お子さんの頭蓋骨縫合早期癒合症について相談です。息子の頭囲成長が緩やかで、大泉門が閉じている状況。手術や発達について情報をお願いします。

はじめてのママリ🔰

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  ぽち

  既にインスタやアメブロは調べました💦
  が、息子と同じ症状の子はいなく、癒合症の投稿自体も少なくあまり参考になりませんでした…
  気になる方にはDMしています。

  • 1月1日

はじめてのママリ🔰

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  ぽち

  こんにちは！
  1月の検診で座って測ったら前回より伸びていたのでまた様子見で明日が検診です💦
  
  頭の形的に発達にすぐに影響が出るような癒合の疑いではないのでCTの被曝や、仮に癒合症だったところで体力や輸血の必要性などを考えるとすぐに手術にはならないので診断を急がない、みたいな感じで💦
  発達に遅れなく、ほんと微々たるものですが頭囲の成長を見られまだ曲線内なので大丈夫、みたいな感じで💦
  これで明日もまた経過観察なら病院を変えようと思っています💦

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね。本当心配すぎますよね。。
  おでこに縦に骨は出てますか？？

  • 2月23日
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  ぽち

  三角蓋ではないのでおでこには出ていないです！
  冠状縫合なのでこめかみ？にカチューシャのように盛り上がりがあります。
  写真で見ると分かりづらいですが💦

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  うちは前にも同じようなものがあります！

  • 2月23日
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  ぽち

  前にある三角蓋は程度によって発達に影響があるので受診してみてください😭
  
  息子は三角蓋ではないのでおでこはツルツルですがカチューシャのようなリッジぽい骨の出方と極度の絶壁です😢
  リッジも絶壁も冠状縫合の症状に当てはまっています💦
  ほんと、不安ですよね…親としては疑いあるならすぐCTを撮って欲しいです。
  でもすぐCTを撮るほど疑いが濃いわけではなく医師には経過観察と言われて…
  1月で成長していなければCTでしたが微妙に大きくなっていて。
  動くし測る人によっても誤差が出るから様子見と。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  下に返事してしまいました！

  • 2月23日
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  ぽち

  絶壁度で言うと重度でした💦

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  うちもかなりです！
  よっとかもしれません！

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  もっとかもしれません！！

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  メチャメチャ心配ですよね😭
  明日なんて言われるんでしょあかね！
  異常なく育ってほしいです😭

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  大仙門って閉じるとどーなりますか？

  • 2月23日
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  ぽち

  普通は1歳〜1歳半で閉じるんです。
  個人差がすごくて6ヶ月で閉じる子もいれば2歳で閉じる子もいます。
  が、早く閉じると脳の成長を妨げる可能性があるので問題です💦

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  髪が多くてわからなくて…
  今の今まで、気にした事がなかったんです💦
  触ってわかりますか？

  • 2月24日
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  ぽち

  触って分かると思います！
  息子は閉じてるので触っても分からないですが😂
  検診で必ず確認される項目なので言われていなければ問題ないかと！

  • 2月24日
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  はじめてのママリ🔰

  ぽちさんのお子さんも発達に異常もないですよね！
  早く閉じてしまった事によってこれからずーっと何もないことを祈りながら生活、とってもしんどいですが、頑張りましょう😭

  • 2月24日
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  ぽち

  その後どうですか？
  セカンドオピニオンで受診したら6ヶ月で大泉門が閉じた時点で癒合症の疑いでCTを撮るべき子どもと言われてしまいました😅
  閉じるのも早いし頭の形も見てわかるほど歪とのことでした。
  発達指数的には良好なので今の所問題ないのでCTの結果次第と言われました💦

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  そーなんですか！？
  不安すぎますよね😭💦
  でも、発達も遅くないんですよね！
  9ヶ月で発達に問題なければ大丈夫な可能性全然あるみたいです！
  でも、小学校6年生まで心配は拭えないみたいで、長いですよね💦
  ６ヶ月で大仙門閉まっても今10歳で元気に普通な子も全然いるみたいです！
  発達に異常があるのは元々持ったものの確率の方が高くて、でも、頭のスペースの問題も否定できなくて、もぅ祈るしかないみたいな感じですよね😭
  
  手術すれば良くなる根拠もあまりないらしく、良くなっても少しみたいで、その違いでハイリスクな手術はすごく不安ですよね！
  
  CTはいつですか？

  • 3月8日
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  ぽち

  息子の閉じた時期の速さを例えると「100人いて1番2番の速さ」と言われて😅
  正常な子もいればそうじゃない可能性もあるので医師としては要注意で見ていく必要があると判断するのが妥当だそうです。
  
  今のところDQ全領域120あったのでこのまま発達に影響なければいいのですが…
  とりあえず11日にCTで頭蓋骨の癒合や圧迫の有無、脳室の広さなど調べることになりました！
  手術も危険と隣り合わせですし、何より執刀してくれる先生が全国的にほぼいないのでもし癒合症なら今後についてまた話し合いみたいです💦
  とりあえず癒合症ではないことを祈って11日に行ってみます💦

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですか！？
  その確率すごく不安煽りますね😭💦
  でも、ほんと手術はしたくないですよね。。
  私は、今日たんこぶ作ってしまい、また凹んでます…
  もぅ小学校6年生までってどんな長い道のり不安と戦うんだって感じですよね！
  なぜ私たちにその試練を与えたんだか、意味があるんですかね？
  何があっても愛する覚悟を持たせるためですかね。
  悩みが深くなりますw

  • 3月8日
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  ぽち

  前頭縫合癒合症でした！

  • 3月11日
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  はじめてのママリ🔰

  でも発達に問題ない事も全然あるんですよね？

  • 3月11日
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  ぽち

  程度によっては問題ないこともあるみたいですね💦

  • 3月11日
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  はじめてのママリ🔰

  ぽちさんのお子さん今なにも気になる事ないですよね！
  だからその可能性ありますよね！

  • 3月12日
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  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです☺️
  その後どうですか？

  • 8月4日
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  ぽち

  お久しぶりです！
  あれから経過観察を4月、7月として今のところ指圧痕も見られず手術なしの診断です。
  また3〜6ヶ月ごとに検査を受けて影響が出始めたら即手術、そうでなければ3歳くらいまで様子見ます。
  現在のところDQも115程度あるので運動面も精神面も良好すぎる発達で月齢以上でした！
  発語だけ伸び悩んでいるので1歳6ヶ月で発語が伸びていなければ言葉のトレーニングに通う予定です。

  • 8月6日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね😂✨
  頭の形や、月齢、状況すべて同じなので、なんだか安心です😊
  もぅ歩きましたか？
  うちはヨチヨチです！
  言葉は全然まだです！
  バイバイも、指差しもします！
  お互い実はどの子たちより優秀だといいですね！
  誰よりも心配した分、思いっきり笑える日が来たらいいです❤️

  • 8月7日
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  ぽち

  不安ですよね😭
  やっぱり大泉門と前頭縫合はガッツリ閉じているのでいつか影響が出そうで怖いです💦
  
  歩くのはガッツリ歩きます！
  11ヶ月で歩き始め今は小走りするので追いかけるのがやっとな感じです😱
  バイバイも指差しも「○○はどれ？」の指差しにも答えられるので言葉こそ出ないけど意思疎通は取れています👍
  このまま問題なく育ってほしいものです😭

  • 8月7日
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  はじめてのママリ🔰

  すごく早いですね！
  大泉門閉じるの早かったんでしたっけ？
  これで大丈夫ならそれらがあまり関係ないってみんな安心させられますね✨
  頭の形はどーですか？

  • 8月7日
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  ぽち

  大泉門は6ヶ月の時点で完全に閉じていました💦
  1ヶ月の時は閉じていなかったのですが…
  
  今のところ影響がないので早く閉じたけど関係ないかもね〜で経過観察しています！
  頭の形は相変わらずおでこが小さく尖って後頭部がぺっちゃんこで三角です😅

  • 8月8日
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  はじめてのママリ🔰

  うちも全く同じ頭の形です！w
  だから、ぽちさんとは報告し合いたいです☺️
  
  うちも今日ハイハイする事をやめ始めました！
  
  次一言でもなにか単語が言えたら報告するので、ぽちさんも教えてください✨
  
  単語パパママとか、同じ文字並べるやつ以外で👍

  • 8月8日
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  ぽち

  息子は歩くし小走りしますがわざとハイハイして楽しんだりしていますよ😌
  
  ほんと、発語だけは心配なので様子見ていきたいです💦

  • 8月9日
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  はじめてのママリ🔰

  まだ出なくて当たり前なので、あと4ヶ月ですね！
  お互い不安ですが見守りましょ！

  • 8月9日