様々かは分からないです😱
通院もしていません😨
Nkmr❇️さんのお子さんは病院に通ってらっしゃるみたいですが、検査などされてるのですか??
関係あるかは分からないです😥
けど、うちの子は小さいﾎｸﾛみたいなのが増えてて心配で先生に聞いてみるとそういっていました😥- 6月27日
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nkm
色々教えて頂いてありがとうございます😢
周りにいないことがまた孤独で。
1度、頭のMRIと目の検査はしましたが異常なしでした。
うちも小さいもの増えて来たように思います😢- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
なかなかいないですよね‥
今後子供がまわりに、何か言われて傷ついたりしないか不安です😰
お子さんあざについて何か言われたりしますか😰💦??
異常なかったのですね！
お互いあざのみですめばいいですよね😭
小さいものでも増えてくると不安になりますよね😢- 6月27日
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nkm
わかります。これから、線維腫でてくるのかと思うと辛すぎます。
アザは何も言われたことないと思います❗️
ホントアザのみで済んで欲しいですね。
気持ちが持ちません😢
小さいものが増えるのも不安でいっぱいです😢- 6月27日
めぐ
ここにコメントをして頂いた皆様へ
不安のなか、色々質問に応えていただき、本当にありがとうございます😢
横入りといわず、同じ現状に悩んでる方となかなかお話できないと思うので、是非是非やりとりしてください！！✨
レックのお子さんをお持ちの方や、同じ不安を抱えている方とお話しできて、本当によかったです！
今日、紹介された形成に受診したのですが、形成では手術がメインで、経過は皮膚科や神経内科だといわれ、結局皮膚科紹介になりました。多分大丈夫だと思うって言われたのですが、皮膚科の医師にみてもらうことを希望したというかたちです。
すっきりしないままにはなってしまいましたが…今、出来ることやれることはやっておこうと思います。
二の腕にも小さいのがでてきたのですが、これはシミだと思うってさらっと言われました…お若い先生なので、信用していいのかどうなのか…という心境です💦
めぐ
ここに連投してすみません💦
皮膚科を受診したら、
分からないから小児科いってくださいと言われました。対応も口調もきつかったです。
形成でだめだったから、皮膚科にいけば何かわかるかもと、期待していって、待たされて…結果、この対応はなんなの？と。遠回りして、受診して、結果すべて意味ないってどういうことか。。
皮膚科でフォローされてる方がいるのに、また分からないからと言われました。掛かり付けのクリニックの小児科でも、形成でも、皮膚科でも、服をぬいでしっかりアザの場所も見てもらてず、もう本当に悔しいです。泣けてきます。
不安を抱えた患者や、親の気持ちなんてわからないし、寄り添うこともしないんだなと。
はっきり言うのが一番だと思いますが、言い方はあるし、最初から、分かるところに紹介をかけてくれれば言いと思うのに。。失望しかありません😢
皮膚科では、「あーいっぱいあるねー」と、一番不安を煽られる言葉を言われました。もう、この先生には受診しません。。
はじめてのママリ🔰
めぐさん😊
お気持ちとってもわかります！
私も最初はどこの病院いってもそんな感じで‥
親としては分からないってのが1番モヤモヤしますよね！
たぶん大丈夫とかじゃなくてはっきり否定してほしいですよね😭
けれど、お医者ももしもの事があったら困るから完全には否定してくれないんじゃないかと思います💦
それにほんとに怪しかったら経過見ましょうとか言われるのでは？と思います！
皮膚科の先生ひどいですね！私も嫌な対応された先生のところにはもういっていません！相性もあるし信頼できる先生の言葉を信じましょう！
あざの大きさが分からないですが、数も少ないし大丈夫と信じましょう😊
退会ユーザー
過去の投稿にコメント失礼します。
娘も1〜2cmの扁平母斑が2つあり、ソバカスのようなものも5つほどあります。探せばもっとある気がします。
以前1〜2cmのあざで皮膚科を受診しましたがそこでは扁平母斑だと診断されましたが、細かいのがどんどん増えてる気がして😢
来週6ヶ月検診で小児科の先生に相談しようと思っています。
めぐさんのお子様はその後どうですか？病院は行かれてますか？
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めぐ
大丈夫ですよ！コメントありがとうございます！！なかなか同じ状況のことで悩んでる方って少ないと思うので、気にせず書いてください😊
うちの息子は右首に大きいものだと3cm、小さいものだと5ミリ程度のものが5つ、うっすら小さいのが1つ、右の二の腕に薄くて小さいのが4つ？左肘の内側に扁平母斑が1つあります。首のがカフェオレ斑だと言われたのですが、レックリングハウゼン病だと、身体中とこにでもカフェオレ斑ができるようですが、特に腋窩や鼠径部、お腹や背中に出来ると注意が必要みたいで、人によりますが発達の遅れも見られることがあるようです。。幸い、息子には生まれつきからあり、首しかなく、発達は問題ないので、小児科医師からは、「体部にできたら、みてくれる皮膚科を紹介するね。今は考えすぎなくていいんじゃない？取り敢えず経過をみるということで、成長をしっかりみてあげて😊」と、言われました。一緒に働いてたことのある、信頼できる医師に言われたので、最近はそこまで気にせず過ごしています。でもお風呂のときに全身はチェックしてますが💦二の腕のは、神経質になってからみつけたので、生まれつきなのか、出てきたのかは分かりませんが、形成医師からは「ただのしみじゃない？」と言われました。レックリングハウゼンも条件がカフェオレ斑にもあり、赤ちゃんの段階で分かる人というより、思春期に発症したら…といわれました💦でも、増えてるのは不安ですよね💦
一度掛かり付けの小児科にみてもらって、そこから紹介してもらっては、いかがでしょうか？信頼デかない小児科であれば、総合病院をおすすめします💦皮膚科も私のときのように、全く分からないような医師もいます。難病なので、しっかりみれる医師も少ないかもしれません💦レックリングハウゼンと決まったわけじゃないですが、私は一応レックリングハウゼンの連盟的なホームページに、全国のレックリングハウゼン病をみれる病院一覧は確認しました！カフェオレ斑5～6個でレックリングハウゼンの予備軍と思われるかもしれませんが、たくさん母斑があっても、レックリングハウゼンではない人もいるので😊- 8月3日
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退会ユーザー
お優しいお返事頂けて本当にありがとうございます😭
息子さんのご様子もお伺いできて有難いです。そして何事もなく育たれているとのこと、失礼ながら私もとても嬉しいです😭😭
私も今かなり神経質になっていて、これも扁平母斑？これも？と、肌の色の違うところは全てそれに見えてきてて😭
増えたと思っていますが、実際増えてるのかもともとあったのかよく分からず、写真を見返すと映ってる気もして、でもこの時の自分が気付かないなら増えたのかも…と無限ループしています😭
娘は1〜2cmのものがお腹と太ももにあります😢これが太もものもので、これと似たようなのがお腹の中心にあります。
写真の左下に小さく映ってる点が、新しくできたのか？と思ってるアザです。この感じのアザが足や腕に5〜6個あります。日焼けなどによるシミであってほしいですよね…😭
かかりつけ医は信頼できるのですが、できれば専門医に診て欲しく紹介状を頂ければと思っています。私もレックに強い先生がいらっしゃる病院調べました😢毎日娘の身体を見ては調べてくよくよして情けないです本当に…
めぐさんは医療保険などは入られていますか？😢- 8月3日
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めぐ
すっっごくわかりますよ！！
私も小児科でカフェオレ斑と言われて、形成紹介されたときから、もやもやしてました。。私ばかりカフェオレ斑だから、レックリングハウゼン病かもと考えすぎて、単独で総合病院の形成→皮膚科をまわって、わからないという返事に絶望して…掛かり付けの小児科に戻って、レックリングハウゼンのことを話したら、「めぐちゃん、真面目だし、考えすぎちゃったね💦」って言われました💦最初から、レックリングハウゼンの個とも含めて聞いてみればよかったものの…小児科医師は形成に「扁平母斑」として、レザーで消えるかの消化だけだっだみたいで💦自分がひとりで悩みすぎちゃいました💦でも、可愛い我が子のことですからね！考えすぎるし、ネットサーフィンはしちゃうし、ママもしたら当たり前の行動ですよ💦
医師に相談するのが1番ですね💦気になるなら、検診を待たずして受診してもいいと思います🤔
うちは、JAなのですが、学資保険と医療の保険つけました！入院で！
保険は病を先に診断されてしまった場合、保険に入れないことが多いですからね💦うちの地域は、小児は上限はありますが、医療費免除なんです。でも、万が一もありますし、入院の食事や交通費…とか別にお金かかることも多いですからね💦うちは、息子だけ取り敢えず入れました！娘はまだです！- 8月4日
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めぐ
誤字多くてすみません😢⤵️⤵️
- 8月4日
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退会ユーザー
そうだったのですね😭お気持ちとてもとても分かります…😢たくさん悩んで考えてしまいますよね、子供の代わりに症状が自分だったらどんなにいいか…😭
考えすぎてるなと自分でも思う時もあれば、どうしようどうしようと焦り悲しくなる時もあります😭
私も小児科の先生に考えすぎと言われる気がしますし、そう言ってもらいたいです😭仮にレックリングハウゼンだとしても今出来ることって何もないですもんね😢
めぐさんはレーザー治療は考えたりしていますか？カフェオレ斑だとしたらなかなか消えにくいとママリで見かけましたが、扁平母斑だとしても同じなのでしょうか？😭
うちの地域も3歳までは医療費免除です。なので、恥ずかしながら娘のあざを見つけるまで、保険は3歳前に入ればいいやと思っていて😭JAに入られてるんですね！私も旦那と話し合ってみます。
本当に色々お話お伺いできて有難いです。😭私も年子育ててるのでめぐさん心強いです😭😭- 8月4日
めぐ
コメントありがとうございます！！
気が動転してしまって、、病気じゃないことを願いたいばかりで…
寧ろ、eqさんが嫌な気持ちになってしまうような文章だったかもしれないのに…コメントしていただいてありがとうございます😢
カフェオレ斑の検索をして、eqさんのコメントがある質問を読みました。もし、可能ならばお話してみたいなと思っていたので、コメントとても嬉しいです💦
差し支えなければ…最初に受診したときの年齢と、赤ちゃんのときのカフェオレ斑の数をお聞きしたいのですが…気分を害してしまう質問をしてすみません💦⤵️
ママリ
ぜーんぜんですよ😉
病気じゃないと否定して欲しいですよね！病気じゃないと願いたいし
安心したいし。
私も否定をして欲しくて
色々病院へ連れて行きましたし
検索ばかりして毎日泣いてました。
我が子のあざに気づいたのは生後1ヶ月です。
もしかしたら生まれた時からあったのかもしれませんが
まだ薄く、よく見ないと気づかないあざばかりでした。
この時で既に６つほどありました。
気づいた頃から上に書いたように色々病院へは行っていたのですが
紹介状を書いていただき
検査など通院を始めたのは生後半年です☺️
問題が無かった為
後は出て来た症状があれば来てねと通院は小学校入学あたりで終わりました。
嫌な気持ちになんて全くならないですよ😊
3人の子のうち
レックは1人ですし
我が子の事しか分かりませんが
私がわかる事であれば
お答えしますので
お気になさらずに😉
めぐ
返信ありがとうございます！心強いコメント泣きました💦
否定してほしいです。本当、本当に。
我が子も産まれたときからありました。。発達も今のところ問題ないです。ただ、体重は軽いのですが…それは娘もでした。
お答えいただきありがとうございます💦
小学校入学まではあざも増えなかったんですか？
また再診したのは、いつですか？💦
ちなみに、赤ちゃんのとき、採血で染色体検査ってしましたか？
質問ばかりで、本当すみません⤵️⤵️
ママリ
あざはどんどん増えていました。
大きめのあざは1〜3歳頃まで増え
その後はそばかすのような
細かいものがたくさん増えました。
我が子は脳神経外科、遺伝病を専門とする小児科、眼科で検査を行っておりましたが
遺伝ではなくあざのみの場合だとレックだと診断がつかないようで
他の症状や発達の遅れなどが見られない為6歳辺りで脳神経と小児科は終了しました。
その後は眼科のみ通院を続けており
（こちらも視力以外は変化なし）
脳神経外科は気になる事があった時のみ
肝心の遺伝専門の小児科は
繊維種っぽいものは見えて来ましたがまだ何もできない気づかないくらいの状態なので
手術をお願いする際に再診しようと
思っており6歳以降は受診しておりません☺️
染色体検査の話はされましたが
今は分かりませんが
その時の費用が安くは無かった事と
ハッキリはさせたかったのですが
まだ否定してほしい気持ちだけが強く
私には受け入れられる心の余裕が無かった為
違うと信じながらココまで来ました。
現在は受け入れられますが
今
レックだと分かっても何もしてあげられることがないので
出てきた症状により
対処、フォローして支えて行きたいと思っています☺️
めぐ
そうなんですね…増えてくのを見ると不安になりますよね。。
私も増えてると認めたくないのですが、右二の腕に以前はなかったんじゃないかというあざが出てきてるように感じました…。
眼科ははっきりした症状はなかったのですか？💦
…なるほど、採血には費用が結構かかるんですね💦
今日、紹介状を頂いたのですが、受診時には「カフェオレ斑」とはっきり言われたのですが、紹介状には「扁平母斑の疑いでレーザー適応になるか診断お願いします💦」という内容でした。
扁平母斑疑いで、診断が必要で…早めに受診したほうがいいとも言われたので…色々不安で。。言われてから、息子の体を舐めるように見てしまいます。増えてるんじゃないか、濃くなってるんじゃないかって思いながら…。
詳しく教えて頂きありがとうございます💦辛いご経験なのに、本当にありがとうございます！！
eqさんも辛い思いをしてたときに、本当抱きしめてあげたくなりました！今は私が抱きしめてほしいです←
診察は30日になりました。毎日胃がもやもやしてて、悪いことばかり考えてしまいますが、
かかりつけの看護師さんに、考えすぎないようにねって言われて、思わず泣いてしまいました💦
ママリ
目の中にもあざのような物はあるようですが
こちらは長年変わりなしと言われています☺️
私の事までありがとうございます。
誰にも相談できずにここまで来たので涙が溢れました。
めぐさんにしっかり抱きしめられましたよ😭
私も病院で泣いたり平常心を失くしていたので
子供よりまずはお母さんのメンタル面を先にと言われたのを思い出しました。
いくつになっても不安は消えませんが、大丈夫です。
可愛い大切な我が子には変わりなく
たくさんの笑顔、幸せをくれますよ♡
私からもギュッとしておきますね☺️
めぐ
ぎゅっとしてくれて、ありがとうございます😢✨
eqさんのコメント、本当泣きながら読んでます💦
目の中のあざはいつ頃でたんですか？💦
一人で色々考えて辛かったですよね💦つらい経験を共有してくれるほど、沢山乗り越えてきたんだなと、とても伝わります！！そして、不安もありつつだと思いますが、前向きに息子さんと向き合ってる姿、本当かっこいいです！！最高のママですね！！
私も、子どもを不安にさせないようにしなきゃと思います🥹
実は私も看護師なのですが、形成外科の手術で神経線維腫の方をよく見ていたので、子どももこうなってしまうのかもしれないとか、本当考えてしまって…外見が大きく変わるのって、辛い思い沢山すると思うんですよね…。でも、ママはいつでも支えてあげる立場にいなきゃですね！
ママリ
目は目視では分からず毎回眼底検査をして診ていただいているのですが
生後半年の初診のころからあったようです。
看護師さんなのですね☺️
私は検索した画像でしか多発した
繊維種などを見た事がないので
実際に見たり経過を知っていると
余計怖いですよね🥺
弱々のダメダメ母でしたが
15年の時間が
子供と過ごした月日が前向きにさせてくれました☺️
めぐ
返信遅れて申し訳ありません💦
生後半年から分かるのですね💦肉眼では全然分かりませんでした💦
全然ダメダメ母じゃないですよ！弱々しくなったのも、お子さんを思ってのことですし…私には素敵なお母さんにしか見えません！！
退会ユーザー
関係ないのにすみません💦
他の記事も見てこの病気に詳しいようなのでぜひお話しさせていただきたいです😭
もしよければこの病気で検索して私の投稿にコメントいただけますか？
ここでもいいのですが主様に通知がいくのか申し訳ないので😭
ママリ
すみません。
レックリングハウゼンで検索かけましたが引っかかりません💦
退会ユーザー
この投稿出てきませんか😭？
退会ユーザー
お返事ありがとうございます嬉しいです😭
めぐ
気にせず投稿してください😊不安なことは、たくさん相談しあいましょう！
退会ユーザー
ありがとうございます💓