26週で赤ちゃんの心臓に問題があり、大学病院で検査。NIPTは陰性で遺伝子疾患なし。心配だが、同じ経験の方いますか？心臓の異常が見つかり、落ち込んでいます。20週の検査では異常なし。26週で再検査。
26週です。赤ちゃんの心臓に問題があることがわかり、大学病院に行くことになりました。疑いは以下です。
・両大血管右室起始症（DORV
・心臓に穴が開いている
・心臓の形が気になる
NIPTは陰性で遺伝子疾患は絡んでないだろうからとのことで、いずれも今の時点でお産は可能だし、生まれてから手術することで治る、長く生きられないなどない、と言われました。殆ど普通の生活ができるともネット状にはありました。
けど、とてもショックで、この先が不安です😢同じような方いらっしゃいますか？
20週の胎児スクリーニングでも、心臓部分をかなり念入りにエコー技師さんがされていて、結局もう少し先にみることになり、そのときは異常なしで、順調だと言われていました。26週でそのときみれなかったものを見ると言われました。やっぱり異常があったんだと、とても落ち込んでいます(;_;)
- はじめてのママリ🔰(2歳5ヶ月)
コメント
妊婦検診では異常がなく出産し双子の息子がNICUに入り検査したことで2人とも心臓に何箇所か穴が空いてるのがわかりました。
1人は軽症、もう1人は中症でした。中症の子が呼吸が苦しくなり今は薬で抑えてるので普段通りに出来てます
3児ママ
以前先天性心疾患の病棟で看護師をしてました
DORVでオペした子、何人も見ました😊
どの子も根治術してました！たまに何度か手術を分けてしてる子もいましたが、最終的には根治の子が多いです
根治すれば、ほとんど普通の子と同じ生活が可能ですし、気をつけることはありますが…
あとは生まれてきて、DORVのどの型か、とか色々判断することになると思います
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。看護師さんの経験談、とても為になりました。励まされました😭産まれてからの型などもあるのですね。直ぐに大学病院で診て貰えるので、まずは平常心で過ごしたいと思います。
- 3月11日
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とまと🍅
初めまして！検索から失礼します。9月に生まれた娘がDORVだと出生後に分かりました。
初めは大欠損の心室中隔欠損症と言われており、成長していく中でやはり50%以上もう1本の血管が右室に騎乗していそうだと言われて診断名変わりました😭肺動脈狭窄などはないです！
心房に小さい欠損が1つあるけどそれは放っておいても大丈夫なレベルだそうです。が心内修復術の際に一緒に人工パッチを当てて塞いでくれるとの事でした。
質問者さんと同じく、治る、普通に生活ができると書かれており安心するものの、心内修復術後のリスクなど怖くて仕方ないです😭（ちなみに手術は2回で肺動脈絞扼術ののち、体重5.6キロになってから心内修復術になります。肺動脈絞扼術は先日1ヶ月後半で無事に乗り越えてくれました😭）なぜうちの子が？というのと調べすぎてストレスで身体のあちこちが痛くて😭💦
みんな術後はどんな感じでしたか？回復経過など（もちろん個人差あるのは承知です。）- 11月23日
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マユ
検索から失礼します🙇♀️！
子供がDORVで、来月術前カテーテル、6.7月に心内修復術予定です。娘さんその後いかがでしょうか？差し支えなければ、手術やその後の経過など教えていただけますと幸いです。- 4月23日
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はじめてのママリ🔰
質問者です。お気持ちとてもわかります。
うちは生後5日、生後6ヶ月、の2回手術後に生後10ヶ月でカテーテルでした。どれも無事に成功し、今娘はとっても元気です。見た目では何も他の子と変わらないです。今は半年おきの経過観察です。- 4月23日
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マユ
急にお聞きしたにも関わらずご返信くださりありがとうございます！😭手術成功したお話聞けて嬉しいです！！よく頑張りましたね😭✨差し支えなければ、①手術時間②手術後の入院期間③カテーテルの麻酔から覚めたあとの錯乱？せん妄？があったかどうか教えていただけませんか？
- 4月23日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ〜
①6時間と10時間くらいですかね
②1ヶ月弱と2週間
③帰って来た時はちょっと大人しかったくらいで、当日中には元の娘でした
今は医療も発達しており、たくさんの前例があるので、きっと大丈夫ですよ✨私も死ぬほど心配しましたが、今やそんなことも忘れそうです^ ^
無事を祈っています😄- 4月23日
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マユ
お答えくださりありがとうございます！根治術、手術内容的に1ヶ月くらいの入院を覚悟していましたが2週間だったんですね！😳
いろいろ教えてくださりありがとうございます😭✨頑張ってきます！！- 4月23日
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とまと🍅
初めまして！私も横から失礼します！同じく娘がDORVで術前カテーテル検査済みの5月心内修復術です😊
お互い頑張りましょうね！！！- 4月23日
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マユ
はじめまして！コメントありがとうございます😭お仲間で心強いです！！😭
まずはカテーテルお疲れ様でした！👶🏻来月なんですね！不安も多いと思いますが絶対成功します！！頑張りましょうね！✨うちの子も1ヶ月違いでがんばります！！- 4月23日
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とまと🍅
手術は１回ですか？🥺
うちは肺動脈絞扼術して体重増やしてからの心内修復術なので🥺
うちの子生まれるまで心疾患わからなかったので初めは本当不安でした😭😭😭- 4月23日
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マユ
いえ！生後1ヶ月で肺動脈絞扼してます！元々早産で1,900で生まれてて、2,000超えたタイミングで肺動脈絞扼しました！そしていま体重が4,500になったので、来月術前カテーテル、6.7月に心内修復術という流れです！
私も同じような感じです😭急に破水しちゃって大きい病院でエコーしたらわかりました🥹その翌日にはもう帝王切開で生みました💦ほんとに順調に過ごしてたのでびっくりなのと気持ちがついていかず不安で辛かったです😭- 4月23日
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とまと🍅
本当同じ感じですね！！
同じく肺動脈狭窄伴わないDORVですかね😊
うちの子も1ヶ月半でバンディングしました！！
エコーで見つけてもらったんですね！出産前にわかるタイプとわからないタイプがあるみたいですね🥺私母子センターで診てもらっていたのに見つかりませんでした！- 4月23日
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マユ
ですね！
そうです！肺動脈狭窄はないです！✨
そうなんです！行っていた産院では見つけてもらえなかったですけどね💦母子センターでも見つからないんですね、、、😳心臓をきちんとみないとわからないんですかね😭- 4月23日
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。生後にわかることもあるのですね。無事に元気になられることを祈っております(>_<)