18トリソミーの疑いの子供を産んだ母親が、心臓手術の選択に悩んでいます。手術をするかどうか決めかねており、同じ経験をした方の意見を求めています。
産まれた子供が18トリソミーの疑いということで、今染色体の検査の結果待ちです。
小児科の担当の先生は、特徴的な身体からそうだろうとのことでした。妊娠中は特に指摘されることなく、ただ胎児の体重の伸びが少なく、やや小さめだねと毎回言われていましたがそれ以外は指摘されませんでした。
産まれてから思いもしなかった18トリソミーの疑いということで、毎日これからのことや子供のことが心配でたまりません。
動脈管開存症、心室中隔欠損の病気がありますが、今のところ呼吸も安定し、問題なく過ごせているようです。
今後、心不全になりやすくなる傾向になっていくそうですが、動脈管を縛る手術をするかしないかで悩んでいるところです。頑張って産まれてきてくれた小さな身体を傷つけてしまうことや、苦痛を伴わせてしまうこと。
親として手術して楽にさせてあげることが子供のためなのか悩んでも決められません。
18トリソミーの子供を産んだ方に質問ですが、病気は違えど手術する、しないの選択をどう決めたのか教えていただきたいです。
- はじめてのママリ🔰(3歳2ヶ月, 5歳7ヶ月)
コメント
あゆり
異常があるのは心臓だけでしょうか？
もしかしたら18トリソミーではないかもしれないし染色体の結果が出てから考えても良いのではないでしょうか？
うちはお腹の中に居るうちに18トリソミーを疑われ産まれて検査したら違う染色体異常でしたが色々あり手術を希望しています。
確かに悩みますが病院が遠い為に安全に家に連れて帰る為に頑張って貰おうと思ってます。
miituyosi
私の一番下の子どもも産まれてから18トリソミーと分かりました。
妊娠中は同じく小さめとは言われてましたが、特になにも言われず・・・
産まれてから分かり、どうしていいのかあたまが真っ白になったのを、覚えています。
娘も動脈管開存症があり、生後20日で手術しました。
手術すごく悩みましたが、娘に生きてほしい(親のエゴかもしれませんが･･･)との思いから決めました。
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
心臓だけではなく、小脳低形成やその他にも18トリソミーに当てはまることが沢山あり担当の先生はほぼ18トリソミー確定だろうとのことでした。
動脈管開存症の手術はできそうですが、心室中隔欠損の手術は体重が増えないとできないようで、動脈管の姑息術しか今のところはできないとのことでその手術をしたから成功とも限らない、良くなりどのくらい生きられるのかはわからないと言われてしまい、初めは手術する方向で考えていましたが、悩んでしまっていまして。
あゆり
ほぼ確定と言われてしまうと迷いますね。
私はお腹のなかで心室中隔欠損などわかり時間もなかったので手術希望で心臓手術可能な病院で出産しましたが迷う気持ちわかります。
少しでも生きて欲しい！お家で一緒に過ごしたいと治療希望を即決しましたが今になって良かったのか？考えてます。
県外のNICUに１人だし手術出来るまで大きくなるかもわからない。
色々と検索魔になりましたが手術をする事で生存期間は増えると論文などでてます。
今は色々と調べる事も出来るし18っこの会などもあるので調べたり考えたり正解はないと思いますが納得できる方法を選べるといいですね。
うちは症例が少なすぎて、どうなるかわからないので、とりあえずは治療を頑張って貰おうと思います。
さぴ🐭
横からすみません💦
何の染色体異常だったのでしょうか？うちもいま検査結果待ちで…見た目からどのトリソミーかわからないと言われてます。
はじめてのママリ🔰
わかります、とてもお気持ちわかります。なにが正解なのかわからないですよね。私も検索してあれこれ考えますが、なにが息子にとっていいのかが考えるほどわからなくなります。
同じトリソミーの親御さんに聞くと、やはり親である私達が決めたことがどんな選択であれ正解だと教えてくれました。でも、子供の命を自分の選択で左右されると思うと悩んでも答えが出ません。
小さく産まれたので、心室中隔欠損の穴の手術はまだまだ先なので、そこまで持つかもわからない状況なので、動脈管の手術をしても苦痛の方が大きかったら…と思うと、手術せずに生命力にかけて、と思う気持ちもあります。
症例がないと更に不安ですよね。