３歳、1歳の男の子がいて、現在妊娠5ヶ月です。3人目は待望の女の子で、…

Question

その他の疑問

３歳、1歳の男の子がいて、現在妊娠5ヶ月です。3人目は待望の女の子で、…

３歳、1歳の男の子がいて、現在妊娠5ヶ月です。
3人目は待望の女の子で、私もずっと女の子の母になるのが夢でした。
主人は私よりも喜んでいるのでは？と思うほど女の子と聞いて喜んでいます。

ところが、2日前に突然、夜ご飯の支度をしていると。
左顔が痙攣し始め、喋れなくなりました。
主人に帰ってきてもらい、救急車で搬送してもらい。

MRIを撮ると左の脳に異常ありとのこと。
おそらく脳腫瘍。手術後は放射線治療と抗がん剤治療が必要になるだろうと言われています。
現在搬送されてそのまま入院してます。

手術が必要で、子供を中絶して手術か、子供を産んでから手術するか。

子供がまだ5ヶ月なので、おそらく産むとなると32wまで待って帝王切開で産み、その後手術。

ただ難しい病気だと先生に言われ。
今顔の痙攣と麻痺が見られます。

症状が急激に悪くなるリスクももちろんあるそうで。
何を優先させるか、、、
お腹の子を産みたいと思う気持ちと同じくらい、上の子2人も可愛く一緒にずっといてあげたい。
私は子供の成長を見届けたい。

5ヶ月で胎動も感じている中、中絶も考えなくてはいけない。

同じような境遇や、こんな話聞いたことあるなど。
ここの病院、先生がいいのでは？などあれば教えて欲しいです。少しでも誰かの意見を聞きたい。
自分だったらどうすかなどの考えでも構いません。
あくまで、参考に。
住まいは神奈川県で、都内へのアクセスも可能です。

最終更新：1月26日
お気に入り 30

マーマ(2歳3ヶ月, 3歳9ヶ月, 6歳)

心配ですね。
私も神奈川在住です。

紹介状かいてもらって世田谷の成育医療研究センターを受診されてはどうですか？
成育は周産期では日本一の病院なので、日本中のハイリスク妊婦が全国から来ています。なので、マーマさんのようなケースも状態をみて、脳腫瘍の専門の病院と連携して対応してくれるはずです。

成育は、365日24時間無痛分娩にも対応してるので、ハイリスクでない普通の妊婦さんもたくさんいますよ。

私も成育で無痛分娩希望でしたが、34週に常位胎盤早期剥離になって緊急帝王切開で出産しました。1才の娘はとても元気で健康に育っていますが、成育でなかったら、私も娘も亡くなっていたと思います。

5月4日

マーマ

ありがとうございます！
今設備の整った大学病院への移転を考えていて…脳の手術と出産両方出来るところで探しています。

先生の意見としては、同じ病院で脳外科と産科で連携が取れるところが良いとの事です。

素晴らしい病院を紹介して頂き、ありがとうございます😊
- 5月4日

退会ユーザー

息子を妊娠中、夫と幾度も話をしました。

冷たい最低と思われて恨まれても構わない。俺はお前を優先する。それで、離婚とされても仕方ないけど、お前の命の優先それは変わらない。

そう言われました。

兄がガンでお世話になったのは横浜市大病院です。
横浜市営地下鉄で阪東橋駅に行き、徒歩１５分ぐらい？です😊

5月7日

にゃんちゅ

お身体大丈夫でしょうか。
関西住みで関東の病院は知らないですが訪問看護師をしており、若くて在宅で生活されている脳腫瘍の患者様も看ています。個人情報ですので詳しくは話せないですが色々な症例をみさせていただかせた経験上少しでも早く治療される方がよろしいかと思います。
妊娠中でありもうすでにお子さんもおられその子たちのことも心配で不安がつきないですよね。
お身体ご自愛下さい。

5月8日

mamari

横須賀共済病院で
家族がお世話になりました🚑

悪性脳腫瘍が見つかり、
状態もかなり悪く
全身検査で肺がんも見つかりました。

当初は余命宣告もあり
ほぼ末期でしたが、
素晴らしい先生との出会いで
奇跡的に寛解し4年が経ちます！！

脳腫瘍を患った家族がいた身としては、
日を追うごとに症状の変化が見られたので
治療は少しでも早い方が
いいだろうと思ってしまいます。

脳腫瘍であれば
ガンマナイフのお話などは聞きました？
横須賀共済病院の脳外科に
優秀で信頼のできる
素晴らしい先生がいらっしゃって、
うちの場合は有効だったので
すぐにガンマナイフに
繋いでもらいました。
手術の執刀医も同じ先生にお願いしましたが、
他の先生方が見ても声が漏れるほど
綺麗な傷跡だったと言われました。

お腹の命も大切ですし
やはり連携している病院が一番ですよね😣
横須賀共済は産婦人科もありますし
NICUなどもあると思うので
一応、情報提供させて頂きました。

もっと有名で大きい病院も
たくさんあると思うので、
聞き流してもらって大丈夫です！！

5月10日

はじめてのママリ🔰

コメント失礼します。状況は違いますが同じ時期に、悪性脳腫瘍を患いました。その後どうされましたか？私は手術をし、抗がん剤、放射線をしております。

5月27日

マーマ

コメントありがとうございます！
同じ時期にとは、妊娠中ですか？？

PET検査を行なって、ほとんど光らず、進行が遅いとの事でひとまず緊急性はないと言う事で、月に一回MRIを撮って様子を見ていくことになりました。

まずはお腹の赤ちゃんを出産してから、さらに詳しく検査をしていく予定です。

脳外科の、先生は少し広がりがあるところが気になるというとで、来月もまたMRIを見て経過を観察していく感じです。
- 6月6日
はじめてのママリ🔰

すいません💦妊娠中ではないですが、ちょうど同じ、時期でした!4月5月あたりです❗️進行が遅いとの事ならよかったです^_^なるべく赤ちゃんの命を諦めず、出産してから治療頑張ってください！MRI経過が良い結果になりますように^_^
- 6月6日
マーマ

こんばんは！
なるほど！！経過はいかがですか？？
悪性腫瘍とはグリオーマですか？？
もし差し支え無ければ💦

急遽、本日病院に呼ばれて、来週入院して生検する事になりました。
やはり広がりが少しあり、生検を早めにしたほうが良いという事になりました。
- 6月10日
はじめてのママリ🔰

グリオーマです！グレード3の乏突起こうしゅというものでした。
グリオーマを疑われてますか?グリオーマでしたら、早めの治療をおすすめされるかもですね！！グレードにもよりますが。
また経過教えてください^_^
悪い結果でありませんように。
- 6月11日
はじめてのママリ🔰

私の経過は、体調もよく、後遺症もありません。手術で全部とり、あと1週間放射線治療と抗がん剤治療が残っています。抗がん剤治療は、私は運良く、副作用なく、放射線の脱毛くらいです。放射線は、当てたところの髪が抜けツルツルになります。
- 6月11日
はじめてのママリ🔰

私でよければまた何か聞きたいことあれば、ゆってくださいね^_^
- 6月11日
マーマ

大変な中、たくさん情報教えて下さりありがとうございます😭

MRIを見る限り、9割グリオーマと言われています。
さらに一つではなく、複数見つかっていて、左の脳にもかかっている部分があるそうです。
手術で全て取るのは無理だと言われています。なので、子供を産んだ後抗がん剤と放射線治療になる予定です。
脳腫瘍と確定された場合ですが💦

ただ、PET検査ではほとんど光らなかった為、進行は遅そうだけど、グレードが悪くても光らない場合もあるので絶対はないと言われていて。
MRIで広がりが気になるところがあると言われて、早めに生検はやっておきましょうとなり、明日から検査入院になります。

入院はそこまで長くはならないですが、子供たちの事も心配だし、ナーバスになっています😂

何かブログとか書かれたりしてますか？？
色々気になって調べるけど、なかなか経験された方のお話を聞ける場が分からず。
- 6月14日
マーマ

経過と体調が良いとの事でよかったです！
またそう言ったお話を聞くことができて、希望と勇気が湧きます🥹
- 6月14日
はじめてのママリ🔰

コメントありがとうございます^_^
生検の結果次第なんですね!
私も10日ほど入院して主治しましたが、コロナ禍でもあり、かなり寂しく子供に会えず辛かったです😭
入院中などなんでもよければ聞いてください。お腹の中の子もあるし、これから心配ですよね。
ブログは書いてないですが、アメブロでグリオーマと検索し、色んな人のブログを読みまくりました。脱毛も心配でいろいろ調べまくりました。
- 6月14日
マーマ

そうなんですよね、コロナ禍で色々と制限があるのも辛いですよね😂

私もアメブロで検索してみなさんの経験を参考にさせてもらってます🙏

あまり検索しすぎるのも不安になるけど、知識がないって言うのも、治療などの選択を迫られた時に決断が出来ないなと思い、、、難しいですよね。

ありがとうございます！！
同じような境遇の方とお話できて、共感共有させてもらうことができて、入院前に不安な気持ちが少し救われました！！

一つ一つ乗り越えて行くしかないですよね😭
- 6月14日
はじめてのママリ🔰

検索しすぎもよくないですよねー！本当にそうです😃
私の経験でよければまたお話ししますし、一緒に頑張って行きましょう^_^
小さいお子様がいる身として🥺
- 6月14日
マーマ

ありがとうございます😊✨
はじめてのママリさんも、お体を大切になさって下さい！！
- 6月14日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃無事に入院できましたでしょうか？生検とは手術せずにすぐできるものなのでしょうか？
また結果もどうでしたかお聞きしたいです😄　私も同じような病気の方とお話しできて嬉しいです❗️←まだ同じとは決定では無いので他の名前のものもあるのかよければ、知りたいです😀
- 6月16日
マーマ

入院して16日に生検手術しました！昨日退院できました！
まだ痛みはありますが、今日は痛み止め飲まなくても大丈夫な程度です👍

生検は手術必要で、頭は4センチくらい切って頭蓋骨を1円玉くらいの穴を開ける感じでした！
来週抜糸になります。
局部麻酔で行うので、起きている状況なので、手術中の音や会話など全て聞こえるので…さすがに恐怖ありましたが、子供の為と思い乗り越えられました！！

結果は7/6に分かると言うことなので、また分かり次第お伝えしますね！！
- 6月19日
はじめてのママリ🔰

生検手術、すごく早く退院できるんですね❗️局所麻酔ならお腹の赤ちゃんにも影響ないですし、よかったですね😊
私は耳上から反対側の耳上まできり、頭蓋骨を4センチ四方きり摘出手術しましたし、術後、吐き気が強くなかなか回復せず、14日は入院しました。ちょうどその時に結果がわかりました。
結果がわかるまで少し時間かかりますよねー💦
グリオーマでなくいい結果でありますように。進行が遅く、無事に産んでから治療できるといいですね😊
また結果もお聞きできたらなと思います😃子供がいると頑張れますよね🥺😊❣️
- 6月19日
マーマ

そうなんです、生検手術だと局部麻酔で起きているので恐怖はあるんですが💦
体的には全身麻酔に比べると負担が少ないそうで、もちろん傷口の痛みなどはありますが回復は早く。
本格的に手術となったら、やはり2週間くらいは入院ですよね。
それは辛く大変でしたよね💦

ご本人はもちろん、ご家族も心配で大変だった事と思います‼️
どうか順調に、少しでも体に負担なく回復されて治療が進まれることを、こちらも祈っています✨

ありがとうございます！
また結果がわかりましたら、ご報告させて下さい☺️
- 6月20日
マーマ

こんばんは！
一つ質問良いですか？？
はじめてのママリさんは症状として、味覚障害などありましたか？

痙攣が起きる前から、なんか変な味するなーと思っていたんですが。ストレスかな？とか耳鼻科に行ったら、副鼻腔炎と診断されて。
そのせいかーと思っていたんですが。最近はたまにではなく、常に口の中が変な味して。
唯一、甘いものだけは美味しく食べられます。今は食べられるものを食べて過ごすか、不味くて飲み込むのも辛いけど、無理矢理食べている状態です。
初めは脳とは関係ないかな？と思っていたので、先生にも相談してなかったのですが。
今は本当に食事が苦痛で😭
次の外来で相談してみようかなと思っているのですが。
もし、似たような症状があれば参考にさせていただきたく。。

最初はわからなかったのですが、おそらく、変な味とは、口の中が苦い感じかなと思います。
自分でも表現が難しくて色々と調べたのですが、分からず💦
ただの亜鉛不足なのかな？とか思ったり。悩んでいる所です。
- 6月26日
はじめてのママリ🔰

こんばんは^ ^
そうなんですね！味覚障害があるんですね💦
それは辛いですね💦
常に苦い感じは食事が苦痛になってしまいますよね💦
私は一度痙攣発作が起きた以外は全く、無症状で、本当に病気があるのか？というくらいでしたので手術ぎりぎりまで仕事もしていたくらいですですが、先生から手術するべきと言われ、したくらい何もなく。
きっと腫瘍ができる場所によるのでないでしょうか？私は右前頭葉という場所で比較的、後遺症や症状も出ない場所みたいです。
脳にはとてもたくさんの神経があるので、味覚のある神経に触っているとかではないでしょうか?
先生に聞くのが一番ですが、味覚障害以外は今は症状いかがですか？^ ^
- 6月26日
マーマ

そうだったんですね！！
でもその状況で早め？にわかって手術できのは良かったですね！
私は顔に少し麻痺があるので笑う時に少し不自然な時があったり呂律がうまく回らない時がたまにあるという感じです。
もしかしたら、味覚は妊娠中のせいかもしれません。

人の体って難しいですよね。
自分でもわからないし、なかなか考えれば考えるほど不安になって😂
ありがとうございます‼️
先生の所に行くのは少し先なので、お話聞けて良かったです！
- 6月26日
はじめてのママリ🔰

すいません。参考にならなくて💦🙇‍♀️確かに、妊娠中のつわりの一種に味覚ってあると思います😊これしか食べれないとか私は、ありましたし、
不味くて苦い感じ、ありましたよー！
身体って本当に難しいですよね💦🙇‍♀️
次は、病理の結果を聞きに行く時ですか？また先生に聞いてみてくださいね^ ^あまりストレス抱えてしまうとお腹の赤ちゃんにもよくないので、あまり、考えすぎず、いきましょうね😃🙆‍♀️
- 6月26日
マーマ

ありがとうございます！！
いえいえ、お忙しいと思いますし、お辛い経験だと思うのに、気さくに私の質問にも答えて下って本当にありがたいです！！
ありがとうございます！
そうです、次回は結果を聞きに行く時になります^_^
ゆっくり過ごされて下さい！
おやすみなさいm(_ _)m
- 6月26日
はじめてのママリ🔰

こちらこそ！
いろいろ大変な中マーマさんの経験なども聞かせていただき、ありがとうございます😊
同じ様に頑張っていらっしゃる方がいると頑張れます💪
お子様方は保育園いってらっしゃるんですか❓❗️😊
- 6月27日
マーマ

子供たちは保育園に行っています！！
下の子は4月入園は保留だったので、現在は一時保育利用しています。来月からは年度保育利用したいなと考えていて、手続き進める予定です。
- 7月2日
はじめてのママリ🔰

そうだったんですねー❗️2人とも保育園行ってくれるとまた何かあった時に助かりますね💦入院時、まだ家に下の子がいたから大変だったでしょうに。
もうすぐ結果が出ますね^ ^ドキドキしますね🥹
- 7月2日
マーマ

お子様は保育園行かれてますか？自宅でみられているんですか？？

出産の予定なども確定しないことには、今後の予定もなかなか立てられないので…ドキドキもありますが、早く知りたい気持ちの方が強いです😂
- 7月4日
はじめてのママリ🔰

すいません💦今気づきました💦
うちも、保育園行ってますよー❗️ただ私最初にてんかんをおこしているので2年車に乗れず、田舎にいますので不便で不便で大変です。保育園までも少し距離があるんですよねー笑😂出産の予定も考えると確かに早く知りたいですよね🥺
- 7月6日
マーマ

保育園助かりますよね！！
本当に感謝って感じですー😂
私もてんかんお薬飲んでいるので、自転車に乗れなくなってしまってかなり不便感じてます〜
車なら尚更ですよね💦
私元々免許持ってなかったので…😅

保育園は徒歩圏内だったのでそこは助かったのですが、子育て支援に登録して今後はお迎えは支援団体を利用予定です！

結果聞いてきました！
グリオーマの星細腫瘍のグレード３でした。悪性腫瘍で、複数あり手術しても取りきれないので手術はせずに放射線治療と抗がん剤で治療して行くことになりそうです。
なるべく早く治療開始した方がいいと言うことで、赤ちゃんは30wに入ったら出産する方向になりそうです。
- 7月6日
はじめてのママリ🔰

マーマさんもてんかんのお薬のんでいるんですか❗️自転車❌はいつまでとかあるんですか？
子育て支援なんてあるんですねー！送り迎えしてくれるんですかね？
グリオーマの星細胞腫系なんですね！出産してから放射線と抗がん剤ですか❓
もう7ヶ月くらいですかね?いつが予定日になりました❓😃
これからいろいろ大変だし、不安でしょうが、新しく産まれてくる赤ちゃんのためにもがんばっていきましょうね💪
- 7月7日
マーマ

飲んでます！！
いつまでとかは言われて無いです😂薬の副作用で眠気が強いのと、ぼーっとしたりフラついたりがあるので自転車に乗ったり高いところには乗らないで下さいと注意をされています。お薬飲んでいる間は乗れないのかな？と思っています。

色々な支援があるそうなんですが、今はお迎えだけお願いしようかなと思っています。
送りは主人が出勤前に行ってくれているので😊

そうです！今26wなんですが、30wに入ったら出産する方向になりそうです！
スケジュールは先生方でこれから話し合って下さるそうで、来週また外来予約して日程など詳しく聞く予定です！
出産後に放射線と薬物治療と言われました！腫瘍が複数あり、手術しても取りきれないので手術はしないと言われました。手術怖いなと思っていたのでホッとしている気持ちと手術で治すことは出来ないのかと、なんだか複雑な気持ちです💦
- 7月7日
マーマ

なので、出産は8月の頭くらいですかね！？

覚悟はしていたし、自分的にはガン告知されても大丈夫！と思っていましたが。結構つらいものですね。
昨日は吐くまではなかったですが、吐き気があるほどストレスを感じた様でした💦
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね！副作用があるんですね💦私は、てんかん止めのお薬が軽いのか、副作用が全くなく、ただ、1度起こしているので２年というしばりだけだそうです^ ^その後は、飲み続けますが車は乗れるようで^ ^
30週だとまだ8ヶ月くらいなんですね❗️けどこのタイミングでやどってくれた娘ちゃんって何かありますよね🥺ママ、一緒に頑張ろうって😃
ここまで、すくすく育ってくれて嬉しいですね❣️
複数あるのは手術でとりきれないんですね。
確かに、神経があるので無理して取ると生活ができなくなったりしたら意味がないですもんね💦
私も、ガン告知され、グレードが2から3になっていると聞いた時は頭が真っ白で、この子を残して死んでしまうのか。。。😂と泣きました笑
多分ストレスで悲観的になりすぎていたのもあります。
私は手術でとりましたが、グリオーマは再発する可能性があるので、どんな方でも同じですよ😃
辛いかもですが一緒に頑張りましょうね^ ^
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

また、間違えて、一番下にも投稿してしまいました。
- 7月7日
マーマ

ちょうど昨日主人とこのタイミングで妊娠していたことは、大変な事だったけど、この子がいたから頑張れた事がたくさんあるし、頑張れることがたくさんあるって話していました。
病気の後だったら、もう子供を望むことはなかったかもしれないし、、
３人は希望していたのと、どうしても女の子がほしいって気持ちが諦められなかったので。
本当にこの子には感謝です。

ずっと不安ですよね、
旦那さんは理解あり寄り添ってくれますか？？
うちの主人も彼なりに頑張って無理しているなと感じる部分もありますが、、
昨日は私が落ち込んでいると、病気は治療するしか無いんだし、治るんだから。と励ましてくれたのですが、そうじゃ無いんだよなーと気持ちの共有が出来ず、少し悲しかったです。😂
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

ほんとうにそうですね^ ^生まれてきてくれるこのために頑張れますね^ ^うちの旦那はあまり寄り添うという感じはなく、同じように、なってしまったことは仕方ないから、今できる事をするしかないという、感じです😂笑治療するしかないんだし、先のことはわからないからという感じです笑😂
女性と男性は違うのかなとおもいます笑😂
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

きっと、病気になった人にしかこの辛さはわからないんだろうなと病気なって初めてわかました笑😂友達や、親戚や家族からもいろんな声をかけていただきましたが、所詮、自分じゃないやん。他人事でしょ?と思ってしまいます。。。
- 7月7日
マーマ

うちの旦那と考え方似てますね！
やっぱり、男性と女性は違いますよね‼️
頭では理解しているつもりでも、もうちょっと寄り添って欲しいと悲しくなりました😭
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

ほんと、かける言葉もっとあるよね?って感じです😂笑
悲しくなりますよね😂けど男性はみなそんなもんかもですね😭
- 7月7日
マーマ

私はあまり母と幼少期の頃から性格が合わず、苦手でした。
今回病気になって、子供の頃からの恨みや思いが溢れ出してしまい、構わないで‼️と今絶縁してます。
こんな状況の中でさえ、自分中心の母がやはり許せず、ストレスです。

色々ありますよね、、いろんな家庭で。
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね。一番寄り添ってほしいのが母親なのに。😂
お母さんは心配されてなかったですか？自分中心とは悲しいですね。みんないろいろありますね。。。
- 7月7日

はじめてのママリ🔰

私は、最初低悪性と言われており、手術のみの予定でした。

ただ、手術後の病理検査の結果が少し進んでいるとのことで、放射線と抗がん剤治療追加になりました。
グリオーマはほんとに怖い病気みたいです。
手術でとっても、脳に浸透している場合があり、目にはみえないので、再発したりしますし、脳を広範囲に圧迫すれば命も危ないです。グレードが2.34とありますし、私はぼうとっきこうしゅというものですが、星細胞腫というのはグレード4まであり、4だと予後悪いそうです。

6月14日

はじめてのママリ🔰

私もいつ再発するかわからないのでこれから一生付き合っていかなければいけません。
上に2人お子様もいらっしゃいますし、もし生検で、グリオーマでしたら早めに治療した方がいいかもしれません。私なんかが言うことではありませんので先生とよくご相談なさってくださいね^_^

6月14日

はじめてのママリ🔰

返信場所を間違えてました。すいません

6月14日

はじめてのママリ🔰

私は、2人目が欲しかったので、不妊治療をしていたのですが、卵を戻す2日前に、大きい病院で検査を勧められて、ストップしたんです。💦もう、妊娠は難しいかもしれません。年齢的にも今年38歳です。なので病気でも、出産できるマーマさんが羨ましく思う気持ちもあります。

7月7日

マーマ

そうだったんですね！！不妊治療も辛いですよね💦
経験がないため、わかった事を言うことは出来ませんが💦

うちも1人目がなかなかできず、流産をした時は本当に辛く人格が変わってしまいました。
友人の妊娠を心から喜んであげられない自分が苦しかったり…
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

すいません。こちらの諸事情まではなしてしまって。
ただ、マーマさんはマーマさんで救われていることもあるので前向きになってほしくて言いました😂
- 7月7日
マーマ

いえ、こちらも色々なお話し聞いてもらって気持ちが救われてますし、お気持ちはしっかり伝わっています‼️私もうまく言葉が表現できなくて、申し訳ないです！！

気持ちを共有や情報を教えてもらえていて、心から感謝します🙏
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

いえいえ、私にこうしていろいろ話してくださってありがとうございます😊私も同じく辛いですし、最初が、とくに辛かったです💦いろいろ吐き出してください🥺私でよければ聞かせてください^ ^
私は男の子育てたことがないですが、主人も女の子、溺愛ですし、可愛いです😍将来はお買い物したり仲良く成長していきたいなと夢を持って生きていきたいと思っております😊
- 7月7日
マーマ

今はだいぶ気持ちは落ち着きましたか？？治療は今は放射線と抗がん剤を継続しているのですか？？

子供は本当に希望で宝ですよね。
本当に大変だなと思うけど、この子達にどれだけ、助けられているか。
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

今、だいぶ落ち着いてますよー❗️前向きです😁
6週間は、放射線と抗がん剤を併用して毎日放射線に通い、抗がん剤は飲み薬でした。その後はは4週間あけて５日間だけ抗がん剤を飲むというのを１年します。
ちなみに、抗がん剤は副作用がとても軽いと言われているので心配しなくても大丈夫ですよ^ ^😃
- 7月7日
マーマ

良かった✨
すごいです👏
私も早くここから抜け出したい😂

放射線は通いだったんですか？？
入院はせず？？
子供いるので、入院は出来るだけ避けたいけど、通院がなかなか難しい距離なので。どうするかもこれからの課題です。。

はじめてのママリさん同様な感じの治療の流れで説明を昨日説明されました‼️
副作用めちゃくちゃビビってます😭ドラマとか見過ぎ📺
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

大丈夫ですよー❗️私の知っていることでよければマーマさんより少しだけ先に治療しているのでなんでも聞いてください☺️
放射線は子供がいたので通院でしました。入院だと今コロナもあり、土日も外泊できず、精神的にやられそうでして。ちなみに、土日は放射線お休みです。ただ私も病院まで車で1時間ほど距離があります。
母に毎日送っていただき、やり終えれましたが、なかなか通院も大変かもですね。マーマさんは上の子もいらっしゃいますが、生まれてくる赤ちゃんのお世話もあるとなると入院を勧められますかね❓
実際、入院でしている方は多いとおもいます。。周りには、上のお子様たちのお世話頼れる方いらっしゃいますか❓
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

私も、先生からはドラマみたいなことはないから大丈夫て言われました。倦怠感が少しあるくらいで、吐き気はなく、普通にご飯が食べれました。
脱毛も、抗がん剤では、抜けず、放射線でぬけたくらいです。マーマさんは複数あるとなると全体に放射線を当てるのかな?放射線も、脳に当てるのでだるさとかは、でるかもしれません。入院だと動かなくていいですが、通院で家のことまでなるとなるとしんどくなるかもですよね。どなたか頼れる方がいらっしゃればいいですが😊
- 7月7日
マーマ

私も出来れば通院が良いなと思っていますが、高速に乗って1時間くらいの場所なので現実的に厳しいかなという感じです。電車で通うのは辛い💦
2週間入院して、それ以降は通院にしてる人もいますよとアドバイスもらいました。
これから話し合って決めて行こうかなと思います！

妹が協力してくれていますが、家が割と遠いのと、フルタイムで働きながら３人の娘もいるので。
週末やどうしてものときにお願いしてます！

なるべく母には頼りたくないので、ヘルパーさんや支援団体を利用したいと思っていますが、、赤ちゃん生まれたり、入院となるとさすがに協力を母にするしかないかなとは思っています。

私が関わりたくないと思っていることによって主人への負担と子供たちへストレスかけさせてしまうのは違うかなと思うので。
何を優先させるべきかは、判断していこうと思っています😄
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね^ ^
通院の方が、子供と会えるので通院がいいですよね❗️下のお子様もまだ2歳前ですし😊
最初入院して、副作用のていどがどのくらいかみてから決めても確かに良さそうですね😊私はずっと母に家の事や、娘のことまで全てしてもらったのでだいぶ体調的に大丈夫でした^ ^きっと1人では通院、やりきれなかったとおもいます💦倦怠感があり、やはり眠くなったりだるかったりは抗がん剤も飲み続けると多少でてくるので、キツさはあると思います！
お母さんや、妹さん、支援団体やいろいろな手を借りて乗り越えてください^ ^
まずは、マーマさんが元気になる事が一番ですから😁この戦いは長いですが、今しっかり治療しておかないと、、と思います🥺
今は体調大丈夫ですか？口のまずさは治りましたか？
- 7月7日

はじめてのママリ🔰

今、私はお薬お休み中で、来週MRIをとり、飲み薬が再開です!
マーマさんはお母さんと絶縁状態ですが、産後頼るところはあるのでしょうか?😀

7月7日

マーマ

良い結果だと良いですね！！
やっぱりずっと長く病気とは付き合っていくことになるって事ですよね😂私はまだそこまで到達していなくて、目の前のことだけで精一杯ですが💦
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

先生に聞いたら、グリオーマはずっとみたいです。変な言い方、死ぬまでずっとみたいです😂寛解ってないみたいですよ😂治るってないんですね。。辛い病気です。いつ再発するかもわかりません💦
私も再発を怯えて生きていかなくてはなりません。。。
- 7月7日
マーマ

そっかー。。それ、先生に聞くの結構勇気入りますよね！！
私は怖くて先生に聞けないかもー😭
なるべく、予後良く、楽しく生きたいですね😊🙌
何も考えずにぼーっと生きるより、生きることの大切さ噛み締めながら生きていけますね✨
子供たちの事も、旦那のことも、生きている限り全力で愛情を注いで、精一杯一緒に楽しんで生きたいなって思いました🥹❣️
- 7月7日
はじめてのママリ🔰

そうなんです。うちの母が、先生に寛解ってグリオーマはないですか？と聞いていて、寛解はないのでずっと見ていかなければですね。とはおっしゃっておられました。ただ抗がん剤は１年とか２年とか人にはよるかとおもいますが、、、その後は、経過観察だと思います☺️
私も病気になって、生きる意味、生きているありがたさ。今を精一杯生きていこうと思いました🥹
- 7月8日
マーマ

ずっと不安が続くって辛いですよね。。精神的に。

時間が経っていけば…慣れていったりするんですかね。

結果を聞いてから、気持ちの波が凄くて自分でも、今どうしたら良いのかわかりません。
今日は最悪です。。
体調が優れず、上手く体がコントロールできないし、、
子供たちもストレスが限界で、全く話を聞いてくれないしやりたい放題。
- 7月9日
はじめてのママリ🔰

私は少しだけ時間が経ちましたが、少し慣れてきました。一応標準治療が終わったから落ち着いた感じがします。
マーマさんは、いろいろこれからなので不安ありますよね🥺
体調あまりよくないですか？病気のせいですかね？どんな症状ありますか？

上に2人いての妊婦さんだなんて考えるだけでしんどいです。うちな1人なのに、イヤイヤ期でなかなか手こずっているのに。。マーマさん自身の気分が落ち込んでいるっていうのもあるかもですね💦
- 7月9日
マーマ

たぶん、病気で具合が悪いと言うよりは、食事があまり取れないせいと、あまり動いていないので体力が落ちているせいと、妊娠中で色々とシンドイって感じの方が辛いかもしれません。
お腹も苦しくて動きたくないと言うか、動けないというか💦

昨日はシャワーを浴びていたら息苦しくて結構辛いなーと言う感じでした。
上の子も色々と要望が多いし、下の子もやりたい放題って感じで😂
昨日は限界感じて夕方にもう頑張れない〜とパパに泣きながら電話して早退して帰ってきてもらいました😭‼️

出産すれば体調は楽になるかな？と思っているのですが、今度は新生児のいる生活が始まると思うと不安で。産むって決めた事は正しかったんだよね？と涙が出てきます。
子供たちや、パパの負担を考えると、、、申し訳なくて💦

心が弱ってそんな事を考えてしまっている自分がいます。
でも産むって決めた時は、今は辛いかもしれないけど、必ず将来産んで良かったと思うよねとパパと話し合って決めたんだ‼️と自分に言い聞かせてます‼️🤣情緒不安定が凄過ぎる💦💦
- 7月10日
はじめてのママリ🔰

今、妊娠後期ともあって、身体しんどいですよね。その上、2人上にいるとまだまだゆっくりする時間もなく💦
食事があまりとれていないのですね。それはお辛いはずです。
平日、保育園の間はゆっくりできますか❓
必ず産まない後悔より生んだ後悔というか産んだら後悔なんてないですよ😊今が一番大変で辛いですね。生まれた後も今も、周りの手をたくさん借りましょう^ ^ママが元気で笑顔でいてくれたら子供はそれだけでいいとおもいます。あまりがんばりすぎないでくださいね🥹
パパでもいいですし、お母さんは、事情が事情でなかなか難しいところですかね。あまり抱え込まず、辛い時は辛いと言いましょう😊まわりは迷惑とか負担より、一緒に頑張ってくれるとおもいます😊
頼る事は悪い事ではないので、大丈夫ですよー🙆‍♀️
私でよければなんでも吐き出してくださいね^ ^あまりうまくアドバイスできていないですが💦🙇‍♀️🙇‍♀️😭
- 7月11日
マーマ

なんか体は辛く動けないのですが、暇だから変に色々スマホで検索したりして考えすぎて、、鬱っぽくなってる気がします💦
スマホいじってる時間が💦

今日は少し辛いけど、下の子も保育園お休みなのでお散歩に出てみようかなと思います！！
やっぱり太陽の光って大事ですよね！！
なんかスマホに侵されてる。笑

色々とありがとうございます！
明日は病院なので、またスケジュールとかもはっきりすればスッキリするかもです😆
- 7月12日
はじめてのママリ🔰

わかりますわかります！私も病名がわかった後は、ひたすら携帯で調べて、ブログ読んだり、病気のこと調べまくってました😂笑
病んでたと思います😭
それが普通ですよ^ ^
お散歩いいですねー❣️たまに平日はお休みさせたりしているんですかー？うちなほぼ保育園だよりでして笑🤣
子供と遊ぶのも体力いりますよね🥹
マーマさんはまだ20代ですか?お若いから体力ありますかね？😁^ ^
- 7月12日
はじめてのママリ🔰

スケジュール、気になりますよね。。。
私も金曜日に病院なんで、いろいろお互い不安はあると思いますが頑張りましょうね❣️わたしもまた経過の報告とかしますね😁
- 7月12日
マーマ

いえいえ、もうすぐ35になります🥲全然体力なく、動いてないから余計に頭も使ってなくて、おばあちゃん並みの記憶力になりかかってて不安を感じてるくらいです。笑

下の子は一時保育利用なので、人数によって預かってもらえない時があったりで。上の子はもう、保育園に頼りっぱなしです😭👏感謝🙏

赤ちゃんは32wになる、8/14,15くらいに出産予定になりました。出産の2、3日前に入院となりそうです。
産後の回復具合にもよりますが、早ければ産後翌日から放射線治療と抗がん剤始まるそうです💦

出産も治療もちょっと不安で昨日の夜は泣いてしまいました。
でも主人は出産はなんで怖いの？痛いから？と聞いてきて、なんで泣いてるの？？という感じで、お前にはわからないだろーな💢って感じでした😭😭😭仕方ない事だけど男性にはわからないですよね。色々不安なんだから泣きたい時くらいそっと横にいてよって思いまさした。😂

明日病院、経過を見に行って治療も開始するって感じなんですかね？？
- 7月14日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね〜❗️一時保育だと空き次第ですよね💦下の子も保育園入れたらよかったですが。。診断書をかいてもらえば点数が高くなるから、保育園、来年度は入れるんじゃないですかね？
一日中子供と一緒も体力いりますよね💦私も体力なくて💦
それも放射線の副作用が、晩期に来るもので認知機能低下がありまして、ボケたり忘れっぽくなりそうで怖いです😂
来月のちょうどお盆ですね❗️
出産は帝王切開からの治療ですか？産後すぐからはとても体に負担がありそうですね💦旦那様、😭旦那さんは寄り添うと言うことはできないですよね。私もいろいろ調べて泣いていたら、病気なんて個人差あるから何も当てにならないのになんで泣いているの?と言われましたよ笑🤣
- 7月14日
はじめてのママリ🔰

私は、明日、MRIをとり、手術で取り除いたので、再発がないかの確認だと思います!
そして維持療法の抗がん剤が始まります!5日飲んで24日お休みを1クールで12クールやるそうです！ただ、先生からはまだ聞いてないですが、ブログとか読んでいると、薬の量が倍量になるそうで副作用出る方が多い様です💦なのでびびってます😂笑
マーマさんは、産後すぐだと入院治療ですか？
- 7月14日
はじめてのママリ🔰

上のお子様たち、見てくれる方見つかりましたか？いろいろな事が重なり、今はいっぱいいっぱいだと思いますが、あの時、頑張ってよかったよねー！と言える様に、治療頑張りましょうね❤️‍🩹
- 7月14日
マーマ

来月からは年度保育への変更を希望して手続き進めているので、確実に預かって貰えるようになります！
診断書あると点数あがるなんて知らなかった‼️
年度保育だと、値段も変わってくるので、来年は入れたいーと思っているので、役所に相談したいと思います😂貴重な情報ありがとうございます！！

もう既に、認知機能低下してて、、朝も薬飲んだかわからなくなってしまって自分が怖くなりました😂
腫瘍が広がってて影響してるのでは？とか色々勝手に考えちゃいます！

男の人の言ってることも間違ってないので、わかるんですけど、そーゆー事では無いんですよね‼️
女性と男性の違いですかね。
永遠のテーマですね。笑
- 7月14日
マーマ

返信違うところにしちゃいました！すみません💦

やはり、母にお願いする事にしました！ファミリーサポートなども考えましたが、パパや子供たちのストレスを考えるとやはり身内にお願いした方が円満でみんなが負担少なくて済むかなと思いました。

治療のスパンが長いから気力持つかなって感じです😂私もネットで色々と調べていると、、クールってなに？？ってなって💦
これから説明受けると思うんですけど。大変ですよね。。副作用めっちゃ怖いです😂😂😂

もう既に向き合っているはじめてのママリさんの前向きな姿勢に尊敬さしかありません🥹✨

母にも相談して、病院までの通院も大変なので、入院治療にしようかなと思っています。
赤ちゃんもNISUで10月上旬くらいまで入院になる予定なのもあり。。
退院してしまうと会えなくなってしまうのもありますし。
上の子達には会えない寂しさもあるし、子供達には負担あるかなと思いますが。
そこはパパに頑張ってもらって🙌
- 7月14日
はじめてのママリ🔰

そうだったんですね！ちょうど出産期だったのでよかったです🤗
市のホームページとかに診断書があるはずです！私も知らなかったですが、だいぶ高いみたいですよー！私は育休中とかではないので今あまり働けていないので書いてもらって、確実に保育園に行ける様にしたいなーなんて思ってますよ😃待機児童が多いので会社の就労証明書では入れなそうでして💦
いや、私もやばいですよ💦
ちなみに術後は特にで、脳をとってるからか、日にちもよく忘れちゃいます💦
薬の飲み忘れも医者には言えないですが、６回ほどありました💦今はカレンダーに貼ってみるようにしていますが、それでも、あ、今日飲んだっけ?てなりますよー💦この病気あるあるなのか、、、😭
治療中、旦那様はお仕事早く帰ったりできますか?ご飯とかいろいろ協力してほしいですよね🥹😁ほんとに、永遠のテーマ❗️です😂笑
- 7月14日
はじめてのママリ🔰

あら、全身麻酔も怖いですね💦
経膣分娩なら、促進剤で産む感じなんですかね😊
きっと可愛い可愛い女の子が産まれてきますよー❣️新生児ってあっという間だけどほんとに可愛い🥹
楽しみですね❣️🤗
- 7月14日
はじめてのママリ🔰

ごめんなさい💦見落としてました😂笑
お母さん、よかったです❣️やはりお母さんのほうがいいですよね😃私もその入院の選択がいいと思いますよ^ ^赤ちゃんもまだ未熟ですもんね🤗
副作用も人それぞれですし、倦怠感はあるので、入院していれば家事などしなくていいので、楽ですし、治療に専念できるかと💪
治療中は、上のお子様たちに寂しい思いをさせてしまうかもしれないですが、マーマさんが元気になってくれることを一番に思っていると思うんで、大丈夫だと思いますよ^ ^私も、2週間の入院中、母とパパに頑張ってもらいました🤗
- 7月14日
マーマ

薬忘れちゃいますよね💦
本当に気をつけないと。

子供たちは本当に可愛いし、それに助けられてることもたくさんあるんですけど。体調が悪い時にうるさいと本当にそれはそれでつらくて。
産後はホルモンの関係で余計にイライラしてしまうだろうし、頼れるものには頼って自分にとって楽な方法を選んでいこうと思います！！

経膣分娩なので、そうです！バルーンを入れて、促進剤を点滴してって感じになると思います！！
32wだとまだ赤ちゃんが自発呼吸できない可能性がかなり高いので、２日くらい前に入院して母体にステロイドを注射すると良いとの事でそうする予定です。

その後の治療は不安ばっかりですが、まずは母子共に無事に出産を終えたいと思います🥹🙏✨
- 7月16日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー^ ^
マーマさんが1番楽な方法が本当にいいと思います。まだまだこれからなので不安ばかりですよね。。
私は昨日MRIをとり抗がん剤を処方していただき、昨晩から飲んでいます、、
今のところ、MRIでは、とれた画像のみで特に問題はありませんでした。
抗がん剤が、倍量になるんですが、特に副作用はなく過ごしています^ ^
ただ、子供がいるとゆっくりもできないため、保育園に入ってもらい、ゆっくりさせてもらってます🤗
マーマさんは、画像状で、複数個みられたので手術ができないとおっしゃってましたが、小さいのがパラパラ何個かあるんですか？！🥺
- 7月16日
マーマ

問題ないとの事で良かったです👏‼︎
毎回きっとドキドキですよね😂

画像で小さくないですね、全体に広がっているような感じで。左の脳にも広がってるところがあるような感じです。
これを手術で取ろうとすると、体の機能に障害が出てしまうので、あえて手術は、しない方針になりました。
今後MRIを撮って行って、急に大きくなっているなと言う箇所が出てきたり、状況によって手術する場合もあるそうです。
- 7月16日
マーマ

ゆっくり休める時に休んで下さい‼️
三連休…どうなるか恐怖です😱
今日は朝からYouTube漬けで、昼はハッピーセットのリクエスト受けたので。楽しようと思います😊笑
- 7月16日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね❗️左側なんですね🥹私は逆で右にできました💦毎回、MRIはお互いに、ドキドキですね🥺
手術するのも後遺症が怖いのでしないならしないほうがいいですね！放射線は、部分的に当てますか?全体に当てるんですかね?
私も、パパがいなければYouTubeに頼ったり、昼は、ハッピーセットリクエストでよかったですね🤗お外も暑いし、なかなか出る気になれませんよねー💦
マーマさんはあれから体調いかがですか？
- 7月16日
マーマ

右側に大きくいくつかあって、左にも広がっちゃってるって、ことです。。
なので、左の顔に麻痺や痙攣があるんですが、最近、右側の顔も痙攣が広がってきていて。
体感的にもちょっと怖いなって気持ちになってます。

まだ前放射線の、説明聞いてなくて💦
26日に放射線科の先生から治療の、お話を詳しく聞く予定です。
- 7月16日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー❗️神経を触っているのかな。痙攣はこわいですね。。放射線と抗がん剤で、腫瘍が小さくなるといいですね❗️
26日なんですね^ ^いろいろ出産までに通院が何回かありますね！放射線も一人一人のプランを練るみたいですからね😊
病院は大きな、脳外科がしっかりしているところなんですか❓🤗
- 7月17日
マーマ

だんだんと記憶障害が自分でも怖くなるレベルです。
最初は薬飲んだかどうかだったんですが、ここ数日、曜日がわからなくなってきまさした。
ずっと家にいるせいかなとも思うけど、病気のせいかなと怖くなります。これからどんどんわからない事が増えたり、入院中はせん妄にならないか、、不安です。

そうですね、新宿にある東京女子医科大学に通院していて、日本で一番件数もこなしていて、最先端の治療が受けられるという事で病院は決めました！！

有名な先生もいらっしゃって、全てが専門のチームで動いていて、信頼できる先生たちです😊
- 7月17日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね❗️ちょうど記憶するところに腫瘍ができちゃっているのですかね？！私は、手術で脳を取ったので、取った後に1番記憶障害を感じ、だんだんと良くはなってきた感じはしますが、忘れっぽいのはかわりません😭
東京女子医科大学❗️1番有名なところですよね🥺
安心してこれから、治療を任せられますねー^ ^羨ましいです❣️私は都心ではないので、いけないですが、いろいろネットで調べると、東京女子医科大学が脳外は1番優秀ですよね^ ^
- 7月17日
マーマ

次行ったらちょっと聞いてみようとおもいます💦
旦那に言ってもずっと家にいればそーなるよとか、俺だってよくあるし心配しすぎって、感じで流されるんですけど😅
私も休みが続いたりして曜日感覚なくなる感じがあるのは今までもあったけど、流石にちょっと今までと違うなって感じで怖いです😂
だんだんと良くなってきたんですね‼️良かったです👏
まぁ、病気なのは事実だし、ダイレクトに関係してるかはわからないけど。色々と考えることいっぱいで、子供のことやってたりしたら、忘れちゃいますよね😭

あまり思い詰めない程度に工夫して、生活に支障をきたさないように気をつけていきたいと思います(^O^)／

主人が色々と病院は調べてくれてここにしようと決めてくれました！
出産もあったので、もう少し通院しやすい近くの病院が良いと希望したりもしましたが。
主人が意外にもそこは譲らず💦
通院は今も大変でもうちょっと近くになかったかな？と思う時はありますが、信頼できる先生に出会えて。
良かったなと思っています😆✨
- 7月18日
はじめてのママリ🔰

こんにちは^ ^
そうですね🤗私も周りからは、大丈夫みんなそんなことあるからーとか忘れることもあるから心配ないと言われていましたが当の本人は気になりますよね😭
ご主人様、流石!マーマさんを心配しての選択ですね^ ^
これから何かあっても、東京女子ならいろいろな患者様を見られていると思うので安心して任せられますし、治療成績がすごくいいですよね🥺
パパは土日祝やすみですか？^ ^
- 7月18日
マーマ

でも確かに、なんでも考えすぎる所は病気になってからありますよね？？💦
難しい。。

土日パパ仕事なんです〜😭
今までは子供たちにパパが土日仕事でも楽しく過ごしてほしくてアクティブに行動してたので、動けなくなってしまって。上の子が特にストレス感じているのがわかるので。申し訳ない💦可哀想💦💦

このタイミングで助っ人お願いしていた妹の子供がコロナになってしまって、ヘルプもたのめず。
母もまだ検査できないですが、40度の熱が出ているそうで、お願い出来ず。YouTube頼りです。。
- 7月23日
はじめてのママリ🔰

ありますあります❗️考えすぎちゃいますよね💦
私、維持療法が始まり、先週金曜日から５日間、抗がん剤を飲んだんですが、薬の量が維持療法になると倍量になるせいか、副作用がでました😹笑
酷い倦怠感と、胃の不快感でつわりの様で食べれず😹笑
その中の子供の相手は大変でした💦保育園の送り迎えも💦😹死んでました笑🤣
マーマさんに報告したいなあと思っていたところです！
- 7月23日
はじめてのママリ🔰

今、コロナ増えてますよねー！職場の子や、保育園のお友達もかかってます💦うちは土日休みで助かってますが、来週から仕事なんでどうなるか不安です💦YouTubeとかに頼るしかないですよね😭アマプラとか見せて１日過ごすしかないかなーとか考えてます😹笑
- 7月23日
マーマ

えーそうなんですね‼️
吐き気は辛いですね💦
そんな中お子さん見ないといけないなんて💦
自分のことだけで辛いのに、、
パパさん週末お仕事になってしまったんですね💦

うちの子は外で遊ばずにゲームやテレビばかり見てるせいか、ストレスでおかしくなっていて💦
とにかくキレやすくなってます。。
あんなにいい子だったのに、人間ってストレスでこんなになるんだーって旦那と話しています。
でもやってあげたいことはたくさんあっても、出来ないものは出来ない‼️

時が経って、いつか落ち着いたらこんな時もあったと話せるくらい余裕のある生活が戻ってくることを祈ろうと思います‼️
- 7月24日
はじめてのママリ🔰

そうなんです💦もう今は復活しました^ ^
飲んでる前後がやはりきついですね笑😭実家が遠方なため、頼る人がいないのも大変です💦ゲームやテレビばかりだとストレスをやはり子供ながらに感じてしまうのですね💦今はできないですが、いろいろ落ち着いたらいっぱい遊んであげれると思うので大丈夫ですよー🙆‍♀️まずは何といっても、ママが元気でなくては😃💪
- 7月25日
マーマ

復活されたのならよかったです！！
でも副作用強いと薬飲むのが億劫になるというか、なかなか飲むまでに少し葛藤がありますよね💦

私も今てんかんの薬が眠気がすごいので、それだけの副作用でも飲むの嫌だなーとか思っちゃってるくらいですもん💦💦

これから抗がん剤始まるかと思うとちょっと怖いです😂

病院でスケジュール決まりました！
8/10〜入院になり、8/15に出産。
8/16〜放射線と抗がん剤の薬を開始します。
右脳のほとんどが腫瘍だそうで、手術で取ると体の障害が大きく出てしまうので今回はしないとは説明受けていたのですが、説明の仕方によっては、結構ショックを受けるもので。
手術するとなると右脳をほとんど取らないといけなくなるので手術はできないから放射線と抗がん剤になると、放射線の先生から説明を受け、言ってることは同じだけど、言い方でこんなにも重み変わるかーって感じました😂

右脳全体に放射線するので、右側の髪の毛はほとんど無くなると説明受けました。ずっと生えないわけではなく三ヶ月くらいすれば7割8割くらいの毛根は残っているので生えては来ますと。
特にウィッグの事とかは何も言われなかったのですが、何か入院前に用意していきましたか？

髪は入院前に短くしようとは思っているのですが😂
- 7月28日
はじめてのママリ🔰

マーマさんは、てんかんをおこしてなくても、てんかんのお薬を飲まなくてはいけないのですねー！お顔とかの、痙攣があるからですか？
先生の言い方って全然違いますよね!私も同じく脳外の先生は寄り添ってくれて優しい口調でしたが、放射線の先生は、ズバッといい、すごく落ち込んだり迷ったりしました。
私は、髪の毛が、脳外科の先生には腫瘍があった場所だけ抜けると聞いていたのに、放射線の先生に聞いたら、全部抜けますと言われて、え！話がちがーうと思って、急いでウィッグを買いました。
アメブロを書いている方にも聞いたら、先に用意していたと言われましたのもあり。
ただ用意しましたが、
結局は、腫瘍が小さかったのか?
大きさを聞いていません。その腫瘍周りプラス2センチ幅しか抜けなかったので、実際ツルツルハゲになった範囲が、片手の指を入れない片手平分だけでした。前髪もなくなると思っていたら、意外にも残り、上からも髪が少し被っていて、後ろはパラパラ抜けましたが、ツルツルにならなかったのでまったくわかりません。後ろは、
髪をすいて、減ったくらい？てま落ち着きました。そのため、ウィッグは使わずに、帽子で生活をしています。
送り迎えで先生に会うくらいは、帽子でいいですし、幸い、仕事も接客業で私服なのでウィッグがいらなかったです笑😹
ただ、当てた場所はツルツルハゲでびっくりするくらいないです😭
治療中は、体調に変化がなかったので、どのくらいハゲるのか?ばかり気にしていました。ちなみに、放射線を終えて、1ヶ月半くらい経ちますがまだパラパラは、ぬけています。。
もうそろそろ落ち着くとは思ってはいるのですが🥹
- 7月28日
はじめてのママリ🔰

ちなみに、放射線は１３回目くらいから抜け出しました。2週間くらいは全く抜けないのでそれまでに産まれた赤ちゃんとたくさん写真を撮っておくのをお勧めします!^ - ^
- 7月28日
はじめてのママリ🔰

マーマさんは、右脳ほとんどとのことですが、後ろもですか?左は当てない感じですかね？
私は安いリネアストリアというネットで売っているものを何回か、買い、試着し返品などしたので参考までによければ聞いていただいてもかまいませんよ😊まずは、出産日がきまり良かったです❣️楽しみですね^ - ^可愛い女の子が産まれてきますよぉ〜❣️
- 7月28日
マーマ

なかなか返信出来ず、すみません。
顔の痙攣を抑えるためです！
今は顔だけだけど、全身に広がる可能性もあるのでお薬で抑えています！
片手をパーに広げて頭に当てたくらいの範囲は髪なくなるって言われました。
命が大事だから、治療しない選択肢とかはないし。
髪が抜けるくらいって思うけど、やっぱりショックなものですよね？？
子供たちの反応も気になるなーと心配してます。

左には当てず、右側だけみたいです。範囲が広いのでなるべく身体的障害が出ないギリギリでやっていくと言われてますが、失明や聴覚を失う可能性の説明も受けました。
失明は生活においてかなり重要ななので、避けて癌が残っても治療しない場合もあるそうです。
聴覚は右が聞こえなくても左が残るので治療を優先すると言われました。
もし希望があるなら、言ってもらえれば、治療より聴覚を優先する事も出来るとは言われましたが…
難しいですよね。。
そんなの自分で選択できない！💦
- 7月30日
マーマ

NICUがどんな感じの雰囲気なのかわかりませんが、写真動画を撮れるだけ撮ろうと思います✌️
- 7月30日
はじめてのママリ🔰

そうだったんですねー❗️片手を広げた分だけならそんなに広くはなさそうな気がしましたが😃💦髪は、やはり抜け始めると気持ち悪いくらい抜けますし、命のためなら髪くらいと思いますが、まだ30代ですし、ショックでした😹笑
ちなみに、わたしは右に当てましたが、多少放射線は突き抜けるせいか、反対側の左も抜けて地肌見えてます😹
ウィッグは必要かはわからないですが、気持ちを安心させるために持っていてもいいかもですね^_^
聴覚と失明ですか😭目は、怖いから避けてほしいですね😭
多少残っても抗がん剤もありますし、広がらない可能性もありますし😊
聴覚の選択は難しいですね💦
自分では確かに選べません。片方だけでも確実に大丈夫でしたらいいかもですが、多少なりとも生活に支障がでてしまうかもですしね。。。
- 7月30日
マーマ

そうですよね。。
ウィッグは使うか分からないですが、帽子は用意していこうかなと思います。
抜けた時の処理なども面倒だなと思うので、ネットなどでもう少し調べてみようと思います！！

治療費や入院代もどうなるのだろうと少し心配になってきて、生命保険には入っていたのでなんとかなるとは思っているのですが。
病院からなかなか診断書が返ってこなくて、手続き進められず。
蓄えは多少あるものの、入院中のお世話で祖父母に対して色々家の近くにアパートを用意するか、タクシーで送り迎え対応してもらうかなど。
その辺りでもお金かかりそうなので。。💦
- 7月30日
マーマ

その後、抗がん剤の副作用どうですか？？大丈夫ですか？
- 7月30日
はじめてのママリ🔰

そうですね^_^帽子はいろいろ買いました^_^
抜けた時の処理は大変ですね😭けど抜けている間は、入院中が主になると思います!帰宅してからはパラパラと減ってきますよ🥹
治療費、心配ですよね。
私は手術をしましたが、放射線は、多分1ヶ月半くらいなんで、2ヶ月分は、高額医療の限度額になると思いますよ😊
維持療法になってからはまだ支払いをしておらず、いくらか私もわかりません←てんかんのお薬が自立支援を受けれるので申請待ちで、料金が変わるため。
抗がん剤も高いですし、お金の心配ありますよね。。。
私も診断書は、1ヶ月以上かかってからきましたよー笑😹
アパートを祖父母に借りるとなるとまた家賃代など受け持つのですか?
その辺りのお金もたくさんかかりそうですね💦
- 7月30日
はじめてのママリ🔰

わたしは５日間飲む抗がん剤ですが、４日目から７日目まで副作用がでまして、その後は、全くなくとても元気ですよ〜^_^
- 7月30日
はじめてのママリ🔰

ちなみに、放射線している間の副作用は全くといっていいほどありませんでした。
維持療法になると薬が倍量になります。。そのせいかと💦
- 7月30日
マーマ

あって入院中に便利だったアイテムなどありますか？？
なかなか距離もあるし、荷物を追加で持ってきてもらうのも難しそうなので。。事前準備しっかりしたくて。もちろん病院にもよると思うんですけど。
東京女子医科大学はほとんど何もなく、箸やスプーンなども全てレンタルか持参です。

出産の準備もあるので、バタバタしてます。何も準備してなくて💦
- 7月31日
マーマ

協力してもらう形なので、費用は全額うちが持つと言ってあります。
今のところ、毎日タクシーで往復してもらって実家で見てもらう方向になりそうです。
アパートを借りるよりは安く済むかな？って感じです💦
でも30万くらい前金で支払っておいて、足りない分を後払いしていくようになりそうです。

今回出産費用もあるので、まとめていくらになるのか不安です。
当初産む予定だった個人院だと70万くらいだったのですが、大学病院だと80万くらいが平均みたいで、さらには個室代が別途にかかるので。
個人院だと色々と込み込みで70くらいだったので、、、
大学病院だと何も用意されてなく、自分で用意する物も多い上に個室も別途でかかるし。
現在、無痛分娩を勧められていて。それも
- 7月31日
マーマ

途中で送信されてしまいました。。

無痛分娩も勧められていて、それでも費用かかるなーと結構ビビってます😂
- 7月31日
マーマ

副作用、そうなんですね！！
その後は落ち着いているようで、良かったです。
- 7月31日
はじめてのママリ🔰

こんにちは^_^入院中アイテムですね❗️私の入院中は、術後でして、それも私術後の回復がすごくわるく、1週間くらいほとんど食べれませんでした💦
箸やスプーンも持参しました。マーマさんは、自然でもし産むなら、すぐうごけそうですかね^_^
私は、点滴に繋がれていたので洗濯にいけず、靴下や下着など多めに持って行ってよかったなあと思ったくらいでした。1週間ほどしてらからは動けたので洗濯にいけました^_^ティッシュや、シャンプーなどは切らしてもコンビニなど付属してませんか?買いに行けると思うので、あとは何が要りますかねー😊
買いに行けない場合は消耗品は多めがいいかもです🥹
私は、コップは、二つ持っていけばよかったなあー❗️くらいでしたかね^_^
歯磨きする時、お茶とかが残っているとうがいができず、紙コップを途中に買いに行きました💦あまり参考にならずすいません💦
放射線治療中は、体調悪くはあまりならないと思うので、暇なので暇つぶしできるものを持参したらいいのかなと思います^_^
私は、携帯ギガがなくなり、追加ばかりしてしまいました💦アマプラをダウンロードでもして、映画でもみておけばよかったなあ。とダウンロードするのを忘れた事を後悔するくらいでした😹笑
- 8月1日
マーマ

ありがとうございます！！
前回、生検の時の入院はコロナのせいか、売店への行き来を禁止されていて。自販機だけしか行けずでした。
ちょっと多めに持って行っておこうと思います！
ありがとうございます😭

あまり体調悪くならないのはすごく希望になります！！
本当に副作用が気になっていて。。

アマプラダウンロードしておこうかなと思います！数作品😄✨
- 8月2日
はじめてのママリ🔰

あら売店はいけないですか💦私は、2週間の入院でティッシュを１箱使い切り、買いました笑
シャンプートリートメントも多めで、お箸スプーンフォークは必須ですね^_^
副作用は、大丈夫ですよー❗️通院でも全然しんどくなくて、あっけらかんなくらい何でも食べれました^_^
個人差はあると思いますが、
比較的軽いみたいです😃けど6週間は長いですよねー💦
私も長いなあーと思いながらしていました。
またお暇な時など経過などもメッセージください😊
- 8月3日
マーマ

体調どうですかー？？
10日に入院して、まだ4日なのに、すでにつらくて💦
寝たきりでやる事ないし、スマホもテレビも疲れるし。。
スマホなんて使い過ぎて、右手痛くなってきました！笑

明日朝の6時半から処置して出産に臨むんですが、昨日の夜に再度流れを説明受けて、リスクの説明何度もされて余計に不安になってきて、ちょっと不安になってきちゃいましたー😂😂😂
- 8月14日
はじめてのママリ🔰

コメント、通知が来ておらず今気付きました！私もマーマさんにご連絡しようと思ってたんですが、昨日まて娘がいてなかなかメールがうてず💦昨日無事に出産されましたかー？
入院生活、苦痛ですよね😿ちょうど、私も今抗がん剤４日目でしたー！あと１日で終わりますが、終わりくらいから副作用でるとやはり先生もおっしゃっておりましたのでびびってます😂
前回はきつかったです😭
- 8月16日
はじめてのママリ🔰

あと、放射線終わって2ヶ月がたつのにずーっと未だに髪の毛抜け続けております🤣
いつまで抜けるのか、少し不安です。。。ただ最初に抜けてつるつるてっかんになった場所からチラホラと産毛らしきものが生えてきました^_^
マーマさんは今日から治療ですかね⁉️一緒に頑張りましょう😊
- 8月16日
マーマ

昨日無事に女の子出産しました！！
今日から放射線開始して先程行ってきました！
夜からは抗がん剤がスタートします。今薬剤師さんから説明を受けて、副作用の説明受けて少し不安デスが。。
頑張ります‼️
- 8月16日
はじめてのママリ🔰

おめでとうございます❗️無事に生まれて安心しました^_^
副作用出るかもと言われましたか?放射線はあっという間ですよねー！！
6週間、長いですが赤ちゃんもいますし、あっという間かもしれないですよー👶😁
産後なんでゆっくり体休めてくださいねー😊🙆‍♀️
- 8月16日
マーマ

ありがとうございます！
赤ちゃんも1800で生まれて、小さく、保育器に入っていて、まだ抱っこも出来ない状態です。見ているとこんなに小さいのに、早く産んでしまって申し訳なさで涙が止まりませんでした。一日たって少し落ち着きましたが。
抗がん剤服用するため、授乳できないので、初乳だけ絞って管から胃に直接流して数回あげる事になり。今日その様子も見てきました！！
母乳にこだわってるわけではないけど、もうあげられないんだなーと思うと少し寂しかったです。。

放射線は長いスパンで徐々にはあると思うけど、すぐには副作用はないと言われました。
抗がん剤は吐き気と便秘はよくありますと言われました。吐き気怖いです。💦不安になりましたー！！
- 8月16日
マーマ

朝は頭痛がいつもより、強く目覚めてロキソニン飲みました！頭痛とかは副作用でありましたか？？
- 8月17日
はじめてのママリ🔰

このコメントみて、一人で感極まり、泣きそうになりました😭
母乳あげたかったというのはやはり母親ながらにおもう気持ちですよね😊
初乳だけでも飲ませてあげれてよかったです😃産後の回復はいかがですか⁉️
- 8月17日
はじめてのママリ🔰

おはようございます^_^
私は、放射線治療中は、倦怠感が徐々に強くなり、いつもお昼寝をし、よく寝ていました笑🤣
正常な細胞も放射線と抗がん剤で殺しているんでダルさやいろいろ症状でますよね😭
今、私は抗がん剤、５日目を飲み終えた朝ですが、頭痛がします😹
- 8月17日
マーマ

ちょっとふらつきが、あったりはありますが、珊瑚の診察ではとくにもんだいないそうで順調にとの事です。
ただ産後のホルモンバランスの、せいでイライラなど情緒不安定でほーむしになるし、赤ちゃんにはやっと会えて幸せなはすずなのに、、って感じです。

また、初乳どうしても絞ってあげたかったので頑張った結果、昨日夜から胸がぱんぱんに張って来ておもかなり痛みを伴ってます。
でもこれは覚悟の上だった今はひたすらに冷やしておさえていくしかないなーとと思ってます。
放射線二日目が終わったのですが．すでに頭皮に違和感あってヒリヒリ？する感じがあります。
こんなに早く異常感じましたか？？
副作用はあったとしても、2週間後くらいからと医師からはきいていたので💦
- 8月18日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね^_^
産後の経過が順調で、よかったです❗️あとは、メンタル的なものが追いつかない感じですね💦
慣れない入院生活というのもあると思います❗️
胸が張るのに飲ませてあげれないのはつらいですし、パンパンに張って痛いと辛いですよね😿
私は最初は髪の毛が多いからから全然副作用なかったですが、確か抜け始めたくらいからひりひりしていてお薬をもらっていました💦
副作用は個人差あるみたいなんで何かいつもと違う感じがあれば看護師さんとかに早めに伝えたほうがいいかもしれないですよー^_^
- 8月18日
マーマ

毎回メンタルは崩壊していて、今回はさらに入院が長いので、、子供たちもすでに疲れていてパパも疲労していて全員が辛い感じでどうにかしてあげたいなってかんじです。
- 8月18日
マーマ

今日も放射線治療行った時に一応報告してみようと思います。
ありがとうございます！！
- 8月18日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー❗️まだまだ上の二人も、ママママ〜なお年頃じゃないですかあ⁉️二人も寂しい思いをしていますよね🥲けどみんなで乗り越えるしかないですよね^_^
今、面会もできないですよねー💦？
抗がん剤はまだ今のところ頭痛くらいですか❓毎日ありますか❓😿
- 8月18日
マーマ

面会できないです！
でも会えても逆に帰れないから余計に寂しくなっちゃうかもって思いました！！
今のところは朝の頭痛くらいで吐き気もなくです。
朝の頭痛は毎日あります！
- 8月18日
はじめてのママリ🔰

確かに、会ったら変える時また悲しくなってしまいますものね😿
副作用頭痛だけでよかったです❗️私も放射線治療中の抗がん剤は全く大丈夫でしたが、今の抗がん剤はなめたらあかんーというほど食欲も出ず気持ち悪くが3日目をむかえてます。そして寝ても寝ても眠く一日中寝てもダルいです🥲
- 8月18日
マーマ

ちょっと今日の朝からダルさあります。昨日治療三日目で今日がよっかめになります。

治療開始の日に今後のスケジュール説明がありました。6クール終わっておやすみあって、５日間ですよね？？
今その最中って事ですよね！？
身体にダメージあると辛いですよね😂😂お子さんは日中は保育器ですかね？？
帰宅後のお世話、家の事やりながらと思うと本当に本当に、無理せずとしか言えませんが。。
少しでも体が楽になるよう、祈ります🙏
- 8月19日
はじめてのママリ🔰

おはようございます^_^
放射線も脳に当ててますし、正常な細胞もころしてるんでやはりだるさはあると思います!私もあってよく寝ていましたよー！
ですです！6週おわったら２３日お休み、５日間飲むんですが、薬が倍量になるので←これはみんなみたいです。
副作用がでました。服用してすぐではなく４日目くらいからでますが、４日くらいで元に私は戻ります^_^
今、それが2クール目です。
マーマさんは、帰宅したあと、赤ちゃんのお世話もあると思うので抗がん剤期間だけでもお母様とかの手を借りた方がいいかもしれません。
結構辛いものです。💦
- 8月19日
はじめてのママリ🔰

あと、うちは保育園行っています。自宅保育でしたら、絶対見きれません💦遠方の母に頼まなければいけないレベルです。
6週しているときは全然吐き気も全くなかったのでこんなに違うのかとびっくりしています。これを12クールするのかと思うと気がしれます😭
- 8月19日
マーマ

長いですよね😂
保育園が保育器になってました💦すみません。
最近打ち間違えが多くて。。
注意力がなくなってる感じがあります。。
そっかー💦これからの方が副作用については戦っていく感じになるんですね！！！

もう乗り越えるしかないですもんね‼️なんの励ましも助けもできず、いつも私ばかり励ましてもらって申し訳ない‼️‼️‼️
色々と教えて頂いて感謝です🙏
どうかゆっくり少しでも休んで下さい✨
- 8月19日
はじめてのママリ🔰

全然いいですよー❗️こちらこそマーマさんのお話を聞かせていただき、一緒に頑張っている方がいるとすごく励みになってます^_^
副作用は、個人差あるようでもしかしたらマーマさんはあまりないかもしれないですし、ビビらせてしまって申し訳ないです💦マーマさんも明日は放射線お休みじゃないですか？日中は体を休めて、お薬や放射線に負けないよう戦いましょう😊こちらこそありがとうございますですよ😁
- 8月19日
マーマ

土日は治療お休みなので、ゆっくりしたいところですが、意外と子供たちの事で、家族から連絡がきたりで電話してとやっているとらなかなか休まりません。笑

唯一の楽しみである、赤ちゃんへの面会も産後の疲れからか背中が痛くなっていてちょっとしんどいなーと感じながら我が子を眺めています。
まだ抱っこなどができないので、保育器の中にいる赤ちゃんをひたすら写真わ撮って、、見返すとほとんど一緒になんですが、それくらいしかやる事がなく。でも微妙に違うように見えてきて、削除も出来ず、フォルダーが凄いことになってます‼️

本当に優しい方とアプリという今時な感じですが、出会えて、同じ子育て中のママさんでありがたい🙏❣️

今日は面会以外は横になって、体を休める日にしたいなと思います！！
- 8月21日
はじめてのママリ🔰

いかがお過ごしですか?
少しはゆっくり過ごせましたか?
子供たちの事、ママにしかわからない事たくさんありますよね💦パパやおばあちゃんたちが頑張ってくれてるのでしょうね🙏😃
赤ちゃんの写真とおうちにいるお子様が、元気の源ですものね😊
とは言っても辛いものもあると思います💦まだ赤ちゃんは抱っこできないですが、ママが会いにきてくれるだけで嬉しいと思いますよー😃
ケド、背中などいたみがあるようでしたら無理せずですね😃
なかなかメンタル保つのも辛くなる時ないですか?💦
ふと、不安になったりこれからの治療も不安になったりします。子育てしながらしていけるかなー。とか。頑張らなくてはいけないですがめげそうになる時もありますよね😭😿💦
- 8月22日

マーマ

赤ちゃんは経膣分娩での出産予定になりました。
2人も産んでるし、2人とも早産気味だった事もあり、下から行けるだろうという感じみたいです。
麻酔科の先生の詳しい話はまた26日に聞くのですが、あまり脳に局部麻酔が良く無いようで、緊急で帝王切開する場合は全身麻酔になる可能性もあるそうです。

7月14日

はじめてのママリ🔰

出産の準備もあるのでバタバタしますよねー💦赤ちゃんの用意もありますから^_^
また無痛分娩も進められているのですね😊
確かに、金銭的な心配がありますね💦大学病院の方が安そうなのに高いのですか💦🥵
いろいろとかかりそうですね💦一時金では足りないですよね😭

8月1日

マーマ

ビックリするくらい何にもしてなくて…もう時間が無さすぎて💦焦ってます😱
ネットで今更ぽちぽちしたりしてるけど、届くの間に合うかなー？って感じで🥲

次男を昨年産んだばかりなので、なんとかなるかなーとは思ってるんですが。。
- 8月2日
マーマ

すみません、また違うところに返信してしまいました。
- 8月22日
はじめてのママリ🔰

あらー❗️お母さん、どんな対応なんでしょう。孫が可愛いくないのでしょうか。子供嫌いな感じですかね💦うちは甘やかしすぎなほど、孫バカでして🥶😂笑
大嫌いなんてよっぽどですね💦それは心配で１日でも早く帰りたいですね^_^
副作用なければ通院の方が良さそうですね😊
まだまだ2人ともママママ〜なお年頃だと思うので😊
37週だと2000越えますかね？
- 8月22日
はじめてのママリ🔰

こんにちは。何度もすいません💦
マーマさんに申し訳ないのですが、頼み事がありまして。
放射線の先生か、看護師さんにお会いする機会ありますか?
もしありましたら脱毛はいつまでくらい続くか聞いてもらえないかな?と思いまして💦
私、もう2ヶ月以上続いているので長すぎないか、それとももっと続くものなのか。もし聞けたら聞いていただきたいなあ🙇‍♀️🙇‍♀️なんて私情で申し訳ないです。
聞いて欲しいと言われたと言ってくださって大丈夫です😹
髪の脱毛処理も毎日大変です💦😭
- 8月23日
はじめてのママリ🔰

なんとなく、いつくらいまでかかるのか知っていると気持ち的に楽でして、すいません🙇‍♀️🙇‍♀️
看護師さんでもわかるかたがいらっしゃれば🙏😹
- 8月23日
マーマ

毎週金曜日が診察の日なので、変更とかなく、聞けそうでしたら聞いてみますね！！

主治医の方はなんておっしゃってるんですか？？

そうですよね。いつまで続くのか、不安になりますよね。。
- 8月23日
マーマ

今、産科にそのまま入院していて脳外科に転科していないので、放射線の治療の時だけ、放射線室に行く感じなんです！！
看護師さんや先生に会うタイミングも限られてしまうので、次聞けるタイミングで聞いてみますね！！
今日はもう放射線治療終わってしまって。
早く気づければ今日聞けたんですが💦すみません。
- 8月23日
はじめてのママリ🔰

お疲れ様です❗️全然大丈夫ですよー^_^
前回、先生に聞くのを忘れてしまって、まだ先なのでもしマーマさんが聞けたらお願いできたらなあ。なんてすいません💦個人差あるとは思いますが、不安です😭
ここまで長く続くとは思ってなかったので、聞かずじまいにしてしまったのを後悔してます😹笑　　マーマさんのご迷惑にならなければお願いできたら嬉しいです❣️😊
- 8月23日
マーマ

私も始まったら気になるところではあるので、この機会に聞いておければ今後の参考になるので、何も問題ないです！！

いつも私ばかり色々教えてもらって…何かお役に立てるならむしろ嬉しいです🙌❣️
- 8月23日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます😭😭そう言って貰えて嬉しい限りです。私もあまり参考になる事言えておらず、聞いてあげる事しかできてないですが、一緒に乗り越えていけたらなと思っております。まだまだいろいろ不安なことなど待ち受けているとは思いますが、吐き出しながら頑張っていきましょうね😊☺️
- 8月23日
マーマ

今日看護師さをにも先生にも会えず、リハビリの先生が患者さんからの実際のエピソードをいつも色々教えて下さるんですが、聞けるのがリハビリの先生しかいず、抜け始めるのは放射線治療半分から20回目くらいから抜け始めるマタイだよって言ってて、どのくらいの期間ねけ続けますか？って聞いたら、放射線治療終わったら止まると思いますって言ってました！でも止まってないんですもんね！！
明日、看護師さんに会えたらまた聞いてみますね！！
取り急ぎ、今日聞けた内容だけお伝えしておきます！
- 8月24日
はじめてのママリ🔰

マーマさん、ありがとうございます😭
私は13狩１５回目から抜け、放射線の先生にも治療後、１.2週間は抜けますと言われました。
そこかりだいぶたってますので、実際どのくらいかはやはり脳外の先生か看護師さんしかわからないかもしれないですよね😂笑みなさんはここまで抜けないのか、皆さん同じくらいなのか、いつまでなのか不安になってしまい😅
すいません💦2度もお手数かけまして💦
- 8月24日
はじめてのママリ🔰

誤字脱字が多くてすいません😂
最近多くて💦
- 8月24日
マーマ

大丈夫です！
今産科の病棟に入院しているので、脳脳外科の先生や看護師さんに会う機会が少なくて、聞けるタイミングがなく、もう少しお待ち下さい✨
聞けたらまたこちらにご連絡しますね！！宜しくお願いしますm(_ _)m
- 8月24日
はじめてのママリ🔰

取り急ぎでも聞いていただけてとてもうれしいです🙏😭
産科にいるとおっしゃっておりましたなか、聞いていただき🙇‍♀️🙏🙏🙏🙏
またもしお聞きできたら教えていただけたら嬉しいです😊　ありがとうございます🙇‍♀️❣️
- 8月24日
マーマ

今日、放射線室にいる看護師さんに聞いてみたんですが、放射線での抜け毛は当たった部分だけなので、2週間くらいで抜けきっちゃうと思うって言ってました！
2ヶ月程抜け続けてるそうですと伝えたけところ、それは放射線ではなく、抗がん剤の副作用かな？と言ってました！
薬の種類によっては、全身の毛が抜けるものもあるのでと言われてました！
- 8月25日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます❗️抗がんでも抜けるとなると１年抜け続けそうですね💦髪の毛無くなりそうです💦😭🥶🥶
聞いていただきありがとうございます^_^
- 8月25日
マーマ

お役に立てたかわかりませんが💦
全然です！
抗がん剤の副作用も怖いですよね😂

私は今日午前中放射線の治療が終わった後から頭痛が少しずつ強くなり、今まで副作用ほとんど感じてなかったので、急に不安になり、かなり強い頭痛で、先程痛み止めももらったんですが、急に不安が大きくなり旦那に電話しながら弱音吐いて泣いていました。
病気がわかってから、こんなに痛くなったのは初めてです。
また、左手も土日くらいから日に日に使いづらく違和感があり、力が入りません。
赤ちゃんの尾鷲できるのかな？と不安になってきました。
不安はあるけど、早く家に帰りたい‼️‼️
- 8月25日
マーマ

赤ちゃんのお世話できるかと不安と打ちたかったのに、なんか変な変換になってました！
- 8月25日
はじめてのママリ🔰

マーマさん、まさかの私も今日、てんかん発作というのが手術以来初めておこり、泡を吹いて意識を失いました。びっくりして、ふらふらして意識がありませんでした💦
お互い不安だらけですね💦
明日、病院を受診します。弱音を吐きたくなる気持ちわかります。
これ狩不安ばありです💦😭
不安はあるけどやはりお家がいいですよね^_^
- 8月25日
はじめてのママリ🔰

すいません。これから不安ばかりです。です
- 8月25日
マーマ

ちなみに、今日診察あるので聞けるタイミングなんですが、放射線の範囲とかはどのくらいだったんでしょうか？左とか右側とか抜けてる範囲と放射線当たってた範囲はだいたいあってるなって感じですか？？
- 9月2日
はじめてのママリ🔰

ご連絡ありがとうございます^_^
そうですね。右サイドに当てて当てた場所はないんですが、反対側も少し抜けてきてはいます。他は抜けてもわからないくらいです。
放射線を当てた部分が、最初に抜けきらず今になり抜けて続けているのか、抗がん剤の副作用でぬけているのか、
3ヶ月くらいは抜けるのが普通なのか、いつかとまるのか、皆さんはどのくらいなのか、もしなんとなくこんな事をお聞きできたら聞いてほしいなと長々とすいません💦
長く抜けるのもダメージ大きいです🥶🙇‍♀️😭
- 9月2日
マーマ

今日聞いてきました！
同じ抗がん剤服用してるって伝えたところ、抗がん剤で抜ける事はまずないと仰ってました！
抜けるとすると放射線の影響だと思うが、生えてきても最初は細い髪だったりするので抜けやすいそうです。
徐々に太くて強い髪になっていくので、治ってくると思うよと言っていました！！
- 9月2日
はじめてのママリ🔰

マーマさん❗️聞いていただき、ありがとうございます😭
でしたら徐々に治ってきますね^_^
ゆっくりと、脱毛が止まる　のを待ちたいと思います😊
抗がん剤で抜けないのなら、元に戻るのもそこまで時間はかからなそうですよね🙌まだまだ道のりは長いですが、ゆっくり生えてくるのを待ちましょうね❣️😊
やぱり病気でない人と比べてしまうと、たかが脱毛ですが、悲しくなるのが普通だと思います❗️まだ全部抜けるわけではないので帽子で生活できても、気になりますよね💦　
私は、家族がびっくりしないようにすごく抜けた方のブログの写真をみせて、これくらい抜けるみたいだよーと最初に言っておきました笑😭
- 9月2日
マーマ

どのくらいかとは具体的には言われず、おそらくそこは個人差なのかな？と思うのですが、徐々にと強調されていました！！
私も聞けて安心できました！
片手を当てたくらいと最初言われていたので、そのくらいかーと思っていましたが、実際は前髪にあたる部分。私はワンレンボブなので前髪ないんですが、、前の方はなくなるようです。上の方もなくなるそうで、
先生、最初に言ってたのとだいぶ違うじゃん‼️って心の中でツッコミました！！
後は残るので、左を伸ばして右に流すようにして帽子被ればそんなに目立たないかなとは言われましたが、いっそのことどうなるのか不安よりも抜けてしまってどうやったらいいか試行錯誤を早くやってみたいです‼️💦
- 9月2日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます😊
マーマさんも聞けてよかったならよかったです^_^
私は、放射線終了時には、こんなもんかあ。意外に残ったなあ。なんて言っていましたが、そこから3ヶ月弱でどんどん広がって抜けて来ました💦
もう止まってもらわないと右の表面が無くなりそうで不安です笑😭
最初に言ってたのと、だいぶ違うじゃーん!ってなんだかあるあるですよね🤣笑私も思ったことあります笑🤣
やはり東京女子医科大学病院は、グリオーマや脳腫瘍の患者さんが多いものなんでしょうか？
日本で1番有名ですよね⁉️😊
- 9月2日
マーマ

それは不安になりますよね！！
3ヶ月かぁ💦
主治医の先生に聞けるのが1番ですね！自分を見てくれてる先生が1番信頼できると思うので👏✨

おそらく。
今までの実績？件数？は日本でトップだと言ってました！！
そこは最初に初診の時にすごく誇らしげでした！
ただ、たくさん先生がいて、途中は誰が主治医なのかわからなくなるくらいでした💦
専門分野で全て分かれているので、いちいち先生が変わります。
主治医がオペするのかと思いきや、オペは別の先生だったり。
放射線は放射線の先生が別でいて、連携とかもとれているのかとれてないのか？💦

いちいち私が自分で全て説明しなくちゃいけなくて。
大きい病院だとそんなものなのかな？とも思いますし、分かりませんが😂
まぁ、専門性が高いのは素晴らしいなと思いました。
あとは連携をもう少しなんとかならないのかな？と思う点はいくつかありましたが。
- 9月2日
はじめてのママリ🔰

そうですよね^_^
また来週行くので主治医に聞いてみようと思います❣️私は大学病院なんですが、何回か主治医の先生がいない時に他の先生の診察の日もありましたが、やはり主治医の先生が頼りになるしいい先生だなーと改めて感じました😊
大きな病院だと、連携があまり取れていないのは困りますよね💦
不安にもなりますし。
マーマさんは、手術するのは難しいとのことですが、放射線と抗がん剤で腫瘍自体を小さくする感じなんですかね?💦すいませんずかずかいろいろ聞いてしまって。🙏🙇‍♀️差し支えなければで大丈夫です🙇‍♀️🙇‍♀️🙏
- 9月2日
マーマ

そーなんですよ！いちいち毎回説明しなくちゃいけないし、めんどくさーってなってます！ワザとなのか？と思うほどです。笑

そうです！手術では取りきれないし、場所的にも手術をすると体が不自由になる可能性がかなり高いので、放射線と抗がん剤で無くなることを目標に小さくしていくための治療していく感じです！
- 9月3日
はじめてのママリ🔰

そんなになんですね笑🤣
やはり大きすぎる病院は、病院で先生や看護師さんも多いし、連携をとるのがうまくとれないもんなんですね笑😭
放射線と抗がん剤で腫瘍を叩いて、小さくし、無くなるといいですね😊
辛いこともこれからあるかもですが、お互い、弱音も時には吐き出しながら、一緒に頑張っていきましょうね^_^
- 9月3日
マーマ

頑張りましょう٩( 'ω' )و
- 9月4日
はじめてのママリ🔰

こんにちな^_^
あれから、副作用いかがですか？強くなってきたりしてないですか？私も明日、1ヶ月ぶりの受診です。最近、不眠になってしまい、睡眠薬は効かず、２.３時間しか寝れなかったり、身体がおかしくなってきてしまいました。
明日、先生に相談します。この状態での抗がん剤は、副作用強く出そうで、びびってます笑😭😂
- 9月8日
マーマ

おはようございます！
体調大丈夫ですか？？
寝られないのは辛いですよねー💦
寝不足の時は副作用出てしまいそうで怖いですよね😂わかりますー💦
わたしもちょっとでも寝不足だと体調不良で。すぐに出てしまうので。
少しでも休めるときに、横になって休んでください！！
- 9月10日
マーマ

そーいえば、その後、脱毛はどうですか？？
先日の先生の解答で納得できる感じでしたか？体感的に新たに生えてきた髪の毛が抜けてるって感じですか？
それともとからある髪の毛だなーって感じですか？？
私は昨日で19回目終わり、入院生活が苦しく…辛くなってきてしまいました。まだ赤ちゃんに会える楽しみがあるので頑張れているけど、、癌の治療してる方々はこんな治療をしながら入院生活続けているんだー！と思うと涙が溢れてきます。
脱毛は右側はほぼほぼ無くなってきました。
今日から左側の髪の毛も一気に抜けてきました。先生からは右側が放射線10当たってるとして、左側は1くらいなのでと言っていたけど。この感じだと、左側も結構なくなりそうです！左側からうまく持っていって誤魔化せないかな？と期待してましたが、まだわかりませんが、放射線終わる頃には左右なくなるんだろーなーと思って覚悟しました！
- 9月10日
はじめてのママリ🔰

こんにちは^_^
昨日、睡眠薬を変えてもらったら寝れました❣️ただ、昨日以外寝れない日々だったので、副作用心配です💦
少しでも、これから、体を休めてなんとか乗り越えます💪
脱毛、聞いたんですがあまりちゃんとした答えは返ってこず、やはり抗がん剤では抜けないですか?と聞いたところ、抗がん剤では、抜けないので放射線ですかねー！とはおっしゃってました。
私の方から、抜けきらなかったのが今に抜けているのですかねー?と聞いたところそうかもですー。みたいな感じで先生の方からは何もだったんで、もしかしたら私がマレなタイプかもしれないです😭
私は、長い髪が抜けているので。元からの髪がポロポロ抜けています。
確かに、放射線終了時は、割と残り、見た目、あまりわからないねーと周りからは言われるくらいだったので抜けるのがもしかしたら遅いのかもしれないです💦
なので、マーマさんは、今しっかり抜けているならもう、それ以上は行かないかもですね^_^
私も右からゴッソリ行き、いだりが徐々に薄くなっていきました。
覚悟必要ですよね😭私も最悪ウィッグもあるし、いいやーと言いつつ、気にして少しでも残ってくれー😭なんて期待しちゃったりして😭私はまだ止まらないので５日は止まるだろうけど、先がよめないです💦マーマさん、なんだかんだ、３分の2終わったんですね^_^、あと３分の1ですか。
入院生活、ストレスたまりますよね😭赤ちゃんに会える楽しみはあってもそれだけでメンタル保つのって無理だと思います。早く終わらないかなーて感じですよね!
抗がん剤の、副作用は大丈夫ですか？
- 9月10日
はじめてのママリ🔰

誤字脱字すいません💦
確認不足です
- 9月10日
マーマ

いえいえ、全然読めたので大丈夫です！
なんか病気にやってから、集中力がなくなったのか、文章打ったり確認するのもなかなか疲れますよね！！
私だけかな？もともと誤字脱字多い方だったけど、さらにって感じでも😅こちらこそ、いつもすみません、なんとなく読めたら誤字脱字だなとら思ってスルーしていただけたら！笑

なるほど！結構残っていたなら、抜け切らなかった毛の可能性ありますね！残って欲しい気持ちもあるけど、ダラダラと続くのも不快ですよね。お風呂の時とかやっぱり多めに抜けるので片付けが毎回面倒で。。
どーせ抜けるなら、もうねけ終わって、、ってなってる自分と少し残って誤魔化せるかなーっと期待してる自分もいたり。なるようにしかならないから考えてても仕方ないんですけどね。
ウィッグも検討が必要かな？と思ってきました！💦でも値段もなかなかするし。ズボラなわたしにはメンテナンスできないなーとか。帽子が1番楽でいいなと思ってるんですけど。
- 9月11日
マーマ

少しでも寝られて良かった！
なかなか小さいお子さんいる中だと寝たい時に寝られないから辛いんですよねー😂💦

私も後半戦、体力低下食欲低下、倦怠感増してきたりと。
食欲低下に関しては、病院食がまずいのといい加減飽きてきたせいもありますが。
カップラーメンとか食べたいなーなんて考えたりしていて食欲がないわけでないです。笑

頑張りましょう💪
- 9月11日
はじめてのママリ🔰

誤字脱字、ありがとうございます😭
私も元々あるタイプです🤣
マーマさんは、両側抜け落ちても、後ろが残りますよね?
なるべく帽子がいいですよねー❗️私は帽子でも頭が痒くてよくかいてます笑😭
メンテナンスできません💦
２.３千円のを悪くなったら、買い換える方がいいかもしれないですね😊
少し、出てきたんですねー！ブログを書かれている方が、後半は、同じ事言ってましたよー😚
隠れて菓子パンや、カップ麺を食べていたそうです。病院食飽きますよね。人間、ジャンクなものも食べないとおかしくなりますよね笑🤣髪は女の命なのでやっぱりショックですよ😭一緒に乗り越えましょうね^_^
ブログの方に聞いた時は、その方は2ヶ月は抜けていたみたいですが、途中でとまるみたいです😃
私は、遅いタイプかなー。と諦めながら止まるのを待ちます
- 9月11日
マーマ

先生にご飯食べられないなら、食事制限はないので、コンビニで買って食べられるもの食べてもらって大丈夫ですって今日言われました！
食べられなくて体力落ちるよりは食べられることの方が大事だと言われました！！あんまり塩分多いとかはちょっと困っちゃうけど、パンとかおにぎりとかならって言われて…
本当はカップラーメン食べたいんですけどーって心の中で思いながらイケメン若手の先生には言えず。。笑

ちょこちょこおやつは買って食べてたんですが、はっきり言われたので、明日はお昼ご飯コンビニで調達しよーかなと目論んでいます😏✨
- 9月11日
マーマ

なかなか、この個人差のあるものって難しいですよね。
いつに終わりがあるかわからないし、、不安になるし、、
抜け方も人それぞれじゃないですか！こんな感じかな？とネットで見てみたり、放射線室に来ている患者さんたちを参考にしてこんな感じかな？と想像していたけど、わたしは範囲広めに薄毛っぽい感じで抜けてます。まだ途中なので、もっとこれから残ってる部分も無くなってツルツルになるのかな？と思ってますが。
- 9月11日
はじめてのママリ🔰

おはようございます^_^
そうだったんですねー❗️私は通院だったのでモスやラーメンやらすきな物がんがん、食べてましたが、なーんも支障なく終わりましたので大丈夫ですよー🙆‍♀️

入院していたのでわかりますよー😭味薄めだし、いろいろ他のも食べたくなりますよね！今日のお昼から何かすきなものたべて気分転換してみてくださいね🥰イケメン若手先生には聞きにくいですねー!ほんとに、脳の病気なんで、内臓の制限ないですよね！
治療一旦終わったらお酒とかもすきにしていいと言われましたよー😊
ストレスの方がよくないかもですね😚🙌
- 9月12日
はじめてのママリ🔰

私も、一部分は、ツルッといっちゃいましたよー😭
けど、生えてくるはずなんで、のんびり待ちましょう^_^
- 9月12日
マーマ

確かに！なるほど！通院だったら好きなもの食べてますね‼️
食べられる範囲で食べていこうと思います！でも今はあんまり動いてないせいもあり、なかなかお腹も空かないです。。

ダラダラが1番めんどーですね！
どーせ抜けちゃうならねけてくれた方が諦めもつくし、手入れも楽ですよね😅
微妙に残ってると。頭皮にお薬つけるとベタベタするし、まとわりついて💦
- 9月12日
はじめてのママリ🔰

そうなんです😭ダラダラ長引いてるのでホントに嫌です😭
６月中旬に終わったので3ヶ月ですよね。。まだ昨日も普通に抜け落ちました💦😭
確かに、入院中って動く事ないからお腹減らないですよねー😚
マーマさんは、毎週採血してますか?採血結果は、悪くなってないですか？^_^
- 9月13日
マーマ

毎週採血してます！でもいつも結果教えてもらえず…気になったので、聞いたところ、今のところ数値に問題ないそうです。

ストレスのせいだと思うんですが動悸？不整脈が起きてて、伝えたところ、脳外科の先生がまた出てくるようだったら心電図とってと看護師さんに話があったようで。
心電図つけられるのは面倒だなーと思ってしまいました。
そんな大袈裟なことでは無いと思うので。たぶんストレス。。
- 9月14日
マーマ

ちなみに、髪の毛長さはどのくらいですか？？
もう右側は誤魔化し用もないし、微妙量だし、結局帽子被るし、剃っちゃってもいいかなーとか思ったんですが。剃ったりとかはしなかったですか？？
- 9月14日
はじめてのママリ🔰

おはようございます^_^
採血、異常なくてよかったです🙆‍♀️維持療法の通院でも、毎回採血があるんですが、結果出るのに１時間半かかるので待つのが面倒なんですよー💦
動悸は、ストレスな気がしますよね。。病院で相談すると大袈裟になったりしますよね。私もたまに、頭ふわふわしたり、動悸がしたりします😂

私はですね、肩くらいで結んでいるんですが、意外とこんなに長く抜けてるにも関わらず、腫瘍が多分小さかったのか、範囲が狭いので、わりと髪が部分以外は残っているんですね🫣🤣部分と反対側は、ないですよー💦なんで、剃ってはいないですが、ブログされてる方は、ほぼほぼ剃ってますよね。。
ウィッグにしても、じゃまだし帽子にしてもじゃまですよね❗️脳ではない癌の方とかは、抗がん剤で全部抜けますよね。乳がんとか。なんで剃ってもそんなに違和感なかったり楽かもですね^_^
迷ってるんですか❓
- 9月14日
マーマ

病院で待たされるのも結構ストレスですよねー！！もうちょっといいシステム導入してスマホで呼び出しみたいにしてほしい！笑

最近薬局とかだと導入してるじゃないですか！！

少し悩みましたが、でもらやっぱり少しあるだけでも頭皮守られてる感はあるし、前に剃ったりすると短い髪の毛が抜けるとチクチク痒かったりしてストレスもあるらしいと看護師さんから聞いたのを思い出して。それは嫌だなと思いました！

結構残っているんですね！！
それなら時間差で抜け続けているのかもしれないですね！
わたしはだいぶ右側は抜けきってきて、タイムラグで左側が痒みや痛みから始まり、抜け始めた感じです。
手の平半分くらいのハゲが左側にできてます。
- 9月14日
はじめてのママリ🔰

確かに❗️そういう制度ほしいですね😹毎回なんで面倒ですよー💦
私、手術したので、髪を頭切る部分剃られたんですが、確かに、ツンツンして、立つしイヤでした笑🤣ある程度伸びれば、髪がねますが、髪が硬いので立ってしまい、、、。
ツルツルに抜けた場所から生えてきた毛は、柔らかいので最初から、ねていますし、扱いやすいです^_^
右は、抜けきったんですね😊後ろは、残りましたか?
私も左は、手の平半分くらいのハゲができてますので同じですね🫣😃
- 9月14日
マーマ

後は残りました！

なので、帽子被ると結構誤魔化せそうです！！
ただ範囲は広いので、帽子取ると初めて見た人はきっと言葉失うだろうなと思います😂パパに写真で先に送って見てみる？って聞いたんですが、帰ってきてからでいいと言われてしまいました。心の準備大丈夫？と言ったら別に大丈夫と言ってますが、
私が見せる時に泣いちゃいそうです😭やっぱり他人にどう見られるか友達とかに見られるよりも旦那や子供に見せる方が辛いなと思っちゃいます😭生えてくると分かっていても。
- 9月15日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね😃なら帽子で良さそうな気がしますね😃
私も、当初、どれだけ抜けるかわからなかったのでブログの写真をあげている方をみせたりしましたが、別に気にならなーい。大丈夫また生えるし、って感じでした笑🤣
それも抜け始めたら、どれだけ抜けるかもわからない状態でも、全部剃ればよくない？と言われました🤣笑
男性は、女性が思っている以上に、衝撃はうけないかもですよ😃
それか、髪への執着がないか。女性ほど、きにやらないかもですね😊
きっとどんな姿になったマーマさんでも、受け入れるから大丈夫だよ。という旦那さんの優しさかもしれませんね😃生えてくるとわかっていても、元に戻るのに時間はかかりますし、不安な気持ちわかります😹私もそうでしたよ😭
- 9月16日
マーマ

そんなもんなんですかね😂男の人は💦笑

こっちが思ってるよりも😂😂😂
もうなるようになる！と思って何事もやっていくしかないですね！！
波はまだまだありますが、、、
もう入院生活のストレスが限界💦
なんかとにかくずーっとイライラ？モヤモヤ？してて、
看護師さんのちょっとした言い方や態度でもイラっとしちゃってます😂

早く帰りたい‼️
放射線の先生は通院できそうなら帰っていいって事で、脳外科の先生に確認中ですが、22日に退院の方向で動いてます🙌
- 9月17日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー❗️マーマさん、よくここまで頑張りましたね😃
ストレスが、限界なら、通院が良さそうですね😃ただ、大量的に、キツくはなるかもですが。。。マーマさんの心が楽になるなら^_^
22日でしたらもう少しですね❗️22日に退院したらあと通院は難解なんですか?😊土日祝あるんでゆっくりできそうですね🙆‍♀️😊
- 9月17日
はじめてのママリ🔰

大量→体力
難解→何回です😹毎回すいません。
- 9月17日
マーマ

私もしょっちゅうなので、大丈夫です！！

ですね！でも赤ちゃんはまだ入院なので、夜も寝られるし体慣らすためにもちょうど良いかなと思ってます😆赤ちゃんと一緒に退院でいきなり帰ってから新生児育児スタートは不安いるので。
それまでに慣らして体力回復させたいと思います💪

22に退院したら、残りは３回です！
- 9月17日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね❗️まだ赤ちゃんは病院でみてくれるなら尚更そうしたいですね^_^
あと３回なら、頑張れそうですね😃ご主人さんが送り迎えしてくれるんですかね❓
上のお二人のお子様も、ママを首をながーくして待ってますね😊きっとたくさん我慢してたと思うので、赤ちゃん退院するまでたくさんママの愛情をですね🥰😍
- 9月17日
マーマ

そうなんですよ！赤ちゃんと離れるのは少し寂しいけど、この時間を有効に使って上の子たちと思いっきり遊んであげたいと思います！

最終日だけパパお休みなので、一緒にいきます！
残り二日は体調見てですが、辛かったら無理せずタクシーで行こうかなと思ってます！
- 9月17日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね！赤ちゃんは順調ですか?赤ちゃんはいつくらいには退院できるんですかね?😊
タクシーがいいかもですね^_^無理せず😊免疫も落ちてますし、コロナも怖いですし。
もうほんとに、あと少しですね❗️入院も長かったけど頑張りましたね〜😃
- 9月17日
マーマ

赤ちゃんは目の検査次第で、検査が週に1回しかないから、そこでダメだともう1週間のびちゃいます。
まだ全然退院はいつになるとかわからないです。
出血などが起きてしまうと、レーザー治療になってしまうので。
そうならないように、祈るしかありません🙏
- 9月17日
マーマ

でも逆に、退院が決まったので、早く帰りたくて一日が長いです💦
しかも、三連休で、治療もリハビリもお休みでやる事なく。。
YouTubeみたりするけど、全然集中力なく。
- 9月17日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー！赤ちゃんも頑張ってますね^_^
順調に進んで早く退院してみんなでくらしたいですね😊けどもうあと少し！明るい未来はすぐそこですよ🥰❣️
- 9月18日
はじめてのママリ🔰

そうですよね。三連休なんで、治療もないし暇ですよねー💦あと1日あと1日って私もなりました!
院内での治療はあと3日ですね!もう少し^_^
何だか私もワクワクしちゃいましょ❣️🥰
またお子様たちと会った時の話とか教えてくださいね😃
- 9月18日
マーマ

もはや心の闇が凄くて、嫌なやつになってます。ちょっとしたことでイライラ。
このイライラはどうやって発散したらいいのか。。
もう家族も疲れ切ってるし、私も疲れ切ってるし、みんなお互いに受け止めきれないくらいシンドイって感じです。
もうつらい。。。
もうあとちょっとなのに。
それすらも、ママ友などに退院の目処の話や近況の連絡を5人にしたんですが、そのうち4人が最近コロナ感染または感染中と聞いて💦
そのうち2人は上の子と同じ保育園、クラスも同じで😭
この2人はもう治ってるんですが💦
通院にして、コロナに感染した場合どうなるの？って不安になってしまったり。やっと見えた光すらも不安になってしまって。
- 9月18日
はじめてのママリ🔰

だいぶメンタルやられちゃったんですねー💦
やはり病気に打ち勝つには、メンタル大事だと思うんで早く退院した方が良さそうですね。
退院後は、お母さんの助けはありますか?
イライラなどがお子様にむかないようにしたいですよね😊

脳外の先生はなんておっしゃってますか？^_^
私は、聞いたら、採血結果的に大丈夫だから今コロナにかかっても、普通の人と変わりないですよーと言われました^_^先生がやめといた方がいいと言われると、退院が不安になりますし、コロナも不安で、退院が不安になってしまいますよね。この今の世の中が。。。😭😭😭
- 9月18日
マーマ

早く退院したいです。
母には帰ってもらいます！
いた方がストレスなので残念ながら…普通の人、親、と違うので。

まぁ、感染してもすぐには発熱とかしないし、タイムラグあるから、治療には影響ないんじゃない？と言われました！
あと、今日いれて、3日です。
あと少し😭😂
今日記憶力のテスト受けたんですが、絶望的でした…
毎日アプリとかでもやってたのに…
徐々に記憶力落ちてるなとは感じてたけど、自分でもビックリ…怖い。
めちゃくちゃ恐怖です。
放射線の先生は治療で一時的に悪くなるけど、少しずつ回復はしていくからって説明は受けていても。
これから年取っていくことにこれを体験していくんだって恐怖。めっちゃ怖いです😭
- 9月20日
マーマ

人に言っても、私もあるよ、それくらいって言われるけど、忙しかったり疲れたりすると、多少はあるかもしれないけど、それとは違う恐怖を私は体験してる！って思います😂
- 9月20日
はじめてのママリ🔰

あと3日ですか!22日、退院予定ですね😊
私も嬉しいです🙌マーマさんの気持ちが楽になって^_^
私も、記憶力や、注意力などテストしました！私は、手術後にしましたが、全然ダメでびっくりしました。脳も一部とってるのもあるかもです。元々、そういうのが苦手で、バカなんですが、さらに増して、ほんとに周りに言っても、そんなのみんなあるよー。くらいに同じ返答返ってきました。
怖いですよねー。放射線の先生には、晩期副作用といい5年くらい経った後に、更に認知機能が、がくっと下がるみたいです🥶😵😭
この先、多少良くなっても、不安ですよね。わかります。私どうなっちゃうの?って😚
マーマさんは、今、入院しているから、脳を活性する機会が少ないのもあるかもですし、家に帰れば嫌でも手先を使う家事をすれば少し元に戻るかもですよー🙌あまり気負いしないでくださいね^_^
- 9月20日
マーマ

左の脳と右の脳の歳の取り方が違うから、左が一年だとすると、右の脳が2、3年分くらいって感覚ですって言われました！
右前頭葉だから感情？花を見て綺麗と感じたりが出来なくなるって言われて、先生の説明がよく分からず、そこは全然まだしっくりきてないです！！
- 9月20日
はじめてのママリ🔰

え！そうなんですかー？私も右前頭葉なんですが、マーマさんは、手術してなくても、放射線でそうなるとおっしゃってましたか？私なんて手術で一部脳自体とってるんで不安です。50歳くらいには70歳くらいになってしまうのか。
脳外の先生には、右前頭葉は、あまり害がないと言っていましたが、先生によって違うのですかね。予防法とかあるのかな。やはり脳トレ？
認知症に祖父がなりましたが、認知症にだけはなりたくない💦🥶という姿でした。😭
- 9月20日
マーマ

放射線の影響でなると説明されました！それでも、ほっておいて病気が進むよりは放射線をして治療をした方が予後は良いので勧めますっていわれました。
- 9月21日
マーマ

でも、私はかなり範囲が広いので、またはじめてのママリさんとは違うかもしれません！
右脳のほとんどに広がっているようなので。右脳の全体に放射線してる感じみたいなので。
手術するとなると、全部無くなっちゃうくらいの範囲だと説明されています。
- 9月21日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー！けれどマーマさんは、そこまで広がるまで体に支障が出ずに過ごされていたんですものね、不思議ですよね。。私は狭いかはわからないですが、右前頭葉といっても、場所もありますよね。
私は、少し運動神経が近かった場所を手術したので術後に、リハビリなどしました。
術後は、道を覚えれなかったりしてコンビニまでたどり着けなかったり、注意力が落ちて、エレベーターで、上か下か見落としたり、いろいろありました。けど、普段の生活に戻ると徐々に戻ってきたのを感じますし、マーマさんも先生はそういってますが、子育てと家事は、いろいろ手先や体も使うのでまだそこまで心配しなくてもいいかもですよー😃🙌
- 9月21日
はじめてのママリ🔰

あ、入院も明日で終わりですね😊
お昼くらいには帰れますか？
三連休家族でゆっくり過ごしてくださいね^_^
- 9月21日

マーマ

上の子が心配でたまりません。
やはり、うちの母はいわゆる毒親だなと思っていて、上の子もばーばじーじ大嫌いと言って昨日揉めたそうです。
本当に可哀想。。申し訳ない気持ちでいっぱいです。
昨日久々に電話にでてくれて、ママに会いたいとポロッと言ってくれたのですが、でも大丈夫、大丈夫、大丈夫だからねと言って我慢している様子が我慢できずに泣いてしまいました。。
治療終わりまで入院しようかなと思っていましたが、赤ちゃんの退院目標が37wで順調ならその頃に退院できるので、私の治療終わり1週間前ですが、一緒に退院できたらなと思っています。副作用や体調にもよると思いますが。。

8月22日

はじめてのママリ🔰

こんにちは^_^
今日、脳外に行ったんですが、手術の担当の先生がいらっしゃらず、髪の毛のことを聞いてもわかりませんでした💦
放射線の看護師さんに聞いていただいたと思いますが、その後の経過を知っている脳外科の先生に、もしお会いする機会がありましたら先生にも聞いていただけないかなと思いご連絡しました。もしあればで大丈夫です。よろしくお願いします。

8月26日

マーマ

今日は私も副作用が色々出ていて、そのお話などもしていたため、先生に聞くタイミング逃してしまいました😂🙏
次の機会にタイミングめて、聞けたらこちらにご連絡しますね！！
- 8月26日
はじめてのママリ🔰

全然いいですよー❗️また聞く機会がありましたらよろしくお願いします🙇‍♀️🙇‍♀️
マーマさんの副作用はどうですか？薬で抑えてる感じですか?頭痛以外にもでてきましたか？
- 8月27日
マーマ

ちなみに、よろしければ、抗がん剤の種類も伺っていいですか？？

私はテモダール飲んでます。
- 8月27日
マーマ

また違うところに入力しちゃいました😂
頭痛は薬で抑えられているかなと思いますが、結構辛いです😭
早く退院したい気持ちもあるし、退院したら通院になって体力奪われるし、逆にもっと不安増すかな？と心が揺れてます。
- 8月27日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます❗️私はテモゾロミドと言うものですが、＝テモダールになるんですかね？二つの違いがあまりよくわかっていない次第でございます💦マーマさんも、いろいろな副作用で不安な中私の事まで申し訳ないです💦
退院も迷いますね。。おうちに帰れば上の子たちのお世話や、いえのことまであると、疲れてさらに副作用も心配ですし😭
痒みと頭痛、左手の使いづらさが早く良くなるといいですね☺️
私もつかれすぎるとてんかん発作が起こりやすいみたいなんで気をつけてすごそうと思います。やはり昨日今日と体もだるく頭痛もあります💦
- 8月27日
マーマ

薬、同じだと思います‼️副作用の説明みると、テモダールはあたり脱毛はないと書いてありますが、どうなんでしょう？？
脳外科の先生や、放射線の先生と話せる機会があれば確認してみます！
少土日は放射線もお休みなので、ちょっとまた時間空いてしまうかもしれませんが💦

いえいえ、いつもたくさん話を聞いてもらって、たくさんの情報を教えていただいているので、このくらいの事は何も問題ないです！！
ご連絡します！
- 8月27日
はじめてのママリ🔰

マーマさんありがとうございます😭
ですよねー！脱毛は聞いたことがなかったので、不思議でして、みなさんこんなに長く抜けているのか。。。不安です😂笑
土日はおやすみですよね^_^
もちろんです。お会いする機会があったときにもし聞けたらよろしくお願いします❗️🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
- 8月27日

マーマ

左手が日に日に使いづらくなっていて、細かい作業や力が入りづらく💦

先生に聞いたら顔にも浮腫が出ている感じがあるから、放射線で脳が浮腫んでいて神経を圧迫しているかもと言われました。体が放射線に慣れるまでは少しそう言ったことも起きるけど、慣れてくればだんだんと落ち着くと思うと言われました。
あとは、放射線では抗がん剤かな？ってれ感じですが、顔や体があちこち痒みが出ています。そこまで、ひどく無いので、保湿しておいてーくらいな感じでした。我慢できないくらいの痒みや湿疹出て来たら皮膚科受診かなーみたいな感じです。

8月27日

はじめてのママリ🔰

こんにちは😃

脱毛のことは、さておき、マーマさん、体調いかがですか?痒みとむくみは少し落ち着きましたか？💦その後どうかなと心配しておりました。。。
あと子供さんたちはじじばばとの生活大丈夫ですか？！🥶

8月31日

マーマ

こんにちは！
痒みは落ち着いています！頭皮が一昨日くらいからヒリヒリピリピリしていて、看護師に相談してそろそろ抜ける時期に突入？？と思っていて昨日ステロイド入りのローションを処方してもらいました。あまり効果は感じませんでしたが、昨日の夜からチラホラと髪が抜けはじめました！
先生が衝撃なくらい抜けると言っていたので、最初からガバッと抜けるのかな？痛くはないのか？など心配してましたが、始まりはヒリヒリと頭皮の痛みはあるものの、手ぐしをすると10本前後くらいですかね？抜ける程度です。
もう少し進んでお風呂とかだともっとまとまって抜けるのかもしれませんが、そこまで衝撃を受けるほどではなく始まったのかな？というほどです。でもゴミ箱に溜まっていく髪を見るとちょっと気持ち悪いですね。。
相変わらず、頭痛は続いています。
あとは少し倦怠感が強くなってきたかなーと思います。少しの移動でも疲れますし、人と話したり考えたりするのも疲れます。

私も脱毛が始まり、金曜日は診察の日なので聞いてみますね！！もう少しお待ちください🙇
- 8月31日
はじめてのママリ🔰

こんにちは^_^
脱毛が少しずつ始まってきたんですねー！
わたしもどんな感じに抜けるのか、看護師さんからはある日を境にごそっと行くと聞いていたので心配しましたが、パラパラ程度が毎日な感じでした。
ドライヤーをするとスルスル抜けて来て、髪を流すと、水圧でぱらぱら抜けて来ます。
徐々にそれが積み重なり、ハゲます笑😭
わたしは、放射線治療終了時はさほど抜け落ちなかった気がします。その後の、２.3ヶ月ずっと抜けることで範囲が広がった気がしていて。。
けれど、最初に抜けた場所〔ハゲてつるつるになった〕ところは、2ヶ月過ぎたら、生えて来てます!ほんとに生えてくるのかーとすごいなあ。と思いながら見ていますが、まだ産毛の柔らかい毛が生えています。
倦怠感などでますよねー！
正常な細胞も、放射線と抗がん剤で殺しているんですもの、疲れやすくなりますよねー💦
赤ちゃんのお世話も重なると、マーマさんが心配ではあります。←余計なおせっかいですが😂😭同じ病気で治療もしているのでそれに加えて子育てまでと考えると🙀🙀
周りの頼れる人にたくさん頼ってくださいね❗️
- 8月31日
マーマ

なるほどです！個人差もあるでしょうし、なんともですが、看護師さんも先生もちょっと脅しすぎ！逆に不安になるわ！と思いました！
ショックを受けないようにと配慮だったかなとは思いますが。
帽子やウィッグなどもあるし、とりあえずはそれで過ごしてみて、その時その時で考えていけば良いかなと今は思えています！！
抜け続けるのは不安ありますよね。。まだ始まったばかりなのですが、やっぱり一番は吐き気が怖いので、それは出ないでほしいなーと思っています😂

疲れたらなるべく休んで体を楽になるしてあげたいなーと思っています。入院中は夜も助産師さんたちが赤ちゃん見てくれるので眠れますし、帰ってからですよね‼️体調がどうなっているのか💦

でも、本当に諦めずに産んでよかったと心から思っています！この子がいるから頑張れるし！
最初は34歳で？とショックもありましたが、今は逆にまだ体力がある30代で良かった‼️
もし40.50代だったらもういいや、と諦めていたかなと思っています。
ある程度子供たちも成長しているだろうし、
今はなんとしても、子供たちのためにも‼️絶対に生きる！病気を治す‼️と思えています。
難しい病気だとは思いますが、病気に負けずに、主人と子供たちと幸せにはなれると信じて✨✨
- 8月31日
はじめてのママリ🔰

マーマさんの前向きのお言葉が聞けて、わたしも前向きになれました☺️私も病気は治す!子供のために生きる！と強く思う事が大事だなとおもいました☺️
マーマさんは、つわりなどなかったですか？吐き気が1番怖がっていらっしゃるので。。。
私は、つわりがあったのでその感覚に似ています。辛いですが💦
まさか自分がこんな病気になるとはと思いませんでしたが、もっと大きな病気の方もいらっしゃって頑張られてる方もいらっしゃいますものね。難しい病気ですが、前向きに頑張って治してしまいましょう❣️病は気からですよね^_^
- 8月31日
マーマ

一緒に頑張りましよう！！
本当にここで、はじめてのママリ🔰さんと出会えたことに感謝です🙏✨励みになっています！！

たくさん辛い事もありますが、病気が不幸な事ではなく、心が病気に負けてしまうことが不幸だと思って必ず乗り越えると決めています！！
病気が幸せになることの妨げになってはいけない！と今は気持ちを切り替えています。それでも体調の変化や精神的ダメージを受けると不安定な気持ちは続きますが、、、
妊娠中、船酔いのような感覚はありましたが、吐きづわりではなかったので、イメージで。吐き気って体力も奪われるし、精神的なダメージも大きいですよね？？

今日、産科の先生から、妊娠中もずっと頑張ってきて。あまりない症例なので、学会で発表させてもらいたいと言われました！
産後も順調で今も頑張っているし、赤ちゃんも順調で！！
すこしでも同じような病気で闘ってる人の励みになれるように発表させてもらっていい？と言われました。
ネットでどれだけ検索しても妊娠中のグリオーマなんて出てこず、不安な気持ちでいっぱいだった事を思い出し、誰かの役に立てるなら嬉しいと思うと涙が溢れて来てしまいました😂
- 8月31日
はじめてのママリ🔰

おはようございます^_^
こちらこそ、マーマさんが頑張っておられる姿をみて私も頑張ってこれました!
出逢えたことに感謝しております🙇‍♀️🙇‍♀️🙏
ほんとにそうですよね！心で負けてしまっていては、未来はいい方向にいかないですよね。
マーマさん、本当によく頑張りましたよね❗️普通に、妊娠出産するだけでも心配や体調の変化で身体はしんどいのに、グリオーマと診断され、どれだけ不安に押し潰されそうになりながらも、妊娠継続、無事に出産され、よくがんばりましたよ！
赤ちゃんも、無事に生まれて順調というのを聞いて安心しました。
なかなかない症例の中頑張ったマーマさんを、神様は見捨てないと思いますよ☺️
マーマさんの経験が、
また同じような状況下の中、出産される方の励みになり、頑張ろうと前向きな気持ちにさせてくれると思います😊
- 9月1日
マーマ

少しずつ？倦怠感や食欲不振は出てきているかな？と思います。
気持ちの問題？とか思うと実際はどうなのかとか、意外と自分ではわからないですよね！
気持ち悪いような気もするし…
入院生活のストレスのせいかな？とかとか思ったり？？
優しい〜
ありがとうございます😭
- 9月1日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー!放射線治療中の抗がん剤も、後半になると身体に溜まるのか、出てきたとブログでおっしゃっている方いらっしゃいました🥶🙀
気持ちの問題とかもあると思います^_^
入院生活のストレスありますよねー！私は2週間の手術入院でもおかしくなりそうなくらいストレスがありました😭
今、入院生活の、半分くらい過ぎましたか?
- 9月1日
マーマ

3分の1が終わったところですね。
入院はあと1か月です。
今日で放射線は12回目終わりました‼️

ストレス溜まりますよね！
もはや看護師さんの優しさでさえ疲れてイライラしてきます。
話を聞いて、ストレスを吐き出させようとしてくれてるのかな？とは思うんですが、話していると不安が高まったり、子供たちの話をしていれば会いたくなって泣いてしまったり。気持ちはありがたいけど、一人でゆっくりしたいので今は疲れてるからほっておいて〜って感じになったり😂😂😂完全にわがままなんですけど。そーゆー気分の時もあったり。基本は話し相手してくれてありがたい🙏って思ってるんですが😭
- 9月1日
はじめてのママリ🔰

今のところ、最後まで入院予定ですか❓
１２回終わったのですね🙌😊お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね^_^
看護師さんもいろいろなタイプの方がいらっしゃいますし、話す事で吐き出すことができたり、不安が増したり。。。赤ちゃんは見に行ったりしてますか❓唯一無二の癒しは、我が子ですよね🥰😍
羨ましいなー🥰あの新生児期の何とも小さい時期ってあっという間で貴重ですよねー😚
私ももう一度だけでいいから、産んでみたかったです😂笑
- 9月1日
マーマ

赤ちゃんの退院に合わせて早めに帰って通院したいと相談していたのですが、距離も遠いこともあり、最後まで入院がいいんじゃない？と言われ。
赤ちゃんを連れて帰ったとして、昼間通院の時に母に見てもらうのも、実際は難しいかなと思い。新生児を連れてはいけないし💦
最後まで入院が1番みんなの負担にもならず、赤ちゃんの安全も確保できて良いかなと思えて最後まで入院する方向で考えています！！

赤ちゃんには一日に２回面会してます。昼と夜に👩‍🍼
本当に彼女はすくすくとなんの問題もなく成長してくれていて唯一の癒しです❣️❣️赤ちゃんの心配まだあったら本当に心まで病んでいたと思います！！
８時に吐き気どめのお薬の時間があるので、それを飲んでから夜の面会に向かおうかなと思っています！

そうですよね！！
めいいっぱいの愛情を娘ちゃんに注いであげられますね💓

私も気持ちに波があり、
髪の毛はまた生えてくる一時的だとわかっていても、パラパラと抜ける髪が気になるのと、ステロイド入りのローションを塗っているけど痒みがあると触ってしまうので、先程医療用帽子を被ってみて、みんなにこれ以上心配かけたくないのもあり、髪が抜ける事は大したことないと強がって気にしないふりはしていても本当は嫌なんだなーと思うと涙が溢れてきました。自分にカツを入れながら、やっぱり子供たちが励みです✊子供たちのたまに頑張るんだ！と涙しながら頑張ります。💦
- 9月1日

はじめてのママリ🔰

つわりは、はきづわりではなかったんですね❗️
私は、はきづわりで体力もなくなり、動けなくてほぼ寝たきりでした😭
ですが、抗がん剤では吐いたりはありません。
副作用も軽いと先生もおっしゃっていたので、大丈夫と思いますよ🙆
私は、強い倦怠感と気持ち悪くはなるので食欲がなくなる感じです。
仕事はその時休んでも、家事育児がありますので、そこが1番しんどいなあ。と思い、なるべく家事は手抜きをして過ごしております。
私の場合ですが、２.３日でそれが治ります。２.３日耐えるのみなので、気休めかもしれませんが、なるべく抗がん剤に入る前から体調を整え、免疫力を高めておく事を心がけてはおります。
マーマさんの副作用がどうか軽いタイプでありますように🙏🙏🙌

9月1日

はじめてのママリ🔰

やっばりマーマさんの病院は病院的に同じ病気で放射線を当てている方がちらほらいらっしゃるのですかね？私は放射線室で見たことがなく。なかなか同じ病気の方は少ないのかなー。と抜け毛がいつも不安でした😭
ほんとにひとそれぞれでネットで、かなりつるつるに広くなくなっている方をみて、最悪このくらいかなー。と比較的に、抜けているタイプの方をみて予想しておきました。
意外にも残ればそちらの方が嬉しいかなと思って。
少しでも、マーマさんも私も残るといいですよね🙆‍♀️😂

9月12日

はじめてのママリ🔰

こんにちは🌞
お家生活いかがですか？^_^ストレスフリーになりましたか？通院大丈夫かなーと忙しいだろうなと思いながらコメントしてしまいました💦
いかがお過ごしですか？😊

9月28日

マーマ

ごめんなさい！なかなかバタバタで返信出来ず。。
結構頭に放射線当ててる方多くいらっしゃいますね！
やっぱり、有名な先生もいらっしゃるので集まってくるんしでしょうね😅私もそのうちの一人です！笑

退院して1週間たち、子供たちがだいぶ落ち着いた感じです。
ご近所やママ友にも一通り挨拶終わり本当に普段の生活のありがたみ、幸せを感じてます💓
- 9月29日
はじめてのママリ🔰

いえいえ、バタバタされてると思ってました！その中またメッセージ申し訳ないです🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
いい病院だからですね😊
子供にとって何と言っても、ママは必要ですよね🥰頑張って治療して長生きしましょうね^_^
毎日の、家事やら子供のお世話に、負担はないですか❓あまり無理せず、自分の身体をだいじにしてくださいね^_^
もう通院も終わったんじゃないですか？お疲れ様です😄
- 9月29日
マーマ

通院は無事終わりました。
MRの結果は微妙で、効果は出てきているのは確認できたのですが、逆に以前はなかったところに新たに怪しい白い影があり、1か月ごとに経過観察になりました。
あとどのくらい生きられるのだろうと考えてしまうと、、疲れているはずなのに…全然眠れなくなりました。

脳は痛みなどないですが、脳腫瘍って最後はどうやって死ぬんですかね？？てんかん発作でも発作では死なないですよね？それによって事故や転落などで打ちどころが悪くて亡くなることはあっても。

半身麻痺とかになって徐々に動けなくなって…って感じなんですかね。
ブログとか見ても、亡くなった原因とかまで載せてる方っていないですし。
先生には怖くて聞けず…聞いたらその場で泣いてしまいで。
- 10月3日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃
通院お疲れ様でした😃
効果が出てたのはよかったですね❗️新たな白い影は、不安ですね。。
それを言われて、私も死ぬ時ってどうなるのだろう？と不思議に思いました、、脳全体に広がると動けなくなって弱って死ぬんですかね。。私もわからないですが、怖くて聞けないのも共感です💦
マーマさんは、腫瘍が複数あると言われてましたが、自分自身の体の変化ってあるんですか？
体調面では。顔の痙攣？だけですかね？
私は、てんかんが2回起きているのでてんかん発作も怖いです💦
- 10月5日
はじめてのママリ🔰

マーマさんは、抗がん剤がまだ続きますか？何年するとか
言われてますか？
うちはら母が必死でして、再発したらまた違う治療もある場所もあるから探すとか言ってたんで、グリオーマは、抗がん剤以外にも治療法があるのかな？先生に要相談もいいかもですね👏😊
- 10月5日
マーマ

怖いですよね😭
次の診察で聞いてみようかな。
症状は、
左顔痙攣（イーケプラ飲んでからはだいぶ落ち着いてます）と左顔面の麻痺、頭痛くらいですね。

この間、先生に薬の期間を聞いたらイーケプラは最低でも一年、あとは様子を見ていってだけど、おそらく一生飲むことになるかもと言われました。
抗がん剤は12クールやってみて結果によってその後どうするか決めると言われました。
- 10月5日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね！私はてんかんが今までに二回起こっているので、てんかんのお薬を一生みたいです。
また先生に聞いてなんて言われたか教えてくださいね😊
私は明後日に受診、4クール目がはじまります。同じく12クール目処ですね☺️
頑張りましょう❗️私はなぜか3回目だけ副作用が全くなくてえ？って感じでした。何が原因かわからないんですが、１.2回目と遥かに違い、びっくりしましたー😄
- 10月5日
はじめてのママリ🔰

マーマさんも副作用が軽いといいですね＾＾
- 10月5日
マーマ

大きな発作はないですが、最初の発作の時は数日間発作が止まらず入院していて、その後も何度も発作起きているので、たぶん飲み続けないと行けないと思います。

なんか、一生かぁぁ、思うと辛くなりますよね。。何度も落ちては、気持ちを持ち直してですよね😂
でもやめて発作が起きる方が怖いし😭頑張りましょう💪

私は先生には、薬の量は倍になるけど、副作用は今までより楽になるので安心してって言われました🤗
ほとんどでないと思うょ。と…
でも個人差は絶対ありますよね💦
やってみてどうかな？という感じで頑張ってみたいと思います！
そうなんですね！！それはすごい！良かった👏
これからは副作用でないといいですね‼️
- 10月5日
はじめてのママリ🔰

そうだったんですね!
やはりお薬が効いてるのですね😃
ずっと一生と思うと、辛くなりますし、またおきてしまうのも怖いです💦
てんかんは、5分から10分くらい、意識無くすので。
お互い、頑張りましょうね😄
まだ、治療して子供のお世話ができているだけ幸せと思い🥹
私も、先生には放射線の時に、全く副作用がなかったので、出ないと思いますよーと言われていました。
ですが、ブログとかみるとみんな維持療法になったら副作用出たと書いてあったので、どうなんだろ？と思っていましたが、１.2回目は少し出ちゃいましたが、辛いのは飲み終わりから２.3日でした。
けど、めちゃくちゃ辛いほどは行かず、胃のムカムカと倦怠感がすごいくらいでした😃
マーマさんも、先生にそう言われているならそこまでひどくならずいけそうな気がしますよね☺️むしろ、でないかもですね❣️🙆‍♀️
- 10月6日
はじめてのママリ🔰

マーマさんは、1ヶ月はお休み期間ですよね😄この間にゆっくり楽しい事してくださいね❤️💓
- 10月6日
マーマ

意識無くなるのは怖いですよね😭
私は意識はあるけど、、それでもシンドイです。。
いつ大きな発作がでるかもわからないから気をつけるように、睡眠と食生活など当たり前のことだけどしっかり免疫力上げていって‼️と言われました。

もうやってみたいとわからないですよね💦なったらなったで、耐えるしかないし💪飲まないって選択肢はないですもんね。生きるために😂
- 10月6日
はじめてのママリ🔰

やっぱり、食事と睡眠が1番大事なんですね❗️免疫力上げていけば、副作用もすくないかもしれないですし。。。
私は、食事は気をつけてましたけどいつ時か、不眠になっているので、寝れる時は子供と寝落ちしますが、寝れない日は寝れないのでしんどいです💦
マーマさんも私も発作が起きない事を祈ります💓
ですよねー！治療しない選択は生きるためにないので、耐えるのみです💪一緒に、頑張って治療していきましょう＾＾
- 10月7日
マーマ

また違うところにコメントしちゃいました💦
- 10月7日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃急に寒くなりましたねー❗️体調崩してしまいそうなのわかります😂
子育てってほんと体力いりますよね。。保育園お休みの時はこちらはあまり休めないですよね😂
保育園の日にお昼寝したりゆっくりしましょうね☺️
パパがお休みしてくれてよかったです💓
たまに横になってほどほど育児で頑張りましょう！
うちはTVコールが休みになると凄いです💦好きなトトロかミニオンばかりみて、これでいいのか、、、😂笑
- 10月9日
はじめてのママリ🔰

こんばんは＾＾今回、全く副作用なしでした！
先生に聞いたら、最初少し出てもだんだん抗体がついてなくなる人もいるみたいでした😃
マーマさんは最初からでないかもですが、私みたいなタイプもあるみたいです！
またクール始まって先生にいろいろ聞いたらまた教えてください☺️😊👍
- 10月12日
マーマ

すごい👏良かった〜👏✨
無事に今回終えられてよかったです🥹毎回不安との戦いですね💦
次は27日なんですが、前回の説明忘れちゃったんですが、MR撮って結果を見て抗がん剤５日間スタートだったと思います😂
放射線の結果は2、3週間経ってから出ないとわからないと言われていたので、ちょっと結果出てるか期待しちゃってます😂❣️
怖いけど💦😂😂😂
- 10月13日
はじめてのママリ🔰

はい😃よかったです❗️ピンピンしてます笑
ただ、育児と家事って体力意外に使いません？マーマさんは、産後ですが、大丈夫ですか？私も次は、MRIの月です。今のところ4ヶ月に一回見たいですが、この前てんかんが2回ほど、起こってしまったので、再発も心配してます。。。
放射線の結果などあるんですか？😊
効いていたかどうかは、治療後のMRIでみられたとか？。。。少し効果が感じられたんですよね？薄くなるんですか？小さくなるんですかね？☺️
- 10月13日
マーマ

なんか前回は少し小さくなっていたようで、白い部分が薄くなっていました！！以前よりも！

もう全てが悪化しているのではないかと不安になりますよね。
てんかんは意識失うほどの大きな発作ですもんね💦さぞ怖い思いをされたと思います😭もう出ませんように🙏
- 10月15日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー❗️やはり放射線と抗がん剤の効果は凄いですねー＾＾
母がYouTubeか何かで、今はグリオーマは治李マス！と言っていたみたいです。
みんなに効くかはわかりませんが、希望は持てますよね💓❣️
また次の診察でどうだったか先生になんで言われたか、差し支えなければ教えていただけたらなあと思います。
てんかん、意識を無くすので怖いです💦小さい子が、いますし、幸い、パパがいて車の中だったのでよかったですが、ママ起きてー😭と泣いていたそうです💦
もう起きないことを願います😹
- 10月16日
マーマ

ですね！！
放射線舐めてました😜
効果すごい！また新たに見つかったところが今後どうなっていくのか不安は有りますが、どうか子供たちが２０歳になるまでは生きていたいと思います！！
- 10月16日
はじめてのママリ🔰

すごいです❗️
よかったです😊
後、20年はせめて生きたいですよね＾＾まだまだお互いに、生きれると信じてます💓
- 10月16日
マーマ

免疫力上がる生活頑張りましょう💪
- 10月16日
はじめてのママリ🔰

ですよねー❗️免疫力ってどうあげていけばいいかわからないですが、規則正しく、食事をバランスよく？とかですかね☺️💓
- 10月17日
マーマ

適度な運動、バランスの良い食事、湯船に浸かって体を温めたりですかね？？
あとは笑うと免疫力アップするとか聞いたことありますけど🥹目に見えないし、数値でも出ないからわからないですよね💦
リラックスしてゆったりと気持ちよく過ごしたいですね。
なかなか子供いると難しい難題ですけど😅
- 10月17日
はじめてのママリ🔰

基本的な事ですよね😊けどそれが1番大事ですよね☺️マーマさんは、休めてますか？子供さんたくさんいるとなかなか休めないですよね💦赤ちゃんは退院されましたか？😃
- 10月17日
マーマ

赤ちゃんは10/5に退院しました！
毎日バタバタです。
気温差も激しく、私は昨日からちょっと体調崩しています。寝たいけど、頼れる人がいないので頑張るしかない！
病院からもらっていたカロナールやロキソニンを飲むと熱が下がって少し楽になっているという感じです。
- 10月20日
はじめてのママリ🔰

もう退院してだいぶ経つのですね❗️お母さんが頼れないので自分の体調が悪い時はしんどいですね💦義母とかも頼りにくいですか？💦熱冷ましでどうにかって感じですかね🥺あまり無理しないでくださいね😭
- 10月20日
マーマ

義理の両親はもう他界していて、頼れないんです。

昨日診察行ってきました！
昨日はバタバタで、時間がなくなってしまい保育園お迎えがギリギリだったので。mrだけ撮って結果は月曜に電話もらう予定です。
昨日はバタバタだったので、抗がん剤今日から5日間スタートです！
なかなか子供たちが風邪でグズグズしてたりで、スムーズに進まず。
もう時間だから薬飲みたいのにー😂ってら感じでした😭

副作用めちゃくちゃ不安です。
先生は量は倍になるけど、５日だけだし、前回入院中もほとんど副作用出てないから今回の方が楽だとは思うよとは言われました！

でもなんだか飲む前は抵抗があり、入院中に飲んでた記憶なのかな？💦
怖くて？嫌だなという気持ちが高まってなのか？自分でもよくわかりませんが💦ちょっと涙出ました。
- 10月28日
はじめてのママリ🔰

おはようございます＾＾
義理のご両親は、他界されているんですね😭ですと頼るところがない中、よく頑張られてますね😭
MRとると時間めちゃくちゃ押しますよね💦うちもギリギリだったりします😹
抗がん剤スタートですか😄
私も大丈夫だと思います！
私は、1回目と2回目だけ少しありましたが、副作用がで始めるのは飲み終わりくらいから２.３日です。最初の４日間は全くでなかったので、マーマさんもでるとするなら飲み終わりからかな？と先生も飲み終わりから出るなら出ると言ってました❗️
1ヶ月弱飲まない生活をしてきて、また始まるのか。と５日間だけでも嫌だな。。とは思いますし、思い込んでしまいますよねー💦
私は、来週金曜日の受診、MR、抗がん剤スタートです🥺😹
次も副作用ないことを願います。お互いでませんように。。
- 10月29日
マーマ

すみません、なかなか毎日バタバタで返信できず💦
家族で順番に風邪ひいたりして💦夜も寝られないしダウンでした。。
今日抗がん剤５日目です。
最後だー。毎日飲み忘れないか、緊張感がすごかったです😂
なんとなくだるさはあるけど、ただの寝不足かな？くらいの感じでした。吐き気も特になく。頭痛が、少しあったかなー😅
思ってたほどは、副作用なく終了しました🙌
Mrの結果ドキドキしますよね。私は
月曜日連絡すると言われていたのに、まだ連絡来てません😵💔
結果気になるー💦
- 11月1日
はじめてのママリ🔰

返信、お忙しい中ありがとうございます😊
季節の変わり目で、風邪ひきますよねー💦
副作用でなくてよかったです😃
赤ちゃんいるからなかなか寝れないし、疲れっだけっぽいですね🥺よかった❤️👏
結果、まだなんですねー！ドキドキしますねー💦また受診して聞きに行くのですか？
結果また教えてください😊
私も金曜日なんで結果報告しますねー❣️何もお互い悪い事がありませんように🥰
- 11月2日
マーマ

電話もらえる予定なんですが、全然来ません。次回の予約もしてないのに。本当にテキトーで困ります😂疲れます💦ただでさえ、頭がこんがらがってるのに、余計パニックにいつもさせられます💦

赤ちゃんがヒトメタミューモに感染して入院しちゃいましたー😭
でも咳があまりにも凄くて💦夜間自分で見ているのは不安すぎたので、病院で診てもらって良かったです！結局入院して酸素を付けたりもしたみたいで、今日落ち着いてたら酸素は取れるみたいです。
- 11月7日
はじめてのママリ🔰

あらー💦病院、適当すぎますね😭　一度、外来にこちらから電話かけたらいかがですか？　赤ちゃん、心配でしたね。まだまだ小さな体で頑張っていますね🥺落ち着いてきて、酸素とれてよかったです☺️私は今回まだ抗がん剤中ですが、子供が風邪をひいて今日はお家で見ています。
MRIの結果は特に変化はありませんでしたが、まだまだこれからです。。今回やっと放射線と、手術の血の気やらがひいた感じでした。赤ちゃん預かってもらえるなら、マーマさんが夜中寝れるので今のうちに、体休めてくださいね☺️
- 11月7日
マーマ

違うところに返信またしちゃいました💦
- 11月7日
はじめてのママリ🔰

こんにちは。
その様な結果なら、病院から普通連絡いれますよね笑😭
放射線を当てていないところでしたよね？
涙止まらないですよね😭😭🥲
pet検査とはどんな事をするのでしょうか？その検査自体に入院が必要なんですか？
🥲
お母さんに頼めないなら行政に頼むしかなくなりそうですよね。赤ちゃんのお世話も、あるのにまだ生後2ヶ月では、パパが倒れちゃいます💦それか、赤ちゃんも一緒に入院できないですかね？私が手術した時、哺乳瓶を消毒されていた方がいたので、連れてきていたのかな？という方もいらっしゃいました🥺
- 11月8日
マーマ

PET検査はMRをとるような感じで30-40分ほどで終わります！
癌のところが赤く光ったりすると、悪性度が高い元気な癌と言うとこになるので、治療がすぐに必要と判断されます。
ですが、前回の入院前ではpet検査では問題なく、ほとんど光らなかったのですが、こちらから不安なので
生検をお願いしたところグレード3の悪性でした。なので、pet検査は私たちの中では信用できないな…と思ってしまっていますが。先生の指示なのでひとまずは受けてみようと思っています。
- 11月8日
はじめてのママリ🔰

おはようございます😃
そうなんですね！そう言えば光らなかったとおっしゃっておりましたね🫣こちらから頼んでよかったですね！
検査と結果が違うと怖いですよね。東京女子みたいなたくさんの患者様をみていてもわからないものですかね。
今回、光らなかった場合、その不安を伝えた方が良さそうですね🥺
そしたら生検になってしまいますかね。。それはそれで、大変だけど手遅れにはならない様にしたいですね😊
- 11月9日
マーマ

入院になったら嫌だなと思うと不安でしたが、嫌だけど、出来ることをやって、生きるぞ‼️と改めて気合入れ直しました！
- 11月9日
はじめてのママリ🔰

ですよですよー❗️その少しの期間だけ、マーマさんやお子様、旦那様が頑張れば、マーマさんと長く入れるようになる可能性がかなり上がりますし＾＾
早く対処しておいて損はないはずなので、もし光らなくても、大丈夫なのか、もう一度先生に確認した方がいいかなと私も思います!！手遅れになったら後悔しますし😭
- 11月10日
はじめてのママリ🔰

マーマさん何度もすいません💦
一人で子供を1日見ることってありますか？なんか最近歳なのか、病気だからか、体力がないのか、1日見切れません💦だるくて寝ていたい💦とばかり思ってしまいます。。
マーマさんは、３人もいるのに、体力ありますよね🥺
どうすごされてますか？
2人が保育園でも下の子1人で見るのしんどかったりしないですか？💦
- 11月10日
マーマ

ご近所さんと一緒に外で遊ばせて見守り隊してたり、家でYouTube見せたり、4歳のお兄ちゃんは最近はSwitchですね💦
カードゲームしてみたりもするけど、下の子が邪魔するのでお昼寝してる時とかにこっそりしたり。

体力に余裕があれば、全員起きてる時は子供部屋に行って一緒におままごとしたりしてます！
3人といっても1番下は新生児なので寝てるだけでグズったら相手するって感じです。

でもやっぱりその日によります💦体調次第で、ごめんねー、YouTube見てて〜みたいな😂本当は理想は色々あるけど、なかなか難しいです！

でもなるべく子供とは関わってあげたいので、家事サボります‼️
ご飯は基本作ららません！
現在は冷凍の宅配NASHを利用したり冷凍食品などあとは混ぜるだけとか本当に手抜きしかしません。
洗濯も疲れてたら乾燥までしちゃいますし💦干しません。体力温存。
そんな感じかもです😂
- 11月10日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます❗️家事手抜き!まずそれですよね🥺周りにもめちゃくちゃ言われてるんですが、家事手抜きや頼るのができない正確でただただ自分が疲れてしまうという、悪循環💦
それか、抗がん剤を火曜日までのんでいたのに、月曜日から子供が熱で保育園お休みだったのが影響だったのかな？とも思ったんですが、抗がん剤中って疲れやすかったりするんですかね？💦マーマさんはあまり感じなかったですか？🫣
- 11月10日
マーマ

私は抗がん剤、後半から飲み終わってから体調あまり良くなかったです💦すごく疲れやすかったです。シンドイなーって感じでした😂ずっと横になってたいなーって思ってました！！

お子さん風邪大丈夫ですか？？
うちの子も順番に風邪ひいて、順番に保育園お休みしてたので休む暇なかった時は本当に辛かったですー😭もう無理、私が倒れるーって思ってました😭😭
- 11月11日
マーマ

凄いわかります！
私もあまり人にやってもらったりされるのが遠慮とかでなく、嫌で💦
でも子供ファーストにしよう！って子供と楽しむ時間ほしい！足りないと思って、手伝ってもらったり、冷凍食品使ったりしてたら慣れてきて今はあまり嫌とかも思わなし、なんでも慣れなのかーと思っています🙇‍♀️
自分に頑張らない頑張らないと呪文のように唱えてます！
なんとなくできちゃうからちょっとだし頑張っちゃおうって思っちゃいますよね💦そこを頑張らない頑張らないって思うと楽になりました！
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

マーマさん、ありがとうございます❗️まさしく今それでした💦私だけかなー。ただの甘え？とか思ってましたが、やっぱり服薬後半から飲み終わりきついですよね💦吐き気はなくても、倦怠感があるのか、保育園行ってくれないとしんどかったです💦
飲んでない時なら多分大丈夫なんですが。。。こうやって同じ病気で子育てしている方の意見が聞けてとても嬉しいです!周りにも、マーマさんもやっぱりしんどかったみたいだよー。と話しました🤣笑
私だけじゃないんだと、少し安堵しました。
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

子供ファースト❗️まさしくそれですよねー💦家事は後回しでどれだけ楽するかだと思いました＾＾土曜日も預けてますか？パパさんは土日休みですか？😁
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

周りにも頑張らないことを頑張ってと言われました笑🤣
頑張ればやれちゃう!まさしくそうでした。私も考え方変えなきゃなと思います☺️
- 11月11日
マーマ

全然甘えなんかじゃないです！
お薬のせいだと思いますよ！！
私も吐き気は今回もなかったですが、食欲低下と倦怠感が凄かったです💦悪循環だなと思い、食事は辛かったけど頑張りました。体力付けなきゃと思って💦
- 11月11日
マーマ

土曜日保育園ですかね？
おやすみさせてます。
うちの子たちあんまり体力ないので、無理に行かせても今度は体調崩したりするんで💦
土日はまったり過ごしたり、お友達や従兄弟と遊んだりしてのんびり過ごせるようにしてます。
パパは水曜日と隔週で火曜日が休みで、あまりお休みが多い人ではないんですー。あてにしてません。😂
- 11月11日
マーマ

すごいわかる！！
呪文唱えると結構いいですよ！
自分のため、家族のために、頑張らない頑張らないって自分に言い聞かせる。つい癖になっちゃってるんですよね！自分さえ少し頑張ればって💦胸張って使えるものは使って、頼れるものは頼って生きましょう💓✨だって、頑張ってるもん😤❤️私たち❤️
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

わかります！食欲無くなりますよね。お腹空かなくて💦無理にでも子供と食べてました😃うちは基本パパが、土日休みなんで休みの時は、休ませてますが、来週から年末にかけて土日が仕事になってしまったので、そういう時は保育園行かせていただいてます。
私も体力がないのと、うちの子は、逆に強くて今年入って初めて熱出たくらい熱も出しません。🤣笑　よく食べるんですよー笑
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

あと、私が地方にお嫁に行ったので、知り合い、両親、親戚、友達がいないというのが大きいです。保育園に行かせないと遊ばせてあげることが、お家遊びだけになってしまう方が可哀想かなと思ってどちらがいいのかはわからないんですが。日曜日は仕方ないので2人でまったり過ごします🙆‍♀️
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

パパさん笑🤣当てにしてない笑笑お休み少ないと疲れてるだろうし、子供の相手もしたくないでしょうねー😹
お互い、手をいい意味で抜いて、生きましょうね❤️❤️🥺頑張ってますよね。治療してるんだもの笑
PET検査はいつ頃されるんですか？＾＾
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

保育園の先生には、病気は知ってますが、癌とは言ってなかったので、流石に週6も預けるくらい、弱ってるの？と思われてるだろーなーと思い、思い切って、担任の先生に抗がん剤治療してます😭と言いました。その方が預けやすいかなーと思って。元気そうにしてるせいか、体調いい時は早めにたまにはお迎え来てあげてくださいとか言われて😂
- 11月11日
マーマ

お子さん強くて羨ましい👏
ご飯食べてくれるのもいいですねー✨長男はあまり好き嫌いなく、苦手なものも頑張って食べるタイプなんですが。次男は好きなものはすごい食べるけど、微妙なものは口にもしてくれません。これからどーしていこうかと。。
- 11月11日
マーマ

確かに、2人っきりは辛いかもですね💦
私はご近所さんが、年の近いお友達が多くみんな外に出てみんなで遊んでみんなで見守っている感じです。
本当にみなさん良い人たちで、みんなにも病気のことは話しているので、見てるから休んでて良いよなんて声かけてくれます。そのまま甘えちゃう時もあります😂なるべく一緒に見守って世間話しながらストレス発散もしてますが。。
- 11月11日
マーマ

子供とは遊びたいみたいですが、なかなか…現実的に、まぁ、夜一緒にゲームしたりお互いに楽しんでるようなので良いんですが。
こちらはいてほしい時にいない💢って思う時はありますよね！！
今までいたのに、土日パパいらっしゃらなくなるなら最初慣れるまではそーとー大変かと思われます💦
利用が可能なのであれば、保育園利用全然いいと思います！！
私は準備と送り迎え、子供が保育園行きたがらないのを行かせる戦いを天秤にかけると、休ませた方が楽ってなっちゃってそうしてる感じです。笑
とにかく保育園休みたがります！笑
- 11月11日
マーマ

私は保育園の先生には、妊娠のこともあったので、先生に質問されたので隠すことでもないなと思ったので入院する前に伝えました。
でも、伝わっている先生と伝わってない先生がいるので、やはり態度が違います。知っている先生は色々と配慮してくださりますが、そうでない先生には結構強く当たられたり。忘れ物が多かったり、できない事などあると怠けていると思われているのかな？と思いました。
病気とはいえ、こちらがミスすれば悪いんですが、そんな言い方は傷つく…と思う時があります💦
- 11月11日
はじめてのママリ🔰

おはようございます😃
まだ下のお子様2歳前だし、そのくらいや周りの皆さんの子供さんはあまり食べないみたいです!やっぱり、食べる子は強いみたいで先生方にも強いよねーと言われてます🤣笑
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

周りに一緒に遊べるお子様がいるのはいいですねー❗️保育園行きたくないを無理やり連れて行くのは体力いります💦平日は週5連れて行ってるんですか？！4歳のお子様はもうゲームがお好きな年頃ですね❤️パパが相手してくれればたすかったりしますね＾＾
いて欲しい時にいない😤💢は、わかります😭
そうなんです💦
来週から、心配ですが、土曜日は保育園にお願いして1日だけ頑張ろうかなと思っております。
仕事も辞めるわけには行かず、繋げておくために、週に２回は行っているので疲れますね笑🤣とりあえず今回は、抗がん剤中というのがやられました💦やっぱり飲んでない時と疲れが違いますよね😭笑
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

そういえば、赤ちゃんは大丈夫ですか？ちなみに、うちもヒトメタでした💦まだ入院してますか？🥹🥲
- 11月12日
マーマ

昨日一歳半検診連れて行ったら身長が低いことを指摘されました。
調べたところ、心当たりがある点としてはスポーツ飲料をたくさん飲むんです💦糖の摂りすぎのせいかな？と今になって後悔してて。
母乳やめたら寝なくて、やっと落ち着いたのがりんごジュースで寝てくれるようになり、さすがにりんごジュースばっかりはだめだよねと思ってグリーンダカラをあげていたのですが💦調べれば調べるほど怖くなってしまい。あの時に楽を取ってしまったから今になってツケが回ってきたなって感じです😭
保育園ではお茶飲むそうで、家でも少しなら飲みますが、嫌がりこぼしたりストローマグを投げたり。。
悩みがまた増えてしまいましたー😭
- 11月12日
マーマ

平日のパパのお休みもお休みしてます。なので、週４回保育園ですね。

保育園本当にありがたいですよね🙏✨お仕事もされてたんですね！！
それは大変💦無理なさらず💦

私は育休終わったら復帰は無理だなと思っています。今の生活でいっぱいいっぱいで💦
- 11月12日
マーマ

ヒトメタミューモだったんですね！！
結構キツイですよね💦長男は40度が数日続き。パパもママも感染して結構咳と鼻水辛いねって感じです😂
赤ちゃんは容体はたいぶ落ち着いて、明日お昼に退院です！
パパが休めないので、妹に車出してもらって手伝ってもらいます🚙
戻ってきてくれるのは嬉しいけど、3人を1人で見る生活戻ってくると思うとこなせるかなー？と不安です😂
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね！ちなみにうちも月曜日に2歳半検診があって、いろいろ近くてびっくりしました☺️
うちな逆にデカすぎて、2歳半で97センチあります笑😭多分、飲み物だけのせいではないと思いますよ？成長のスピードは個人差ありますし、うちは逆に大きすぎて、食べすぎないように気をつけているくらいです。でもジュースは飲まず、お菓子もたまにしか食べません。私は、楽をとった方で良かったと思います。
何より親が大変な方がストレスになるので。☺️あまりご心配ならず＾＾
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

本当に保育園様様です！😭だいぶ今、身体楽になりました❤️
マーマさんは、まだ娘ちゃんがいますし、３人いたら仕事はまだまだというかしなくても、パパさんに頑張ってもらいましょう😃
ヒトメタでしたが、熱は３日間。上がったり下がったりで席が少しでてましたが、他の方よりは軽症だったと思います。食欲もあまり落ちず、元気だったので元気な分、私がやられました笑
ヒトメタは一度かかると免疫がつきますし、大人はだいたい小さい頃にかかっていると医者にいわれたんで、マーマさんご夫婦はかかってなかったかもですね！
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

赤ちゃん、明日でしたか!嬉しい反面、不安もありますね🥺
妹さんが近くに居て、心強いし、助かりますねー!やっぱり姉妹って羨ましいです。。
マーマさんが夜中寝れなくなるのが可哀想で、なるべく休める時に休んで赤ちゃんのお世話してくださいね❤️
応援してます！頑張らないよーにですよ＾＾
- 11月12日
マーマ

大きすぎてとかあるんですか？？
見るからに肥満とかってわけではないんですよね？身長が高い分にはいいような気がしてしまいますが💦

お兄ちゃんは特に問題ないけど。次男だけとなると、思い当たるのはグリーンダカラ…笑

お兄ちゃんはガッツリ、1歳10ヶ月まで母乳飲んでたので、ジュースはほとんど与えず、お茶や水大好きなんですが。

次男は妊娠で急遽断乳したので、ミルクは飲まないし、、その時は大変で大変で💦

お菓子やジュースにあまり興味がないのは良いですね！覚えちゃって、好きだとなかなか大変だから🤣
助かる時もあるんですけどね💦
- 11月12日
マーマ

でも今日からグズっても日中はお茶か水のみに徹底しよう！と主人と相談して決行中なんですが。
保育園で飲んでいるからか、以前より飲めるようになっていました！
ぐずりはしましたがら投げたりはせずでちょこちょこと飲んでます！
よかったー😂
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

少し、ぽっちゃりはしていると思います。
心配でママリで聞いたことあるんですがら身長がある分、そのくらい体重あっても大丈夫との意見をたくさんいただき、少し安心しましたが、顔とかまんまるしてて、ぽっちゃりはしてます。あまりムチムチも可哀想なので、フルーツなどは欲しがる時あげますが、あまりお菓子は控えめに。ただ保育園でたべているので変わらないかもですが、体質かなー。と私も身長は167あるんで笑🤣
うちは10ヶ月で母乳やめさせちゃいました。笑
意外にもスムーズに飲んでくれてよかったです🥺だんだん知恵がついてきて、こうしたらジュースだしてくれるがわかるようになりますよねー😭子育てって悩みがつきません💦
- 11月12日
マーマ

ママさん167あるんですね！羨ましい👏私は154でしてもうすこし身長欲しかったなーと憧れます😂

このままスムーズに行ければいいなと思います！水分不足で熱とか出さないといいんですが💦
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

逆に大きすぎて私は、もうちょっと160くらいが理想でした笑🤣お互い無い物ねだりになったりしますよねー！
この先もスムーズにお茶を飲んでくれますように😃
マーマさんは、たまにはお酒とか飲んだりされてますか？
服薬中意外でですが。。。先生に聞いたら、朝まで飲むとかなければダメとかないとは言われましたが。。。
お酒は睡眠が浅くなるとも聞くのであまり良くないのかなー。と思ったりもしてて、もともと飲まないですか？😁
- 11月12日
マーマ

今のところ順調にお茶飲んでます✌️
今日運動会だったので、夜泣きで起きなければ良いなと思っています💦泣き止まなかったらあげちゃうかも💦💦

元々はお酒好きで、パパと色んなお店行ったり旅行先で🍺🍶と弱いですが楽しんでいました！てんかんの薬飲んでからは一口だけもらったりはありますが、怖くて飲んでいません💦
飲みたいですよね😂😂😂
先生にまだ聞いてないんですが、そちらの先生は少しならOKと仰られてるのですか？！
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

確かに、夜泣きがあると寝てほしくてあげちゃいますよね💦夜中だけオケーにしてもいいんではないですか？！
私も弱いけど少しだけという感じです！飲むのは好きでパパと子供が寝た後飲んだりもしていました😁
私の先生はなんも制限はないよという感じで、朝まで飲み明かすとか、限度を越えなければ大丈夫とおっしゃっておりましたよ☺️私も何度かは飲みましたが何もなかったです!お薬飲んでると怖いですよねー💦
また先生にきいてみてください！大丈夫だとは思います😃たまに息抜きも必要かなあ。と🥹🥲
- 11月12日
マーマ

ママ友とも飲んで語りたい〜と言われると…ちょっと申し訳ない気持ちになっていたので、もし可能なら息抜きになりますね🙌
これから年末年始だし、、機会も多い✨
美味しいもの食べながら久々に少しビール飲みたくなってきたー🍺
全然飲みたい気持ちなかったのに💦希望が出ると飲みたくなるものなんですね！笑

また発作が起きたら…とか思うと怖いです。。

次回聞いてみようかなと思います👌🙇‍♀️素敵なアドバイスありがとうございます！笑
- 11月12日
はじめてのママリ🔰

ぜひぜひ、次回の受診日に先生に聞いてみてください😃過度じゃなければ🆗なら、息抜きになりますし、病気ってストレスが1番良くないっていいますし、たまには発散する場所欲しいですよねー☺️年末年始！ほんとに！クリスマスとかも家でパパと飲みたいなあ🎄🤣笑
発作は抑えられているんですね🥹確か、顔の痙攣ですよね！！喋れなくなるくらいになると恐怖感ありますよね。私も全身なんで、本当に怖いです。お薬が今まで維持療法より少ない数量だったので維持療法に使う量になってからは、起きてないので起きないことを願います💦😭
先生は疲れと寝不足を気をつければ大丈夫と何回も言ってました😁👍
- 11月12日
マーマ

顔はたまにピクピクする感じや痙攣前かな？と言うザワザワした感じを感じます。
これ以上大きい痙攣が起きないことを祈りながら💦

お薬って今どのくらいの量飲んでますか？今まではどのくらい飲まれていたのですか？

初期の痙攣の時に私は妊娠中だったので、最初は朝晩2錠ずつだったのですが、入院前に痙攣の回数が増えていたので、あまり良くないと言うことで朝晩3錠ずつになり現在継続中です。
入院前にチラッと先生が出産が終わったらお薬も増やせるし、種類を変えてもいいしと言っていたけど何も言われないので種類も量もそのままです。
増やすの嫌だなと思っていたけど、最近左側が全体的に調子が良くないので、てんかん発作に関係しているなら（発作の前兆とか）お薬増やすなら増やした方がいいのかな？の思ったり。
- 11月14日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー＾＾目の下がピクピクしたりは、普通の人でもあるみたいなんであまり気にせずとはいいきれないですが、先生に相談してもいいかもですね☺️
私は今ラモトギリン（ラミクタール）というのを朝晩2錠ずつ計100mg飲んでます、
前はてんかんがなかったので朝だけ2錠でした。維持療法には少なすぎたと思います。最大400mgまで増やせるみたいです。
マーマさんは、なんていうお薬どのくらい飲んでますか？
私は心配だから増やせるか聞きましたが、症状が増やしてからは出ていないのでまだ増やさなくていいと言われてしまいました💦
子供と2人の時は心配で。
- 11月14日
はじめてのママリ🔰

てんかんってお薬で、だいぶおさえれるんですかね？疲れとか睡眠不足気をつけてとか言われましたか？
- 11月14日
はじめてのママリ🔰

そういえば赤ちゃん無事に帰れましたか？マーマさんの体調は大丈夫ですか？夜は寝れます？🥹
- 11月14日
マーマ

イーケプラを処方されています。
ジェネリックで出してもらっていますが💦
結構お薬代も高いですよね💦
これから自立支援を申請しようと用紙をこの間もらってきたのですが😂

おそらく効果はあると思います、ちょっと今日怪しいな…と思った時はもう夕方、夕食前に早めに飲んじゃったりする時もあります。そうするとザワザワするのが落ち着いたり。
もはや気持ちの問題かもしれませんが💦やっぱり痙攣始まるのは怖いので😭
- 11月14日
マーマ

言われてます！疲れ、寝不足はかなり影響あるので気をつけるように！と言われています！
あとは神経なので、興奮？緊張とかも影響すると言われました。
私は人がこれから来るとか誰かと会って話さないといけないとか、病院の検診の日など少し緊張する時は痙攣起きたり起きそうだったりします💦
- 11月14日
マーマ

日曜日の午後退院しました。
今日はお兄ちゃんたちは保育園なので、２人きりです。
ただ、病気のせいか不安症？みたいな所が最近あって💦
何がどう不安なのか自分でもよくわからないけど💦赤ちゃんと2人で今とにかく不安で。
とにかく、長男に早く会いたいって気持ちになって、、謎に朝から泣いちゃったりしてます😭😂

今はとにかく長男が可愛くて可愛くて🥹💓もちろん全員可愛いし、大変だし。
保育園いってくれないと大変で無理なんですけど、いないと寂しい。
次男くんも可愛いけど。
やっぱり長男って特別なのかな。
お話ももう出来るので、その点でも違うのかもしれません。
- 11月14日
はじめてのママリ🔰

イーケプラ飲んでる方多いですよねー❗️私はなんで違うのかわからないですが、、、ジェネリックです！自立支援の申請しました＾＾とっても安くてびっくりしましたよー！月200円くらいとかでした!
抗がん剤と合わせて月２万くらいですか？私は、前のてんかんから、不眠（寝付くまで時間がかかるようになり）睡眠薬や、便秘薬もだしてもらってます。先生に私も聞いた事があるんですが、夕方とか、早めに飲むのは全然いいですよー🙆‍♀️とおっしゃってました☺️確かに気持ちの問題かもですが、朝から夜までに間があくので心配ですよね🥲
- 11月14日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね！やっぱりですよねー🥹けど、疲れってどの程度？って思いません？私常に疲れてる気がしてます笑🤣
寝不足は怖いので睡眠薬、軽いのは効かず、少し強いのを今は半分に割って飲んでます。けど、２回くらいは目が覚め、すぐまた寝る感じです。マーマさんはぐっすり寝れますか？
- 11月14日
はじめてのママリ🔰

マーマさんの中で長男くんの存在が、とっても大きくなっているのですね😊😃パパより、もう話せるので、話を聞いてくれたり、お話ししたりマーマさんの心の支えになっていそうですね☺️4歳だとだいぶわかってきて、ママの助けになりたい!と思ってくれているかもですね😃
平日はもうそろそろ帰ってきますかね？お迎えは、頼んでいますか？😃私は、2歳半検診に行って、今お昼寝してます笑😁
- 11月14日
マーマ

そんなに安くなりますか？
書類はもらってきたのですが、それは早く申請しなきゃ！！
なんか、値段とかみてないですが。
ジェネリックでもなかなか高いですよね。まとめて出してもらったりすると一気になので以前、おー！ってなり、これを毎月や2ヶ月に一回ってなかなかだなと思いました！
- 11月15日
マーマ

訪問看護もお願いしているのですが、そちらも自立支援の適用になるようで、3割負担から1割でいいそうです。早く出したいー！でもなかなか時間が💦
- 11月15日
マーマ

私もです！ずっと疲れてます！病気だから？年齢？ずっとなので、もうわかりません。
リセットする時間ほしいですよね。一回落ち着きたい！
- 11月15日
マーマ

4歳児、だいぶ色々わかってくるからこそ、難しいところもありますよね。こんなにママっ子って感じではなかったのに…入院が長かった事もあり、すごい甘えん坊になってます。でも頑張ってお兄さんになろうとしているところがまた可愛いと思っています😂
- 11月15日
マーマ

健診おつかれです🙇‍♀️子供も疲れるけど、親も疲れますよね💦
- 11月15日
マーマ

今日のお迎えはばーばに頼みました！
- 11月15日
はじめてのママリ🔰

私も、値段みてなくて、自立支援の申請、してから３.4ヶ月かかったのでまとめて支払いでした。よくわからず、先々月から毎月の診察、抗がん剤、てんかんなどの薬代入れて２万くらいでした。
自立支援も、てんかんのお薬だけなので他のは高いですが、、、マーマさんはまだ1ヶ月ずつの支払いしてないからわからない感じですかね？
めちゃくちゃ高い感じを予定していたので、そこまでかなーと思いました!
- 11月15日
はじめてのママリ🔰

訪問看護も1割なんですね！いろいろありがたい😭
確かに市役所行ったり手続きに行く時間がなかなかないですよね。赤ちゃんいるし、体力使うし💦ずっと疲れが取れずゆっくりしてて、少し楽になったなと、いろいろ動き出すとすぐ疲れてます笑🤣
マーマさんは、赤ちゃんがいるなら1日休める日がないですもんね。大変だと思います。
無理なさらず寝れる時に寝てくださいね＾＾
- 11月15日
はじめてのママリ🔰

お兄ちゃんは、下が2人産まれて、1人の時みたいに甘えれないのと、ママが病気で入院したのがわかるから余計にかもですね🥲
たくさんお兄ちゃんも、抱きしめてあげてくださいね🥹まだまだ4歳。ママが大好きで甘えたいですよね☺️
- 11月15日
マーマ

そーですよね。。
ご飯も、作れないので冷凍宅配弁当だったり、デリバリーだったりテイクアウトだったり…外食となかなかお金かかるし。
移動は保育園のお迎えも全てタクシーなので…カードの請求が、すごいです💦
洗濯物も、光熱費も上がってきていて、乾燥機や浴室乾燥使って乾かすのも気がひけるけど。洗濯物干すだけで体力すごい奪われちゃうし💦

この生活がいつまで続くのか、よくなるのか、もっと不自由になるのか。保険金もあっとゆーまに無くなりそうです😂
- 11月18日
マーマ

早く申請しないともったいないと分かっていても、書類を見ると考えるのが難しくつい後回しにしてしまっています。なんだかんだ、書類届いてからもう1週間経ってしまいました😭😭
- 11月18日
マーマ

本当ですね、素直に甘えてきてくれてる時はまだ良いですが、知恵もついてきて、パパママを試すような甘え方をしてきたりすると頭使います🥹✨でもそれでも本心がわかれば可愛いものですよね。
ただの甘えん坊さんね。笑
- 11月18日
はじめてのママリ🔰

お疲れ様です。。。
ですよねー💦うちは旦那の給料だけでは、破産してしまうのでうちの親が支援してくれています。ある程度お金、土地がある所に住んでいるからです。
私は田舎に嫁いだので旦那さんの給料は前より半分以下。
節約していますが、無理なので、治療費と、栄養剤？を飲んでいます。そちらがまた高いのですが、近くにいなくて助けてあげれないからと、金銭面の援助してくれていてとても助かってます🙇‍♂️🙇‍♂️
マーマさんが元気でいるためには、まだ今は産後なので、金銭的な面は、旦那さんに頑張ってもらって、お金を惜しまず、少し落ち着くかもしれないので。。まあこの物価高が、40年ぶりの最高値の中生きているってすごい大変な世の中ですよねー💦
- 11月18日
はじめてのママリ🔰

なかなか、重い腰があがらない💦というやつですね。わかります。体力、気力、使いますし、、、。
長男くんは、１人目というのもあり、甘えん坊さんかもですが、またこちらも違う思い入れがあったりで、可愛いですよね。。。
- 11月18日
はじめてのママリ🔰

またpet検査は近々行かれますか？
なんか、1ヶ月があっという間でもう再来週にはまた抗がん剤かあー。という気分です笑😭
- 11月18日
マーマ

パパにはどんどん出世してもらって稼いでもらいたいし、家の事もやってほしい〜って負担めちゃくちゃかかってて申し訳ない！
私も育休中でわずかですが、収入あるので余裕とまでは言えませんが。ヒヤヒヤしながら、日々頑張りすぎないように節約は心がけたいなと思います😂
- 11月18日
マーマ

PET検査は22日になります。
結果も気になるけど、どうなったらどうなるのか何もわからないのが不安です。選択肢がわかっていれば1番最悪のケースで想定しておけば、心も一旦は落ち着くと思うんですが。結果は良くなかった場合、どうするのかどうなるのか早く知りたいです。
- 11月18日
はじめてのママリ🔰

子供３人いたら、仕事もだけど、家のことも❗️は当たり前です🙆‍♀️どんどん頼みましょ😊育休中だったんですね。次男君出産後復帰されていたのですね＾＾22日来週ですね！確かに、先生からの説明不足ありますね。大きい病院だからか、先生次第なのかわからないですが、普通する前に検査をしましょうの時に話しますよねー😭笑22日に説明してもらえるのか、結果と共になら、待ち遠しくて逆にメンタル的によくないですよねー💦
- 11月18日
マーマ

1人目の時は3ヶ月だけ復帰しましたが、2人目は復帰せず…3人目妊娠発覚でした！そして、3人目妊娠中に病気発覚！
仕事復帰は難しいかなと思っているところです。
記憶力ここまで落ちていると、仕事に影響かなりあると思いますし、子供3人いてはさすがに体力的にも無理かな。さらに病気が今後どうなっていくのか。居場所がなくなる不安はあるけど、厳しいですよね。現実的に。
- 11月19日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね！復帰せず、育休が伸びてる感じですね😃
そういえば、2人目３人目は年子になるんですか？😄
体力的にもキツイですし、病気なら保育園もいれれますし☺️
３番目は、来年はまだ入れないですか？保育園申請しました？
- 11月19日
マーマ

そうです！
次男が早生まれなので、ギリギリ年子ではないですが、状況は年子です！！笑

3番目は育休せっかくなのでしっかり取らせてもらうかなと思ってます！！😊
- 11月20日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃年子なようなもんだと大変ですね💦
まだ真ん中が2歳前ですし。
検査もうすぐですね！
どう言う結果がいいのかわからないですが、マーマさん家族の負担が少ない結果になる事を祈っています！🥹
光らず、まだ今の段階では、何も必要ないでしょうの結果がいいのかな？。。。😊
- 11月21日
マーマ

やりたい放題、意思は出てきたけど言葉がまだなので、何かプンプン怒ってます！笑

そうなんですよね。何が1番いいのか。とりあえず、やっと落ち着いてきたばかりなので、光らずに経過観察がいいかもですね！
- 11月21日
はじめてのママリ🔰

まだまだというか一番手がかかる時期かもですねー💦男の子は活発だし。
今の穏やかに落ち着いた、生活が続く事を祈っています🥹☺️☺️
- 11月22日
マーマ

結果、すごい光ってるわけではないけど、新しいところが光ってるそうで、外科的手術をした方が良いという事みたいです。
詳しい話をしたいので、やはり来週来てほしいとの事です。
- 11月24日
はじめてのママリ🔰

おはようございます😃
そうなんですね😭
すぐ手術するんですかね？来週の説明次第ですね。。。今回は手術ができる場所ってことですもんね。でしたら年末に差し掛かり、嫌かもですが、とって、良くなる方に行く方を願っています＾＾😊
- 11月25日
はじめてのママリ🔰

私も手術しました。12時間かかりました。途中術中mrをとり、取り残しがないようにするとやはり時間は想定内でした。
私的に想定外だったのは、術後の吐き気です。聞いてなかったんですが、若い人には脳を触ると、酔ったみたいに吐き気出る方多いみたいです!
私はかなり３.4日ゲーゲーで食べれなかったので回復に時間かかりました💦
マーマさんは、そうでない事を祈っていますが、一つの頭の片隅に。🥺
- 11月25日
はじめてのママリ🔰

なんか嫌な情報だったかもしれません。すいません💦
なので今元気なうちに、たくさん好きな物食べてくださいね🥹❣️❣️❤️また来週詳しい説明とかあったら教えてください❣️私も再発したらまた手術かなあ。MRの度にビクビクします💦
- 11月25日
マーマ

月曜日に話を聞きにいこうと思っています🥹
はい、とにかく、何がなんでも生きる‼️‼️どんなに辛くても、生きる‼️って決めてます‼️
- 11月25日
マーマ

吐き気は辛いですよね💦
覚悟を持って臨みたいと思います‼️ありがとうございます🙇‍♀️
今後の方針など月曜日に聞いてスッキリさせていきたいです。
すでに、ストレスで吐き気します🤮
- 11月25日
はじめてのママリ🔰

マーマさん❗️頑張りましょう❗️どんなに辛くても生きる❗️と思えることはすごい事ですよ😃
病気は気持ち😊が、大事みたいですね＾＾前向きなマーマさんに勇気づけられます🥺
確かに今後を聞かないとむずむずするというか、先への不安ばかり考えたりしちゃいますよね💦
- 11月25日
はじめてのママリ🔰

知人も年明けに、子宮全摘予定みたいです。。頑張っていらっしゃる方、たくさんいますね😃私も頑張ろうと思いました😄
- 11月25日
マーマ

月曜日は先生がダメになってしまい、木曜日に変更になりました。
先送りにされると。。不安ますので早く知りたいです。
- 11月26日
マーマ

今日また連絡あって、やっぱり月曜日に変更となりました。
なんかこういったことも、ストレスになりますよね。
- 11月26日
マーマ

免疫あげて、ストレスが1番良くないからって、お前がストレス与えてどーすんだよ💢って感じです😤😡
- 11月26日
はじめてのママリ🔰

なんかコロコロ変えて気分悪いですよね💦主治医の先生なんで悪く思いたくないですが、お前のせいでストレスですけど💢ってなります！！😤私まで嫌な気持ちになります💦
早く知りたいから月曜日に説明してほしいですね😊まだ手術の日にちとかも月曜日ですよね？💦
- 11月26日
マーマ

たぶん、その辺りの事も月曜日に説明してもらえるんだと思います！
- 11月26日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね❗️ほんとに、後回しにされなくてよかったです🥹ストレスが一番よくないですもんね＾＾
- 11月26日
マーマ

今病院です。緊張します。
恐らく、手術、入院はしなくちゃなんだろうなってことは電話でわかってはいるけど。待合時間、すでに泣きそうです。
- 11月28日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃いまからですね❗️大きい病院って、待ち時間長いですよねー。その時間がドキドキして、怖いですし、心配ですよねー💦けど聞きたい事はなるべくたくさん、忘れないようにメモして聞いてくださいね😊🥹
- 11月28日
はじめてのママリ🔰

こんばんは🥺いかがでしたか⁉️私は先程、てんかんが起こりました。私は腫瘍がないですが、こちらも大変です😭どう付き合っていけばいいのかわからなくて不安です。😭😭
- 11月28日
マーマ

Pet検査はあまり良くなく、昨日もう一度MR撮って、再発の可能性が9割との事で、外科的手術することになりました。12/9手術です。12/8から2週間程の入院になりそうです。
- 12月1日
マーマ

今回の手術は、運動神経のところは触らないから体が使えなくなったりとかはないと言われてるんだけど。全くないってわけではないと思うけど。
術後のリスクとしては、やる気とかが出なかったり、あとは今まで出来てたことがうまく出来なくなるとからしい。自分の事は出来ると思うけど、子供たちのお世話となると難しいかも知れないって…
物事を順序立ててこなして行ったりする事が難しくなるって話みたいなんだけど。
先生もどのくらいのレベルで症状が出るかは、やってみたいとわからないって感じでした。
- 12月1日
マーマ

今回の発作も結構大きかったのですか？？大丈夫でしたでしょうか？？
- 12月1日
はじめてのママリ🔰

そうなんですねー❗️新しいところは、反対側とかですか？！取れるところでよかったですね😊
前からあるところは、外科手術できないとおっしゃっていたんで🥹　
とって、治す方に一緒に頑張りましょう❗️わたしの方がてんかん持ちで行きにくいです😭
赤ちゃんのお世話が難しくなればお母さんに頼るしかないですかね？💦😅
- 12月1日
はじめてのママリ🔰

そうですね。。意識は無くなりました💦
けどいつも幸い、旦那がいる時です。安心した時に出るのか。。。先生は寝不足、疲れと言われましたが、寝不足でも疲れてもいなかったです。。。お薬を、明日から抗がん剤で受診するので増やしてもらおうと思います!
- 12月1日
マーマ

旦那さんがいてよかった👏‼️
何度も繰り返してるのは怖いですよね💦もうしょうがない事なんでしょうか？お薬で抑えていくしか方法はないって感じなんですか？？
- 12月1日
はじめてのママリ🔰

また、明日相談してみますが、
薬でだいぶ抑えれるとおっしゃっていたので、変えてもらうか、増やしてもらえないか、聞いてみようと思います!それ以外に方法もないのか、聞いてみたいと思います🥹
奇跡的に、いつも1人か、旦那さんがいる時です🙏🥺😃
- 12月1日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃
今日、受診し、お薬増やしてもらいました。お薬もいろいろあるみたいですし、まだ少ない量だったみたいなので増やして様子見になりました😃
もう起きないことを祈ります笑
マーマさんはぼちぼち入院準備していく感じですかね？10日くらい入院予定ですか？🤔😳
- 12月2日
はじめてのママリ🔰

すいません💦2週間と教えてくださいましたね🙇‍♂️🙇‍♂️🙏
体調大丈夫ですか？
- 12月2日
マーマ

お薬増やして様子見なんですね！！
自分に合った量を服用してもう出ないといいですね！！

全然！私も何回も聞いちゃってる事ありますから、何も気にしないで下さい！！
２週間くらいと言われています。
そろそろ準備しないとです。。
- 12月3日
はじめてのママリ🔰

そうなんです❗️もうこれで出ないことを祈ります💦マーマさんは入院中、行政やお母さんに頼めましたか？
いろいろな心配はたくさんあると思いますが、マーマさんは、マーマさん自身の事を一番に考えて、手術頑張ってくださいね😃
- 12月3日
マーマ

はじめてのママリ🔰さんは手術するときは、どんなリスクがあると説明されましたか？
全身麻酔でしたか？
- 12月4日
はじめてのママリ🔰

私は、全身麻酔で術前には、二つのことが同時にできなくなる、くらいだったんですが、実際開けてみると運動神経が近かったのでリハビリが必要かもと言うことでリハビリしました。あと食事が取れなかったので、弱っているだけなのか、手術の後遺症かわからないためリハビリしたのもあります。後、注意力、確認力が落ち、売店への道のりがわからなくなったりしました💦
けれど、元の生活に戻れば脳も使うし、身体も使うので元に戻りましたよ🤗
術後の入院中は脳トレとかしてました笑😹
手術は、12時間かかりました💦終わって目が覚めたら、12時間後でびっくりしました。最初は５.6時間と聞いていました。
- 12月4日
はじめてのママリ🔰

取り残しがあったみたいで、術中MR後にもう一度とったみたいですが、想定内の時間ですと言われました💦🤣
- 12月4日
マーマ

私も12時間くらいかかると事前に言われています。
なるほど！
でもリハビリで回復してはいったということですかね？
それは不安だし、辛い事もたくさんあったと思いますが、リハビリで徐々に回復できると聞けると希望になります😭

なんと、今日入院前のPCR検査だったんですけど、昨日の夜から発熱あり熱以外全く症状なかったので謎にコロナではないなと自信があったんですが、まさかの陽性でした！
手術は延期になり、明日以降に日程調整してスケジュール連絡がある予定です。
手術する覚悟をせっかく決めて子供たちにも説明したのに。。
私のタイミングの悪さ💦
- 12月6日
はじめてのママリ🔰

そうだったんですねー！まさかのコロナ笑😭
ですです!手術すると、最終動けないので、筋力がおちますし、リハビリが必要です。後、脳トレみたいなのもやらされましたが脳機能が落ちたのか全然できなかったですが、徐々に回復します。
人間は、自分の身体を正常に保とうとする力？があるようで、←漢方薬局さん曰く、
自然治癒力もあるから大丈夫だよ🙆‍♀️とおっしゃってました😊
赤ちゃんは小さいので一緒に入院ですか⁉️また日にちが決まるまでもやもや、心配がありますよね。。。
マーマさんの手術日もうすくまだなー。大丈夫かなー。と私も心配しておりました。
- 12月7日
マーマ

たくさんの情報とご心配頂き。ありがとうございます！
赤ちゃん一緒に入院確認してもらったのですが、女子医大では対応できないと言われました。
なので、一応保育園にも相談して一時保育の枠も確保してもらったんですが。まだ3ヶ月だし、さらには早産だった事もあったり予防接種もあまり行けてなかったこともあり何か感染してしまうと怖いと言う事で。
（そんなこと言いながら私がコロナになってたらって話ですよね。笑）
妹に2週間預かってもらうことになりました。妹も3人女の子がいるので、2週間だけ四姉妹の末っ子になってきてもらいます🥹
- 12月7日
はじめてのママリ🔰

そうだったんですね！
いろいろと準備も大変でしたでしょうに。
確かに妹さんには申し訳ないですが、家族に頼るのが一番ですよね🤗
上のお姉ちゃんたちが可愛くてお世話してくれるかもしれませんね^_^
マーマさんは抗がん剤治療は、継続中ですか？私は、服薬が昨日おわりました。
- 12月7日
マーマ

抗がん剤は12クール終わるまで継続と言われています。
クールが終わったと言うことですか？？お疲れ様です🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
- 12月7日
はじめてのママリ🔰

いやいや、まだまだですよー！今回のクールが終わったところでした。手術されると聞いたのでそういう場合も併用されているのかな⁉️の意味でした🤗私も12クールです！！
- 12月7日
マーマ

なるほど！
それとこれとは別のようで、継続です！！
- 12月8日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね🤗
少しでも今ある腫瘍が小さくなり、手術の後遺症が少ない事を祈っております。
せっかくの、クリスマス、年末時期イヤですね💦😭
また何か聞きたい事なんでもきいてくださいね^_^後、術後はしんどいと思いますが、無事に終わったらメールいただけたら安心します。
私は数日、ICUに入りました💦😭
- 12月8日
マーマ

コロナになってしまうと国の規定で1ヶ月は手術できないそうです。
21日にmrもう一度撮って緊急性が高ければ最短で28日に
そんなに急ぎでなければ年明けになりそうです。
- 12月8日
はじめてのママリ🔰

そんな規定があるんですか💦
病院だから&患者さんの免疫力？体力を考えてですかね😊
年明けは年明けでまだ先で不安ですが、Xmas、年末年始は子供達と楽しく過ごせませね^_^🙆‍♀️😊
- 12月8日
はじめてのママリ🔰

こんにちは^_^体調いかがですか？
ラミクタールのお薬って朝晩飲んでます？何錠くらい、何時くらいに服薬してますか？よければ教えていただけたらなあと思いまして
- 12月13日
マーマ

飲んで無いです。
今服用しているのは、イーケプラのジェネリックだけです！
あとは頭痛がある時にロキソニンかカロナールかです。
- 12月16日
はじめてのママリ🔰

すいません💦間違えて打ってました💦イーケプラでしたね！量はどのくらい、夕は早めに飲んでますか？😊
- 12月16日
マーマ

朝夕で、一回3錠飲んでます。
日によって、ちょっと今日疲れてて痙攣起きそうかな？みたいな日は早めに飲むこともあります。
基本は夕方子供お迎えして赤ちゃんミルクあげて、子供たちお風呂入れてー、ご飯食べさせてってやってると、寝る前になっちゃうことが多いかもです。あ、飲み忘れてた💦みたいな。
- 12月16日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます3錠ずつなんですねー😃
寒くなってきたし、疲れやすくなったりしますよねー。
けどマーマさんは、最初以外は発作ないですし、後は検査結果次第で手術日待ちですね🤗
早く日にちがきまりたいですね😊
- 12月17日
マーマ

1/6に手術になりました。5日から入院です。
- 12月21日
はじめてのママリ🔰

お疲れ様です😄緊急性が高くなくてよかったですね🥹年越しもみんなで一緒にできますし❗️頑張りましょうね🥹🤗
- 12月21日
マーマ

抗がん剤服用がいつも月末で、私がスタートするタイミング飲み忘れてしまって、26日からだったのに27日からになってしまい、大晦日まで飲まないといけなくなってしまいました。。
今日薬剤師さんに電話してみようかなと思っているのですが、服用後何時間後から食事できるかとか聞いたことありますか？大晦日は分からないですが、起きていることになった場合、どのくらいから食事開始していいのか気になって来ました。笑

あと、飲み物の制限とかって言われてますか？アルコールは飲むつもりは無いんですが、食事を取らない理由が血中濃度が…と書いてあったので、ジュースなどの甘い飲み物もあまりよく無いのかな？と思って来まして。
もし知っていたら教えて頂けると助かります🙏
- 12月29日
はじめてのママリ🔰

うちの病院は、私の周期は元々、３０日からだったんですが、年末年始にかかるので1週間ずらしていいよとおっしゃっていただき、年明けからの６日からスタートになりました😃
私は何時間後に食事をとっていいかは聞いた事なく、食後何時間なら飲んでいいか聞いたことがあります。。
その後は寝てしまうので、参考にならずすいません。年末は遅くまで起きたりすると思うので薬剤師さんに聞くのが良さそうですよね🤔
多分空腹時以外に飲めば、その後は規制ないとは思いますが、、、。吐き気とかなければ😃
- 12月29日
はじめてのママリ🔰

すいません、ジュースも聞いたことないですが、多分飲む前が重要なんで、大丈夫かと🙆‍♀️一応聞かれましたかね?
飲む前でもジュースとかも飲む人いるしってゆってました😃
- 12月29日
マーマ

聞いてみました！抗がん剤、飲む前は２時間は開けて、飲んだ後は最低１時間空いていれば大丈夫と言われました。飲み物の制限はないと言われましたが、アルコールは控えるように言われました。
- 12月30日
マーマ

今まで食べちゃダメだと我慢していたのに…思ったより緩くて…もっと早く聞けばよかったなーと思いました。
- 12月30日
はじめてのママリ🔰

そうなんですね❗️私も知らなかったです❗️私は早々子供と寝るか、９時過ぎには寝ちゃう事が多いので、食べたりしたいとかはなかったんですが、早く知っておきたかったですね🤗😊😆
- 12月31日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😊私は今日から抗がん剤です。
マーマさんは今日手術ですね☺️
もう始まってしまってますね。。。昨日メッセージ送ろうと思っていたのにバタバタしていて、、、。
頑張ってくださいね🤗👍
一緒にこれからも治療して長く生きましょう💕
再発の場所も病理にかけるんですか？😯
- 1月6日
マーマ

術後1週間経ちました。痛みがひどいし、術後からインフルエンザ発症して今は個室に隔離されています。
出られないし、先生などもあまり入ってきてはいけないみたいで。
20退院目標でしたが、検査も受けられないので、退院延びそうです。
- 1月13日
マーマ

体調はどうですか？？
- 1月13日
はじめてのママリ🔰

手術お疲れ様でした😃無事に終わって、連絡がきて一安心しました。😄今のところ後遺症は感じますか?
私は最初、ゲーゲー吐いて🤮ましたが、マーマさんは大丈夫でしたか?退院伸びるの、家族が待ち遠しいし、早く会いたいですよね。。コロナからのインフルエンザ、身体しんどいですよね😭どうか無理なさらず😊
- 1月13日
はじめてのママリ🔰

私は、年末年始鹿児島→愛知に帰省疲れか、週末はぐったりからの抗がん剤でしたので、結構吐き気?というか、少しムカムカ、胃の調子悪いなーが続きました💦今は服薬終わり、大丈夫ですが、不眠で睡眠薬が手放せないのが不安でもあります。😭
- 1月13日
マーマ

痛いですが、何を訴えても、時間が経つのを待つしかないといわれます。
あくびが1番辛い💦痛みが😂
- 1月13日
マーマ

眠れないのは辛いですよね💦
- 1月13日
マーマ

ゆっくり休めますように🙏✨
- 1月13日
はじめてのママリ🔰

痛いですよね。私も痛くて痛くて💦
トンカチで頭叩かれている様でした😭
- 1月13日
はじめてのママリ🔰

手術は、全部取り切れた感じでしたか？😊
- 1月13日
はじめてのママリ🔰

ゆっくり休みます😊
メールが打てる様になってよかったですね🙌😄
- 1月13日
はじめてのママリ🔰

こんにちな☺️
インフルエンザは治りましたか?まだ痛みありますかね？
来週からお外は、グンと寒くなりますね。お互い気をつけていきましょう💕
- 1月20日
マーマ

インフルエンザはお薬飲んですぐに落ち着きました。退院後、傷はずっと痛みがあり、経過観察して行く中でまた新たに再発が確認できて、昨日からガンマーナイフ治療開始してます。今日もこれから病院へ行き治療です。
体しんどい。。
休みたい。寝たい。旅行行きたい。。
- 2月28日
はじめてのママリ🔰

返信ありがとうございます！
心配しておりました。後遺症はいかがですか？
私も金曜日MRIで、再発があれば、ガンマーナイフ？と言うのがあるんですね！通院も疲れますね💦
私も疲れてます。。。
寝ていたい💦わかります😂
金曜日が少し怖いです😅
- 2月28日
マーマ

ガンマーナイフの放射線と一緒に点滴の抗がん剤も開始しました。
前回よりも副作用は軽いと言われてますが、同じくらいかな？と体感的には思っています。
でもいずれも私は軽い方みたいでだるいなー頭痛がするなーくらいです。吐き気とかはないし、食欲もあるので楽な方かと思われます。
イタチごっこにはなってしまうと言われていますが、これが最後の手段なので。
今同時進行で遺伝子の検査もやってもらっています。
私に合う薬が他にないかなどを調べてもらう検査になるそうです。
たとえば、脳腫瘍だけど、私の遺伝子🧬細胞には乳がんの抗がん剤が効果があるとかそう言った場合もあるそうで、そう言ったことを調べて貰う機関で。ただし、脳腫瘍に使うと国から認定されていない薬の場合、保険適用にならなかったり、海外では使用が認められているけど、日本では未承認など、色んな薬の中で私の遺伝子に効果的な最も最適な薬を調べてもらって、今の治療が効果ない場合は利用を検討する事を視野に入れて調べてもらっています。
ただ、保険適用されないと、かなりの高額になると思うので、現実的に利用できるかなども踏まえての検討になりますが。それ以外では治験なども含まれているようで。
やるかどうかなどは家族との相談の上、慎重に検討すると思いますが、まずは、私の遺伝子に効果がある薬が何かあれば良いなと思っています。今のガンマーナイフと抗がん剤が効果なければもうお手上げ🤷‍♀️なので。。
- 2月28日
マーマ

毎回ビクビクですよね🤣前回再発わかった時はそこまでショックなかったですが、術後、あんなに頑張ったのに、また再発は結構ショックでした。。
- 2月28日
はじめてのママリ🔰

再発まだしてないですが、手術私もしたのに再発したらショック受けてしまいます🥲😭
先月の抗がん剤がめちゃくちゃ副作用が初めて出てしまい、死んだように横になってました😅笑
まだ抗がん剤もしてますか❓
今まで出なかったのにいきなりびっくりでした🙀🙀
- 3月1日
はじめてのママリ🔰

ごめんなさい🙇‍♀️こちらの文章を読んでいませんでした💦
いろいろ治療されているのですね…。
遺伝子的に効果がある薬があるといいです❗️とてもこれからのためになる情報をありがとうございます😭
- 3月2日
はじめてのママリ🔰

マーマさん😭
泣けてきます😭動揺してます💦再発?です。もしかしたらまた手術です。
先生たちと話して、手術するか、来週電話きます…。私何か悪いことしてきたのかな？人生試練ばかりです😱😅😅💦😂
- 3月3日
マーマ

いくつか候補は無いんですか？治療の選択。
手術は嫌ですね💦でも生きるためにやれる事は全部やりたいけど、怖いし、痛いですよね。
また入院も嫌ですよね。

テモダールも飲んでいますが、アバスチンと言う、点滴の抗がん剤も始めました。ガンマーナイフと一緒に。あまり副作用ないと言われているのですが、私は少し湿疹と今まであまりなかった、吐き気まで行きませんが、胃液が上がってくるような感覚があります。
なんとなくだるさ、体調不良。
車酔いのような気持ち悪さも出たり治ったり。
- 3月3日
はじめてのママリ🔰

お返事ありがとうございます😭もう死にたいくらい悲しみが消えなかったですが、娘が帰ってきたら生きよう！頑張ろう！今日はお雛祭りだと力が湧きました。そしてマーマさんが教えてくれた治療法を先生に聞いてみます！こんな治療法されている方がいますが、私には効果ないですか?と。
私は、手術か、今のマーマさんと同じ、飲んでいる抗がん剤を長く飲むかしか言われていなくて…。
私的には今抗がん剤を飲んでいても再発しているのに、このままじゃ、再発場所が、広がり続けていく不安しかありません。手術がいいかもですが、本当に怖く痛いし、入院も辛いですよね😭12時間オペとか本当に大きな手術。2回も受けたくないです😭
- 3月3日
はじめてのママリ🔰

多分私は、ガンマーナイフ?は放射線ですよね?放射線を当てた場所からの再発なので、もう放射線は当てれないとの事だとお目います😢
マーマさんの再発は、場所が違うとおっしゃってましたよね？最初の場所は抗がん剤と放射線が効いた感じですか?😊
- 3月3日
マーマ

放射線でも違う種類と説明受けました。ピンポイントに消したいところだけにあてると聞きました。新たに再発がポツポツできていて範囲も広いので時間はかかると言われましたが、治療を受ける事を決めました。
- 3月4日
はじめてのママリ🔰

なるほどですね❗️
やはり東京女子医科大学は、いろいろな治療法があって、勉強にらなります🙇‍♀️🙇‍♀️マーマさんとコメントしあっていなければわかりませんでした💦😰
ありがとうございます😊
また先生に聞いてみます❗️
昨夜、抗がん剤後、昼間にショックで食べれなかったせいか、お腹が空いてしまい、マーマさんの聞いていただいた情報から1時間後に食べることができました！
それにも、感謝ばかりです。
いろいろな情報ありがとうございます😊
- 3月4日
はじめてのママリ🔰

マーマさんは、再発した場所がポツポツあるとおっしゃってましたが、普段の生活に支障はないですか？痺れや、麻痺など？子供ちゃんたちのお世話は、1人でされているのですか?お体キツくないですか❓🥹
うちは1人ですが、体力がなくてお休みの日は、ヘトヘトなります💦😅😅
- 3月6日
はじめてのママリ🔰

こんにちは😃GW明けに手術することになりました。💦
手術は嫌で、他の治療がないか聞きましたが、私の年齢、悪性度があまり高くない、他の治療は私の病名では使わなかったりで、取る事が1番最善だそうで。。。場所も幸い右前頭葉なので、左は手術で取れないけど今の場所なら取る方がいいみたいでした…。少し先になるのでドキドキですが、頑張るしかないです🥶🥶😢💪
- 3月7日
マーマ

手術リスクもあるから、なるべくなら使たくないのわかります‼️痛いし、入院いないとだし💦
でもそれが最善ならば✨先生を信じて🙌頑張って下さい！
- 4月11日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます！手術までもう少しになりました🥹
先生を信じてがんばります✊
マーマさんは、抗がん剤とガンマーナイフ継続中ですか？遺伝子結果はでましたか？🤗
- 4月12日
はじめてのママリ🔰

こんにちは、マーマさんあれからいかがですか？私は手術は無事に終わりましたが、また違う抗がん剤をするため、２週間入院です💦
マーマさんの抗がん剤は通院ですか？
- 6月21日
マーマ

手術お疲れ様でした。
今使っている抗がん剤はアバスチン（点滴）
テモダール。
抗がん剤通院してます。
- 6月24日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます。
次は聞いた事がない、プロカルバシンという点滴とピンクリスチンという抗がん剤です。テモダール！とテモゾロミドはおなじですかね、、、それが開発される前にしていた、抗がん剤治療のようです。最初の２週間だけ、入院のようです。マーマさんは、入院してされましたか？副作用いかがですか？吐き気とかないですか？
- 6月24日
マーマ

テモダールとテモゾロミドは同じだったと思います。
手術した後にテモダールと放射線があったので通院は大変だったので、入院にしました。
人によっては入院または通院の方もいるのでどちらでも良いと言われました。ただ帰ってしまうと家の事やら子供の事もやらないといけないし、ゆっくり自分のために休むのは難しかったのと、赤ちゃんを出産してから治療開始だったのですが、赤ちゃんは早産でしたので、入院になるので、その時期はコロナもまだまだ色々厳しく、退院してしまうと面会がなかなかできなくなる事もあり、入院して赤ちゃんにいつでも会えるようにしてもらいました。
- 6月25日
マーマ

吐き気がこわかったのですが、幸い、あまり副作用なく入院中はすごせました。
現在はテモダールの服用が月に一回とアバスチンの点滴を受けに通院していますが、こちらもそこまで幸い副作用なく今のところ効果もあり、MRIでも小さくなっているのが確認できています。
- 6月25日
はじめてのママリ🔰

ありがとうございます。
私は放射線の時は通院しましたが、次は強制的に２週間は、入院で様子を見てどうもなければ、8週を1クールとして4クールめどにするようです💦
アバスチンは、元々、副作用がすくないんですかね、、、。
それともマーマさんが副作用出ないタイプなんですかね😃次の点滴治療は、副作用が怖いです💦
今は通院で、赤ちゃんのお世話もある中、大変ではないですか？☺️3人を育てながらの治療尊敬します🧡🧡🧡
- 6月25日
はじめてのママリ🔰

腫瘍が小さくなってきてよかったです🧡🧡私は腫瘍はないですが、再発しているので再発予防です🥶
- 6月25日
はじめてのママリ🔰

マーマさんこんにちは。私も外来通院の抗がん剤治療をすることに、幸いにも、吐き気は私も今はなく、これからはどうかわかりませんが、問題なく進めれています。マーマさんのお薬と治療法は違いますが、髪の毛って抗がん剤で抜けましたか?💦😢
- 7月28日
はじめてのママリ🔰

お久しぶりです！お元気にされていますか?治療は順調ですか?🥹
- 1月26日

マーマ

私は眠いは眠いけど、寝られる時間がなかなか取れないって、感じが続いてます。
なかなか難しい。それでも横になってるだけでも違いますよね😂なるべく体を休めながら、
それにしても、今日は寒いですよね😭体調崩しちゃいそうですー。
寒さのせいか…今日はイマイチです😂部屋の整理のためにパパに、今日お休みしてもらってて、日中に衣替えなど終わらせたので、夜も簡単にしてゆっくり過ごそうと思います🥹

10月7日

マーマ

一箇所気になるところがあると前回言われていて、今回の結果を今日電話で聞いたところ前回よりも大きくなっていることがわかったので、22日にpet検査になりました。
もしまた入院になったらと思うと、やっと子供たちが落ち着いてきたのに💦
涙が止まりません💦
今回は赤ちゃんもいるのに。パパだけではとうてい無理です😭😭😭

11月7日

マーマ

電話ドキドキですね。怖いですよね。
私は自分で聞く勇気ないので、いつも結果の連絡は主人にお願いしています。

3月3日

マーマ

返信場所間違えました。すみません、、

3月3日

おすすめのママリまとめ

ありがとうございます！
今設備の整った大学病院への移転を考えていて…脳の手術と出産両方出来るところで探しています。

先生の意見としては、同じ病院で脳外科と産科で連携が取れるところが良いとの事です。

素晴らしい病院を紹介して頂き、ありがとうございます😊
コメントありがとうございます！
同じ時期にとは、妊娠中ですか？？

PET検査を行なって、ほとんど光らず、進行が遅いとの事でひとまず緊急性はないと言う事で、月に一回MRIを撮って様子を見ていくことになりました。

まずはお腹の赤ちゃんを出産してから、さらに詳しく検査をしていく予定です。

脳外科の、先生は少し広がりがあるところが気になるというとで、来月もまたMRIを見て経過を観察していく感じです。
すいません💦妊娠中ではないですが、ちょうど同じ、時期でした!4月5月あたりです❗️進行が遅いとの事ならよかったです^_^なるべく赤ちゃんの命を諦めず、出産してから治療頑張ってください！MRI経過が良い結果になりますように^_^
こんばんは！
なるほど！！経過はいかがですか？？
悪性腫瘍とはグリオーマですか？？
もし差し支え無ければ💦

急遽、本日病院に呼ばれて、来週入院して生検する事になりました。
やはり広がりが少しあり、生検を早めにしたほうが良いという事になりました。
グリオーマです！グレード3の乏突起こうしゅというものでした。
グリオーマを疑われてますか?グリオーマでしたら、早めの治療をおすすめされるかもですね！！グレードにもよりますが。
また経過教えてください^_^
悪い結果でありませんように。
私の経過は、体調もよく、後遺症もありません。手術で全部とり、あと1週間放射線治療と抗がん剤治療が残っています。抗がん剤治療は、私は運良く、副作用なく、放射線の脱毛くらいです。放射線は、当てたところの髪が抜けツルツルになります。
私でよければまた何か聞きたいことあれば、ゆってくださいね^_^
大変な中、たくさん情報教えて下さりありがとうございます😭

MRIを見る限り、9割グリオーマと言われています。
さらに一つではなく、複数見つかっていて、左の脳にもかかっている部分があるそうです。
手術で全て取るのは無理だと言われています。なので、子供を産んだ後抗がん剤と放射線治療になる予定です。
脳腫瘍と確定された場合ですが💦

ただ、PET検査ではほとんど光らなかった為、進行は遅そうだけど、グレードが悪くても光らない場合もあるので絶対はないと言われていて。
MRIで広がりが気になるところがあると言われて、早めに生検はやっておきましょうとなり、明日から検査入院になります。

入院はそこまで長くはならないですが、子供たちの事も心配だし、ナーバスになっています😂

何かブログとか書かれたりしてますか？？
色々気になって調べるけど、なかなか経験された方のお話を聞ける場が分からず。
経過と体調が良いとの事でよかったです！
またそう言ったお話を聞くことができて、希望と勇気が湧きます🥹
コメントありがとうございます^_^
生検の結果次第なんですね!
私も10日ほど入院して主治しましたが、コロナ禍でもあり、かなり寂しく子供に会えず辛かったです😭
入院中などなんでもよければ聞いてください。お腹の中の子もあるし、これから心配ですよね。
ブログは書いてないですが、アメブロでグリオーマと検索し、色んな人のブログを読みまくりました。脱毛も心配でいろいろ調べまくりました。
そうなんですよね、コロナ禍で色々と制限があるのも辛いですよね😂

私もアメブロで検索してみなさんの経験を参考にさせてもらってます🙏

あまり検索しすぎるのも不安になるけど、知識がないって言うのも、治療などの選択を迫られた時に決断が出来ないなと思い、、、難しいですよね。

ありがとうございます！！
同じような境遇の方とお話できて、共感共有させてもらうことができて、入院前に不安な気持ちが少し救われました！！

一つ一つ乗り越えて行くしかないですよね😭
検索しすぎもよくないですよねー！本当にそうです😃
私の経験でよければまたお話ししますし、一緒に頑張って行きましょう^_^
小さいお子様がいる身として🥺
ありがとうございます😊✨
はじめてのママリさんも、お体を大切になさって下さい！！
こんにちは😃無事に入院できましたでしょうか？生検とは手術せずにすぐできるものなのでしょうか？
また結果もどうでしたかお聞きしたいです😄　私も同じような病気の方とお話しできて嬉しいです❗️←まだ同じとは決定では無いので他の名前のものもあるのかよければ、知りたいです😀
入院して16日に生検手術しました！昨日退院できました！
まだ痛みはありますが、今日は痛み止め飲まなくても大丈夫な程度です👍

生検は手術必要で、頭は4センチくらい切って頭蓋骨を1円玉くらいの穴を開ける感じでした！
来週抜糸になります。
局部麻酔で行うので、起きている状況なので、手術中の音や会話など全て聞こえるので…さすがに恐怖ありましたが、子供の為と思い乗り越えられました！！

結果は7/6に分かると言うことなので、また分かり次第お伝えしますね！！
生検手術、すごく早く退院できるんですね❗️局所麻酔ならお腹の赤ちゃんにも影響ないですし、よかったですね😊
私は耳上から反対側の耳上まできり、頭蓋骨を4センチ四方きり摘出手術しましたし、術後、吐き気が強くなかなか回復せず、14日は入院しました。ちょうどその時に結果がわかりました。
結果がわかるまで少し時間かかりますよねー💦
グリオーマでなくいい結果でありますように。進行が遅く、無事に産んでから治療できるといいですね😊
また結果もお聞きできたらなと思います😃子供がいると頑張れますよね🥺😊❣️
そうなんです、生検手術だと局部麻酔で起きているので恐怖はあるんですが💦
体的には全身麻酔に比べると負担が少ないそうで、もちろん傷口の痛みなどはありますが回復は早く。
本格的に手術となったら、やはり2週間くらいは入院ですよね。
それは辛く大変でしたよね💦

ご本人はもちろん、ご家族も心配で大変だった事と思います‼️
どうか順調に、少しでも体に負担なく回復されて治療が進まれることを、こちらも祈っています✨

ありがとうございます！
また結果がわかりましたら、ご報告させて下さい☺️
こんばんは！
一つ質問良いですか？？
はじめてのママリさんは症状として、味覚障害などありましたか？

痙攣が起きる前から、なんか変な味するなーと思っていたんですが。ストレスかな？とか耳鼻科に行ったら、副鼻腔炎と診断されて。
そのせいかーと思っていたんですが。最近はたまにではなく、常に口の中が変な味して。
唯一、甘いものだけは美味しく食べられます。今は食べられるものを食べて過ごすか、不味くて飲み込むのも辛いけど、無理矢理食べている状態です。
初めは脳とは関係ないかな？と思っていたので、先生にも相談してなかったのですが。
今は本当に食事が苦痛で😭
次の外来で相談してみようかなと思っているのですが。
もし、似たような症状があれば参考にさせていただきたく。。

最初はわからなかったのですが、おそらく、変な味とは、口の中が苦い感じかなと思います。
自分でも表現が難しくて色々と調べたのですが、分からず💦
ただの亜鉛不足なのかな？とか思ったり。悩んでいる所です。
こんばんは^ ^
そうなんですね！味覚障害があるんですね💦
それは辛いですね💦
常に苦い感じは食事が苦痛になってしまいますよね💦
私は一度痙攣発作が起きた以外は全く、無症状で、本当に病気があるのか？というくらいでしたので手術ぎりぎりまで仕事もしていたくらいですですが、先生から手術するべきと言われ、したくらい何もなく。
きっと腫瘍ができる場所によるのでないでしょうか？私は右前頭葉という場所で比較的、後遺症や症状も出ない場所みたいです。
脳にはとてもたくさんの神経があるので、味覚のある神経に触っているとかではないでしょうか?
先生に聞くのが一番ですが、味覚障害以外は今は症状いかがですか？^ ^
そうだったんですね！！
でもその状況で早め？にわかって手術できのは良かったですね！
私は顔に少し麻痺があるので笑う時に少し不自然な時があったり呂律がうまく回らない時がたまにあるという感じです。
もしかしたら、味覚は妊娠中のせいかもしれません。

人の体って難しいですよね。
自分でもわからないし、なかなか考えれば考えるほど不安になって😂
ありがとうございます‼️
先生の所に行くのは少し先なので、お話聞けて良かったです！
すいません。参考にならなくて💦🙇‍♀️確かに、妊娠中のつわりの一種に味覚ってあると思います😊これしか食べれないとか私は、ありましたし、
不味くて苦い感じ、ありましたよー！
身体って本当に難しいですよね💦🙇‍♀️
次は、病理の結果を聞きに行く時ですか？また先生に聞いてみてくださいね^ ^あまりストレス抱えてしまうとお腹の赤ちゃんにもよくないので、あまり、考えすぎず、いきましょうね😃🙆‍♀️
ありがとうございます！！
いえいえ、お忙しいと思いますし、お辛い経験だと思うのに、気さくに私の質問にも答えて下って本当にありがたいです！！
ありがとうございます！
そうです、次回は結果を聞きに行く時になります^_^
ゆっくり過ごされて下さい！
おやすみなさいm(_ _)m
こちらこそ！
いろいろ大変な中マーマさんの経験なども聞かせていただき、ありがとうございます😊
同じ様に頑張っていらっしゃる方がいると頑張れます💪
お子様方は保育園いってらっしゃるんですか❓❗️😊
子供たちは保育園に行っています！！
下の子は4月入園は保留だったので、現在は一時保育利用しています。来月からは年度保育利用したいなと考えていて、手続き進める予定です。
そうだったんですねー❗️2人とも保育園行ってくれるとまた何かあった時に助かりますね💦入院時、まだ家に下の子がいたから大変だったでしょうに。
もうすぐ結果が出ますね^ ^ドキドキしますね🥹
お子様は保育園行かれてますか？自宅でみられているんですか？？

出産の予定なども確定しないことには、今後の予定もなかなか立てられないので…ドキドキもありますが、早く知りたい気持ちの方が強いです😂
すいません💦今気づきました💦
うちも、保育園行ってますよー❗️ただ私最初にてんかんをおこしているので2年車に乗れず、田舎にいますので不便で不便で大変です。保育園までも少し距離があるんですよねー笑😂出産の予定も考えると確かに早く知りたいですよね🥺
保育園助かりますよね！！
本当に感謝って感じですー😂
私もてんかんお薬飲んでいるので、自転車に乗れなくなってしまってかなり不便感じてます〜
車なら尚更ですよね💦
私元々免許持ってなかったので…😅

保育園は徒歩圏内だったのでそこは助かったのですが、子育て支援に登録して今後はお迎えは支援団体を利用予定です！

結果聞いてきました！
グリオーマの星細腫瘍のグレード３でした。悪性腫瘍で、複数あり手術しても取りきれないので手術はせずに放射線治療と抗がん剤で治療して行くことになりそうです。
なるべく早く治療開始した方がいいと言うことで、赤ちゃんは30wに入ったら出産する方向になりそうです。
マーマさんもてんかんのお薬のんでいるんですか❗️自転車❌はいつまでとかあるんですか？
子育て支援なんてあるんですねー！送り迎えしてくれるんですかね？
グリオーマの星細胞腫系なんですね！出産してから放射線と抗がん剤ですか❓
もう7ヶ月くらいですかね?いつが予定日になりました❓😃
これからいろいろ大変だし、不安でしょうが、新しく産まれてくる赤ちゃんのためにもがんばっていきましょうね💪
飲んでます！！
いつまでとかは言われて無いです😂薬の副作用で眠気が強いのと、ぼーっとしたりフラついたりがあるので自転車に乗ったり高いところには乗らないで下さいと注意をされています。お薬飲んでいる間は乗れないのかな？と思っています。

色々な支援があるそうなんですが、今はお迎えだけお願いしようかなと思っています。
送りは主人が出勤前に行ってくれているので😊

そうです！今26wなんですが、30wに入ったら出産する方向になりそうです！
スケジュールは先生方でこれから話し合って下さるそうで、来週また外来予約して日程など詳しく聞く予定です！
出産後に放射線と薬物治療と言われました！腫瘍が複数あり、手術しても取りきれないので手術はしないと言われました。手術怖いなと思っていたのでホッとしている気持ちと手術で治すことは出来ないのかと、なんだか複雑な気持ちです💦
なので、出産は8月の頭くらいですかね！？

覚悟はしていたし、自分的にはガン告知されても大丈夫！と思っていましたが。結構つらいものですね。
昨日は吐くまではなかったですが、吐き気があるほどストレスを感じた様でした💦
そうなんですね！副作用があるんですね💦私は、てんかん止めのお薬が軽いのか、副作用が全くなく、ただ、1度起こしているので２年というしばりだけだそうです^ ^その後は、飲み続けますが車は乗れるようで^ ^
30週だとまだ8ヶ月くらいなんですね❗️けどこのタイミングでやどってくれた娘ちゃんって何かありますよね🥺ママ、一緒に頑張ろうって😃
ここまで、すくすく育ってくれて嬉しいですね❣️
複数あるのは手術でとりきれないんですね。
確かに、神経があるので無理して取ると生活ができなくなったりしたら意味がないですもんね💦
私も、ガン告知され、グレードが2から3になっていると聞いた時は頭が真っ白で、この子を残して死んでしまうのか。。。😂と泣きました笑
多分ストレスで悲観的になりすぎていたのもあります。
私は手術でとりましたが、グリオーマは再発する可能性があるので、どんな方でも同じですよ😃
辛いかもですが一緒に頑張りましょうね^ ^
また、間違えて、一番下にも投稿してしまいました。
ちょうど昨日主人とこのタイミングで妊娠していたことは、大変な事だったけど、この子がいたから頑張れた事がたくさんあるし、頑張れることがたくさんあるって話していました。
病気の後だったら、もう子供を望むことはなかったかもしれないし、、
３人は希望していたのと、どうしても女の子がほしいって気持ちが諦められなかったので。
本当にこの子には感謝です。

ずっと不安ですよね、
旦那さんは理解あり寄り添ってくれますか？？
うちの主人も彼なりに頑張って無理しているなと感じる部分もありますが、、
昨日は私が落ち込んでいると、病気は治療するしか無いんだし、治るんだから。と励ましてくれたのですが、そうじゃ無いんだよなーと気持ちの共有が出来ず、少し悲しかったです。😂
ほんとうにそうですね^ ^生まれてきてくれるこのために頑張れますね^ ^うちの旦那はあまり寄り添うという感じはなく、同じように、なってしまったことは仕方ないから、今できる事をするしかないという、感じです😂笑治療するしかないんだし、先のことはわからないからという感じです笑😂
女性と男性は違うのかなとおもいます笑😂
きっと、病気になった人にしかこの辛さはわからないんだろうなと病気なって初めてわかました笑😂友達や、親戚や家族からもいろんな声をかけていただきましたが、所詮、自分じゃないやん。他人事でしょ?と思ってしまいます。。。
うちの旦那と考え方似てますね！
やっぱり、男性と女性は違いますよね‼️
頭では理解しているつもりでも、もうちょっと寄り添って欲しいと悲しくなりました😭
ほんと、かける言葉もっとあるよね?って感じです😂笑
悲しくなりますよね😂けど男性はみなそんなもんかもですね😭
私はあまり母と幼少期の頃から性格が合わず、苦手でした。
今回病気になって、子供の頃からの恨みや思いが溢れ出してしまい、構わないで‼️と今絶縁してます。
こんな状況の中でさえ、自分中心の母がやはり許せず、ストレスです。

色々ありますよね、、いろんな家庭で。
そうなんですね。一番寄り添ってほしいのが母親なのに。😂
お母さんは心配されてなかったですか？自分中心とは悲しいですね。みんないろいろありますね。。。
そうだったんですね！！不妊治療も辛いですよね💦
経験がないため、わかった事を言うことは出来ませんが💦

うちも1人目がなかなかできず、流産をした時は本当に辛く人格が変わってしまいました。
友人の妊娠を心から喜んであげられない自分が苦しかったり…
すいません。こちらの諸事情まではなしてしまって。
ただ、マーマさんはマーマさんで救われていることもあるので前向きになってほしくて言いました😂
いえ、こちらも色々なお話し聞いてもらって気持ちが救われてますし、お気持ちはしっかり伝わっています‼️私もうまく言葉が表現できなくて、申し訳ないです！！

気持ちを共有や情報を教えてもらえていて、心から感謝します🙏
いえいえ、私にこうしていろいろ話してくださってありがとうございます😊私も同じく辛いですし、最初が、とくに辛かったです💦いろいろ吐き出してください🥺私でよければ聞かせてください^ ^
私は男の子育てたことがないですが、主人も女の子、溺愛ですし、可愛いです😍将来はお買い物したり仲良く成長していきたいなと夢を持って生きていきたいと思っております😊
今はだいぶ気持ちは落ち着きましたか？？治療は今は放射線と抗がん剤を継続しているのですか？？

子供は本当に希望で宝ですよね。
本当に大変だなと思うけど、この子達にどれだけ、助けられているか。
今、だいぶ落ち着いてますよー❗️前向きです😁
6週間は、放射線と抗がん剤を併用して毎日放射線に通い、抗がん剤は飲み薬でした。その後はは4週間あけて５日間だけ抗がん剤を飲むというのを１年します。
ちなみに、抗がん剤は副作用がとても軽いと言われているので心配しなくても大丈夫ですよ^ ^😃
良かった✨
すごいです👏
私も早くここから抜け出したい😂

放射線は通いだったんですか？？
入院はせず？？
子供いるので、入院は出来るだけ避けたいけど、通院がなかなか難しい距離なので。どうするかもこれからの課題です。。

はじめてのママリさん同様な感じの治療の流れで説明を昨日説明されました‼️
副作用めちゃくちゃビビってます😭ドラマとか見過ぎ📺
大丈夫ですよー❗️私の知っていることでよければマーマさんより少しだけ先に治療しているのでなんでも聞いてください☺️
放射線は子供がいたので通院でしました。入院だと今コロナもあり、土日も外泊できず、精神的にやられそうでして。ちなみに、土日は放射線お休みです。ただ私も病院まで車で1時間ほど距離があります。
母に毎日送っていただき、やり終えれましたが、なかなか通院も大変かもですね。マーマさんは上の子もいらっしゃいますが、生まれてくる赤ちゃんのお世話もあるとなると入院を勧められますかね❓
実際、入院でしている方は多いとおもいます。。周りには、上のお子様たちのお世話頼れる方いらっしゃいますか❓
私も、先生からはドラマみたいなことはないから大丈夫て言われました。倦怠感が少しあるくらいで、吐き気はなく、普通にご飯が食べれました。
脱毛も、抗がん剤では、抜けず、放射線でぬけたくらいです。マーマさんは複数あるとなると全体に放射線を当てるのかな?放射線も、脳に当てるのでだるさとかは、でるかもしれません。入院だと動かなくていいですが、通院で家のことまでなるとなるとしんどくなるかもですよね。どなたか頼れる方がいらっしゃればいいですが😊
私も出来れば通院が良いなと思っていますが、高速に乗って1時間くらいの場所なので現実的に厳しいかなという感じです。電車で通うのは辛い💦
2週間入院して、それ以降は通院にしてる人もいますよとアドバイスもらいました。
これから話し合って決めて行こうかなと思います！

妹が協力してくれていますが、家が割と遠いのと、フルタイムで働きながら３人の娘もいるので。
週末やどうしてものときにお願いしてます！

なるべく母には頼りたくないので、ヘルパーさんや支援団体を利用したいと思っていますが、、赤ちゃん生まれたり、入院となるとさすがに協力を母にするしかないかなとは思っています。

私が関わりたくないと思っていることによって主人への負担と子供たちへストレスかけさせてしまうのは違うかなと思うので。
何を優先させるべきかは、判断していこうと思っています😄
そうなんですね^ ^
通院の方が、子供と会えるので通院がいいですよね❗️下のお子様もまだ2歳前ですし😊
最初入院して、副作用のていどがどのくらいかみてから決めても確かに良さそうですね😊私はずっと母に家の事や、娘のことまで全てしてもらったのでだいぶ体調的に大丈夫でした^ ^きっと1人では通院、やりきれなかったとおもいます💦倦怠感があり、やはり眠くなったりだるかったりは抗がん剤も飲み続けると多少でてくるので、キツさはあると思います！
お母さんや、妹さん、支援団体やいろいろな手を借りて乗り越えてください^ ^
まずは、マーマさんが元気になる事が一番ですから😁この戦いは長いですが、今しっかり治療しておかないと、、と思います🥺
今は体調大丈夫ですか？口のまずさは治りましたか？
良い結果だと良いですね！！
やっぱりずっと長く病気とは付き合っていくことになるって事ですよね😂私はまだそこまで到達していなくて、目の前のことだけで精一杯ですが💦
先生に聞いたら、グリオーマはずっとみたいです。変な言い方、死ぬまでずっとみたいです😂寛解ってないみたいですよ😂治るってないんですね。。辛い病気です。いつ再発するかもわかりません💦
私も再発を怯えて生きていかなくてはなりません。。。
そっかー。。それ、先生に聞くの結構勇気入りますよね！！
私は怖くて先生に聞けないかもー😭
なるべく、予後良く、楽しく生きたいですね😊🙌
何も考えずにぼーっと生きるより、生きることの大切さ噛み締めながら生きていけますね✨
子供たちの事も、旦那のことも、生きている限り全力で愛情を注いで、精一杯一緒に楽しんで生きたいなって思いました🥹❣️
そうなんです。うちの母が、先生に寛解ってグリオーマはないですか？と聞いていて、寛解はないのでずっと見ていかなければですね。とはおっしゃっておられました。ただ抗がん剤は１年とか２年とか人にはよるかとおもいますが、、、その後は、経過観察だと思います☺️
私も病気になって、生きる意味、生きているありがたさ。今を精一杯生きていこうと思いました🥹
ずっと不安が続くって辛いですよね。。精神的に。

時間が経っていけば…慣れていったりするんですかね。

結果を聞いてから、気持ちの波が凄くて自分でも、今どうしたら良いのかわかりません。
今日は最悪です。。
体調が優れず、上手く体がコントロールできないし、、
子供たちもストレスが限界で、全く話を聞いてくれないしやりたい放題。
私は少しだけ時間が経ちましたが、少し慣れてきました。一応標準治療が終わったから落ち着いた感じがします。
マーマさんは、いろいろこれからなので不安ありますよね🥺
体調あまりよくないですか？病気のせいですかね？どんな症状ありますか？

上に2人いての妊婦さんだなんて考えるだけでしんどいです。うちな1人なのに、イヤイヤ期でなかなか手こずっているのに。。マーマさん自身の気分が落ち込んでいるっていうのもあるかもですね💦
たぶん、病気で具合が悪いと言うよりは、食事があまり取れないせいと、あまり動いていないので体力が落ちているせいと、妊娠中で色々とシンドイって感じの方が辛いかもしれません。
お腹も苦しくて動きたくないと言うか、動けないというか💦

昨日はシャワーを浴びていたら息苦しくて結構辛いなーと言う感じでした。
上の子も色々と要望が多いし、下の子もやりたい放題って感じで😂
昨日は限界感じて夕方にもう頑張れない〜とパパに泣きながら電話して早退して帰ってきてもらいました😭‼️

出産すれば体調は楽になるかな？と思っているのですが、今度は新生児のいる生活が始まると思うと不安で。産むって決めた事は正しかったんだよね？と涙が出てきます。
子供たちや、パパの負担を考えると、、、申し訳なくて💦

心が弱ってそんな事を考えてしまっている自分がいます。
でも産むって決めた時は、今は辛いかもしれないけど、必ず将来産んで良かったと思うよねとパパと話し合って決めたんだ‼️と自分に言い聞かせてます‼️🤣情緒不安定が凄過ぎる💦💦
今、妊娠後期ともあって、身体しんどいですよね。その上、2人上にいるとまだまだゆっくりする時間もなく💦
食事があまりとれていないのですね。それはお辛いはずです。
平日、保育園の間はゆっくりできますか❓
必ず産まない後悔より生んだ後悔というか産んだら後悔なんてないですよ😊今が一番大変で辛いですね。生まれた後も今も、周りの手をたくさん借りましょう^ ^ママが元気で笑顔でいてくれたら子供はそれだけでいいとおもいます。あまりがんばりすぎないでくださいね🥹
パパでもいいですし、お母さんは、事情が事情でなかなか難しいところですかね。あまり抱え込まず、辛い時は辛いと言いましょう😊まわりは迷惑とか負担より、一緒に頑張ってくれるとおもいます😊
頼る事は悪い事ではないので、大丈夫ですよー🙆‍♀️
私でよければなんでも吐き出してくださいね^ ^あまりうまくアドバイスできていないですが💦🙇‍♀️🙇‍♀️😭
なんか体は辛く動けないのですが、暇だから変に色々スマホで検索したりして考えすぎて、、鬱っぽくなってる気がします💦
スマホいじってる時間が💦

今日は少し辛いけど、下の子も保育園お休みなのでお散歩に出てみようかなと思います！！
やっぱり太陽の光って大事ですよね！！
なんかスマホに侵されてる。笑

色々とありがとうございます！
明日は病院なので、またスケジュールとかもはっきりすればスッキリするかもです😆
わかりますわかります！私も病名がわかった後は、ひたすら携帯で調べて、ブログ読んだり、病気のこと調べまくってました😂笑
病んでたと思います😭
それが普通ですよ^ ^
お散歩いいですねー❣️たまに平日はお休みさせたりしているんですかー？うちなほぼ保育園だよりでして笑🤣
子供と遊ぶのも体力いりますよね🥹
マーマさんはまだ20代ですか?お若いから体力ありますかね？😁^ ^
スケジュール、気になりますよね。。。
私も金曜日に病院なんで、いろいろお互い不安はあると思いますが頑張りましょうね❣️わたしもまた経過の報告とかしますね😁
いえいえ、もうすぐ35になります🥲全然体力なく、動いてないから余計に頭も使ってなくて、おばあちゃん並みの記憶力になりかかってて不安を感じてるくらいです。笑

下の子は一時保育利用なので、人数によって預かってもらえない時があったりで。上の子はもう、保育園に頼りっぱなしです😭👏感謝🙏

赤ちゃんは32wになる、8/14,15くらいに出産予定になりました。出産の2、3日前に入院となりそうです。
産後の回復具合にもよりますが、早ければ産後翌日から放射線治療と抗がん剤始まるそうです💦

出産も治療もちょっと不安で昨日の夜は泣いてしまいました。
でも主人は出産はなんで怖いの？痛いから？と聞いてきて、なんで泣いてるの？？という感じで、お前にはわからないだろーな💢って感じでした😭😭😭仕方ない事だけど男性にはわからないですよね。色々不安なんだから泣きたい時くらいそっと横にいてよって思いまさした。😂

明日病院、経過を見に行って治療も開始するって感じなんですかね？？
そうなんですね〜❗️一時保育だと空き次第ですよね💦下の子も保育園入れたらよかったですが。。診断書をかいてもらえば点数が高くなるから、保育園、来年度は入れるんじゃないですかね？
一日中子供と一緒も体力いりますよね💦私も体力なくて💦
それも放射線の副作用が、晩期に来るもので認知機能低下がありまして、ボケたり忘れっぽくなりそうで怖いです😂
来月のちょうどお盆ですね❗️
出産は帝王切開からの治療ですか？産後すぐからはとても体に負担がありそうですね💦旦那様、😭旦那さんは寄り添うと言うことはできないですよね。私もいろいろ調べて泣いていたら、病気なんて個人差あるから何も当てにならないのになんで泣いているの?と言われましたよ笑🤣
私は、明日、MRIをとり、手術で取り除いたので、再発がないかの確認だと思います!
そして維持療法の抗がん剤が始まります!5日飲んで24日お休みを1クールで12クールやるそうです！ただ、先生からはまだ聞いてないですが、ブログとか読んでいると、薬の量が倍量になるそうで副作用出る方が多い様です💦なのでびびってます😂笑
マーマさんは、産後すぐだと入院治療ですか？
上のお子様たち、見てくれる方見つかりましたか？いろいろな事が重なり、今はいっぱいいっぱいだと思いますが、あの時、頑張ってよかったよねー！と言える様に、治療頑張りましょうね❤️‍🩹
来月からは年度保育への変更を希望して手続き進めているので、確実に預かって貰えるようになります！
診断書あると点数あがるなんて知らなかった‼️
年度保育だと、値段も変わってくるので、来年は入れたいーと思っているので、役所に相談したいと思います😂貴重な情報ありがとうございます！！

もう既に、認知機能低下してて、、朝も薬飲んだかわからなくなってしまって自分が怖くなりました😂
腫瘍が広がってて影響してるのでは？とか色々勝手に考えちゃいます！

男の人の言ってることも間違ってないので、わかるんですけど、そーゆー事では無いんですよね‼️
女性と男性の違いですかね。
永遠のテーマですね。笑
返信違うところにしちゃいました！すみません💦

やはり、母にお願いする事にしました！ファミリーサポートなども考えましたが、パパや子供たちのストレスを考えるとやはり身内にお願いした方が円満でみんなが負担少なくて済むかなと思いました。

治療のスパンが長いから気力持つかなって感じです😂私もネットで色々と調べていると、、クールってなに？？ってなって💦
これから説明受けると思うんですけど。大変ですよね。。副作用めっちゃ怖いです😂😂😂

もう既に向き合っているはじめてのママリさんの前向きな姿勢に尊敬さしかありません🥹✨

母にも相談して、病院までの通院も大変なので、入院治療にしようかなと思っています。
赤ちゃんもNISUで10月上旬くらいまで入院になる予定なのもあり。。
退院してしまうと会えなくなってしまうのもありますし。
上の子達には会えない寂しさもあるし、子供達には負担あるかなと思いますが。
そこはパパに頑張ってもらって🙌
そうだったんですね！ちょうど出産期だったのでよかったです🤗
市のホームページとかに診断書があるはずです！私も知らなかったですが、だいぶ高いみたいですよー！私は育休中とかではないので今あまり働けていないので書いてもらって、確実に保育園に行ける様にしたいなーなんて思ってますよ😃待機児童が多いので会社の就労証明書では入れなそうでして💦
いや、私もやばいですよ💦
ちなみに術後は特にで、脳をとってるからか、日にちもよく忘れちゃいます💦
薬の飲み忘れも医者には言えないですが、６回ほどありました💦今はカレンダーに貼ってみるようにしていますが、それでも、あ、今日飲んだっけ?てなりますよー💦この病気あるあるなのか、、、😭
治療中、旦那様はお仕事早く帰ったりできますか?ご飯とかいろいろ協力してほしいですよね🥹😁ほんとに、永遠のテーマ❗️です😂笑
あら、全身麻酔も怖いですね💦
経膣分娩なら、促進剤で産む感じなんですかね😊
きっと可愛い可愛い女の子が産まれてきますよー❣️新生児ってあっという間だけどほんとに可愛い🥹
楽しみですね❣️🤗
ごめんなさい💦見落としてました😂笑
お母さん、よかったです❣️やはりお母さんのほうがいいですよね😃私もその入院の選択がいいと思いますよ^ ^赤ちゃんもまだ未熟ですもんね🤗
副作用も人それぞれですし、倦怠感はあるので、入院していれば家事などしなくていいので、楽ですし、治療に専念できるかと💪
治療中は、上のお子様たちに寂しい思いをさせてしまうかもしれないですが、マーマさんが元気になってくれることを一番に思っていると思うんで、大丈夫だと思いますよ^ ^私も、2週間の入院中、母とパパに頑張ってもらいました🤗
薬忘れちゃいますよね💦
本当に気をつけないと。

子供たちは本当に可愛いし、それに助けられてることもたくさんあるんですけど。体調が悪い時にうるさいと本当にそれはそれでつらくて。
産後はホルモンの関係で余計にイライラしてしまうだろうし、頼れるものには頼って自分にとって楽な方法を選んでいこうと思います！！

経膣分娩なので、そうです！バルーンを入れて、促進剤を点滴してって感じになると思います！！
32wだとまだ赤ちゃんが自発呼吸できない可能性がかなり高いので、２日くらい前に入院して母体にステロイドを注射すると良いとの事でそうする予定です。

その後の治療は不安ばっかりですが、まずは母子共に無事に出産を終えたいと思います🥹🙏✨
そうなんですねー^ ^
マーマさんが1番楽な方法が本当にいいと思います。まだまだこれからなので不安ばかりですよね。。
私は昨日MRIをとり抗がん剤を処方していただき、昨晩から飲んでいます、、
今のところ、MRIでは、とれた画像のみで特に問題はありませんでした。
抗がん剤が、倍量になるんですが、特に副作用はなく過ごしています^ ^
ただ、子供がいるとゆっくりもできないため、保育園に入ってもらい、ゆっくりさせてもらってます🤗
マーマさんは、画像状で、複数個みられたので手術ができないとおっしゃってましたが、小さいのがパラパラ何個かあるんですか？！🥺
問題ないとの事で良かったです👏‼︎
毎回きっとドキドキですよね😂

画像で小さくないですね、全体に広がっているような感じで。左の脳にも広がってるところがあるような感じです。
これを手術で取ろうとすると、体の機能に障害が出てしまうので、あえて手術は、しない方針になりました。
今後MRIを撮って行って、急に大きくなっているなと言う箇所が出てきたり、状況によって手術する場合もあるそうです。
ゆっくり休める時に休んで下さい‼️
三連休…どうなるか恐怖です😱
今日は朝からYouTube漬けで、昼はハッピーセットのリクエスト受けたので。楽しようと思います😊笑
そうなんですね❗️左側なんですね🥹私は逆で右にできました💦毎回、MRIはお互いに、ドキドキですね🥺
手術するのも後遺症が怖いのでしないならしないほうがいいですね！放射線は、部分的に当てますか?全体に当てるんですかね?
私も、パパがいなければYouTubeに頼ったり、昼は、ハッピーセットリクエストでよかったですね🤗お外も暑いし、なかなか出る気になれませんよねー💦
マーマさんはあれから体調いかがですか？
右側に大きくいくつかあって、左にも広がっちゃってるって、ことです。。
なので、左の顔に麻痺や痙攣があるんですが、最近、右側の顔も痙攣が広がってきていて。
体感的にもちょっと怖いなって気持ちになってます。

まだ前放射線の、説明聞いてなくて💦
26日に放射線科の先生から治療の、お話を詳しく聞く予定です。
そうなんですねー❗️神経を触っているのかな。痙攣はこわいですね。。放射線と抗がん剤で、腫瘍が小さくなるといいですね❗️
26日なんですね^ ^いろいろ出産までに通院が何回かありますね！放射線も一人一人のプランを練るみたいですからね😊
病院は大きな、脳外科がしっかりしているところなんですか❓🤗
だんだんと記憶障害が自分でも怖くなるレベルです。
最初は薬飲んだかどうかだったんですが、ここ数日、曜日がわからなくなってきまさした。
ずっと家にいるせいかなとも思うけど、病気のせいかなと怖くなります。これからどんどんわからない事が増えたり、入院中はせん妄にならないか、、不安です。

そうですね、新宿にある東京女子医科大学に通院していて、日本で一番件数もこなしていて、最先端の治療が受けられるという事で病院は決めました！！

有名な先生もいらっしゃって、全てが専門のチームで動いていて、信頼できる先生たちです😊
そうなんですね❗️ちょうど記憶するところに腫瘍ができちゃっているのですかね？！私は、手術で脳を取ったので、取った後に1番記憶障害を感じ、だんだんと良くはなってきた感じはしますが、忘れっぽいのはかわりません😭
東京女子医科大学❗️1番有名なところですよね🥺
安心してこれから、治療を任せられますねー^ ^羨ましいです❣️私は都心ではないので、いけないですが、いろいろネットで調べると、東京女子医科大学が脳外は1番優秀ですよね^ ^
次行ったらちょっと聞いてみようとおもいます💦
旦那に言ってもずっと家にいればそーなるよとか、俺だってよくあるし心配しすぎって、感じで流されるんですけど😅
私も休みが続いたりして曜日感覚なくなる感じがあるのは今までもあったけど、流石にちょっと今までと違うなって感じで怖いです😂
だんだんと良くなってきたんですね‼️良かったです👏
まぁ、病気なのは事実だし、ダイレクトに関係してるかはわからないけど。色々と考えることいっぱいで、子供のことやってたりしたら、忘れちゃいますよね😭

あまり思い詰めない程度に工夫して、生活に支障をきたさないように気をつけていきたいと思います(^O^)／

主人が色々と病院は調べてくれてここにしようと決めてくれました！
出産もあったので、もう少し通院しやすい近くの病院が良いと希望したりもしましたが。
主人が意外にもそこは譲らず💦
通院は今も大変でもうちょっと近くになかったかな？と思う時はありますが、信頼できる先生に出会えて。
良かったなと思っています😆✨
こんにちは^ ^
そうですね🤗私も周りからは、大丈夫みんなそんなことあるからーとか忘れることもあるから心配ないと言われていましたが当の本人は気になりますよね😭
ご主人様、流石!マーマさんを心配しての選択ですね^ ^
これから何かあっても、東京女子ならいろいろな患者様を見られていると思うので安心して任せられますし、治療成績がすごくいいですよね🥺
パパは土日祝やすみですか？^ ^
でも確かに、なんでも考えすぎる所は病気になってからありますよね？？💦
難しい。。

土日パパ仕事なんです〜😭
今までは子供たちにパパが土日仕事でも楽しく過ごしてほしくてアクティブに行動してたので、動けなくなってしまって。上の子が特にストレス感じているのがわかるので。申し訳ない💦可哀想💦💦

このタイミングで助っ人お願いしていた妹の子供がコロナになってしまって、ヘルプもたのめず。
母もまだ検査できないですが、40度の熱が出ているそうで、お願い出来ず。YouTube頼りです。。
ありますあります❗️考えすぎちゃいますよね💦
私、維持療法が始まり、先週金曜日から５日間、抗がん剤を飲んだんですが、薬の量が維持療法になると倍量になるせいか、副作用がでました😹笑
酷い倦怠感と、胃の不快感でつわりの様で食べれず😹笑
その中の子供の相手は大変でした💦保育園の送り迎えも💦😹死んでました笑🤣
マーマさんに報告したいなあと思っていたところです！
今、コロナ増えてますよねー！職場の子や、保育園のお友達もかかってます💦うちは土日休みで助かってますが、来週から仕事なんでどうなるか不安です💦YouTubeとかに頼るしかないですよね😭アマプラとか見せて１日過ごすしかないかなーとか考えてます😹笑
えーそうなんですね‼️
吐き気は辛いですね💦
そんな中お子さん見ないといけないなんて💦
自分のことだけで辛いのに、、
パパさん週末お仕事になってしまったんですね💦

うちの子は外で遊ばずにゲームやテレビばかり見てるせいか、ストレスでおかしくなっていて💦
とにかくキレやすくなってます。。
あんなにいい子だったのに、人間ってストレスでこんなになるんだーって旦那と話しています。
でもやってあげたいことはたくさんあっても、出来ないものは出来ない‼️

時が経って、いつか落ち着いたらこんな時もあったと話せるくらい余裕のある生活が戻ってくることを祈ろうと思います‼️
そうなんです💦もう今は復活しました^ ^
飲んでる前後がやはりきついですね笑😭実家が遠方なため、頼る人がいないのも大変です💦ゲームやテレビばかりだとストレスをやはり子供ながらに感じてしまうのですね💦今はできないですが、いろいろ落ち着いたらいっぱい遊んであげれると思うので大丈夫ですよー🙆‍♀️まずは何といっても、ママが元気でなくては😃💪
復活されたのならよかったです！！
でも副作用強いと薬飲むのが億劫になるというか、なかなか飲むまでに少し葛藤がありますよね💦

私も今てんかんの薬が眠気がすごいので、それだけの副作用でも飲むの嫌だなーとか思っちゃってるくらいですもん💦💦

これから抗がん剤始まるかと思うとちょっと怖いです😂

病院でスケジュール決まりました！
8/10〜入院になり、8/15に出産。
8/16〜放射線と抗がん剤の薬を開始します。
右脳のほとんどが腫瘍だそうで、手術で取ると体の障害が大きく出てしまうので今回はしないとは説明受けていたのですが、説明の仕方によっては、結構ショックを受けるもので。
手術するとなると右脳をほとんど取らないといけなくなるので手術はできないから放射線と抗がん剤になると、放射線の先生から説明を受け、言ってることは同じだけど、言い方でこんなにも重み変わるかーって感じました😂

右脳全体に放射線するので、右側の髪の毛はほとんど無くなると説明受けました。ずっと生えないわけではなく三ヶ月くらいすれば7割8割くらいの毛根は残っているので生えては来ますと。
特にウィッグの事とかは何も言われなかったのですが、何か入院前に用意していきましたか？

髪は入院前に短くしようとは思っているのですが😂
ちなみに、放射線は１３回目くらいから抜け出しました。2週間くらいは全く抜けないのでそれまでに産まれた赤ちゃんとたくさん写真を撮っておくのをお勧めします!^ - ^
マーマさんは、右脳ほとんどとのことですが、後ろもですか?左は当てない感じですかね？
私は安いリネアストリアというネットで売っているものを何回か、買い、試着し返品などしたので参考までによければ聞いていただいてもかまいませんよ😊まずは、出産日がきまり良かったです❣️楽しみですね^ - ^可愛い女の子が産まれてきますよぉ〜❣️
なかなか返信出来ず、すみません。
顔の痙攣を抑えるためです！
今は顔だけだけど、全身に広がる可能性もあるのでお薬で抑えています！
片手をパーに広げて頭に当てたくらいの範囲は髪なくなるって言われました。
命が大事だから、治療しない選択肢とかはないし。
髪が抜けるくらいって思うけど、やっぱりショックなものですよね？？
子供たちの反応も気になるなーと心配してます。

左には当てず、右側だけみたいです。範囲が広いのでなるべく身体的障害が出ないギリギリでやっていくと言われてますが、失明や聴覚を失う可能性の説明も受けました。
失明は生活においてかなり重要ななので、避けて癌が残っても治療しない場合もあるそうです。
聴覚は右が聞こえなくても左が残るので治療を優先すると言われました。
もし希望があるなら、言ってもらえれば、治療より聴覚を優先する事も出来るとは言われましたが…
難しいですよね。。
そんなの自分で選択できない！💦
NICUがどんな感じの雰囲気なのかわかりませんが、写真動画を撮れるだけ撮ろうと思います✌️
そうだったんですねー❗️片手を広げた分だけならそんなに広くはなさそうな気がしましたが😃💦髪は、やはり抜け始めると気持ち悪いくらい抜けますし、命のためなら髪くらいと思いますが、まだ30代ですし、ショックでした😹笑
ちなみに、わたしは右に当てましたが、多少放射線は突き抜けるせいか、反対側の左も抜けて地肌見えてます😹
ウィッグは必要かはわからないですが、気持ちを安心させるために持っていてもいいかもですね^_^
聴覚と失明ですか😭目は、怖いから避けてほしいですね😭
多少残っても抗がん剤もありますし、広がらない可能性もありますし😊
聴覚の選択は難しいですね💦
自分では確かに選べません。片方だけでも確実に大丈夫でしたらいいかもですが、多少なりとも生活に支障がでてしまうかもですしね。。。
そうですよね。。
ウィッグは使うか分からないですが、帽子は用意していこうかなと思います。
抜けた時の処理なども面倒だなと思うので、ネットなどでもう少し調べてみようと思います！！

治療費や入院代もどうなるのだろうと少し心配になってきて、生命保険には入っていたのでなんとかなるとは思っているのですが。
病院からなかなか診断書が返ってこなくて、手続き進められず。
蓄えは多少あるものの、入院中のお世話で祖父母に対して色々家の近くにアパートを用意するか、タクシーで送り迎え対応してもらうかなど。
その辺りでもお金かかりそうなので。。💦
その後、抗がん剤の副作用どうですか？？大丈夫ですか？
そうですね^_^帽子はいろいろ買いました^_^
抜けた時の処理は大変ですね😭けど抜けている間は、入院中が主になると思います!帰宅してからはパラパラと減ってきますよ🥹
治療費、心配ですよね。
私は手術をしましたが、放射線は、多分1ヶ月半くらいなんで、2ヶ月分は、高額医療の限度額になると思いますよ😊
維持療法になってからはまだ支払いをしておらず、いくらか私もわかりません←てんかんのお薬が自立支援を受けれるので申請待ちで、料金が変わるため。
抗がん剤も高いですし、お金の心配ありますよね。。。
私も診断書は、1ヶ月以上かかってからきましたよー笑😹
アパートを祖父母に借りるとなるとまた家賃代など受け持つのですか?
その辺りのお金もたくさんかかりそうですね💦
わたしは５日間飲む抗がん剤ですが、４日目から７日目まで副作用がでまして、その後は、全くなくとても元気ですよ〜^_^
ちなみに、放射線している間の副作用は全くといっていいほどありませんでした。
維持療法になると薬が倍量になります。。そのせいかと💦
あって入院中に便利だったアイテムなどありますか？？
なかなか距離もあるし、荷物を追加で持ってきてもらうのも難しそうなので。。事前準備しっかりしたくて。もちろん病院にもよると思うんですけど。
東京女子医科大学はほとんど何もなく、箸やスプーンなども全てレンタルか持参です。

出産の準備もあるので、バタバタしてます。何も準備してなくて💦
協力してもらう形なので、費用は全額うちが持つと言ってあります。
今のところ、毎日タクシーで往復してもらって実家で見てもらう方向になりそうです。
アパートを借りるよりは安く済むかな？って感じです💦
でも30万くらい前金で支払っておいて、足りない分を後払いしていくようになりそうです。

今回出産費用もあるので、まとめていくらになるのか不安です。
当初産む予定だった個人院だと70万くらいだったのですが、大学病院だと80万くらいが平均みたいで、さらには個室代が別途にかかるので。
個人院だと色々と込み込みで70くらいだったので、、、
大学病院だと何も用意されてなく、自分で用意する物も多い上に個室も別途でかかるし。
現在、無痛分娩を勧められていて。それも
途中で送信されてしまいました。。

無痛分娩も勧められていて、それでも費用かかるなーと結構ビビってます😂
副作用、そうなんですね！！
その後は落ち着いているようで、良かったです。
こんにちは^_^入院中アイテムですね❗️私の入院中は、術後でして、それも私術後の回復がすごくわるく、1週間くらいほとんど食べれませんでした💦
箸やスプーンも持参しました。マーマさんは、自然でもし産むなら、すぐうごけそうですかね^_^
私は、点滴に繋がれていたので洗濯にいけず、靴下や下着など多めに持って行ってよかったなあと思ったくらいでした。1週間ほどしてらからは動けたので洗濯にいけました^_^ティッシュや、シャンプーなどは切らしてもコンビニなど付属してませんか?買いに行けると思うので、あとは何が要りますかねー😊
買いに行けない場合は消耗品は多めがいいかもです🥹
私は、コップは、二つ持っていけばよかったなあー❗️くらいでしたかね^_^
歯磨きする時、お茶とかが残っているとうがいができず、紙コップを途中に買いに行きました💦あまり参考にならずすいません💦
放射線治療中は、体調悪くはあまりならないと思うので、暇なので暇つぶしできるものを持参したらいいのかなと思います^_^
私は、携帯ギガがなくなり、追加ばかりしてしまいました💦アマプラをダウンロードでもして、映画でもみておけばよかったなあ。とダウンロードするのを忘れた事を後悔するくらいでした😹笑
ありがとうございます！！
前回、生検の時の入院はコロナのせいか、売店への行き来を禁止されていて。自販機だけしか行けずでした。
ちょっと多めに持って行っておこうと思います！
ありがとうございます😭

あまり体調悪くならないのはすごく希望になります！！
本当に副作用が気になっていて。。

アマプラダウンロードしておこうかなと思います！数作品😄✨
あら売店はいけないですか💦私は、2週間の入院でティッシュを１箱使い切り、買いました笑
シャンプートリートメントも多めで、お箸スプーンフォークは必須ですね^_^
副作用は、大丈夫ですよー❗️通院でも全然しんどくなくて、あっけらかんなくらい何でも食べれました^_^
個人差はあると思いますが、
比較的軽いみたいです😃けど6週間は長いですよねー💦
私も長いなあーと思いながらしていました。
またお暇な時など経過などもメッセージください😊
体調どうですかー？？
10日に入院して、まだ4日なのに、すでにつらくて💦
寝たきりでやる事ないし、スマホもテレビも疲れるし。。
スマホなんて使い過ぎて、右手痛くなってきました！笑

明日朝の6時半から処置して出産に臨むんですが、昨日の夜に再度流れを説明受けて、リスクの説明何度もされて余計に不安になってきて、ちょっと不安になってきちゃいましたー😂😂😂
コメント、通知が来ておらず今気付きました！私もマーマさんにご連絡しようと思ってたんですが、昨日まて娘がいてなかなかメールがうてず💦昨日無事に出産されましたかー？
入院生活、苦痛ですよね😿ちょうど、私も今抗がん剤４日目でしたー！あと１日で終わりますが、終わりくらいから副作用でるとやはり先生もおっしゃっておりましたのでびびってます😂
前回はきつかったです😭
あと、放射線終わって2ヶ月がたつのにずーっと未だに髪の毛抜け続けております🤣
いつまで抜けるのか、少し不安です。。。ただ最初に抜けてつるつるてっかんになった場所からチラホラと産毛らしきものが生えてきました^_^
マーマさんは今日から治療ですかね⁉️一緒に頑張りましょう😊
昨日無事に女の子出産しました！！
今日から放射線開始して先程行ってきました！
夜からは抗がん剤がスタートします。今薬剤師さんから説明を受けて、副作用の説明受けて少し不安デスが。。
頑張ります‼️
おめでとうございます❗️無事に生まれて安心しました^_^
副作用出るかもと言われましたか?放射線はあっという間ですよねー！！
6週間、長いですが赤ちゃんもいますし、あっという間かもしれないですよー👶😁
産後なんでゆっくり体休めてくださいねー😊🙆‍♀️
ありがとうございます！
赤ちゃんも1800で生まれて、小さく、保育器に入っていて、まだ抱っこも出来ない状態です。見ているとこんなに小さいのに、早く産んでしまって申し訳なさで涙が止まりませんでした。一日たって少し落ち着きましたが。
抗がん剤服用するため、授乳できないので、初乳だけ絞って管から胃に直接流して数回あげる事になり。今日その様子も見てきました！！
母乳にこだわってるわけではないけど、もうあげられないんだなーと思うと少し寂しかったです。。

放射線は長いスパンで徐々にはあると思うけど、すぐには副作用はないと言われました。
抗がん剤は吐き気と便秘はよくありますと言われました。吐き気怖いです。💦不安になりましたー！！
朝は頭痛がいつもより、強く目覚めてロキソニン飲みました！頭痛とかは副作用でありましたか？？
このコメントみて、一人で感極まり、泣きそうになりました😭
母乳あげたかったというのはやはり母親ながらにおもう気持ちですよね😊
初乳だけでも飲ませてあげれてよかったです😃産後の回復はいかがですか⁉️
おはようございます^_^
私は、放射線治療中は、倦怠感が徐々に強くなり、いつもお昼寝をし、よく寝ていました笑🤣
正常な細胞も放射線と抗がん剤で殺しているんでダルさやいろいろ症状でますよね😭
今、私は抗がん剤、５日目を飲み終えた朝ですが、頭痛がします😹
ちょっとふらつきが、あったりはありますが、珊瑚の診察ではとくにもんだいないそうで順調にとの事です。
ただ産後のホルモンバランスの、せいでイライラなど情緒不安定でほーむしになるし、赤ちゃんにはやっと会えて幸せなはすずなのに、、って感じです。

また、初乳どうしても絞ってあげたかったので頑張った結果、昨日夜から胸がぱんぱんに張って来ておもかなり痛みを伴ってます。
でもこれは覚悟の上だった今はひたすらに冷やしておさえていくしかないなーとと思ってます。
放射線二日目が終わったのですが．すでに頭皮に違和感あってヒリヒリ？する感じがあります。
こんなに早く異常感じましたか？？
副作用はあったとしても、2週間後くらいからと医師からはきいていたので💦
そうなんですね^_^
産後の経過が順調で、よかったです❗️あとは、メンタル的なものが追いつかない感じですね💦
慣れない入院生活というのもあると思います❗️
胸が張るのに飲ませてあげれないのはつらいですし、パンパンに張って痛いと辛いですよね😿
私は最初は髪の毛が多いからから全然副作用なかったですが、確か抜け始めたくらいからひりひりしていてお薬をもらっていました💦
副作用は個人差あるみたいなんで何かいつもと違う感じがあれば看護師さんとかに早めに伝えたほうがいいかもしれないですよー^_^
毎回メンタルは崩壊していて、今回はさらに入院が長いので、、子供たちもすでに疲れていてパパも疲労していて全員が辛い感じでどうにかしてあげたいなってかんじです。
今日も放射線治療行った時に一応報告してみようと思います。
ありがとうございます！！
そうなんですねー❗️まだまだ上の二人も、ママママ〜なお年頃じゃないですかあ⁉️二人も寂しい思いをしていますよね🥲けどみんなで乗り越えるしかないですよね^_^
今、面会もできないですよねー💦？
抗がん剤はまだ今のところ頭痛くらいですか❓毎日ありますか❓😿
面会できないです！
でも会えても逆に帰れないから余計に寂しくなっちゃうかもって思いました！！
今のところは朝の頭痛くらいで吐き気もなくです。
朝の頭痛は毎日あります！
確かに、会ったら変える時また悲しくなってしまいますものね😿
副作用頭痛だけでよかったです❗️私も放射線治療中の抗がん剤は全く大丈夫でしたが、今の抗がん剤はなめたらあかんーというほど食欲も出ず気持ち悪くが3日目をむかえてます。そして寝ても寝ても眠く一日中寝てもダルいです🥲
ちょっと今日の朝からダルさあります。昨日治療三日目で今日がよっかめになります。

治療開始の日に今後のスケジュール説明がありました。6クール終わっておやすみあって、５日間ですよね？？
今その最中って事ですよね！？
身体にダメージあると辛いですよね😂😂お子さんは日中は保育器ですかね？？
帰宅後のお世話、家の事やりながらと思うと本当に本当に、無理せずとしか言えませんが。。
少しでも体が楽になるよう、祈ります🙏
おはようございます^_^
放射線も脳に当ててますし、正常な細胞もころしてるんでやはりだるさはあると思います!私もあってよく寝ていましたよー！
ですです！6週おわったら２３日お休み、５日間飲むんですが、薬が倍量になるので←これはみんなみたいです。
副作用がでました。服用してすぐではなく４日目くらいからでますが、４日くらいで元に私は戻ります^_^
今、それが2クール目です。
マーマさんは、帰宅したあと、赤ちゃんのお世話もあると思うので抗がん剤期間だけでもお母様とかの手を借りた方がいいかもしれません。
結構辛いものです。💦
あと、うちは保育園行っています。自宅保育でしたら、絶対見きれません💦遠方の母に頼まなければいけないレベルです。
6週しているときは全然吐き気も全くなかったのでこんなに違うのかとびっくりしています。これを12クールするのかと思うと気がしれます😭
長いですよね😂
保育園が保育器になってました💦すみません。
最近打ち間違えが多くて。。
注意力がなくなってる感じがあります。。
そっかー💦これからの方が副作用については戦っていく感じになるんですね！！！

もう乗り越えるしかないですもんね‼️なんの励ましも助けもできず、いつも私ばかり励ましてもらって申し訳ない‼️‼️‼️
色々と教えて頂いて感謝です🙏
どうかゆっくり少しでも休んで下さい✨
全然いいですよー❗️こちらこそマーマさんのお話を聞かせていただき、一緒に頑張っている方がいるとすごく励みになってます^_^
副作用は、個人差あるようでもしかしたらマーマさんはあまりないかもしれないですし、ビビらせてしまって申し訳ないです💦マーマさんも明日は放射線お休みじゃないですか？日中は体を休めて、お薬や放射線に負けないよう戦いましょう😊こちらこそありがとうございますですよ😁
土日は治療お休みなので、ゆっくりしたいところですが、意外と子供たちの事で、家族から連絡がきたりで電話してとやっているとらなかなか休まりません。笑

唯一の楽しみである、赤ちゃんへの面会も産後の疲れからか背中が痛くなっていてちょっとしんどいなーと感じながら我が子を眺めています。
まだ抱っこなどができないので、保育器の中にいる赤ちゃんをひたすら写真わ撮って、、見返すとほとんど一緒になんですが、それくらいしかやる事がなく。でも微妙に違うように見えてきて、削除も出来ず、フォルダーが凄いことになってます‼️

本当に優しい方とアプリという今時な感じですが、出会えて、同じ子育て中のママさんでありがたい🙏❣️

今日は面会以外は横になって、体を休める日にしたいなと思います！！
いかがお過ごしですか?
少しはゆっくり過ごせましたか?
子供たちの事、ママにしかわからない事たくさんありますよね💦パパやおばあちゃんたちが頑張ってくれてるのでしょうね🙏😃
赤ちゃんの写真とおうちにいるお子様が、元気の源ですものね😊
とは言っても辛いものもあると思います💦まだ赤ちゃんは抱っこできないですが、ママが会いにきてくれるだけで嬉しいと思いますよー😃
ケド、背中などいたみがあるようでしたら無理せずですね😃
なかなかメンタル保つのも辛くなる時ないですか?💦
ふと、不安になったりこれからの治療も不安になったりします。子育てしながらしていけるかなー。とか。頑張らなくてはいけないですがめげそうになる時もありますよね😭😿💦
ビックリするくらい何にもしてなくて…もう時間が無さすぎて💦焦ってます😱
ネットで今更ぽちぽちしたりしてるけど、届くの間に合うかなー？って感じで🥲

次男を昨年産んだばかりなので、なんとかなるかなーとは思ってるんですが。。
すみません、また違うところに返信してしまいました。
あらー❗️お母さん、どんな対応なんでしょう。孫が可愛いくないのでしょうか。子供嫌いな感じですかね💦うちは甘やかしすぎなほど、孫バカでして🥶😂笑
大嫌いなんてよっぽどですね💦それは心配で１日でも早く帰りたいですね^_^
副作用なければ通院の方が良さそうですね😊
まだまだ2人ともママママ〜なお年頃だと思うので😊
37週だと2000越えますかね？
こんにちは。何度もすいません💦
マーマさんに申し訳ないのですが、頼み事がありまして。
放射線の先生か、看護師さんにお会いする機会ありますか?
もしありましたら脱毛はいつまでくらい続くか聞いてもらえないかな?と思いまして💦
私、もう2ヶ月以上続いているので長すぎないか、それとももっと続くものなのか。もし聞けたら聞いていただきたいなあ🙇‍♀️🙇‍♀️なんて私情で申し訳ないです。
聞いて欲しいと言われたと言ってくださって大丈夫です😹
髪の脱毛処理も毎日大変です💦😭
なんとなく、いつくらいまでかかるのか知っていると気持ち的に楽でして、すいません🙇‍♀️🙇‍♀️
看護師さんでもわかるかたがいらっしゃれば🙏😹
毎週金曜日が診察の日なので、変更とかなく、聞けそうでしたら聞いてみますね！！

主治医の方はなんておっしゃってるんですか？？

そうですよね。いつまで続くのか、不安になりますよね。。
今、産科にそのまま入院していて脳外科に転科していないので、放射線の治療の時だけ、放射線室に行く感じなんです！！
看護師さんや先生に会うタイミングも限られてしまうので、次聞けるタイミングで聞いてみますね！！
今日はもう放射線治療終わってしまって。
早く気づければ今日聞けたんですが💦すみません。
お疲れ様です❗️全然大丈夫ですよー^_^
前回、先生に聞くのを忘れてしまって、まだ先なのでもしマーマさんが聞けたらお願いできたらなあ。なんてすいません💦個人差あるとは思いますが、不安です😭
ここまで長く続くとは思ってなかったので、聞かずじまいにしてしまったのを後悔してます😹笑　　マーマさんのご迷惑にならなければお願いできたら嬉しいです❣️😊
私も始まったら気になるところではあるので、この機会に聞いておければ今後の参考になるので、何も問題ないです！！

いつも私ばかり色々教えてもらって…何かお役に立てるならむしろ嬉しいです🙌❣️
ありがとうございます😭😭そう言って貰えて嬉しい限りです。私もあまり参考になる事言えておらず、聞いてあげる事しかできてないですが、一緒に乗り越えていけたらなと思っております。まだまだいろいろ不安なことなど待ち受けているとは思いますが、吐き出しながら頑張っていきましょうね😊☺️
今日看護師さをにも先生にも会えず、リハビリの先生が患者さんからの実際のエピソードをいつも色々教えて下さるんですが、聞けるのがリハビリの先生しかいず、抜け始めるのは放射線治療半分から20回目くらいから抜け始めるマタイだよって言ってて、どのくらいの期間ねけ続けますか？って聞いたら、放射線治療終わったら止まると思いますって言ってました！でも止まってないんですもんね！！
明日、看護師さんに会えたらまた聞いてみますね！！
取り急ぎ、今日聞けた内容だけお伝えしておきます！
マーマさん、ありがとうございます😭
私は13狩１５回目から抜け、放射線の先生にも治療後、１.2週間は抜けますと言われました。
そこかりだいぶたってますので、実際どのくらいかはやはり脳外の先生か看護師さんしかわからないかもしれないですよね😂笑みなさんはここまで抜けないのか、皆さん同じくらいなのか、いつまでなのか不安になってしまい😅
すいません💦2度もお手数かけまして💦
誤字脱字が多くてすいません😂
最近多くて💦
大丈夫です！
今産科の病棟に入院しているので、脳脳外科の先生や看護師さんに会う機会が少なくて、聞けるタイミングがなく、もう少しお待ち下さい✨
聞けたらまたこちらにご連絡しますね！！宜しくお願いしますm(_ _)m
取り急ぎでも聞いていただけてとてもうれしいです🙏😭
産科にいるとおっしゃっておりましたなか、聞いていただき🙇‍♀️🙏🙏🙏🙏
またもしお聞きできたら教えていただけたら嬉しいです😊　ありがとうございます🙇‍♀️❣️
今日、放射線室にいる看護師さんに聞いてみたんですが、放射線での抜け毛は当たった部分だけなので、2週間くらいで抜けきっちゃうと思うって言ってました！
2ヶ月程抜け続けてるそうですと伝えたけところ、それは放射線ではなく、抗がん剤の副作用かな？と言ってました！
薬の種類によっては、全身の毛が抜けるものもあるのでと言われてました！
ありがとうございます❗️抗がんでも抜けるとなると１年抜け続けそうですね💦髪の毛無くなりそうです💦😭🥶🥶
聞いていただきありがとうございます^_^
お役に立てたかわかりませんが💦
全然です！
抗がん剤の副作用も怖いですよね😂

私は今日午前中放射線の治療が終わった後から頭痛が少しずつ強くなり、今まで副作用ほとんど感じてなかったので、急に不安になり、かなり強い頭痛で、先程痛み止めももらったんですが、急に不安が大きくなり旦那に電話しながら弱音吐いて泣いていました。
病気がわかってから、こんなに痛くなったのは初めてです。
また、左手も土日くらいから日に日に使いづらく違和感があり、力が入りません。
赤ちゃんの尾鷲できるのかな？と不安になってきました。
不安はあるけど、早く家に帰りたい‼️‼️
赤ちゃんのお世話できるかと不安と打ちたかったのに、なんか変な変換になってました！
マーマさん、まさかの私も今日、てんかん発作というのが手術以来初めておこり、泡を吹いて意識を失いました。びっくりして、ふらふらして意識がありませんでした💦
お互い不安だらけですね💦
明日、病院を受診します。弱音を吐きたくなる気持ちわかります。
これ狩不安ばありです💦😭
不安はあるけどやはりお家がいいですよね^_^
すいません。これから不安ばかりです。です
ちなみに、今日診察あるので聞けるタイミングなんですが、放射線の範囲とかはどのくらいだったんでしょうか？左とか右側とか抜けてる範囲と放射線当たってた範囲はだいたいあってるなって感じですか？？
ご連絡ありがとうございます^_^
そうですね。右サイドに当てて当てた場所はないんですが、反対側も少し抜けてきてはいます。他は抜けてもわからないくらいです。
放射線を当てた部分が、最初に抜けきらず今になり抜けて続けているのか、抗がん剤の副作用でぬけているのか、
3ヶ月くらいは抜けるのが普通なのか、いつかとまるのか、皆さんはどのくらいなのか、もしなんとなくこんな事をお聞きできたら聞いてほしいなと長々とすいません💦
長く抜けるのもダメージ大きいです🥶🙇‍♀️😭
今日聞いてきました！
同じ抗がん剤服用してるって伝えたところ、抗がん剤で抜ける事はまずないと仰ってました！
抜けるとすると放射線の影響だと思うが、生えてきても最初は細い髪だったりするので抜けやすいそうです。
徐々に太くて強い髪になっていくので、治ってくると思うよと言っていました！！
マーマさん❗️聞いていただき、ありがとうございます😭
でしたら徐々に治ってきますね^_^
ゆっくりと、脱毛が止まる　のを待ちたいと思います😊
抗がん剤で抜けないのなら、元に戻るのもそこまで時間はかからなそうですよね🙌まだまだ道のりは長いですが、ゆっくり生えてくるのを待ちましょうね❣️😊
やぱり病気でない人と比べてしまうと、たかが脱毛ですが、悲しくなるのが普通だと思います❗️まだ全部抜けるわけではないので帽子で生活できても、気になりますよね💦　
私は、家族がびっくりしないようにすごく抜けた方のブログの写真をみせて、これくらい抜けるみたいだよーと最初に言っておきました笑😭
どのくらいかとは具体的には言われず、おそらくそこは個人差なのかな？と思うのですが、徐々にと強調されていました！！
私も聞けて安心できました！
片手を当てたくらいと最初言われていたので、そのくらいかーと思っていましたが、実際は前髪にあたる部分。私はワンレンボブなので前髪ないんですが、、前の方はなくなるようです。上の方もなくなるそうで、
先生、最初に言ってたのとだいぶ違うじゃん‼️って心の中でツッコミました！！
後は残るので、左を伸ばして右に流すようにして帽子被ればそんなに目立たないかなとは言われましたが、いっそのことどうなるのか不安よりも抜けてしまってどうやったらいいか試行錯誤を早くやってみたいです‼️💦
ありがとうございます😊
マーマさんも聞けてよかったならよかったです^_^
私は、放射線終了時には、こんなもんかあ。意外に残ったなあ。なんて言っていましたが、そこから3ヶ月弱でどんどん広がって抜けて来ました💦
もう止まってもらわないと右の表面が無くなりそうで不安です笑😭
最初に言ってたのと、だいぶ違うじゃーん!ってなんだかあるあるですよね🤣笑私も思ったことあります笑🤣
やはり東京女子医科大学病院は、グリオーマや脳腫瘍の患者さんが多いものなんでしょうか？
日本で1番有名ですよね⁉️😊
それは不安になりますよね！！
3ヶ月かぁ💦
主治医の先生に聞けるのが1番ですね！自分を見てくれてる先生が1番信頼できると思うので👏✨

おそらく。
今までの実績？件数？は日本でトップだと言ってました！！
そこは最初に初診の時にすごく誇らしげでした！
ただ、たくさん先生がいて、途中は誰が主治医なのかわからなくなるくらいでした💦
専門分野で全て分かれているので、いちいち先生が変わります。
主治医がオペするのかと思いきや、オペは別の先生だったり。
放射線は放射線の先生が別でいて、連携とかもとれているのかとれてないのか？💦

いちいち私が自分で全て説明しなくちゃいけなくて。
大きい病院だとそんなものなのかな？とも思いますし、分かりませんが😂
まぁ、専門性が高いのは素晴らしいなと思いました。
あとは連携をもう少しなんとかならないのかな？と思う点はいくつかありましたが。
そうですよね^_^
また来週行くので主治医に聞いてみようと思います❣️私は大学病院なんですが、何回か主治医の先生がいない時に他の先生の診察の日もありましたが、やはり主治医の先生が頼りになるしいい先生だなーと改めて感じました😊
大きな病院だと、連携があまり取れていないのは困りますよね💦
不安にもなりますし。
マーマさんは、手術するのは難しいとのことですが、放射線と抗がん剤で腫瘍自体を小さくする感じなんですかね?💦すいませんずかずかいろいろ聞いてしまって。🙏🙇‍♀️差し支えなければで大丈夫です🙇‍♀️🙇‍♀️🙏
そーなんですよ！いちいち毎回説明しなくちゃいけないし、めんどくさーってなってます！ワザとなのか？と思うほどです。笑

そうです！手術では取りきれないし、場所的にも手術をすると体が不自由になる可能性がかなり高いので、放射線と抗がん剤で無くなることを目標に小さくしていくための治療していく感じです！
そんなになんですね笑🤣
やはり大きすぎる病院は、病院で先生や看護師さんも多いし、連携をとるのがうまくとれないもんなんですね笑😭
放射線と抗がん剤で腫瘍を叩いて、小さくし、無くなるといいですね😊
辛いこともこれからあるかもですが、お互い、弱音も時には吐き出しながら、一緒に頑張っていきましょうね^_^
こんにちな^_^
あれから、副作用いかがですか？強くなってきたりしてないですか？私も明日、1ヶ月ぶりの受診です。最近、不眠になってしまい、睡眠薬は効かず、２.３時間しか寝れなかったり、身体がおかしくなってきてしまいました。
明日、先生に相談します。この状態での抗がん剤は、副作用強く出そうで、びびってます笑😭😂
おはようございます！
体調大丈夫ですか？？
寝られないのは辛いですよねー💦
寝不足の時は副作用出てしまいそうで怖いですよね😂わかりますー💦
わたしもちょっとでも寝不足だと体調不良で。すぐに出てしまうので。
少しでも休めるときに、横になって休んでください！！
そーいえば、その後、脱毛はどうですか？？
先日の先生の解答で納得できる感じでしたか？体感的に新たに生えてきた髪の毛が抜けてるって感じですか？
それともとからある髪の毛だなーって感じですか？？
私は昨日で19回目終わり、入院生活が苦しく…辛くなってきてしまいました。まだ赤ちゃんに会える楽しみがあるので頑張れているけど、、癌の治療してる方々はこんな治療をしながら入院生活続けているんだー！と思うと涙が溢れてきます。
脱毛は右側はほぼほぼ無くなってきました。
今日から左側の髪の毛も一気に抜けてきました。先生からは右側が放射線10当たってるとして、左側は1くらいなのでと言っていたけど。この感じだと、左側も結構なくなりそうです！左側からうまく持っていって誤魔化せないかな？と期待してましたが、まだわかりませんが、放射線終わる頃には左右なくなるんだろーなーと思って覚悟しました！
こんにちは^_^
昨日、睡眠薬を変えてもらったら寝れました❣️ただ、昨日以外寝れない日々だったので、副作用心配です💦
少しでも、これから、体を休めてなんとか乗り越えます💪
脱毛、聞いたんですがあまりちゃんとした答えは返ってこず、やはり抗がん剤では抜けないですか?と聞いたところ、抗がん剤では、抜けないので放射線ですかねー！とはおっしゃってました。
私の方から、抜けきらなかったのが今に抜けているのですかねー?と聞いたところそうかもですー。みたいな感じで先生の方からは何もだったんで、もしかしたら私がマレなタイプかもしれないです😭
私は、長い髪が抜けているので。元からの髪がポロポロ抜けています。
確かに、放射線終了時は、割と残り、見た目、あまりわからないねーと周りからは言われるくらいだったので抜けるのがもしかしたら遅いのかもしれないです💦
なので、マーマさんは、今しっかり抜けているならもう、それ以上は行かないかもですね^_^
私も右からゴッソリ行き、いだりが徐々に薄くなっていきました。
覚悟必要ですよね😭私も最悪ウィッグもあるし、いいやーと言いつつ、気にして少しでも残ってくれー😭なんて期待しちゃったりして😭私はまだ止まらないので５日は止まるだろうけど、先がよめないです💦マーマさん、なんだかんだ、３分の2終わったんですね^_^、あと３分の1ですか。
入院生活、ストレスたまりますよね😭赤ちゃんに会える楽しみはあってもそれだけでメンタル保つのって無理だと思います。早く終わらないかなーて感じですよね!
抗がん剤の、副作用は大丈夫ですか？
いえいえ、全然読めたので大丈夫です！
なんか病気にやってから、集中力がなくなったのか、文章打ったり確認するのもなかなか疲れますよね！！
私だけかな？もともと誤字脱字多い方だったけど、さらにって感じでも😅こちらこそ、いつもすみません、なんとなく読めたら誤字脱字だなとら思ってスルーしていただけたら！笑

なるほど！結構残っていたなら、抜け切らなかった毛の可能性ありますね！残って欲しい気持ちもあるけど、ダラダラと続くのも不快ですよね。お風呂の時とかやっぱり多めに抜けるので片付けが毎回面倒で。。
どーせ抜けるなら、もうねけ終わって、、ってなってる自分と少し残って誤魔化せるかなーっと期待してる自分もいたり。なるようにしかならないから考えてても仕方ないんですけどね。
ウィッグも検討が必要かな？と思ってきました！💦でも値段もなかなかするし。ズボラなわたしにはメンテナンスできないなーとか。帽子が1番楽でいいなと思ってるんですけど。
少しでも寝られて良かった！
なかなか小さいお子さんいる中だと寝たい時に寝られないから辛いんですよねー😂💦

私も後半戦、体力低下食欲低下、倦怠感増してきたりと。
食欲低下に関しては、病院食がまずいのといい加減飽きてきたせいもありますが。
カップラーメンとか食べたいなーなんて考えたりしていて食欲がないわけでないです。笑

頑張りましょう💪
誤字脱字、ありがとうございます😭
私も元々あるタイプです🤣
マーマさんは、両側抜け落ちても、後ろが残りますよね?
なるべく帽子がいいですよねー❗️私は帽子でも頭が痒くてよくかいてます笑😭
メンテナンスできません💦
２.３千円のを悪くなったら、買い換える方がいいかもしれないですね😊
少し、出てきたんですねー！ブログを書かれている方が、後半は、同じ事言ってましたよー😚
隠れて菓子パンや、カップ麺を食べていたそうです。病院食飽きますよね。人間、ジャンクなものも食べないとおかしくなりますよね笑🤣髪は女の命なのでやっぱりショックですよ😭一緒に乗り越えましょうね^_^
ブログの方に聞いた時は、その方は2ヶ月は抜けていたみたいですが、途中でとまるみたいです😃
私は、遅いタイプかなー。と諦めながら止まるのを待ちます
先生にご飯食べられないなら、食事制限はないので、コンビニで買って食べられるもの食べてもらって大丈夫ですって今日言われました！
食べられなくて体力落ちるよりは食べられることの方が大事だと言われました！！あんまり塩分多いとかはちょっと困っちゃうけど、パンとかおにぎりとかならって言われて…
本当はカップラーメン食べたいんですけどーって心の中で思いながらイケメン若手の先生には言えず。。笑

ちょこちょこおやつは買って食べてたんですが、はっきり言われたので、明日はお昼ご飯コンビニで調達しよーかなと目論んでいます😏✨
なかなか、この個人差のあるものって難しいですよね。
いつに終わりがあるかわからないし、、不安になるし、、
抜け方も人それぞれじゃないですか！こんな感じかな？とネットで見てみたり、放射線室に来ている患者さんたちを参考にしてこんな感じかな？と想像していたけど、わたしは範囲広めに薄毛っぽい感じで抜けてます。まだ途中なので、もっとこれから残ってる部分も無くなってツルツルになるのかな？と思ってますが。
おはようございます^_^
そうだったんですねー❗️私は通院だったのでモスやラーメンやらすきな物がんがん、食べてましたが、なーんも支障なく終わりましたので大丈夫ですよー🙆‍♀️

入院していたのでわかりますよー😭味薄めだし、いろいろ他のも食べたくなりますよね！今日のお昼から何かすきなものたべて気分転換してみてくださいね🥰イケメン若手先生には聞きにくいですねー!ほんとに、脳の病気なんで、内臓の制限ないですよね！
治療一旦終わったらお酒とかもすきにしていいと言われましたよー😊
ストレスの方がよくないかもですね😚🙌
私も、一部分は、ツルッといっちゃいましたよー😭
けど、生えてくるはずなんで、のんびり待ちましょう^_^
確かに！なるほど！通院だったら好きなもの食べてますね‼️
食べられる範囲で食べていこうと思います！でも今はあんまり動いてないせいもあり、なかなかお腹も空かないです。。

ダラダラが1番めんどーですね！
どーせ抜けちゃうならねけてくれた方が諦めもつくし、手入れも楽ですよね😅
微妙に残ってると。頭皮にお薬つけるとベタベタするし、まとわりついて💦
そうなんです😭ダラダラ長引いてるのでホントに嫌です😭
６月中旬に終わったので3ヶ月ですよね。。まだ昨日も普通に抜け落ちました💦😭
確かに、入院中って動く事ないからお腹減らないですよねー😚
マーマさんは、毎週採血してますか?採血結果は、悪くなってないですか？^_^
毎週採血してます！でもいつも結果教えてもらえず…気になったので、聞いたところ、今のところ数値に問題ないそうです。

ストレスのせいだと思うんですが動悸？不整脈が起きてて、伝えたところ、脳外科の先生がまた出てくるようだったら心電図とってと看護師さんに話があったようで。
心電図つけられるのは面倒だなーと思ってしまいました。
そんな大袈裟なことでは無いと思うので。たぶんストレス。。
ちなみに、髪の毛長さはどのくらいですか？？
もう右側は誤魔化し用もないし、微妙量だし、結局帽子被るし、剃っちゃってもいいかなーとか思ったんですが。剃ったりとかはしなかったですか？？
おはようございます^_^
採血、異常なくてよかったです🙆‍♀️維持療法の通院でも、毎回採血があるんですが、結果出るのに１時間半かかるので待つのが面倒なんですよー💦
動悸は、ストレスな気がしますよね。。病院で相談すると大袈裟になったりしますよね。私もたまに、頭ふわふわしたり、動悸がしたりします😂

私はですね、肩くらいで結んでいるんですが、意外とこんなに長く抜けてるにも関わらず、腫瘍が多分小さかったのか、範囲が狭いので、わりと髪が部分以外は残っているんですね🫣🤣部分と反対側は、ないですよー💦なんで、剃ってはいないですが、ブログされてる方は、ほぼほぼ剃ってますよね。。
ウィッグにしても、じゃまだし帽子にしてもじゃまですよね❗️脳ではない癌の方とかは、抗がん剤で全部抜けますよね。乳がんとか。なんで剃ってもそんなに違和感なかったり楽かもですね^_^
迷ってるんですか❓
病院で待たされるのも結構ストレスですよねー！！もうちょっといいシステム導入してスマホで呼び出しみたいにしてほしい！笑

最近薬局とかだと導入してるじゃないですか！！

少し悩みましたが、でもらやっぱり少しあるだけでも頭皮守られてる感はあるし、前に剃ったりすると短い髪の毛が抜けるとチクチク痒かったりしてストレスもあるらしいと看護師さんから聞いたのを思い出して。それは嫌だなと思いました！

結構残っているんですね！！
それなら時間差で抜け続けているのかもしれないですね！
わたしはだいぶ右側は抜けきってきて、タイムラグで左側が痒みや痛みから始まり、抜け始めた感じです。
手の平半分くらいのハゲが左側にできてます。
確かに❗️そういう制度ほしいですね😹毎回なんで面倒ですよー💦
私、手術したので、髪を頭切る部分剃られたんですが、確かに、ツンツンして、立つしイヤでした笑🤣ある程度伸びれば、髪がねますが、髪が硬いので立ってしまい、、、。
ツルツルに抜けた場所から生えてきた毛は、柔らかいので最初から、ねていますし、扱いやすいです^_^
右は、抜けきったんですね😊後ろは、残りましたか?
私も左は、手の平半分くらいのハゲができてますので同じですね🫣😃
後は残りました！

なので、帽子被ると結構誤魔化せそうです！！
ただ範囲は広いので、帽子取ると初めて見た人はきっと言葉失うだろうなと思います😂パパに写真で先に送って見てみる？って聞いたんですが、帰ってきてからでいいと言われてしまいました。心の準備大丈夫？と言ったら別に大丈夫と言ってますが、
私が見せる時に泣いちゃいそうです😭やっぱり他人にどう見られるか友達とかに見られるよりも旦那や子供に見せる方が辛いなと思っちゃいます😭生えてくると分かっていても。
そうなんですね😃なら帽子で良さそうな気がしますね😃
私も、当初、どれだけ抜けるかわからなかったのでブログの写真をあげている方をみせたりしましたが、別に気にならなーい。大丈夫また生えるし、って感じでした笑🤣
それも抜け始めたら、どれだけ抜けるかもわからない状態でも、全部剃ればよくない？と言われました🤣笑
男性は、女性が思っている以上に、衝撃はうけないかもですよ😃
それか、髪への執着がないか。女性ほど、きにやらないかもですね😊
きっとどんな姿になったマーマさんでも、受け入れるから大丈夫だよ。という旦那さんの優しさかもしれませんね😃生えてくるとわかっていても、元に戻るのに時間はかかりますし、不安な気持ちわかります😹私もそうでしたよ😭
そんなもんなんですかね😂男の人は💦笑

こっちが思ってるよりも😂😂😂
もうなるようになる！と思って何事もやっていくしかないですね！！
波はまだまだありますが、、、
もう入院生活のストレスが限界💦
なんかとにかくずーっとイライラ？モヤモヤ？してて、
看護師さんのちょっとした言い方や態度でもイラっとしちゃってます😂

早く帰りたい‼️
放射線の先生は通院できそうなら帰っていいって事で、脳外科の先生に確認中ですが、22日に退院の方向で動いてます🙌
そうなんですねー❗️マーマさん、よくここまで頑張りましたね😃
ストレスが、限界なら、通院が良さそうですね😃ただ、大量的に、キツくはなるかもですが。。。マーマさんの心が楽になるなら^_^
22日でしたらもう少しですね❗️22日に退院したらあと通院は難解なんですか?😊土日祝あるんでゆっくりできそうですね🙆‍♀️😊
大量→体力
難解→何回です😹毎回すいません。
私もしょっちゅうなので、大丈夫です！！

ですね！でも赤ちゃんはまだ入院なので、夜も寝られるし体慣らすためにもちょうど良いかなと思ってます😆赤ちゃんと一緒に退院でいきなり帰ってから新生児育児スタートは不安いるので。
それまでに慣らして体力回復させたいと思います💪

22に退院したら、残りは３回です！
そうなんですね❗️まだ赤ちゃんは病院でみてくれるなら尚更そうしたいですね^_^
あと３回なら、頑張れそうですね😃ご主人さんが送り迎えしてくれるんですかね❓
上のお二人のお子様も、ママを首をながーくして待ってますね😊きっとたくさん我慢してたと思うので、赤ちゃん退院するまでたくさんママの愛情をですね🥰😍
そうなんですよ！赤ちゃんと離れるのは少し寂しいけど、この時間を有効に使って上の子たちと思いっきり遊んであげたいと思います！

最終日だけパパお休みなので、一緒にいきます！
残り二日は体調見てですが、辛かったら無理せずタクシーで行こうかなと思ってます！
そうなんですね！赤ちゃんは順調ですか?赤ちゃんはいつくらいには退院できるんですかね?😊
タクシーがいいかもですね^_^無理せず😊免疫も落ちてますし、コロナも怖いですし。
もうほんとに、あと少しですね❗️入院も長かったけど頑張りましたね〜😃
赤ちゃんは目の検査次第で、検査が週に1回しかないから、そこでダメだともう1週間のびちゃいます。
まだ全然退院はいつになるとかわからないです。
出血などが起きてしまうと、レーザー治療になってしまうので。
そうならないように、祈るしかありません🙏
でも逆に、退院が決まったので、早く帰りたくて一日が長いです💦
しかも、三連休で、治療もリハビリもお休みでやる事なく。。
YouTubeみたりするけど、全然集中力なく。
そうなんですねー！赤ちゃんも頑張ってますね^_^
順調に進んで早く退院してみんなでくらしたいですね😊けどもうあと少し！明るい未来はすぐそこですよ🥰❣️
そうですよね。三連休なんで、治療もないし暇ですよねー💦あと1日あと1日って私もなりました!
院内での治療はあと3日ですね!もう少し^_^
何だか私もワクワクしちゃいましょ❣️🥰
またお子様たちと会った時の話とか教えてくださいね😃
もはや心の闇が凄くて、嫌なやつになってます。ちょっとしたことでイライラ。
このイライラはどうやって発散したらいいのか。。
もう家族も疲れ切ってるし、私も疲れ切ってるし、みんなお互いに受け止めきれないくらいシンドイって感じです。
もうつらい。。。
もうあとちょっとなのに。
それすらも、ママ友などに退院の目処の話や近況の連絡を5人にしたんですが、そのうち4人が最近コロナ感染または感染中と聞いて💦
そのうち2人は上の子と同じ保育園、クラスも同じで😭
この2人はもう治ってるんですが💦
通院にして、コロナに感染した場合どうなるの？って不安になってしまったり。やっと見えた光すらも不安になってしまって。
だいぶメンタルやられちゃったんですねー💦
やはり病気に打ち勝つには、メンタル大事だと思うんで早く退院した方が良さそうですね。
退院後は、お母さんの助けはありますか?
イライラなどがお子様にむかないようにしたいですよね😊

脳外の先生はなんておっしゃってますか？^_^
私は、聞いたら、採血結果的に大丈夫だから今コロナにかかっても、普通の人と変わりないですよーと言われました^_^先生がやめといた方がいいと言われると、退院が不安になりますし、コロナも不安で、退院が不安になってしまいますよね。この今の世の中が。。。😭😭😭
早く退院したいです。
母には帰ってもらいます！
いた方がストレスなので残念ながら…普通の人、親、と違うので。

まぁ、感染してもすぐには発熱とかしないし、タイムラグあるから、治療には影響ないんじゃない？と言われました！
あと、今日いれて、3日です。
あと少し😭😂
今日記憶力のテスト受けたんですが、絶望的でした…
毎日アプリとかでもやってたのに…
徐々に記憶力落ちてるなとは感じてたけど、自分でもビックリ…怖い。
めちゃくちゃ恐怖です。
放射線の先生は治療で一時的に悪くなるけど、少しずつ回復はしていくからって説明は受けていても。
これから年取っていくことにこれを体験していくんだって恐怖。めっちゃ怖いです😭
人に言っても、私もあるよ、それくらいって言われるけど、忙しかったり疲れたりすると、多少はあるかもしれないけど、それとは違う恐怖を私は体験してる！って思います😂
あと3日ですか!22日、退院予定ですね😊
私も嬉しいです🙌マーマさんの気持ちが楽になって^_^
私も、記憶力や、注意力などテストしました！私は、手術後にしましたが、全然ダメでびっくりしました。脳も一部とってるのもあるかもです。元々、そういうのが苦手で、バカなんですが、さらに増して、ほんとに周りに言っても、そんなのみんなあるよー。くらいに同じ返答返ってきました。
怖いですよねー。放射線の先生には、晩期副作用といい5年くらい経った後に、更に認知機能が、がくっと下がるみたいです🥶😵😭
この先、多少良くなっても、不安ですよね。わかります。私どうなっちゃうの?って😚
マーマさんは、今、入院しているから、脳を活性する機会が少ないのもあるかもですし、家に帰れば嫌でも手先を使う家事をすれば少し元に戻るかもですよー🙌あまり気負いしないでくださいね^_^
左の脳と右の脳の歳の取り方が違うから、左が一年だとすると、右の脳が2、3年分くらいって感覚ですって言われました！
右前頭葉だから感情？花を見て綺麗と感じたりが出来なくなるって言われて、先生の説明がよく分からず、そこは全然まだしっくりきてないです！！
え！そうなんですかー？私も右前頭葉なんですが、マーマさんは、手術してなくても、放射線でそうなるとおっしゃってましたか？私なんて手術で一部脳自体とってるんで不安です。50歳くらいには70歳くらいになってしまうのか。
脳外の先生には、右前頭葉は、あまり害がないと言っていましたが、先生によって違うのですかね。予防法とかあるのかな。やはり脳トレ？
認知症に祖父がなりましたが、認知症にだけはなりたくない💦🥶という姿でした。😭
放射線の影響でなると説明されました！それでも、ほっておいて病気が進むよりは放射線をして治療をした方が予後は良いので勧めますっていわれました。
でも、私はかなり範囲が広いので、またはじめてのママリさんとは違うかもしれません！
右脳のほとんどに広がっているようなので。右脳の全体に放射線してる感じみたいなので。
手術するとなると、全部無くなっちゃうくらいの範囲だと説明されています。
そうなんですねー！けれどマーマさんは、そこまで広がるまで体に支障が出ずに過ごされていたんですものね、不思議ですよね。。私は狭いかはわからないですが、右前頭葉といっても、場所もありますよね。
私は、少し運動神経が近かった場所を手術したので術後に、リハビリなどしました。
術後は、道を覚えれなかったりしてコンビニまでたどり着けなかったり、注意力が落ちて、エレベーターで、上か下か見落としたり、いろいろありました。けど、普段の生活に戻ると徐々に戻ってきたのを感じますし、マーマさんも先生はそういってますが、子育てと家事は、いろいろ手先や体も使うのでまだそこまで心配しなくてもいいかもですよー😃🙌
あ、入院も明日で終わりですね😊
お昼くらいには帰れますか？
三連休家族でゆっくり過ごしてくださいね^_^
今日は私も副作用が色々出ていて、そのお話などもしていたため、先生に聞くタイミング逃してしまいました😂🙏
次の機会にタイミングめて、聞けたらこちらにご連絡しますね！！
全然いいですよー❗️また聞く機会がありましたらよろしくお願いします🙇‍♀️🙇‍♀️
マーマさんの副作用はどうですか？薬で抑えてる感じですか?頭痛以外にもでてきましたか？
ちなみに、よろしければ、抗がん剤の種類も伺っていいですか？？

私はテモダール飲んでます。
また違うところに入力しちゃいました😂
頭痛は薬で抑えられているかなと思いますが、結構辛いです😭
早く退院したい気持ちもあるし、退院したら通院になって体力奪われるし、逆にもっと不安増すかな？と心が揺れてます。
ありがとうございます❗️私はテモゾロミドと言うものですが、＝テモダールになるんですかね？二つの違いがあまりよくわかっていない次第でございます💦マーマさんも、いろいろな副作用で不安な中私の事まで申し訳ないです💦
退院も迷いますね。。おうちに帰れば上の子たちのお世話や、いえのことまであると、疲れてさらに副作用も心配ですし😭
痒みと頭痛、左手の使いづらさが早く良くなるといいですね☺️
私もつかれすぎるとてんかん発作が起こりやすいみたいなんで気をつけてすごそうと思います。やはり昨日今日と体もだるく頭痛もあります💦
薬、同じだと思います‼️副作用の説明みると、テモダールはあたり脱毛はないと書いてありますが、どうなんでしょう？？
脳外科の先生や、放射線の先生と話せる機会があれば確認してみます！
少土日は放射線もお休みなので、ちょっとまた時間空いてしまうかもしれませんが💦

いえいえ、いつもたくさん話を聞いてもらって、たくさんの情報を教えていただいているので、このくらいの事は何も問題ないです！！
ご連絡します！
マーマさんありがとうございます😭
ですよねー！脱毛は聞いたことがなかったので、不思議でして、みなさんこんなに長く抜けているのか。。。不安です😂笑
土日はおやすみですよね^_^
もちろんです。お会いする機会があったときにもし聞けたらよろしくお願いします❗️🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
こんにちは！
痒みは落ち着いています！頭皮が一昨日くらいからヒリヒリピリピリしていて、看護師に相談してそろそろ抜ける時期に突入？？と思っていて昨日ステロイド入りのローションを処方してもらいました。あまり効果は感じませんでしたが、昨日の夜からチラホラと髪が抜けはじめました！
先生が衝撃なくらい抜けると言っていたので、最初からガバッと抜けるのかな？痛くはないのか？など心配してましたが、始まりはヒリヒリと頭皮の痛みはあるものの、手ぐしをすると10本前後くらいですかね？抜ける程度です。
もう少し進んでお風呂とかだともっとまとまって抜けるのかもしれませんが、そこまで衝撃を受けるほどではなく始まったのかな？というほどです。でもゴミ箱に溜まっていく髪を見るとちょっと気持ち悪いですね。。
相変わらず、頭痛は続いています。
あとは少し倦怠感が強くなってきたかなーと思います。少しの移動でも疲れますし、人と話したり考えたりするのも疲れます。

私も脱毛が始まり、金曜日は診察の日なので聞いてみますね！！もう少しお待ちください🙇
こんにちは^_^
脱毛が少しずつ始まってきたんですねー！
わたしもどんな感じに抜けるのか、看護師さんからはある日を境にごそっと行くと聞いていたので心配しましたが、パラパラ程度が毎日な感じでした。
ドライヤーをするとスルスル抜けて来て、髪を流すと、水圧でぱらぱら抜けて来ます。
徐々にそれが積み重なり、ハゲます笑😭
わたしは、放射線治療終了時はさほど抜け落ちなかった気がします。その後の、２.3ヶ月ずっと抜けることで範囲が広がった気がしていて。。
けれど、最初に抜けた場所〔ハゲてつるつるになった〕ところは、2ヶ月過ぎたら、生えて来てます!ほんとに生えてくるのかーとすごいなあ。と思いながら見ていますが、まだ産毛の柔らかい毛が生えています。
倦怠感などでますよねー！
正常な細胞も、放射線と抗がん剤で殺しているんですもの、疲れやすくなりますよねー💦
赤ちゃんのお世話も重なると、マーマさんが心配ではあります。←余計なおせっかいですが😂😭同じ病気で治療もしているのでそれに加えて子育てまでと考えると🙀🙀
周りの頼れる人にたくさん頼ってくださいね❗️
なるほどです！個人差もあるでしょうし、なんともですが、看護師さんも先生もちょっと脅しすぎ！逆に不安になるわ！と思いました！
ショックを受けないようにと配慮だったかなとは思いますが。
帽子やウィッグなどもあるし、とりあえずはそれで過ごしてみて、その時その時で考えていけば良いかなと今は思えています！！
抜け続けるのは不安ありますよね。。まだ始まったばかりなのですが、やっぱり一番は吐き気が怖いので、それは出ないでほしいなーと思っています😂

疲れたらなるべく休んで体を楽になるしてあげたいなーと思っています。入院中は夜も助産師さんたちが赤ちゃん見てくれるので眠れますし、帰ってからですよね‼️体調がどうなっているのか💦

でも、本当に諦めずに産んでよかったと心から思っています！この子がいるから頑張れるし！
最初は34歳で？とショックもありましたが、今は逆にまだ体力がある30代で良かった‼️
もし40.50代だったらもういいや、と諦めていたかなと思っています。
ある程度子供たちも成長しているだろうし、
今はなんとしても、子供たちのためにも‼️絶対に生きる！病気を治す‼️と思えています。
難しい病気だとは思いますが、病気に負けずに、主人と子供たちと幸せにはなれると信じて✨✨
マーマさんの前向きのお言葉が聞けて、わたしも前向きになれました☺️私も病気は治す!子供のために生きる！と強く思う事が大事だなとおもいました☺️
マーマさんは、つわりなどなかったですか？吐き気が1番怖がっていらっしゃるので。。。
私は、つわりがあったのでその感覚に似ています。辛いですが💦
まさか自分がこんな病気になるとはと思いませんでしたが、もっと大きな病気の方もいらっしゃって頑張られてる方もいらっしゃいますものね。難しい病気ですが、前向きに頑張って治してしまいましょう❣️病は気からですよね^_^
一緒に頑張りましよう！！
本当にここで、はじめてのママリ🔰さんと出会えたことに感謝です🙏✨励みになっています！！

たくさん辛い事もありますが、病気が不幸な事ではなく、心が病気に負けてしまうことが不幸だと思って必ず乗り越えると決めています！！
病気が幸せになることの妨げになってはいけない！と今は気持ちを切り替えています。それでも体調の変化や精神的ダメージを受けると不安定な気持ちは続きますが、、、
妊娠中、船酔いのような感覚はありましたが、吐きづわりではなかったので、イメージで。吐き気って体力も奪われるし、精神的なダメージも大きいですよね？？

今日、産科の先生から、妊娠中もずっと頑張ってきて。あまりない症例なので、学会で発表させてもらいたいと言われました！
産後も順調で今も頑張っているし、赤ちゃんも順調で！！
すこしでも同じような病気で闘ってる人の励みになれるように発表させてもらっていい？と言われました。
ネットでどれだけ検索しても妊娠中のグリオーマなんて出てこず、不安な気持ちでいっぱいだった事を思い出し、誰かの役に立てるなら嬉しいと思うと涙が溢れて来てしまいました😂
おはようございます^_^
こちらこそ、マーマさんが頑張っておられる姿をみて私も頑張ってこれました!
出逢えたことに感謝しております🙇‍♀️🙇‍♀️🙏
ほんとにそうですよね！心で負けてしまっていては、未来はいい方向にいかないですよね。
マーマさん、本当によく頑張りましたよね❗️普通に、妊娠出産するだけでも心配や体調の変化で身体はしんどいのに、グリオーマと診断され、どれだけ不安に押し潰されそうになりながらも、妊娠継続、無事に出産され、よくがんばりましたよ！
赤ちゃんも、無事に生まれて順調というのを聞いて安心しました。
なかなかない症例の中頑張ったマーマさんを、神様は見捨てないと思いますよ☺️
マーマさんの経験が、
また同じような状況下の中、出産される方の励みになり、頑張ろうと前向きな気持ちにさせてくれると思います😊
少しずつ？倦怠感や食欲不振は出てきているかな？と思います。
気持ちの問題？とか思うと実際はどうなのかとか、意外と自分ではわからないですよね！
気持ち悪いような気もするし…
入院生活のストレスのせいかな？とかとか思ったり？？
優しい〜
ありがとうございます😭
そうなんですねー!放射線治療中の抗がん剤も、後半になると身体に溜まるのか、出てきたとブログでおっしゃっている方いらっしゃいました🥶🙀
気持ちの問題とかもあると思います^_^
入院生活のストレスありますよねー！私は2週間の手術入院でもおかしくなりそうなくらいストレスがありました😭
今、入院生活の、半分くらい過ぎましたか?
3分の1が終わったところですね。
入院はあと1か月です。
今日で放射線は12回目終わりました‼️

ストレス溜まりますよね！
もはや看護師さんの優しさでさえ疲れてイライラしてきます。
話を聞いて、ストレスを吐き出させようとしてくれてるのかな？とは思うんですが、話していると不安が高まったり、子供たちの話をしていれば会いたくなって泣いてしまったり。気持ちはありがたいけど、一人でゆっくりしたいので今は疲れてるからほっておいて〜って感じになったり😂😂😂完全にわがままなんですけど。そーゆー気分の時もあったり。基本は話し相手してくれてありがたい🙏って思ってるんですが😭
今のところ、最後まで入院予定ですか❓
１２回終わったのですね🙌😊お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね^_^
看護師さんもいろいろなタイプの方がいらっしゃいますし、話す事で吐き出すことができたり、不安が増したり。。。赤ちゃんは見に行ったりしてますか❓唯一無二の癒しは、我が子ですよね🥰😍
羨ましいなー🥰あの新生児期の何とも小さい時期ってあっという間で貴重ですよねー😚
私ももう一度だけでいいから、産んでみたかったです😂笑
赤ちゃんの退院に合わせて早めに帰って通院したいと相談していたのですが、距離も遠いこともあり、最後まで入院がいいんじゃない？と言われ。
赤ちゃんを連れて帰ったとして、昼間通院の時に母に見てもらうのも、実際は難しいかなと思い。新生児を連れてはいけないし💦
最後まで入院が1番みんなの負担にもならず、赤ちゃんの安全も確保できて良いかなと思えて最後まで入院する方向で考えています！！

赤ちゃんには一日に２回面会してます。昼と夜に👩‍🍼
本当に彼女はすくすくとなんの問題もなく成長してくれていて唯一の癒しです❣️❣️赤ちゃんの心配まだあったら本当に心まで病んでいたと思います！！
８時に吐き気どめのお薬の時間があるので、それを飲んでから夜の面会に向かおうかなと思っています！

そうですよね！！
めいいっぱいの愛情を娘ちゃんに注いであげられますね💓

私も気持ちに波があり、
髪の毛はまた生えてくる一時的だとわかっていても、パラパラと抜ける髪が気になるのと、ステロイド入りのローションを塗っているけど痒みがあると触ってしまうので、先程医療用帽子を被ってみて、みんなにこれ以上心配かけたくないのもあり、髪が抜ける事は大したことないと強がって気にしないふりはしていても本当は嫌なんだなーと思うと涙が溢れてきました。自分にカツを入れながら、やっぱり子供たちが励みです✊子供たちのたまに頑張るんだ！と涙しながら頑張ります。💦
ごめんなさい！なかなかバタバタで返信出来ず。。
結構頭に放射線当ててる方多くいらっしゃいますね！
やっぱり、有名な先生もいらっしゃるので集まってくるんしでしょうね😅私もそのうちの一人です！笑

退院して1週間たち、子供たちがだいぶ落ち着いた感じです。
ご近所やママ友にも一通り挨拶終わり本当に普段の生活のありがたみ、幸せを感じてます💓
いえいえ、バタバタされてると思ってました！その中またメッセージ申し訳ないです🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
いい病院だからですね😊
子供にとって何と言っても、ママは必要ですよね🥰頑張って治療して長生きしましょうね^_^
毎日の、家事やら子供のお世話に、負担はないですか❓あまり無理せず、自分の身体をだいじにしてくださいね^_^
もう通院も終わったんじゃないですか？お疲れ様です😄
通院は無事終わりました。
MRの結果は微妙で、効果は出てきているのは確認できたのですが、逆に以前はなかったところに新たに怪しい白い影があり、1か月ごとに経過観察になりました。
あとどのくらい生きられるのだろうと考えてしまうと、、疲れているはずなのに…全然眠れなくなりました。

脳は痛みなどないですが、脳腫瘍って最後はどうやって死ぬんですかね？？てんかん発作でも発作では死なないですよね？それによって事故や転落などで打ちどころが悪くて亡くなることはあっても。

半身麻痺とかになって徐々に動けなくなって…って感じなんですかね。
ブログとか見ても、亡くなった原因とかまで載せてる方っていないですし。
先生には怖くて聞けず…聞いたらその場で泣いてしまいで。
こんにちは😃
通院お疲れ様でした😃
効果が出てたのはよかったですね❗️新たな白い影は、不安ですね。。
それを言われて、私も死ぬ時ってどうなるのだろう？と不思議に思いました、、脳全体に広がると動けなくなって弱って死ぬんですかね。。私もわからないですが、怖くて聞けないのも共感です💦
マーマさんは、腫瘍が複数あると言われてましたが、自分自身の体の変化ってあるんですか？
体調面では。顔の痙攣？だけですかね？
私は、てんかんが2回起きているのでてんかん発作も怖いです💦
マーマさんは、抗がん剤がまだ続きますか？何年するとか
言われてますか？
うちはら母が必死でして、再発したらまた違う治療もある場所もあるから探すとか言ってたんで、グリオーマは、抗がん剤以外にも治療法があるのかな？先生に要相談もいいかもですね👏😊
怖いですよね😭
次の診察で聞いてみようかな。
症状は、
左顔痙攣（イーケプラ飲んでからはだいぶ落ち着いてます）と左顔面の麻痺、頭痛くらいですね。

この間、先生に薬の期間を聞いたらイーケプラは最低でも一年、あとは様子を見ていってだけど、おそらく一生飲むことになるかもと言われました。
抗がん剤は12クールやってみて結果によってその後どうするか決めると言われました。
そうなんですね！私はてんかんが今までに二回起こっているので、てんかんのお薬を一生みたいです。
また先生に聞いてなんて言われたか教えてくださいね😊
私は明後日に受診、4クール目がはじまります。同じく12クール目処ですね☺️
頑張りましょう❗️私はなぜか3回目だけ副作用が全くなくてえ？って感じでした。何が原因かわからないんですが、１.2回目と遥かに違い、びっくりしましたー😄
マーマさんも副作用が軽いといいですね＾＾
大きな発作はないですが、最初の発作の時は数日間発作が止まらず入院していて、その後も何度も発作起きているので、たぶん飲み続けないと行けないと思います。

なんか、一生かぁぁ、思うと辛くなりますよね。。何度も落ちては、気持ちを持ち直してですよね😂
でもやめて発作が起きる方が怖いし😭頑張りましょう💪

私は先生には、薬の量は倍になるけど、副作用は今までより楽になるので安心してって言われました🤗
ほとんどでないと思うょ。と…
でも個人差は絶対ありますよね💦
やってみてどうかな？という感じで頑張ってみたいと思います！
そうなんですね！！それはすごい！良かった👏
これからは副作用でないといいですね‼️
そうだったんですね!
やはりお薬が効いてるのですね😃
ずっと一生と思うと、辛くなりますし、またおきてしまうのも怖いです💦
てんかんは、5分から10分くらい、意識無くすので。
お互い、頑張りましょうね😄
まだ、治療して子供のお世話ができているだけ幸せと思い🥹
私も、先生には放射線の時に、全く副作用がなかったので、出ないと思いますよーと言われていました。
ですが、ブログとかみるとみんな維持療法になったら副作用出たと書いてあったので、どうなんだろ？と思っていましたが、１.2回目は少し出ちゃいましたが、辛いのは飲み終わりから２.3日でした。
けど、めちゃくちゃ辛いほどは行かず、胃のムカムカと倦怠感がすごいくらいでした😃
マーマさんも、先生にそう言われているならそこまでひどくならずいけそうな気がしますよね☺️むしろ、でないかもですね❣️🙆‍♀️
マーマさんは、1ヶ月はお休み期間ですよね😄この間にゆっくり楽しい事してくださいね❤️💓
意識無くなるのは怖いですよね😭
私は意識はあるけど、、それでもシンドイです。。
いつ大きな発作がでるかもわからないから気をつけるように、睡眠と食生活など当たり前のことだけどしっかり免疫力上げていって‼️と言われました。

もうやってみたいとわからないですよね💦なったらなったで、耐えるしかないし💪飲まないって選択肢はないですもんね。生きるために😂
やっぱり、食事と睡眠が1番大事なんですね❗️免疫力上げていけば、副作用もすくないかもしれないですし。。。
私は、食事は気をつけてましたけどいつ時か、不眠になっているので、寝れる時は子供と寝落ちしますが、寝れない日は寝れないのでしんどいです💦
マーマさんも私も発作が起きない事を祈ります💓
ですよねー！治療しない選択は生きるためにないので、耐えるのみです💪一緒に、頑張って治療していきましょう＾＾
また違うところにコメントしちゃいました💦
こんにちは😃急に寒くなりましたねー❗️体調崩してしまいそうなのわかります😂
子育てってほんと体力いりますよね。。保育園お休みの時はこちらはあまり休めないですよね😂
保育園の日にお昼寝したりゆっくりしましょうね☺️
パパがお休みしてくれてよかったです💓
たまに横になってほどほど育児で頑張りましょう！
うちはTVコールが休みになると凄いです💦好きなトトロかミニオンばかりみて、これでいいのか、、、😂笑
こんばんは＾＾今回、全く副作用なしでした！
先生に聞いたら、最初少し出てもだんだん抗体がついてなくなる人もいるみたいでした😃
マーマさんは最初からでないかもですが、私みたいなタイプもあるみたいです！
またクール始まって先生にいろいろ聞いたらまた教えてください☺️😊👍
すごい👏良かった〜👏✨
無事に今回終えられてよかったです🥹毎回不安との戦いですね💦
次は27日なんですが、前回の説明忘れちゃったんですが、MR撮って結果を見て抗がん剤５日間スタートだったと思います😂
放射線の結果は2、3週間経ってから出ないとわからないと言われていたので、ちょっと結果出てるか期待しちゃってます😂❣️
怖いけど💦😂😂😂
はい😃よかったです❗️ピンピンしてます笑
ただ、育児と家事って体力意外に使いません？マーマさんは、産後ですが、大丈夫ですか？私も次は、MRIの月です。今のところ4ヶ月に一回見たいですが、この前てんかんが2回ほど、起こってしまったので、再発も心配してます。。。
放射線の結果などあるんですか？😊
効いていたかどうかは、治療後のMRIでみられたとか？。。。少し効果が感じられたんですよね？薄くなるんですか？小さくなるんですかね？☺️
なんか前回は少し小さくなっていたようで、白い部分が薄くなっていました！！以前よりも！

もう全てが悪化しているのではないかと不安になりますよね。
てんかんは意識失うほどの大きな発作ですもんね💦さぞ怖い思いをされたと思います😭もう出ませんように🙏
そうなんですねー❗️やはり放射線と抗がん剤の効果は凄いですねー＾＾
母がYouTubeか何かで、今はグリオーマは治李マス！と言っていたみたいです。
みんなに効くかはわかりませんが、希望は持てますよね💓❣️
また次の診察でどうだったか先生になんで言われたか、差し支えなければ教えていただけたらなあと思います。
てんかん、意識を無くすので怖いです💦小さい子が、いますし、幸い、パパがいて車の中だったのでよかったですが、ママ起きてー😭と泣いていたそうです💦
もう起きないことを願います😹
ですね！！
放射線舐めてました😜
効果すごい！また新たに見つかったところが今後どうなっていくのか不安は有りますが、どうか子供たちが２０歳になるまでは生きていたいと思います！！
すごいです❗️
よかったです😊
後、20年はせめて生きたいですよね＾＾まだまだお互いに、生きれると信じてます💓
ですよねー❗️免疫力ってどうあげていけばいいかわからないですが、規則正しく、食事をバランスよく？とかですかね☺️💓
適度な運動、バランスの良い食事、湯船に浸かって体を温めたりですかね？？
あとは笑うと免疫力アップするとか聞いたことありますけど🥹目に見えないし、数値でも出ないからわからないですよね💦
リラックスしてゆったりと気持ちよく過ごしたいですね。
なかなか子供いると難しい難題ですけど😅
基本的な事ですよね😊けどそれが1番大事ですよね☺️マーマさんは、休めてますか？子供さんたくさんいるとなかなか休めないですよね💦赤ちゃんは退院されましたか？😃
赤ちゃんは10/5に退院しました！
毎日バタバタです。
気温差も激しく、私は昨日からちょっと体調崩しています。寝たいけど、頼れる人がいないので頑張るしかない！
病院からもらっていたカロナールやロキソニンを飲むと熱が下がって少し楽になっているという感じです。
もう退院してだいぶ経つのですね❗️お母さんが頼れないので自分の体調が悪い時はしんどいですね💦義母とかも頼りにくいですか？💦熱冷ましでどうにかって感じですかね🥺あまり無理しないでくださいね😭
義理の両親はもう他界していて、頼れないんです。

昨日診察行ってきました！
昨日はバタバタで、時間がなくなってしまい保育園お迎えがギリギリだったので。mrだけ撮って結果は月曜に電話もらう予定です。
昨日はバタバタだったので、抗がん剤今日から5日間スタートです！
なかなか子供たちが風邪でグズグズしてたりで、スムーズに進まず。
もう時間だから薬飲みたいのにー😂ってら感じでした😭

副作用めちゃくちゃ不安です。
先生は量は倍になるけど、５日だけだし、前回入院中もほとんど副作用出てないから今回の方が楽だとは思うよとは言われました！

でもなんだか飲む前は抵抗があり、入院中に飲んでた記憶なのかな？💦
怖くて？嫌だなという気持ちが高まってなのか？自分でもよくわかりませんが💦ちょっと涙出ました。
おはようございます＾＾
義理のご両親は、他界されているんですね😭ですと頼るところがない中、よく頑張られてますね😭
MRとると時間めちゃくちゃ押しますよね💦うちもギリギリだったりします😹
抗がん剤スタートですか😄
私も大丈夫だと思います！
私は、1回目と2回目だけ少しありましたが、副作用がで始めるのは飲み終わりくらいから２.３日です。最初の４日間は全くでなかったので、マーマさんもでるとするなら飲み終わりからかな？と先生も飲み終わりから出るなら出ると言ってました❗️
1ヶ月弱飲まない生活をしてきて、また始まるのか。と５日間だけでも嫌だな。。とは思いますし、思い込んでしまいますよねー💦
私は、来週金曜日の受診、MR、抗がん剤スタートです🥺😹
次も副作用ないことを願います。お互いでませんように。。
すみません、なかなか毎日バタバタで返信できず💦
家族で順番に風邪ひいたりして💦夜も寝られないしダウンでした。。
今日抗がん剤５日目です。
最後だー。毎日飲み忘れないか、緊張感がすごかったです😂
なんとなくだるさはあるけど、ただの寝不足かな？くらいの感じでした。吐き気も特になく。頭痛が、少しあったかなー😅
思ってたほどは、副作用なく終了しました🙌
Mrの結果ドキドキしますよね。私は
月曜日連絡すると言われていたのに、まだ連絡来てません😵💔
結果気になるー💦
返信、お忙しい中ありがとうございます😊
季節の変わり目で、風邪ひきますよねー💦
副作用でなくてよかったです😃
赤ちゃんいるからなかなか寝れないし、疲れっだけっぽいですね🥺よかった❤️👏
結果、まだなんですねー！ドキドキしますねー💦また受診して聞きに行くのですか？
結果また教えてください😊
私も金曜日なんで結果報告しますねー❣️何もお互い悪い事がありませんように🥰
電話もらえる予定なんですが、全然来ません。次回の予約もしてないのに。本当にテキトーで困ります😂疲れます💦ただでさえ、頭がこんがらがってるのに、余計パニックにいつもさせられます💦

赤ちゃんがヒトメタミューモに感染して入院しちゃいましたー😭
でも咳があまりにも凄くて💦夜間自分で見ているのは不安すぎたので、病院で診てもらって良かったです！結局入院して酸素を付けたりもしたみたいで、今日落ち着いてたら酸素は取れるみたいです。
あらー💦病院、適当すぎますね😭　一度、外来にこちらから電話かけたらいかがですか？　赤ちゃん、心配でしたね。まだまだ小さな体で頑張っていますね🥺落ち着いてきて、酸素とれてよかったです☺️私は今回まだ抗がん剤中ですが、子供が風邪をひいて今日はお家で見ています。
MRIの結果は特に変化はありませんでしたが、まだまだこれからです。。今回やっと放射線と、手術の血の気やらがひいた感じでした。赤ちゃん預かってもらえるなら、マーマさんが夜中寝れるので今のうちに、体休めてくださいね☺️
こんにちは。
その様な結果なら、病院から普通連絡いれますよね笑😭
放射線を当てていないところでしたよね？
涙止まらないですよね😭😭🥲
pet検査とはどんな事をするのでしょうか？その検査自体に入院が必要なんですか？
🥲
お母さんに頼めないなら行政に頼むしかなくなりそうですよね。赤ちゃんのお世話も、あるのにまだ生後2ヶ月では、パパが倒れちゃいます💦それか、赤ちゃんも一緒に入院できないですかね？私が手術した時、哺乳瓶を消毒されていた方がいたので、連れてきていたのかな？という方もいらっしゃいました🥺
PET検査はMRをとるような感じで30-40分ほどで終わります！
癌のところが赤く光ったりすると、悪性度が高い元気な癌と言うとこになるので、治療がすぐに必要と判断されます。
ですが、前回の入院前ではpet検査では問題なく、ほとんど光らなかったのですが、こちらから不安なので
生検をお願いしたところグレード3の悪性でした。なので、pet検査は私たちの中では信用できないな…と思ってしまっていますが。先生の指示なのでひとまずは受けてみようと思っています。
おはようございます😃
そうなんですね！そう言えば光らなかったとおっしゃっておりましたね🫣こちらから頼んでよかったですね！
検査と結果が違うと怖いですよね。東京女子みたいなたくさんの患者様をみていてもわからないものですかね。
今回、光らなかった場合、その不安を伝えた方が良さそうですね🥺
そしたら生検になってしまいますかね。。それはそれで、大変だけど手遅れにはならない様にしたいですね😊
入院になったら嫌だなと思うと不安でしたが、嫌だけど、出来ることをやって、生きるぞ‼️と改めて気合入れ直しました！
ですよですよー❗️その少しの期間だけ、マーマさんやお子様、旦那様が頑張れば、マーマさんと長く入れるようになる可能性がかなり上がりますし＾＾
早く対処しておいて損はないはずなので、もし光らなくても、大丈夫なのか、もう一度先生に確認した方がいいかなと私も思います!！手遅れになったら後悔しますし😭
マーマさん何度もすいません💦
一人で子供を1日見ることってありますか？なんか最近歳なのか、病気だからか、体力がないのか、1日見切れません💦だるくて寝ていたい💦とばかり思ってしまいます。。
マーマさんは、３人もいるのに、体力ありますよね🥺
どうすごされてますか？
2人が保育園でも下の子1人で見るのしんどかったりしないですか？💦
ご近所さんと一緒に外で遊ばせて見守り隊してたり、家でYouTube見せたり、4歳のお兄ちゃんは最近はSwitchですね💦
カードゲームしてみたりもするけど、下の子が邪魔するのでお昼寝してる時とかにこっそりしたり。

体力に余裕があれば、全員起きてる時は子供部屋に行って一緒におままごとしたりしてます！
3人といっても1番下は新生児なので寝てるだけでグズったら相手するって感じです。

でもやっぱりその日によります💦体調次第で、ごめんねー、YouTube見てて〜みたいな😂本当は理想は色々あるけど、なかなか難しいです！

でもなるべく子供とは関わってあげたいので、家事サボります‼️
ご飯は基本作ららません！
現在は冷凍の宅配NASHを利用したり冷凍食品などあとは混ぜるだけとか本当に手抜きしかしません。
洗濯も疲れてたら乾燥までしちゃいますし💦干しません。体力温存。
そんな感じかもです😂
ありがとうございます❗️家事手抜き!まずそれですよね🥺周りにもめちゃくちゃ言われてるんですが、家事手抜きや頼るのができない正確でただただ自分が疲れてしまうという、悪循環💦
それか、抗がん剤を火曜日までのんでいたのに、月曜日から子供が熱で保育園お休みだったのが影響だったのかな？とも思ったんですが、抗がん剤中って疲れやすかったりするんですかね？💦マーマさんはあまり感じなかったですか？🫣
私は抗がん剤、後半から飲み終わってから体調あまり良くなかったです💦すごく疲れやすかったです。シンドイなーって感じでした😂ずっと横になってたいなーって思ってました！！

お子さん風邪大丈夫ですか？？
うちの子も順番に風邪ひいて、順番に保育園お休みしてたので休む暇なかった時は本当に辛かったですー😭もう無理、私が倒れるーって思ってました😭😭
凄いわかります！
私もあまり人にやってもらったりされるのが遠慮とかでなく、嫌で💦
でも子供ファーストにしよう！って子供と楽しむ時間ほしい！足りないと思って、手伝ってもらったり、冷凍食品使ったりしてたら慣れてきて今はあまり嫌とかも思わなし、なんでも慣れなのかーと思っています🙇‍♀️
自分に頑張らない頑張らないと呪文のように唱えてます！
なんとなくできちゃうからちょっとだし頑張っちゃおうって思っちゃいますよね💦そこを頑張らない頑張らないって思うと楽になりました！
マーマさん、ありがとうございます❗️まさしく今それでした💦私だけかなー。ただの甘え？とか思ってましたが、やっぱり服薬後半から飲み終わりきついですよね💦吐き気はなくても、倦怠感があるのか、保育園行ってくれないとしんどかったです💦
飲んでない時なら多分大丈夫なんですが。。。こうやって同じ病気で子育てしている方の意見が聞けてとても嬉しいです!周りにも、マーマさんもやっぱりしんどかったみたいだよー。と話しました🤣笑
私だけじゃないんだと、少し安堵しました。
子供ファースト❗️まさしくそれですよねー💦家事は後回しでどれだけ楽するかだと思いました＾＾土曜日も預けてますか？パパさんは土日休みですか？😁
周りにも頑張らないことを頑張ってと言われました笑🤣
頑張ればやれちゃう!まさしくそうでした。私も考え方変えなきゃなと思います☺️
全然甘えなんかじゃないです！
お薬のせいだと思いますよ！！
私も吐き気は今回もなかったですが、食欲低下と倦怠感が凄かったです💦悪循環だなと思い、食事は辛かったけど頑張りました。体力付けなきゃと思って💦
土曜日保育園ですかね？
おやすみさせてます。
うちの子たちあんまり体力ないので、無理に行かせても今度は体調崩したりするんで💦
土日はまったり過ごしたり、お友達や従兄弟と遊んだりしてのんびり過ごせるようにしてます。
パパは水曜日と隔週で火曜日が休みで、あまりお休みが多い人ではないんですー。あてにしてません。😂
すごいわかる！！
呪文唱えると結構いいですよ！
自分のため、家族のために、頑張らない頑張らないって自分に言い聞かせる。つい癖になっちゃってるんですよね！自分さえ少し頑張ればって💦胸張って使えるものは使って、頼れるものは頼って生きましょう💓✨だって、頑張ってるもん😤❤️私たち❤️
わかります！食欲無くなりますよね。お腹空かなくて💦無理にでも子供と食べてました😃うちは基本パパが、土日休みなんで休みの時は、休ませてますが、来週から年末にかけて土日が仕事になってしまったので、そういう時は保育園行かせていただいてます。
私も体力がないのと、うちの子は、逆に強くて今年入って初めて熱出たくらい熱も出しません。🤣笑　よく食べるんですよー笑
あと、私が地方にお嫁に行ったので、知り合い、両親、親戚、友達がいないというのが大きいです。保育園に行かせないと遊ばせてあげることが、お家遊びだけになってしまう方が可哀想かなと思ってどちらがいいのかはわからないんですが。日曜日は仕方ないので2人でまったり過ごします🙆‍♀️
パパさん笑🤣当てにしてない笑笑お休み少ないと疲れてるだろうし、子供の相手もしたくないでしょうねー😹
お互い、手をいい意味で抜いて、生きましょうね❤️❤️🥺頑張ってますよね。治療してるんだもの笑
PET検査はいつ頃されるんですか？＾＾
保育園の先生には、病気は知ってますが、癌とは言ってなかったので、流石に週6も預けるくらい、弱ってるの？と思われてるだろーなーと思い、思い切って、担任の先生に抗がん剤治療してます😭と言いました。その方が預けやすいかなーと思って。元気そうにしてるせいか、体調いい時は早めにたまにはお迎え来てあげてくださいとか言われて😂
お子さん強くて羨ましい👏
ご飯食べてくれるのもいいですねー✨長男はあまり好き嫌いなく、苦手なものも頑張って食べるタイプなんですが。次男は好きなものはすごい食べるけど、微妙なものは口にもしてくれません。これからどーしていこうかと。。
確かに、2人っきりは辛いかもですね💦
私はご近所さんが、年の近いお友達が多くみんな外に出てみんなで遊んでみんなで見守っている感じです。
本当にみなさん良い人たちで、みんなにも病気のことは話しているので、見てるから休んでて良いよなんて声かけてくれます。そのまま甘えちゃう時もあります😂なるべく一緒に見守って世間話しながらストレス発散もしてますが。。
子供とは遊びたいみたいですが、なかなか…現実的に、まぁ、夜一緒にゲームしたりお互いに楽しんでるようなので良いんですが。
こちらはいてほしい時にいない💢って思う時はありますよね！！
今までいたのに、土日パパいらっしゃらなくなるなら最初慣れるまではそーとー大変かと思われます💦
利用が可能なのであれば、保育園利用全然いいと思います！！
私は準備と送り迎え、子供が保育園行きたがらないのを行かせる戦いを天秤にかけると、休ませた方が楽ってなっちゃってそうしてる感じです。笑
とにかく保育園休みたがります！笑
私は保育園の先生には、妊娠のこともあったので、先生に質問されたので隠すことでもないなと思ったので入院する前に伝えました。
でも、伝わっている先生と伝わってない先生がいるので、やはり態度が違います。知っている先生は色々と配慮してくださりますが、そうでない先生には結構強く当たられたり。忘れ物が多かったり、できない事などあると怠けていると思われているのかな？と思いました。
病気とはいえ、こちらがミスすれば悪いんですが、そんな言い方は傷つく…と思う時があります💦
おはようございます😃
まだ下のお子様2歳前だし、そのくらいや周りの皆さんの子供さんはあまり食べないみたいです!やっぱり、食べる子は強いみたいで先生方にも強いよねーと言われてます🤣笑
周りに一緒に遊べるお子様がいるのはいいですねー❗️保育園行きたくないを無理やり連れて行くのは体力いります💦平日は週5連れて行ってるんですか？！4歳のお子様はもうゲームがお好きな年頃ですね❤️パパが相手してくれればたすかったりしますね＾＾
いて欲しい時にいない😤💢は、わかります😭
そうなんです💦
来週から、心配ですが、土曜日は保育園にお願いして1日だけ頑張ろうかなと思っております。
仕事も辞めるわけには行かず、繋げておくために、週に２回は行っているので疲れますね笑🤣とりあえず今回は、抗がん剤中というのがやられました💦やっぱり飲んでない時と疲れが違いますよね😭笑
そういえば、赤ちゃんは大丈夫ですか？ちなみに、うちもヒトメタでした💦まだ入院してますか？🥹🥲
昨日一歳半検診連れて行ったら身長が低いことを指摘されました。
調べたところ、心当たりがある点としてはスポーツ飲料をたくさん飲むんです💦糖の摂りすぎのせいかな？と今になって後悔してて。
母乳やめたら寝なくて、やっと落ち着いたのがりんごジュースで寝てくれるようになり、さすがにりんごジュースばっかりはだめだよねと思ってグリーンダカラをあげていたのですが💦調べれば調べるほど怖くなってしまい。あの時に楽を取ってしまったから今になってツケが回ってきたなって感じです😭
保育園ではお茶飲むそうで、家でも少しなら飲みますが、嫌がりこぼしたりストローマグを投げたり。。
悩みがまた増えてしまいましたー😭
平日のパパのお休みもお休みしてます。なので、週４回保育園ですね。

保育園本当にありがたいですよね🙏✨お仕事もされてたんですね！！
それは大変💦無理なさらず💦

私は育休終わったら復帰は無理だなと思っています。今の生活でいっぱいいっぱいで💦
ヒトメタミューモだったんですね！！
結構キツイですよね💦長男は40度が数日続き。パパもママも感染して結構咳と鼻水辛いねって感じです😂
赤ちゃんは容体はたいぶ落ち着いて、明日お昼に退院です！
パパが休めないので、妹に車出してもらって手伝ってもらいます🚙
戻ってきてくれるのは嬉しいけど、3人を1人で見る生活戻ってくると思うとこなせるかなー？と不安です😂
そうなんですね！ちなみにうちも月曜日に2歳半検診があって、いろいろ近くてびっくりしました☺️
うちな逆にデカすぎて、2歳半で97センチあります笑😭多分、飲み物だけのせいではないと思いますよ？成長のスピードは個人差ありますし、うちは逆に大きすぎて、食べすぎないように気をつけているくらいです。でもジュースは飲まず、お菓子もたまにしか食べません。私は、楽をとった方で良かったと思います。
何より親が大変な方がストレスになるので。☺️あまりご心配ならず＾＾
本当に保育園様様です！😭だいぶ今、身体楽になりました❤️
マーマさんは、まだ娘ちゃんがいますし、３人いたら仕事はまだまだというかしなくても、パパさんに頑張ってもらいましょう😃
ヒトメタでしたが、熱は３日間。上がったり下がったりで席が少しでてましたが、他の方よりは軽症だったと思います。食欲もあまり落ちず、元気だったので元気な分、私がやられました笑
ヒトメタは一度かかると免疫がつきますし、大人はだいたい小さい頃にかかっていると医者にいわれたんで、マーマさんご夫婦はかかってなかったかもですね！
赤ちゃん、明日でしたか!嬉しい反面、不安もありますね🥺
妹さんが近くに居て、心強いし、助かりますねー!やっぱり姉妹って羨ましいです。。
マーマさんが夜中寝れなくなるのが可哀想で、なるべく休める時に休んで赤ちゃんのお世話してくださいね❤️
応援してます！頑張らないよーにですよ＾＾
大きすぎてとかあるんですか？？
見るからに肥満とかってわけではないんですよね？身長が高い分にはいいような気がしてしまいますが💦

お兄ちゃんは特に問題ないけど。次男だけとなると、思い当たるのはグリーンダカラ…笑

お兄ちゃんはガッツリ、1歳10ヶ月まで母乳飲んでたので、ジュースはほとんど与えず、お茶や水大好きなんですが。

次男は妊娠で急遽断乳したので、ミルクは飲まないし、、その時は大変で大変で💦

お菓子やジュースにあまり興味がないのは良いですね！覚えちゃって、好きだとなかなか大変だから🤣
助かる時もあるんですけどね💦
でも今日からグズっても日中はお茶か水のみに徹底しよう！と主人と相談して決行中なんですが。
保育園で飲んでいるからか、以前より飲めるようになっていました！
ぐずりはしましたがら投げたりはせずでちょこちょこと飲んでます！
よかったー😂
少し、ぽっちゃりはしていると思います。
心配でママリで聞いたことあるんですがら身長がある分、そのくらい体重あっても大丈夫との意見をたくさんいただき、少し安心しましたが、顔とかまんまるしてて、ぽっちゃりはしてます。あまりムチムチも可哀想なので、フルーツなどは欲しがる時あげますが、あまりお菓子は控えめに。ただ保育園でたべているので変わらないかもですが、体質かなー。と私も身長は167あるんで笑🤣
うちは10ヶ月で母乳やめさせちゃいました。笑
意外にもスムーズに飲んでくれてよかったです🥺だんだん知恵がついてきて、こうしたらジュースだしてくれるがわかるようになりますよねー😭子育てって悩みがつきません💦
ママさん167あるんですね！羨ましい👏私は154でしてもうすこし身長欲しかったなーと憧れます😂

このままスムーズに行ければいいなと思います！水分不足で熱とか出さないといいんですが💦
逆に大きすぎて私は、もうちょっと160くらいが理想でした笑🤣お互い無い物ねだりになったりしますよねー！
この先もスムーズにお茶を飲んでくれますように😃
マーマさんは、たまにはお酒とか飲んだりされてますか？
服薬中意外でですが。。。先生に聞いたら、朝まで飲むとかなければダメとかないとは言われましたが。。。
お酒は睡眠が浅くなるとも聞くのであまり良くないのかなー。と思ったりもしてて、もともと飲まないですか？😁
今のところ順調にお茶飲んでます✌️
今日運動会だったので、夜泣きで起きなければ良いなと思っています💦泣き止まなかったらあげちゃうかも💦💦

元々はお酒好きで、パパと色んなお店行ったり旅行先で🍺🍶と弱いですが楽しんでいました！てんかんの薬飲んでからは一口だけもらったりはありますが、怖くて飲んでいません💦
飲みたいですよね😂😂😂
先生にまだ聞いてないんですが、そちらの先生は少しならOKと仰られてるのですか？！
確かに、夜泣きがあると寝てほしくてあげちゃいますよね💦夜中だけオケーにしてもいいんではないですか？！
私も弱いけど少しだけという感じです！飲むのは好きでパパと子供が寝た後飲んだりもしていました😁
私の先生はなんも制限はないよという感じで、朝まで飲み明かすとか、限度を越えなければ大丈夫とおっしゃっておりましたよ☺️私も何度かは飲みましたが何もなかったです!お薬飲んでると怖いですよねー💦
また先生にきいてみてください！大丈夫だとは思います😃たまに息抜きも必要かなあ。と🥹🥲
ママ友とも飲んで語りたい〜と言われると…ちょっと申し訳ない気持ちになっていたので、もし可能なら息抜きになりますね🙌
これから年末年始だし、、機会も多い✨
美味しいもの食べながら久々に少しビール飲みたくなってきたー🍺
全然飲みたい気持ちなかったのに💦希望が出ると飲みたくなるものなんですね！笑

また発作が起きたら…とか思うと怖いです。。

次回聞いてみようかなと思います👌🙇‍♀️素敵なアドバイスありがとうございます！笑
ぜひぜひ、次回の受診日に先生に聞いてみてください😃過度じゃなければ🆗なら、息抜きになりますし、病気ってストレスが1番良くないっていいますし、たまには発散する場所欲しいですよねー☺️年末年始！ほんとに！クリスマスとかも家でパパと飲みたいなあ🎄🤣笑
発作は抑えられているんですね🥹確か、顔の痙攣ですよね！！喋れなくなるくらいになると恐怖感ありますよね。私も全身なんで、本当に怖いです。お薬が今まで維持療法より少ない数量だったので維持療法に使う量になってからは、起きてないので起きないことを願います💦😭
先生は疲れと寝不足を気をつければ大丈夫と何回も言ってました😁👍
顔はたまにピクピクする感じや痙攣前かな？と言うザワザワした感じを感じます。
これ以上大きい痙攣が起きないことを祈りながら💦

お薬って今どのくらいの量飲んでますか？今まではどのくらい飲まれていたのですか？

初期の痙攣の時に私は妊娠中だったので、最初は朝晩2錠ずつだったのですが、入院前に痙攣の回数が増えていたので、あまり良くないと言うことで朝晩3錠ずつになり現在継続中です。
入院前にチラッと先生が出産が終わったらお薬も増やせるし、種類を変えてもいいしと言っていたけど何も言われないので種類も量もそのままです。
増やすの嫌だなと思っていたけど、最近左側が全体的に調子が良くないので、てんかん発作に関係しているなら（発作の前兆とか）お薬増やすなら増やした方がいいのかな？の思ったり。
そうなんですねー＾＾目の下がピクピクしたりは、普通の人でもあるみたいなんであまり気にせずとはいいきれないですが、先生に相談してもいいかもですね☺️
私は今ラモトギリン（ラミクタール）というのを朝晩2錠ずつ計100mg飲んでます、
前はてんかんがなかったので朝だけ2錠でした。維持療法には少なすぎたと思います。最大400mgまで増やせるみたいです。
マーマさんは、なんていうお薬どのくらい飲んでますか？
私は心配だから増やせるか聞きましたが、症状が増やしてからは出ていないのでまだ増やさなくていいと言われてしまいました💦
子供と2人の時は心配で。
てんかんってお薬で、だいぶおさえれるんですかね？疲れとか睡眠不足気をつけてとか言われましたか？
そういえば赤ちゃん無事に帰れましたか？マーマさんの体調は大丈夫ですか？夜は寝れます？🥹
イーケプラを処方されています。
ジェネリックで出してもらっていますが💦
結構お薬代も高いですよね💦
これから自立支援を申請しようと用紙をこの間もらってきたのですが😂

おそらく効果はあると思います、ちょっと今日怪しいな…と思った時はもう夕方、夕食前に早めに飲んじゃったりする時もあります。そうするとザワザワするのが落ち着いたり。
もはや気持ちの問題かもしれませんが💦やっぱり痙攣始まるのは怖いので😭
言われてます！疲れ、寝不足はかなり影響あるので気をつけるように！と言われています！
あとは神経なので、興奮？緊張とかも影響すると言われました。
私は人がこれから来るとか誰かと会って話さないといけないとか、病院の検診の日など少し緊張する時は痙攣起きたり起きそうだったりします💦
日曜日の午後退院しました。
今日はお兄ちゃんたちは保育園なので、２人きりです。
ただ、病気のせいか不安症？みたいな所が最近あって💦
何がどう不安なのか自分でもよくわからないけど💦赤ちゃんと2人で今とにかく不安で。
とにかく、長男に早く会いたいって気持ちになって、、謎に朝から泣いちゃったりしてます😭😂

今はとにかく長男が可愛くて可愛くて🥹💓もちろん全員可愛いし、大変だし。
保育園いってくれないと大変で無理なんですけど、いないと寂しい。
次男くんも可愛いけど。
やっぱり長男って特別なのかな。
お話ももう出来るので、その点でも違うのかもしれません。
イーケプラ飲んでる方多いですよねー❗️私はなんで違うのかわからないですが、、、ジェネリックです！自立支援の申請しました＾＾とっても安くてびっくりしましたよー！月200円くらいとかでした!
抗がん剤と合わせて月２万くらいですか？私は、前のてんかんから、不眠（寝付くまで時間がかかるようになり）睡眠薬や、便秘薬もだしてもらってます。先生に私も聞いた事があるんですが、夕方とか、早めに飲むのは全然いいですよー🙆‍♀️とおっしゃってました☺️確かに気持ちの問題かもですが、朝から夜までに間があくので心配ですよね🥲
そうなんですね！やっぱりですよねー🥹けど、疲れってどの程度？って思いません？私常に疲れてる気がしてます笑🤣
寝不足は怖いので睡眠薬、軽いのは効かず、少し強いのを今は半分に割って飲んでます。けど、２回くらいは目が覚め、すぐまた寝る感じです。マーマさんはぐっすり寝れますか？
マーマさんの中で長男くんの存在が、とっても大きくなっているのですね😊😃パパより、もう話せるので、話を聞いてくれたり、お話ししたりマーマさんの心の支えになっていそうですね☺️4歳だとだいぶわかってきて、ママの助けになりたい!と思ってくれているかもですね😃
平日はもうそろそろ帰ってきますかね？お迎えは、頼んでいますか？😃私は、2歳半検診に行って、今お昼寝してます笑😁
そんなに安くなりますか？
書類はもらってきたのですが、それは早く申請しなきゃ！！
なんか、値段とかみてないですが。
ジェネリックでもなかなか高いですよね。まとめて出してもらったりすると一気になので以前、おー！ってなり、これを毎月や2ヶ月に一回ってなかなかだなと思いました！
訪問看護もお願いしているのですが、そちらも自立支援の適用になるようで、3割負担から1割でいいそうです。早く出したいー！でもなかなか時間が💦
私もです！ずっと疲れてます！病気だから？年齢？ずっとなので、もうわかりません。
リセットする時間ほしいですよね。一回落ち着きたい！
4歳児、だいぶ色々わかってくるからこそ、難しいところもありますよね。こんなにママっ子って感じではなかったのに…入院が長かった事もあり、すごい甘えん坊になってます。でも頑張ってお兄さんになろうとしているところがまた可愛いと思っています😂
健診おつかれです🙇‍♀️子供も疲れるけど、親も疲れますよね💦
私も、値段みてなくて、自立支援の申請、してから３.4ヶ月かかったのでまとめて支払いでした。よくわからず、先々月から毎月の診察、抗がん剤、てんかんなどの薬代入れて２万くらいでした。
自立支援も、てんかんのお薬だけなので他のは高いですが、、、マーマさんはまだ1ヶ月ずつの支払いしてないからわからない感じですかね？
めちゃくちゃ高い感じを予定していたので、そこまでかなーと思いました!
訪問看護も1割なんですね！いろいろありがたい😭
確かに市役所行ったり手続きに行く時間がなかなかないですよね。赤ちゃんいるし、体力使うし💦ずっと疲れが取れずゆっくりしてて、少し楽になったなと、いろいろ動き出すとすぐ疲れてます笑🤣
マーマさんは、赤ちゃんがいるなら1日休める日がないですもんね。大変だと思います。
無理なさらず寝れる時に寝てくださいね＾＾
お兄ちゃんは、下が2人産まれて、1人の時みたいに甘えれないのと、ママが病気で入院したのがわかるから余計にかもですね🥲
たくさんお兄ちゃんも、抱きしめてあげてくださいね🥹まだまだ4歳。ママが大好きで甘えたいですよね☺️
そーですよね。。
ご飯も、作れないので冷凍宅配弁当だったり、デリバリーだったりテイクアウトだったり…外食となかなかお金かかるし。
移動は保育園のお迎えも全てタクシーなので…カードの請求が、すごいです💦
洗濯物も、光熱費も上がってきていて、乾燥機や浴室乾燥使って乾かすのも気がひけるけど。洗濯物干すだけで体力すごい奪われちゃうし💦

この生活がいつまで続くのか、よくなるのか、もっと不自由になるのか。保険金もあっとゆーまに無くなりそうです😂
早く申請しないともったいないと分かっていても、書類を見ると考えるのが難しくつい後回しにしてしまっています。なんだかんだ、書類届いてからもう1週間経ってしまいました😭😭
本当ですね、素直に甘えてきてくれてる時はまだ良いですが、知恵もついてきて、パパママを試すような甘え方をしてきたりすると頭使います🥹✨でもそれでも本心がわかれば可愛いものですよね。
ただの甘えん坊さんね。笑
お疲れ様です。。。
ですよねー💦うちは旦那の給料だけでは、破産してしまうのでうちの親が支援してくれています。ある程度お金、土地がある所に住んでいるからです。
私は田舎に嫁いだので旦那さんの給料は前より半分以下。
節約していますが、無理なので、治療費と、栄養剤？を飲んでいます。そちらがまた高いのですが、近くにいなくて助けてあげれないからと、金銭面の援助してくれていてとても助かってます🙇‍♂️🙇‍♂️
マーマさんが元気でいるためには、まだ今は産後なので、金銭的な面は、旦那さんに頑張ってもらって、お金を惜しまず、少し落ち着くかもしれないので。。まあこの物価高が、40年ぶりの最高値の中生きているってすごい大変な世の中ですよねー💦
なかなか、重い腰があがらない💦というやつですね。わかります。体力、気力、使いますし、、、。
長男くんは、１人目というのもあり、甘えん坊さんかもですが、またこちらも違う思い入れがあったりで、可愛いですよね。。。
またpet検査は近々行かれますか？
なんか、1ヶ月があっという間でもう再来週にはまた抗がん剤かあー。という気分です笑😭
パパにはどんどん出世してもらって稼いでもらいたいし、家の事もやってほしい〜って負担めちゃくちゃかかってて申し訳ない！
私も育休中でわずかですが、収入あるので余裕とまでは言えませんが。ヒヤヒヤしながら、日々頑張りすぎないように節約は心がけたいなと思います😂
PET検査は22日になります。
結果も気になるけど、どうなったらどうなるのか何もわからないのが不安です。選択肢がわかっていれば1番最悪のケースで想定しておけば、心も一旦は落ち着くと思うんですが。結果は良くなかった場合、どうするのかどうなるのか早く知りたいです。
子供３人いたら、仕事もだけど、家のことも❗️は当たり前です🙆‍♀️どんどん頼みましょ😊育休中だったんですね。次男君出産後復帰されていたのですね＾＾22日来週ですね！確かに、先生からの説明不足ありますね。大きい病院だからか、先生次第なのかわからないですが、普通する前に検査をしましょうの時に話しますよねー😭笑22日に説明してもらえるのか、結果と共になら、待ち遠しくて逆にメンタル的によくないですよねー💦
1人目の時は3ヶ月だけ復帰しましたが、2人目は復帰せず…3人目妊娠発覚でした！そして、3人目妊娠中に病気発覚！
仕事復帰は難しいかなと思っているところです。
記憶力ここまで落ちていると、仕事に影響かなりあると思いますし、子供3人いてはさすがに体力的にも無理かな。さらに病気が今後どうなっていくのか。居場所がなくなる不安はあるけど、厳しいですよね。現実的に。
そうなんですね！復帰せず、育休が伸びてる感じですね😃
そういえば、2人目３人目は年子になるんですか？😄
体力的にもキツイですし、病気なら保育園もいれれますし☺️
３番目は、来年はまだ入れないですか？保育園申請しました？
そうです！
次男が早生まれなので、ギリギリ年子ではないですが、状況は年子です！！笑

3番目は育休せっかくなのでしっかり取らせてもらうかなと思ってます！！😊
こんにちは😃年子なようなもんだと大変ですね💦
まだ真ん中が2歳前ですし。
検査もうすぐですね！
どう言う結果がいいのかわからないですが、マーマさん家族の負担が少ない結果になる事を祈っています！🥹
光らず、まだ今の段階では、何も必要ないでしょうの結果がいいのかな？。。。😊
やりたい放題、意思は出てきたけど言葉がまだなので、何かプンプン怒ってます！笑

そうなんですよね。何が1番いいのか。とりあえず、やっと落ち着いてきたばかりなので、光らずに経過観察がいいかもですね！
まだまだというか一番手がかかる時期かもですねー💦男の子は活発だし。
今の穏やかに落ち着いた、生活が続く事を祈っています🥹☺️☺️
結果、すごい光ってるわけではないけど、新しいところが光ってるそうで、外科的手術をした方が良いという事みたいです。
詳しい話をしたいので、やはり来週来てほしいとの事です。
おはようございます😃
そうなんですね😭
すぐ手術するんですかね？来週の説明次第ですね。。。今回は手術ができる場所ってことですもんね。でしたら年末に差し掛かり、嫌かもですが、とって、良くなる方に行く方を願っています＾＾😊
私も手術しました。12時間かかりました。途中術中mrをとり、取り残しがないようにするとやはり時間は想定内でした。
私的に想定外だったのは、術後の吐き気です。聞いてなかったんですが、若い人には脳を触ると、酔ったみたいに吐き気出る方多いみたいです!
私はかなり３.4日ゲーゲーで食べれなかったので回復に時間かかりました💦
マーマさんは、そうでない事を祈っていますが、一つの頭の片隅に。🥺
なんか嫌な情報だったかもしれません。すいません💦
なので今元気なうちに、たくさん好きな物食べてくださいね🥹❣️❣️❤️また来週詳しい説明とかあったら教えてください❣️私も再発したらまた手術かなあ。MRの度にビクビクします💦
月曜日に話を聞きにいこうと思っています🥹
はい、とにかく、何がなんでも生きる‼️‼️どんなに辛くても、生きる‼️って決めてます‼️
吐き気は辛いですよね💦
覚悟を持って臨みたいと思います‼️ありがとうございます🙇‍♀️
今後の方針など月曜日に聞いてスッキリさせていきたいです。
すでに、ストレスで吐き気します🤮
マーマさん❗️頑張りましょう❗️どんなに辛くても生きる❗️と思えることはすごい事ですよ😃
病気は気持ち😊が、大事みたいですね＾＾前向きなマーマさんに勇気づけられます🥺
確かに今後を聞かないとむずむずするというか、先への不安ばかり考えたりしちゃいますよね💦
知人も年明けに、子宮全摘予定みたいです。。頑張っていらっしゃる方、たくさんいますね😃私も頑張ろうと思いました😄
月曜日は先生がダメになってしまい、木曜日に変更になりました。
先送りにされると。。不安ますので早く知りたいです。
今日また連絡あって、やっぱり月曜日に変更となりました。
なんかこういったことも、ストレスになりますよね。
免疫あげて、ストレスが1番良くないからって、お前がストレス与えてどーすんだよ💢って感じです😤😡
なんかコロコロ変えて気分悪いですよね💦主治医の先生なんで悪く思いたくないですが、お前のせいでストレスですけど💢ってなります！！😤私まで嫌な気持ちになります💦
早く知りたいから月曜日に説明してほしいですね😊まだ手術の日にちとかも月曜日ですよね？💦
たぶん、その辺りの事も月曜日に説明してもらえるんだと思います！
そうなんですね❗️ほんとに、後回しにされなくてよかったです🥹ストレスが一番よくないですもんね＾＾
今病院です。緊張します。
恐らく、手術、入院はしなくちゃなんだろうなってことは電話でわかってはいるけど。待合時間、すでに泣きそうです。
こんにちは😃いまからですね❗️大きい病院って、待ち時間長いですよねー。その時間がドキドキして、怖いですし、心配ですよねー💦けど聞きたい事はなるべくたくさん、忘れないようにメモして聞いてくださいね😊🥹
こんばんは🥺いかがでしたか⁉️私は先程、てんかんが起こりました。私は腫瘍がないですが、こちらも大変です😭どう付き合っていけばいいのかわからなくて不安です。😭😭
Pet検査はあまり良くなく、昨日もう一度MR撮って、再発の可能性が9割との事で、外科的手術することになりました。12/9手術です。12/8から2週間程の入院になりそうです。
今回の手術は、運動神経のところは触らないから体が使えなくなったりとかはないと言われてるんだけど。全くないってわけではないと思うけど。
術後のリスクとしては、やる気とかが出なかったり、あとは今まで出来てたことがうまく出来なくなるとからしい。自分の事は出来ると思うけど、子供たちのお世話となると難しいかも知れないって…
物事を順序立ててこなして行ったりする事が難しくなるって話みたいなんだけど。
先生もどのくらいのレベルで症状が出るかは、やってみたいとわからないって感じでした。
今回の発作も結構大きかったのですか？？大丈夫でしたでしょうか？？
そうなんですねー❗️新しいところは、反対側とかですか？！取れるところでよかったですね😊
前からあるところは、外科手術できないとおっしゃっていたんで🥹　
とって、治す方に一緒に頑張りましょう❗️わたしの方がてんかん持ちで行きにくいです😭
赤ちゃんのお世話が難しくなればお母さんに頼るしかないですかね？💦😅
そうですね。。意識は無くなりました💦
けどいつも幸い、旦那がいる時です。安心した時に出るのか。。。先生は寝不足、疲れと言われましたが、寝不足でも疲れてもいなかったです。。。お薬を、明日から抗がん剤で受診するので増やしてもらおうと思います!
旦那さんがいてよかった👏‼️
何度も繰り返してるのは怖いですよね💦もうしょうがない事なんでしょうか？お薬で抑えていくしか方法はないって感じなんですか？？
また、明日相談してみますが、
薬でだいぶ抑えれるとおっしゃっていたので、変えてもらうか、増やしてもらえないか、聞いてみようと思います!それ以外に方法もないのか、聞いてみたいと思います🥹
奇跡的に、いつも1人か、旦那さんがいる時です🙏🥺😃
こんにちは😃
今日、受診し、お薬増やしてもらいました。お薬もいろいろあるみたいですし、まだ少ない量だったみたいなので増やして様子見になりました😃
もう起きないことを祈ります笑
マーマさんはぼちぼち入院準備していく感じですかね？10日くらい入院予定ですか？🤔😳
すいません💦2週間と教えてくださいましたね🙇‍♂️🙇‍♂️🙏
体調大丈夫ですか？
お薬増やして様子見なんですね！！
自分に合った量を服用してもう出ないといいですね！！

全然！私も何回も聞いちゃってる事ありますから、何も気にしないで下さい！！
２週間くらいと言われています。
そろそろ準備しないとです。。
そうなんです❗️もうこれで出ないことを祈ります💦マーマさんは入院中、行政やお母さんに頼めましたか？
いろいろな心配はたくさんあると思いますが、マーマさんは、マーマさん自身の事を一番に考えて、手術頑張ってくださいね😃
はじめてのママリ🔰さんは手術するときは、どんなリスクがあると説明されましたか？
全身麻酔でしたか？
私は、全身麻酔で術前には、二つのことが同時にできなくなる、くらいだったんですが、実際開けてみると運動神経が近かったのでリハビリが必要かもと言うことでリハビリしました。あと食事が取れなかったので、弱っているだけなのか、手術の後遺症かわからないためリハビリしたのもあります。後、注意力、確認力が落ち、売店への道のりがわからなくなったりしました💦
けれど、元の生活に戻れば脳も使うし、身体も使うので元に戻りましたよ🤗
術後の入院中は脳トレとかしてました笑😹
手術は、12時間かかりました💦終わって目が覚めたら、12時間後でびっくりしました。最初は５.6時間と聞いていました。
取り残しがあったみたいで、術中MR後にもう一度とったみたいですが、想定内の時間ですと言われました💦🤣
私も12時間くらいかかると事前に言われています。
なるほど！
でもリハビリで回復してはいったということですかね？
それは不安だし、辛い事もたくさんあったと思いますが、リハビリで徐々に回復できると聞けると希望になります😭

なんと、今日入院前のPCR検査だったんですけど、昨日の夜から発熱あり熱以外全く症状なかったので謎にコロナではないなと自信があったんですが、まさかの陽性でした！
手術は延期になり、明日以降に日程調整してスケジュール連絡がある予定です。
手術する覚悟をせっかく決めて子供たちにも説明したのに。。
私のタイミングの悪さ💦
そうだったんですねー！まさかのコロナ笑😭
ですです!手術すると、最終動けないので、筋力がおちますし、リハビリが必要です。後、脳トレみたいなのもやらされましたが脳機能が落ちたのか全然できなかったですが、徐々に回復します。
人間は、自分の身体を正常に保とうとする力？があるようで、←漢方薬局さん曰く、
自然治癒力もあるから大丈夫だよ🙆‍♀️とおっしゃってました😊
赤ちゃんは小さいので一緒に入院ですか⁉️また日にちが決まるまでもやもや、心配がありますよね。。。
マーマさんの手術日もうすくまだなー。大丈夫かなー。と私も心配しておりました。
たくさんの情報とご心配頂き。ありがとうございます！
赤ちゃん一緒に入院確認してもらったのですが、女子医大では対応できないと言われました。
なので、一応保育園にも相談して一時保育の枠も確保してもらったんですが。まだ3ヶ月だし、さらには早産だった事もあったり予防接種もあまり行けてなかったこともあり何か感染してしまうと怖いと言う事で。
（そんなこと言いながら私がコロナになってたらって話ですよね。笑）
妹に2週間預かってもらうことになりました。妹も3人女の子がいるので、2週間だけ四姉妹の末っ子になってきてもらいます🥹
そうだったんですね！
いろいろと準備も大変でしたでしょうに。
確かに妹さんには申し訳ないですが、家族に頼るのが一番ですよね🤗
上のお姉ちゃんたちが可愛くてお世話してくれるかもしれませんね^_^
マーマさんは抗がん剤治療は、継続中ですか？私は、服薬が昨日おわりました。
抗がん剤は12クール終わるまで継続と言われています。
クールが終わったと言うことですか？？お疲れ様です🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️
いやいや、まだまだですよー！今回のクールが終わったところでした。手術されると聞いたのでそういう場合も併用されているのかな⁉️の意味でした🤗私も12クールです！！
なるほど！
それとこれとは別のようで、継続です！！
そうなんですね🤗
少しでも今ある腫瘍が小さくなり、手術の後遺症が少ない事を祈っております。
せっかくの、クリスマス、年末時期イヤですね💦😭
また何か聞きたい事なんでもきいてくださいね^_^後、術後はしんどいと思いますが、無事に終わったらメールいただけたら安心します。
私は数日、ICUに入りました💦😭
コロナになってしまうと国の規定で1ヶ月は手術できないそうです。
21日にmrもう一度撮って緊急性が高ければ最短で28日に
そんなに急ぎでなければ年明けになりそうです。
そんな規定があるんですか💦
病院だから&患者さんの免疫力？体力を考えてですかね😊
年明けは年明けでまだ先で不安ですが、Xmas、年末年始は子供達と楽しく過ごせませね^_^🙆‍♀️😊
こんにちは^_^体調いかがですか？
ラミクタールのお薬って朝晩飲んでます？何錠くらい、何時くらいに服薬してますか？よければ教えていただけたらなあと思いまして
飲んで無いです。
今服用しているのは、イーケプラのジェネリックだけです！
あとは頭痛がある時にロキソニンかカロナールかです。
すいません💦間違えて打ってました💦イーケプラでしたね！量はどのくらい、夕は早めに飲んでますか？😊
朝夕で、一回3錠飲んでます。
日によって、ちょっと今日疲れてて痙攣起きそうかな？みたいな日は早めに飲むこともあります。
基本は夕方子供お迎えして赤ちゃんミルクあげて、子供たちお風呂入れてー、ご飯食べさせてってやってると、寝る前になっちゃうことが多いかもです。あ、飲み忘れてた💦みたいな。
ありがとうございます3錠ずつなんですねー😃
寒くなってきたし、疲れやすくなったりしますよねー。
けどマーマさんは、最初以外は発作ないですし、後は検査結果次第で手術日待ちですね🤗
早く日にちがきまりたいですね😊
お疲れ様です😄緊急性が高くなくてよかったですね🥹年越しもみんなで一緒にできますし❗️頑張りましょうね🥹🤗
抗がん剤服用がいつも月末で、私がスタートするタイミング飲み忘れてしまって、26日からだったのに27日からになってしまい、大晦日まで飲まないといけなくなってしまいました。。
今日薬剤師さんに電話してみようかなと思っているのですが、服用後何時間後から食事できるかとか聞いたことありますか？大晦日は分からないですが、起きていることになった場合、どのくらいから食事開始していいのか気になって来ました。笑

あと、飲み物の制限とかって言われてますか？アルコールは飲むつもりは無いんですが、食事を取らない理由が血中濃度が…と書いてあったので、ジュースなどの甘い飲み物もあまりよく無いのかな？と思って来まして。
もし知っていたら教えて頂けると助かります🙏
うちの病院は、私の周期は元々、３０日からだったんですが、年末年始にかかるので1週間ずらしていいよとおっしゃっていただき、年明けからの６日からスタートになりました😃
私は何時間後に食事をとっていいかは聞いた事なく、食後何時間なら飲んでいいか聞いたことがあります。。
その後は寝てしまうので、参考にならずすいません。年末は遅くまで起きたりすると思うので薬剤師さんに聞くのが良さそうですよね🤔
多分空腹時以外に飲めば、その後は規制ないとは思いますが、、、。吐き気とかなければ😃
すいません、ジュースも聞いたことないですが、多分飲む前が重要なんで、大丈夫かと🙆‍♀️一応聞かれましたかね?
飲む前でもジュースとかも飲む人いるしってゆってました😃
聞いてみました！抗がん剤、飲む前は２時間は開けて、飲んだ後は最低１時間空いていれば大丈夫と言われました。飲み物の制限はないと言われましたが、アルコールは控えるように言われました。
今まで食べちゃダメだと我慢していたのに…思ったより緩くて…もっと早く聞けばよかったなーと思いました。
そうなんですね❗️私も知らなかったです❗️私は早々子供と寝るか、９時過ぎには寝ちゃう事が多いので、食べたりしたいとかはなかったんですが、早く知っておきたかったですね🤗😊😆
こんにちは😊私は今日から抗がん剤です。
マーマさんは今日手術ですね☺️
もう始まってしまってますね。。。昨日メッセージ送ろうと思っていたのにバタバタしていて、、、。
頑張ってくださいね🤗👍
一緒にこれからも治療して長く生きましょう💕
再発の場所も病理にかけるんですか？😯
術後1週間経ちました。痛みがひどいし、術後からインフルエンザ発症して今は個室に隔離されています。
出られないし、先生などもあまり入ってきてはいけないみたいで。
20退院目標でしたが、検査も受けられないので、退院延びそうです。
手術お疲れ様でした😃無事に終わって、連絡がきて一安心しました。😄今のところ後遺症は感じますか?
私は最初、ゲーゲー吐いて🤮ましたが、マーマさんは大丈夫でしたか?退院伸びるの、家族が待ち遠しいし、早く会いたいですよね。。コロナからのインフルエンザ、身体しんどいですよね😭どうか無理なさらず😊
私は、年末年始鹿児島→愛知に帰省疲れか、週末はぐったりからの抗がん剤でしたので、結構吐き気?というか、少しムカムカ、胃の調子悪いなーが続きました💦今は服薬終わり、大丈夫ですが、不眠で睡眠薬が手放せないのが不安でもあります。😭
痛いですが、何を訴えても、時間が経つのを待つしかないといわれます。
あくびが1番辛い💦痛みが😂
痛いですよね。私も痛くて痛くて💦
トンカチで頭叩かれている様でした😭
ゆっくり休みます😊
メールが打てる様になってよかったですね🙌😄
こんにちな☺️
インフルエンザは治りましたか?まだ痛みありますかね？
来週からお外は、グンと寒くなりますね。お互い気をつけていきましょう💕
インフルエンザはお薬飲んですぐに落ち着きました。退院後、傷はずっと痛みがあり、経過観察して行く中でまた新たに再発が確認できて、昨日からガンマーナイフ治療開始してます。今日もこれから病院へ行き治療です。
体しんどい。。
休みたい。寝たい。旅行行きたい。。
返信ありがとうございます！
心配しておりました。後遺症はいかがですか？
私も金曜日MRIで、再発があれば、ガンマーナイフ？と言うのがあるんですね！通院も疲れますね💦
私も疲れてます。。。
寝ていたい💦わかります😂
金曜日が少し怖いです😅
ガンマーナイフの放射線と一緒に点滴の抗がん剤も開始しました。
前回よりも副作用は軽いと言われてますが、同じくらいかな？と体感的には思っています。
でもいずれも私は軽い方みたいでだるいなー頭痛がするなーくらいです。吐き気とかはないし、食欲もあるので楽な方かと思われます。
イタチごっこにはなってしまうと言われていますが、これが最後の手段なので。
今同時進行で遺伝子の検査もやってもらっています。
私に合う薬が他にないかなどを調べてもらう検査になるそうです。
たとえば、脳腫瘍だけど、私の遺伝子🧬細胞には乳がんの抗がん剤が効果があるとかそう言った場合もあるそうで、そう言ったことを調べて貰う機関で。ただし、脳腫瘍に使うと国から認定されていない薬の場合、保険適用にならなかったり、海外では使用が認められているけど、日本では未承認など、色んな薬の中で私の遺伝子に効果的な最も最適な薬を調べてもらって、今の治療が効果ない場合は利用を検討する事を視野に入れて調べてもらっています。
ただ、保険適用されないと、かなりの高額になると思うので、現実的に利用できるかなども踏まえての検討になりますが。それ以外では治験なども含まれているようで。
やるかどうかなどは家族との相談の上、慎重に検討すると思いますが、まずは、私の遺伝子に効果がある薬が何かあれば良いなと思っています。今のガンマーナイフと抗がん剤が効果なければもうお手上げ🤷‍♀️なので。。
毎回ビクビクですよね🤣前回再発わかった時はそこまでショックなかったですが、術後、あんなに頑張ったのに、また再発は結構ショックでした。。
再発まだしてないですが、手術私もしたのに再発したらショック受けてしまいます🥲😭
先月の抗がん剤がめちゃくちゃ副作用が初めて出てしまい、死んだように横になってました😅笑
まだ抗がん剤もしてますか❓
今まで出なかったのにいきなりびっくりでした🙀🙀
ごめんなさい🙇‍♀️こちらの文章を読んでいませんでした💦
いろいろ治療されているのですね…。
遺伝子的に効果がある薬があるといいです❗️とてもこれからのためになる情報をありがとうございます😭
マーマさん😭
泣けてきます😭動揺してます💦再発?です。もしかしたらまた手術です。
先生たちと話して、手術するか、来週電話きます…。私何か悪いことしてきたのかな？人生試練ばかりです😱😅😅💦😂
いくつか候補は無いんですか？治療の選択。
手術は嫌ですね💦でも生きるためにやれる事は全部やりたいけど、怖いし、痛いですよね。
また入院も嫌ですよね。

テモダールも飲んでいますが、アバスチンと言う、点滴の抗がん剤も始めました。ガンマーナイフと一緒に。あまり副作用ないと言われているのですが、私は少し湿疹と今まであまりなかった、吐き気まで行きませんが、胃液が上がってくるような感覚があります。
なんとなくだるさ、体調不良。
車酔いのような気持ち悪さも出たり治ったり。
お返事ありがとうございます😭もう死にたいくらい悲しみが消えなかったですが、娘が帰ってきたら生きよう！頑張ろう！今日はお雛祭りだと力が湧きました。そしてマーマさんが教えてくれた治療法を先生に聞いてみます！こんな治療法されている方がいますが、私には効果ないですか?と。
私は、手術か、今のマーマさんと同じ、飲んでいる抗がん剤を長く飲むかしか言われていなくて…。
私的には今抗がん剤を飲んでいても再発しているのに、このままじゃ、再発場所が、広がり続けていく不安しかありません。手術がいいかもですが、本当に怖く痛いし、入院も辛いですよね😭12時間オペとか本当に大きな手術。2回も受けたくないです😭
多分私は、ガンマーナイフ?は放射線ですよね?放射線を当てた場所からの再発なので、もう放射線は当てれないとの事だとお目います😢
マーマさんの再発は、場所が違うとおっしゃってましたよね？最初の場所は抗がん剤と放射線が効いた感じですか?😊
放射線でも違う種類と説明受けました。ピンポイントに消したいところだけにあてると聞きました。新たに再発がポツポツできていて範囲も広いので時間はかかると言われましたが、治療を受ける事を決めました。
なるほどですね❗️
やはり東京女子医科大学は、いろいろな治療法があって、勉強にらなります🙇‍♀️🙇‍♀️マーマさんとコメントしあっていなければわかりませんでした💦😰
ありがとうございます😊
また先生に聞いてみます❗️
昨夜、抗がん剤後、昼間にショックで食べれなかったせいか、お腹が空いてしまい、マーマさんの聞いていただいた情報から1時間後に食べることができました！
それにも、感謝ばかりです。
いろいろな情報ありがとうございます😊
マーマさんは、再発した場所がポツポツあるとおっしゃってましたが、普段の生活に支障はないですか？痺れや、麻痺など？子供ちゃんたちのお世話は、1人でされているのですか?お体キツくないですか❓🥹
うちは1人ですが、体力がなくてお休みの日は、ヘトヘトなります💦😅😅
こんにちは😃GW明けに手術することになりました。💦
手術は嫌で、他の治療がないか聞きましたが、私の年齢、悪性度があまり高くない、他の治療は私の病名では使わなかったりで、取る事が1番最善だそうで。。。場所も幸い右前頭葉なので、左は手術で取れないけど今の場所なら取る方がいいみたいでした…。少し先になるのでドキドキですが、頑張るしかないです🥶🥶😢💪
手術リスクもあるから、なるべくなら使たくないのわかります‼️痛いし、入院いないとだし💦
でもそれが最善ならば✨先生を信じて🙌頑張って下さい！
ありがとうございます！手術までもう少しになりました🥹
先生を信じてがんばります✊
マーマさんは、抗がん剤とガンマーナイフ継続中ですか？遺伝子結果はでましたか？🤗
こんにちは、マーマさんあれからいかがですか？私は手術は無事に終わりましたが、また違う抗がん剤をするため、２週間入院です💦
マーマさんの抗がん剤は通院ですか？
手術お疲れ様でした。
今使っている抗がん剤はアバスチン（点滴）
テモダール。
抗がん剤通院してます。
ありがとうございます。
次は聞いた事がない、プロカルバシンという点滴とピンクリスチンという抗がん剤です。テモダール！とテモゾロミドはおなじですかね、、、それが開発される前にしていた、抗がん剤治療のようです。最初の２週間だけ、入院のようです。マーマさんは、入院してされましたか？副作用いかがですか？吐き気とかないですか？
テモダールとテモゾロミドは同じだったと思います。
手術した後にテモダールと放射線があったので通院は大変だったので、入院にしました。
人によっては入院または通院の方もいるのでどちらでも良いと言われました。ただ帰ってしまうと家の事やら子供の事もやらないといけないし、ゆっくり自分のために休むのは難しかったのと、赤ちゃんを出産してから治療開始だったのですが、赤ちゃんは早産でしたので、入院になるので、その時期はコロナもまだまだ色々厳しく、退院してしまうと面会がなかなかできなくなる事もあり、入院して赤ちゃんにいつでも会えるようにしてもらいました。
吐き気がこわかったのですが、幸い、あまり副作用なく入院中はすごせました。
現在はテモダールの服用が月に一回とアバスチンの点滴を受けに通院していますが、こちらもそこまで幸い副作用なく今のところ効果もあり、MRIでも小さくなっているのが確認できています。
ありがとうございます。
私は放射線の時は通院しましたが、次は強制的に２週間は、入院で様子を見てどうもなければ、8週を1クールとして4クールめどにするようです💦
アバスチンは、元々、副作用がすくないんですかね、、、。
それともマーマさんが副作用出ないタイプなんですかね😃次の点滴治療は、副作用が怖いです💦
今は通院で、赤ちゃんのお世話もある中、大変ではないですか？☺️3人を育てながらの治療尊敬します🧡🧡🧡
腫瘍が小さくなってきてよかったです🧡🧡私は腫瘍はないですが、再発しているので再発予防です🥶
マーマさんこんにちは。私も外来通院の抗がん剤治療をすることに、幸いにも、吐き気は私も今はなく、これからはどうかわかりませんが、問題なく進めれています。マーマさんのお薬と治療法は違いますが、髪の毛って抗がん剤で抜けましたか?💦😢
お久しぶりです！お元気にされていますか?治療は順調ですか?🥹

はじめてのままり · Accepted Answer · 2022-05-04T11:50:00+09:00

はじめてのままり

まずは、お身体大丈夫ですか？

実母が6年前、急に頭痛、嘔吐、喋れなくなり救急搬送。
脳動脈瘤がありました。

江田の横浜新都市脳神経外科です。ここはやはり専門なので説明も詳しく、疑問点などよくお話しを聞いてくれました。

私は経験がないのですが、
脳腫瘍はいつなにがあるか分かりません。
なので、私だったら、、
お腹の赤ちゃんは諦めて
手術を受けて上2人の子どものために生きたいという選択をすると思います。

5月4日

はじめてのままり

私の実母の家系は
祖父母、曽祖母もみんな
腫瘍系を発症しました。
私も3ヶ月に1度、MRIを撮ってます。
- 5月4日
マーマ

ありがとうございます。
設備の整った大学病院を検討していて、いくつか先生と相談して候補を決めて。セカンドオピニオン受けてみる予定です。

今のところ子供はまだ諦める事が出来ず、他の先生の意見も聞いてから結論を出そうと思っています。
ありがとうございます！
- 5月4日

３歳、1歳の男の子がいて、現在妊娠5ヶ月です。3人目は待望の女の子で、…

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