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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

自閉症スペクトラムの子供を育てるママです。将来が不安で、同じ状況の先輩ママに成長やアドバイスを聞きたい。息子は2歳10ヶ月で発達が遅れており、療育に通っている。調子に波があり、指示を無視することも。不安や悩みがある。

軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラムのお子さんがいらっしゃる方に質問です🙇‍♀️

軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラムと
診断されて療育にも通ってますが
漠然と将来が不安です。

先輩ママさんいらっしゃいましたら
同じ障害を持つお子様たちが
どのような成長を遂げたか前向きになれる
アドバイスをいただけたら嬉しいです🥺



〜補足〜
現在2歳10ヶ月の息子は発達が遅く
発語は単語メイン、稀に2語文(パパ起きて等)
発音も不明瞭で【ワンワン】もいまだに
【アンアン】と息の抜けたような発音です。

発達検査では○○どれ?という質問に
答える時と答えない時の波が激しく
終始自分のしたいことを
優先していると言われました。
名前も年齢も何回教えても言えません。

療育園でも活動に参加できる時とできない時の
波が激しく調子のいい時は
普通に指示に従って集団生活ができているし
保育士さんと追いかけっこや
友達と押し車を押し合ってケラケラ笑って
遊んでいるみたいです。でも調子の悪い時は
朝から違うクラスのおもちゃを漁りに行ったり
何をするのにも『イヤ』と拒否するみたいです。

オムツ取ってなどの指示も通る時と
通らない時があり分かっているはずなのに
無視されることが多いです。

赤、青、黄、緑、黒、白わかる
○△□わかる
頭、目、鼻、口、耳、おへそ、お尻等わかる
型ハメパズル、ボタン掛けできる
怖い顔して注意するとごめんねと謝る

こだわり、癇癪、偏食、過敏症、睡眠障害はないですが
逆さバイバイ、首振り、つま先歩き、よく飛び跳ねる
耳塞ぎ(本人が嫌なことがあった時に塞ぐ)が
1年前からやったりやらなくなったりありました。

息子と会話できるようになるのか…
写真撮影のときにじっとしてくれるようになるのか…
漠然とした不安でたまらなくなる時があります。

コメント

a

答えじゃなくて質問で申し訳ないのですが色、かたはめ、頭などわかっていても軽度知的になるんですね、
息子も発達が遅いのですが最近はできることも増えていたので平気だろうと思っていたのでそれだけできて軽度知的がつくことにおどろきました!
もしよければ発達検査?の結果など詳しく教えていただけないでしょうか?🙇‍♀️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    発達検査は新k式発達検査を受けました!
    詳しい数値は忘れましたが…言語社会が圧倒的に低く、全領域も70くらいでした💦

    70がボーダーラインらしく、発達検査ではほぼ質問にも答えられなかったので💧

    うちは発語だけでなく理解力も同級生よりゆっくりで…親から見ても1年下くらいの発達だと思います💦

    • 5月8日
  • a

    a

    そうなんですね、
    発達検査の項目ってどんなことしましたか?
    息子も2歳半に1度受けているんですがもう2歳10ヶ月って3歳に近いので項目が違うのかな〜と気になりまして🙇‍♀️

    • 5月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    検査内容を知って、もし検査前に練習してしまっては意味がないらしく、他言は控えるように言われたので詳細をお伝えすることは出来ませんが…
    3歳児検診で聞かれる内容に近しいかもしれません🙇‍♀️

    • 5月8日
  • a

    a

    そうなんですね、返信ありがとうございました!😊

    • 5月8日
mihana

知的境界域と自閉症スペクトラムと言われたのですが…
2歳9ヶ月のときにk式受けてます!
補足に書いていることを見た感じで答えますと、2歳9ヶ月での検査のとき二語文0。
質問に対しては言葉では何も答えてません。
名前も年齢も3歳頃に言えたかどうか、、、
色は4色は分かってましたが、言葉で言えるのは赤のみ。
〇はわかる。
おへそと舌と爪がわからない。
型はめは得意ですがボタンかけは3歳過ぎてから。
謝ることは促せばペコリとする程度。
本人なりのこだわりあり。
食べ物の好き嫌い多いって感じでした。

そんな感じでしたが、4歳現在文章で会話できてますよ🙆発音はかなり悪いですが、、、

これからのこと不安になりますよね😣

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ほぼ今の息子と同じ発達状況ですね🥺
    4歳で文章で会話できるとのことですごく前向きになれました✨

    小学校中学校…最終的に自立できるのか?と不安でたまりませんが…同じ境遇の先輩ママさん達の言葉が本当に励みにまります😭✨

    • 5月8日
みぃママ

うちの下の子がDQ67だったかな。
今だに単語ひとつ無しです。
このまま喋れないままだったらどうしようと思いながらもどうしようもないですし、本人のペースに任せるしかないなぁと考えてます。
とりあえずは今できることをしてみて、その時その時の状況で考えていこうかなぁと思ってます。
でも将来が不安になる事はよくあります。
うちは上の子も知的ボーダーの自閉症なので、二人の将来はかなり不安です。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですね🥺
    発語なしでDQ67なら理解力がある程度あると思うので発語が出たら伸び代ありそうですね❣️
    うちは単語が出てきてますがコミュニケーションツールとして言葉を使わないし、理解力もゆっくりなのがとても不安です💧やはりその時その時の状況で考えていくしかないですよね😭
    本当将来不安ですよね、、。

    • 5月8日
はじめてでないママリ🌿

3歳前に療育はじめ3歳過ぎに同じ診断を受けました。
当時のことは正確に覚えていませんが1番気になっていた多動は今はほとんど気にならなくなったように思います。
園でするダンスなど入園したての頃はとても苦手で一人突っ立っているかウロウロしているか地べたに寝転ぶかでしたが年長の今はみんなよりワンテンポ遅れたりはしていますが周りをみながら一生懸命やっています。
楽しそうではないですが🥹本人なりにかなり頑張っていると思います。

言葉も3歳半くらいになるまでほとんど出ていませんでしたが今はめちゃくちゃしゃべります。
でも一方的なことが多いです💦
知らない人にこんにちはーって言われたら挨拶し返さずいきなりねえねえマリオって知ってるー?とか言います😵
首振り、つま先歩きはいまだにします。首振りも昔よりは落ち着きました!
今の悩みといったら全く平仮名読めない くらいの学習系だけであとは困ることもなくなりました

とにかく2.3歳が本当につらかったし絶望感でいっぱいでしたが本人が成長したからなのか、私がちょっとは楽観的に考えられるようになったからなのか昔ほど悩まなくなりました。
余談多くてすみません。ずっと一緒にいるから変化に気付きにくいですが絶対成長します!!
不安でたまらないですよね…子どもより先に死ねない。。笑

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    3歳では言葉がほとんどなかったのに、学習系以外の悩みがなくなったとのことをお聞きできて前向きになれました✨
    お子さんの成長素晴らしいです❣️

    毎日毎日なんで?って思ってしまいますが…ほんとおっしゃる通り1年前よりかは成長しているのは確かで…不安でたまりませんが子どもが自立するのを見届けるまで健康でいたいです😂

    • 5月8日
deleted user

息子6歳(小1)も、軽度知的障害と自閉スペクトラム症です。
現在一般学校の中にある支援級に在籍しています。

息子は、もっと喋らなかったし、ほぼ無口か怒って唸ってるか…の状態が3歳くらいまで続き(失語があり、1歳で一時期『アンパンマン』と言えていましたが、その後言えなくなりました😢)、4歳手前まで家族全員に対して、『ママ』と呼んでいました💦
ママの意味もわからなかったくらいです😢
自傷もあり、後ろに倒れて頭ゴンしたり、壁に頭ゴンしたりが1日に20回くらいあって心配すぎてCT撮ったこともありました😔
今でも思いが通らないと奇声あげて、お姉ちゃん達を叩いてしまう事があります。

先生から言われたのは、自閉スペクトラム症の、そういう特性は持ち続けてしまうのだそうです。
なので、療育やデイで私も沢山勉強してきました😌
息子には、対処法と、なるべくそうならないように回避していますが、家事もするしやる事もあるので全てににおいて対応は難しい状態です😢
いつも、頭で考えるようにして、冷静に対応するように心がけています。
私と息子だけの時はすごく落ち着いているのですが、旦那は余計なことするしわかっていないので、ぎゃー!となりがちです…
お姉ちゃん達も好きな事したいから、合わせて遊ぶ事が出来ない時もあります😭
みんな可哀想なんですけどね😭

ただ、見通しの立った遊びを、する前に決めて伝えて、アラームをセットすると、鳴ったらすんなりやめてくれます。
(療育でもアラーム使っていたので、真似してます✨)

療育は卒業しましたが、放課後デイには通っています。
学校やデイで頑張っている分、荒れている時は、家では甘えたいのかな?って思います。

言葉は、現在はゴニョっとしたのもあり、発音も完璧ではないですが、だいたい何を言っているかわかるようになりましたよ☺️
会話も沢山しています。
こんな日がこないのでは…と思っていた事だったので、成長してくれていて、嬉しいです❤️
ひらがな読み、書きも少しずつ出来ていて、算数も理解しています😳✨
褒めて伸びるタイプなので、沢山誉めてやる気になってくれています。

検査は…

3歳半前後?→初の新版K式DQ51、
4歳台→初の田中ビネーIQ54、
5歳8ヶ月→田中ビネー2回目IQ69

ちなみに、ハッキリ言えなくても、本人が理解して言っていれば、出来ている事になるそうです。

療育、デイではとても良い子でやる気もありました。
きっと、決められた事に忠実な面がいかされて、見通しのあるものだからだと思います。
先生の対応もしっかりしたものでしたので🙇‍♀️✨

息子さんも、これからもきっと成長していきますよ😌✨
かなり心配だったうちの息子もこんなに成長して出来る事も興味を持ってくれることも増えたので、長い目でみてあげる事も大切でした。

まとまりない文章でごめんなさい🙇‍♀️💦💦

私でよければお話聞きますよ☺️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    長文でお返事ありがとうございます😭✨
    発達検査の数値も徐々に上がって行ったんですね🥺✨

    特性は持ち続けてしまうんですね🥺
    息子の特性…今は落ち着きがないことと、理解力が同級生より乏しい点が気になります💧

    療育にも通っているし、自分も色々勉強して接し方を変えましたし…成長を見守るしかないとはわかっているものの、やっぱり不安になってしまって😓

    会話できるのを楽しみにがんばります😭✨

    • 5月14日