コメント
ちーた
将来のこと不安ですよね😓
うちの子もずっと前からわかってたけど、それでも3年経ってもなかなか将来の不安は消えません。
そんな気持ちもあるし、反対になんとかなるって思うときも多いです。
言葉は話せなくても、理解してくれてる。
ジェスチャー使えばわかるときもある。
少しずつでも、できることが増えてる。
周りに比べればできないことのほうが多いけど、それでもゆーっくりでもできることはひとつひとつ増えていく。
いまはこの成長がいつか止まるのかなぁとそれも不安です。
それでも、、「今」しかやれないことはたくさんあって、それを一緒に楽しくやろうと日々生きています。
はじめてのママリ🔰
将来不安ですよね。でも障がいのある方たちの支援は年々改善されていってます。将来、今の子供たちが大きくなるころにはもっと手厚くなっているに違いないです😃
娘もお話はできませんが、できないなりに、自分の意思を示すすべを身につけてきました。必ず今より成長はしますよ😌
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か
優しい返信くださり本当ありがとうございます。
本当そうだと良いですよね…
見た目ではわからない障害だから、公的な場で騒いでしまって怒られたり、が何度かあって買い物やお出かけだけでもドキドキしてしまう日々で。もっと理解されると良いな。
お子さんはどんな診断されてますか？保育士や療育園通われてますか？よかったら教えてください- 6月6日
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はじめてのママリ🔰
今はもう10歳です😂
2歳半から療育、リハビリ
年々から幼稚園通いながら療育もいってました。
みんなに助けてもらいながらなんとか、やってきました。
みんなに頼っていいんですよ、必ず助けてくれる人がいます。 ヘルプマ一クご存じですか？ うちの方は役所でもらえますが、つけているだけでもこの子に何かしら障がいがあるんだなぁとわかってもらえます。
娘は遺伝子疾患で脳に異常があって、現在最重度です。- 6月6日
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か
返信くださりありがとうございます。そしてなんて心強いお言葉、本当ありがとうございます。お子さんの遺伝子疾患はいつわかりましたか？？脳波とかでわかるのでしょうか？
ヘルプマーク知ってます。手元にあります…が、つける勇気がなかったのですが日々必要性をじわじわ感じてます。息子のことを受け止めてあげないといけないですよね。。- 6月6日
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はじめてのママリ🔰
MRIの結果からドクターに血液検査を勧められ判明しました。 年長さんの時に遺伝子疾患が原因とわかりましたよ😌
障がいがある子が特別ではなくて、特別でなくなるあたりまえの世の中になることを日々願っています。
なので、娘を恥ずかしいとか、あまり人前に出したくないとかとは思いません。
地域の人、子供たちに娘の存在を知って欲しくて地域の催し物などにはできるだけ出て行くようにしてます🙂
今のお子さんとの日常を楽しんでくださいね😄- 6月6日
か
優しい返信くださり本当ありがとうございます😭😭
失礼ながらお子さんはどんな診断されてますか？無理なかったら教えてください。そしてお子さんは保育園や療育園通われてますか？
今しかやれないことを一緒に楽しく…凄く良い言葉ですね！！最近息子の前で泣いてばかりだったので．楽しく過ごしたいです
ちーた
うちの子は染色体異常です。
知的障がいもですが、身体的にもとっても遅れています。
それでもいま保育園通っていますよ😌
療育も併用通園しています。
リハビリも通っています。
最初は外に出ることすらこわくて引きこもりでしたが、助けてくれる人たちも外にいるんだって思いました。
みんなほかの人は「小さいうちしかできないよ」とかいいます。
そんな言葉にも、うちの子はずっと小さいままなんだよって、ひねくれてました。
だけど、生まれて3年、わたしたち親の、子供の成長を願う想いは一緒だなぁと考えました。
将来の不安もあるけど、同時にいまの関わり次第で将来の希望ももちろんあって。
保育園や療育、リハビリでできることが増えていくと「お？この子意外とできるやん！」と、単純にも嬉しくなるのです☺️
結婚して子供産んで…そんな未来は、娘には難しいんだと思います。
その事実に悲しくなりましたが、でもわたしって孫に会いたくて子供望んだんだっけ？と。
違う、この子に会いたかったからだって思って、会えたことに奇跡を感じました。
自立というのはなにもかも自分のことができることをいうのではない。
自立とは自分ができることを自分で把握し、手助けがほしいときは周りに助けを求めることができること。
と、なにかで読みました。
なるほどなーって思いました。
その術を、家族でも考えていきたいなって😌
ママ(かかさん)が、自分のこと大事に大事に想ってるからこその涙を、息子さんは感じていると思いますよ☺️