生後6ヶ月の娘がウエスト症候群で治療中。発達に不安あり。療育はいつから通うべきか、どこで相談すればいいか知りたい。
生後6ヶ月の時に ウエスト症候群発症しました。
そこから１ヶ月ATCH治療で入院し、退院後2週間して再発してしまいました。
また２回目のATCH治療をする予定です。
娘は治療はじまってからずーっとボーッとしてるし
おもちゃにも興味なくなったり笑わなくなったりしてましたが
2週間毎日ATCH打っていた期間中だけで
そこから2日に1回とかに間隔をあけてから 少しずつ笑うようになって退院する頃には 治療前と同じ発達に戻りました。
もともと寝返り、ずり這い、お座り、等 できません。
今後寝たきりなのかなと不安です。
同じウエスト症候群のお子さんいらっしゃる方で
ここまで成長したよとか ありましたら 教えてください。
ちなみに 療育はいつから 通ったらいいですか？？
そしてどこに相談すればいいんですかね？？😭
- りぃ🧸🤍(生後2ヶ月, 3歳6ヶ月)
はじめてのママリ🔰
うちの次男が遺伝子疾患による乳幼児痙攣で今も薬服用してます。申請時期は3ヶ月nicuで１時間に一回発作があるレベルでした。医師からは寝たきりを覚悟してくださいと言われました。現在来月で3歳になりますが元気に走り回りバスに乗って幼稚園に行っています。発語はないですが意思疎通はだいぶ出来るしとにかく愛嬌がありみんなに愛される可愛い子に育ちました。
発作は薬が効いて一年前に一度のみでありません。今は療育に通いながらゆっくり成長中です。寝返りもおすわりも歩き出しも全てが半年〜一年以上の遅れがありました。
でも確実に成長しましたよ！
現在は歌を歌ったりダンスをしたりと本当に可愛くて仕方ないです笑。
子供の脳や可能性は無限です。楽しんで子育てされてくださいね！
mちゃん
長男がウエストです。
ちょうど一年前入院でACTHをしました。
で、もうすぐ発作が抑制して
一年たちます。
うちの場合、症候性なので最初はACTHも効果ない可能性のほうが高いと
言われましたし、再初もかなり高いと言われていましたが
一年くらい出てません！
症候性、いわゆる脳に異常があるんです。
息子は出産時仮死で生まれたので脳に後遺症が残り
そこからのウエストでした。
脳性麻痺もあります。
まず、ウエストはなぜなったかとかは原因不明のままでしょうか？
それによって今後の発達も変わると思います。
脳に原因がなく、染色体や遺伝子検査も何もなければ
普通に発達する場合が多いですが、
ウエストになると知能にも後遺症を残す場合が多いため
早期発見、早期の治療が必要になります。
うちは、知的にも影響あったみたいです。
知的にも問題があると発達は遅くなります。
うちの場合は寝返りは出来ていて
ウエストになり寝返りが出来なくなりました。
ウエストを抑制し2ヶ月後また寝返りはできるようになりました。
脳性麻痺があるため、まだ腰は座ってないです。
が寝返りでコロコロ移動するようになりました。
おすわりは練習中です。
まず、ウエストの発作があるうちは発達の後退はしてもなかなか
発達しないと思います。。。
ウエスト抑制したあとの発達は
上に書いた部分が問題なければ発達すると思います。
療育はウエストの治療してる病院の先生に相談して
ソーシャルワーカーさん？がいればその方に療育場所を探してもらうみたいな感じで大丈夫と思います！
うちはそれで児童発達支援や療育紹介してもらいました◡̈
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