生後4ヶ月の健診で大泉門閉鎖疑いがあり、頭蓋骨縫合早期癒合症と診断。発達障害の可能性に不安。同様の症例で発達障害が出ない方の経験を知りたいです。
生後4ヶ月の健診で大泉門閉鎖の疑いがあり病院の紹介状を貰い
、CTをして、6ヶ月で頭蓋骨縫合早期癒合症との診断を受けました。生まれたばかりの頃から大泉門が閉鎖しており、そんな子もいるんだなあ、程度であまり気にとめていなかったのですが、健診の時に、早いうちに大泉門が閉じてしまうと発達に問題があると聞き、生まれてすぐ気づいていたのに病院に連れて行ってあげなかった事をとても後悔しています。
調べれば調べるほど、発達も遅れているような気がしてとても不安です。
頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されて
発達障害が出なかった方はいるのでしょうか？
身近にいる方、教えて頂けると嬉しいです、、、
#舟状 #前頭縫合 #矢状縫合
- み。(3歳0ヶ月, 6歳)
コメント
みく
2ヶ月の予防接種のときに子どもが閉鎖してると言われました。成長具合も問題ないのでそのままでってなってます😟稀にいるそうで、成長発達が問題なければ気にしなくても、、って説明受けましたよ💦
はじめてのママリ🔰
うちの下の子も、大泉門が小さくて気にしています。
4ヶ月健診での頭囲はどれくらいでしたか？
CTをして診断されて、これから手術されるのでしょうか？
よければ教えてください🙇♀️
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み。
母子手帳を見たのですが、4ヶ月の時の記入がしてありませんでした😥
確か40.5ぐらいだったとおもいます！
診断をされただけで、これからの事は違う大きい病院で決めていくらしく、紹介状を貰って予約をしている段階なのでまだ何も聞いてません😥手術をするレベルなのかどうかもまだわからない状況です😥
お互い何も無いといいですね😥- 5月18日
じゅうじ
娘の話が参考になればいいのですが。
・産後間も無く大泉門の開きが大きいと指摘
・3ヶ月で早期癒合のうち冠状縫合(大泉門から左右のこめかみに向かってある縫合)で短頭症
・1歳当日に開頭手術
・現在1歳1ヶ月
という経緯です。
結論から言うと障害は出ていないと思います。
判明から手術まで何度か経過観察として通院していますが、今すぐに手術が必要なくらい著しく脳の圧迫が見られる！という感じではありませんでした。
発育も成長曲線平均ど真ん中。
喋り始めは遅いかな、まだ歩かないな…伝い歩きは超早いんだけど…とか全く気にならないと言ったら嘘になりますが、娘は慎重派なところがあるかなと思っているので、個性の範疇として捉えています☺️
ちなみに産後すぐに指摘されてたのにも関わらず、赤ちゃんなんて開いてるもんじゃないの？と楽観視していたのは私です。
絶壁(短頭症の特徴)を実父が気にしたので、かなり軽い気持ちで頭の形について産院で相談したところ即紹介状出してくれて、あれよあれよと言う間に診断がつきました。
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み。
手術お疲れ様でした🙇♀️
こんな病気がある事も知らないし、楽観視しがちですよね、、私もそうでした🥲
発育が問題無いなら安心できますよね💦私の子は体重も身長も成長曲線の下かはみ出てるぐらいなので少し心配はあるのですが、、
そうですよね、子供によって個性は違いますよね！成長、発達が遅いかもしれないと不安になってたのですが子供みんながみんな同じスピードで育っていくわけではないと思ったら少し気が楽になりました🙇♀️
コメントありがとうございました🙇♀️- 5月19日
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じゅうじ
既に病院に行って診断済みとのことだったので、おそらくCTスキャン等で脳が圧迫されていないかなど見てもらった後なのかなと思います。
余程緊急性がある(例えば著しく圧迫が見られたり、水頭症の初見が見られるなど)ということであれば、手術を急ぎましょうという話になるんじゃないでしょうか？
実際娘の時はそのようなことを言われました。
娘は冠状縫合以外は問題なかったため、経過観察の中でも手術を前倒ししようという話にはならなかったし、最初のうちに場合によっては前倒しもあり得るとは言われていました。
これからもお互い心配は尽きないでしょうが、気長に見守っていけたらいいですね！- 5月19日
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み。
CTの結果を聞きに行った時は紹介状を渡されただけで手術の事を言われなかったのでまだ何もわからず、、、緊急性は無いのですかね🥲
そうですね、ありがとうございます！- 5月19日
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はじめてのママリ🔰
横から失礼します、冠状縫合の癒合とのことですがその場合正面から見て骨が浮き出てるみたいな見た目に異常ありましたか？
うまく説明出来ないのですが子供が冠状縫合がへこんでいて前から見ると丸く大泉門が浮き出て骨の形がはっきりわかります、ママりで同じ方に出会ってそのご何ともなかったと言っていただけたのですが不安で質問させてもらいました。- 5月20日
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じゅうじ
気付くの遅くてすみません💦
骨が浮き出てることはなかったと思います。
大泉門も見た目には分からなくて、そっと触って場所がわかる感じでしたよ！- 5月22日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですねー☺️
お返事ありがとうございます😊- 5月22日
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ぽち
横からすみません💦
息子、前頭縫合早期癒合と大泉門早期閉塞です。
耳あたりからカチューシャのような盛り上がりがあったのでてっきり冠状縫合の癒合だと思っていたら違いました。
ちなみに前頭縫合の盛り上がりも軽度ですが目に見えます。
リッジは癒合している部分に本来作られるはずだった骨がどんどん蓄積されて結果的に盛り上がってきます。
なので冠状縫合部分は凹んでいて大泉門部分が出ているなら前頭縫合の癒合によるリッジの可能性はないですか？
それこそCTを撮らないと分かりませんが…- 6月2日
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はじめてのママリ🔰
ぽちさんはどういった経緯で判明、診断されましたか？
難しい言葉はわかりませんが、大仙門部分に溝というか段差があるんです。
耳あたりは段差で盛り上がってはないです。
ほかの方の過去質問検索していろいろ見ましたが写真も貼り付けてくださってる方も数名いて息子も写真と同じ段差があるので大丈夫かなと思ってます。
小児科でも言われたことないので。- 6月2日
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ぽち
頭が小さいと検診で引っかかったことが始まりでした！
そして6ヶ月の検診で大泉門が閉じていると。
その病院では9ヶ月まで様子見になりましたが大丈夫と言われました。
親の勘って言うのですかね、セカンドオピニオンでCT撮って判明。
段差は骨の継ぎ目がまだ1〜2mmとかで凹んでいるので癒合症に関係なく目立つ子は触れます。
医師とかなら触って縫合線を確認できるくらい溝ありますので縫合線に沿ってカチューシャ状の凹みはあります！
わたしも溝で医師に相談したらそう言われました。
凹みがなく、盛り上がっていると癒合の可能性があります💦
心配なら脳神経外科ですね💦
1歳なら早いと大泉門はもう閉じかけているので大泉門については分からないかもしれません💦
息子は写真にも写ります。
盛り上がっているので写ります。- 6月2日
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ぽち
おでこの線はこんな感じです。
盛り上がっていて触ると分かります。- 6月2日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね、うちの子は盛り上がってないので大丈夫そうです。
ありがとうございます😊- 6月2日
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ぽち
盛り上がっていないなら様子見て発達にかなりの差を感じてから受診でもいいかもですね😌
- 6月2日
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ぴすけ
こんばんわ。
横から失礼いたします。
現在、息子が三角頭蓋なのではないかと思い調べているものです…。
さしつかえなければ、現在の息子さんの様子をお聞きしてもよろしいでしょうか？- 6月26日
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ぽち
こんにちは！
三角頭蓋で大泉門が閉じるのはあまりないようです💦
どちらかと言うと矢状縫合の人が大泉門閉じやすいです。
どのあたりが不安ですか？
医師から何か言われたり影響が出ていそうですか？
私は2.3ヶ月の頃から不安に思っており9ヶ月で診断で手術なしの経過観察中です。
発語だけが遅かったですがそれ以外は平均より早く発達していました。
発達テストでは月齢以上の身体能力と知能、言葉だけが半年以上遅れていました。
現在は言葉も平均以上で発達的には何も問題ありません。
強いて言えば三角頭蓋の関連は不明ですが癇が強めですね😅- 6月27日
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ぴすけ
お返事ありがとうございます！
三角頭蓋では、大泉門はあまり関係ないんですね…。
医師からは何も言われてはいないのですが、明らかに他の赤ちゃんと比べて額の幅が狭いです。（これが1番気になるところです）
そのためか、上から見ると三角形、台形のような形になっており、頭も少し小さめなのかな…と。
今まだ、4ヶ月半で発達への影響はなんとも言えないです…。
寝返りもよくしますし、反応もよく声もよく出してはいます。
息子さん、順調に成長されているのですね！良かったです(^^)- 6月28日
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ぽち
三角頭蓋は大泉門は開いているけどおでこが閉じているらしいです！
まぁそれも個人差で息子みたいに大泉門も閉じちゃう子もいますが…
大泉門は早くて3ヶ月から閉じる子もいて何もないこともあるので難しいですよね💦
まだ開いているなら大泉門は大丈夫な気がします！
頭の大きさは曲線に乗っていますか？
息子は4ヶ月で40cmくらいしかなくて健診でも引っかかりました。
医師からの指摘がないならまだ4ヶ月ですし様子見るしかないかな💦
6ヶ月検診とかでもう一度相談してみてもいいかもです。
息子は4ヶ月から9ヶ月まで経過観察で何度も三角頭蓋を疑ってCTもお願いしましたが最終的にはCTなしで経過観察が終わってしまったのでセカンドオピニオンで発覚しました。
親の勘ってすごいので他人の私がお子さんは大丈夫とは言い切れないですが不安なくらいで撮っても良いものでもないのでひとまず首座って寝返りもできるなら様子見て検診のたびにしっかり相談してください！- 6月28日
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ぴすけ
大泉門が閉じても大丈夫な子もいるんですね！
難しいですね…。
大きくはないですが、現在閉じてはいないです！
頭の大きさは、4ヶ月検診で40.5センチから41センチほどでした！
なので曲線内ではありますが、下の方です…。
まだ、医師からの指摘はないです。
そうですね、とりあえずもう少し様子を見て6ヶ月検診で聞いてみようかと思います。
親の勘って、あたりますよね？
1番近くにいる母だからこそ当たる勘もあるのかなと…。
親身に話を聞いてくださり、ありがとうございます😭- 6月28日
ぴすけ
み。さんこんにちは
過去投稿に失礼いたします。
私は、現在生後4ヶ月の息子がいます。
大泉門はまだ、開いてはいるのですが小さめなのではと思っています。
そして、額がとても狭く三角頭蓋なのでは…と疑っています。
とても、不安で子供の頭に負担がかかっているかもしれないと思うと、苦しくてたまりません。
可愛い息子を前に検索魔になってしまいます。
あれから、お子さんはどうでしょうか？？
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み。
返事が遅くなりすみません💦
私も診断された頃は朝まで検索して不安な毎日でした、、
うちの子は矢状縫合だったのですが、一歳の月に骨を切る手術をし、シャフトを入れ骨を固定して、一歳半でシャフトを取る手術をしました！
現状では言葉がなかなか出ず療育に通う事になりました、、
お子さんの事で不安だったら納得がいくまで色んな病院に行った方がいいかと思います！私は一つ目の病院で気にする事じゃないと言われて10分で診察が終わり、不安が取れなかったので違う病院に行った所、頭蓋骨縫合早期癒合症との診断で何ヶ月後かに手術だったので、一つの病院で決めなくてよかったなと思います😔お子さんを守れるのはお母さんしかいないので不安があればお母さんが納得いくまで色んな病院に行ってみるのもいいと思います！- 8月29日
み。
回答ありがとうございます🙇♀️
そうなんですね、そう聞くと少し希望が持てます😭
お互い子供が何事もなく健康に育つといいですね🥲
みく
お久しぶりです。
娘が結局、精密検査することになりましたー(>_>)お子さんはそのご、手術の話などでてますか？
み。
お久しぶりです！
そうなのですね（ ; ; ）検査でもお子さんもお母さんも体力使いますし大変ですよね🥲
息子も、県の中でも大きい病院の紹介状を貰い行ってきたところやはり頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術する事になりました🥲手術方法、時期など詳しいことはまだ決まっていないのですが、1歳手前までにはやった方がいいとの事で9月、10月辺りで手術になると思います🥲
みく
返信ありがとうございます！
総合病院にで完全閉鎖と言われて二ヶ月後の再検査と言われましたが心配でもっと大きい専門の病院にかからことにしました。
手術の選択になりますよね、、とはいえそのままにしておいて成長発達に影響を考えるとうちもその選択をすると思います。
カチューシャのような盛り上がりやおでこに縦線が入っていてますます心配になってます。そのような盛り上がりはありましたか？？
み。
盛り上がりなどは今のところありません！
みく
ありがとうございます^ ^
ぴすけ
みくさん、こんにちは。
ママリを現在みていて、お時間あれば返信くだされば嬉しいです…。
現在、息子が三角頭蓋、頭蓋骨縫合早期癒合症なのではないかと思い検索魔になっているところに、みくさんのコメントを見つけてコメントさせていただいています。
あれから、病院は受診されたのでしょうか？
お子様の当時の状態や現在の様子を教えていただけないでしょうか？
みく
こんにちは^_^
総合病院で診てもらいました。問題ないと言うことで3ヶ月経過を見るようにと言われましたが心配で有名な子ども病院へ。鎮静の上CTを行いごくごく僅かに隙間があるかないか、と言うとこでした。
ですが出生児よりも頭部は大きくなってるし成長発達に問題もなく、明らかな顔の変形もないので問題なし、ただ頭の小さい子ということでした。
現在も元気に成長してますがやはり頭は小さいです、、、。