5ヶ月の娘がモロー反射のような症状を示し、心配して病院に行ったが異常なし。症状が増えてきてウエスト症候群を心配し、再度病院への相談を考えている。
生後5ヶ月(生後4ヶ月)になる娘が、3ヶ月頃に必ず夜の仮眠の起きたあとにモロー反射のような 手足が引っ張られるような症状が2回ほどではじめて気になっていたのですが 1日に1回程度、2.3日連続でみられましたがその後しばらく見られなかったのでモロー反射なのかなと思ってました。
それがここ1週間前にまた同じ症状がではじめて 気になったので病院にいきました。動画をとっていたので見せて 発達面に関しての問診のみでしたが 先生にはよく笑うし目も終えてるし力も入るし 発達面に関しては特に今の所異常もないと言われました。様子みてもいいかもとのことで帰宅しました。
しかし、帰宅してから 今日まで 今まて夜の仮眠の起きたあとにしか見られなかったのが 起きてる時間の間や ミルク飲んでるとき、眠い時、昼寝の寝起き、など 日に日に回数が増えてきて 本人も嫌なのか ビクってなるたびに泣いてます。
調べてみると ウエスト症候群と出てきたので心配で、また来週病院にいくつもりでいます。
お子さんが同じ症状みられた方、
ウエスト症候群と心配していたが、異常なしだった方
ウエスト症候群と診断された方
症状、経緯などよければ教えてください。
- りぃ🧸🤍(1歳6ヶ月, 4歳9ヶ月)
コメント
pinkama
息子がもう少しで4ヶ月になるという頃、モロー反射のような動きが連続していて怖くなり、受診しました。
脳波の検査までしましたが問題なし、その後も特に問題なく成長しています。
夜寝る前に10回くらい連続してビクッとなって、泣いて、あやしていたら寝たのですが、怖くて動画を撮って病院に行きました。
一度気になると、全部怪しい気がしてきてしまって、毎回動画を撮っていました。
かかりつけからの紹介で、発達専門の先生に診てもらいましたが、4ヶ月頃だと、不随意運動がまだ残っているので、そういう動きがあってもおかしくないですよ、と言われました。あと、ウエストだと目の動きに特徴があるらしいので、そこも問題なさそうですねと言っていただきました。
とても心配ですよね。脳波の検査もしてもらえるなら、しておいた方がいいと思います。お母さんの安心のために。不安なままでは子育ても辛いですよね。
はじめてのママリ🔰
その後の様子はどうですか？😭3ヶ月検診の娘が同じ様子で心配しています。
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りぃ🧸🤍
すごく回答遅れてしまってすみません、
その後、日に日に発作らしきもの(モロー反射のようなもの)の回数が増え、最終的にピクっとなったあと目の位置が上を向いていて本人も嫌なのかなるたびに泣いていました。その時点でウエストだなと確信し、すぐに病院受診し、たまたまその時は小児てんかん専門の先生の診察ですぐに脳波の検査を受けウエスト症候群と診断されました。
不安な気持ちを与えてしまってすみません(;_;)
先生も言われましたが発作かどうかは結局脳波検査をしないとはっきり分からない、診断も出せないとのこと。
ちなみにどれくらいの頻度でありますか？？？- 10月1日
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はじめてのママリ🔰
過去の投稿に失礼します💦
生後3ヶ月の子が疑いで、検査します。
りぃさんのお子さんが生後3ヶ月の時にみられた発作はモローだったのでしょうか？
それともその頃からウエストの発作が出ていたのでしょうか？
もし可能でしたらその後の経過も教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い致します🙇♀️- 2月24日
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りぃ🧸🤍
いえその時から発症していた可能性あるねと医師から言われました💦
診断を受けたのは生後6ヶ月、すぐにACTH治療行い、3日ほどで発作は消失しました、、が治療から2週間ほどで再発。最初は服薬の増量で様子見てましたが変わらずまた2度目のACTH治療行いました（前回より最大量）打った日から発作は消失しました！そこから収まってはいましたが発見、治療が遅かったせいかウエストではないてんかん発作（ぼーっとする）が見られていて今は服薬でなんとか発作落ち着いてます。
疑いで、ウエストじゃないといいですね😭😭- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
追加で質問させて頂きたいのですが💦
現在の知能や運動面はいかがでしょうか？
調べると退行がみられるとかあるのですが、お子さんは退行はみられましたか？
検査は脳波を一回のみで確定されたのでしょうか？
質問ばかりして申し訳ありません💦- 2月25日
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りぃ🧸🤍
発症してからは特に発達の退行は特にありませんでした！
不安にさせてしまったら申し訳ないですが
現在今4歳ですが知的面は1歳前後くらいです。運動面はこれは持病とは関係ないかもですが元々足が湾曲になってしまっていてなのかまだ歩けません。装具を使用して療育にてリハビリ行ってます！それもあってかいまはつかまり立ち、伝い歩きまでできます。
診断された当初は寝たきり笑わないかも出来ないことが多くなるって言われていましたが、保育園や療育に通い出してから 周りの刺激がよかったのかよく笑うし自分でご飯食べられるようにもなって、真似っ子も上手で、言葉は話せないけど少し簡単な単語は理解できるようになっています。子供の成長は無限大です！！！
脳波1回のみで確定しました！
ウエストだったらすぐ脳波でわかるそうです！- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます😭
医師から退行は1〜2ヶ月後に起こると言われ、脳波も検査の前後で発作がなければ異常が出ないと言われました。
たまたま異常なしの結果がでてしまったら手遅れになってしまうのではないかと不安になってしまいました💦
来週、検査なのですがドキドキします。
でも、頑張ってきます。
りぃ🧸🤍さんはお子さんのご病気を受け入れるのに時間かかりましたか？- 2月25日
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りぃ🧸🤍
でもうちは早い段階から発症していたので退行しているかどうかあまり気づかなかったですwww0歳の頃は発達は平均並みでした！！！1歳すぎてからやっぱり発達に影響してるなと感じましたw
そうなんですか？！先生によって違うんですかね、、もうウエストだったら発作があるないに関わらず脳波にでると言われました！再発あったときとしばらく発作が落ち着いている時の脳波を見させて頂きましたが全然違いました！
今のところお母さんからみてお子さんは発作に感じますか？
時間かかりましたね、、、自分を責めましたし、なんでうちの子なんだと。- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
うちはもうすぐ4ヶ月の子です。
もしうちも発症していたら同じ時期になりますね。
首座りはいつでしたか？
うちはまだです💦
他の方も脳波をとれば一発でわかる！と言われたと言ってました。
医師によって言うことが違うので困りますよね💦
今回、1件目の小児科ではモロー反射！ウエストだったら抱きつく発作だから！と言われ、納得いかず、2件目の小児科に行って紹介状を書いてもらい大学病院受診し検査となりました。
しばらく発作が落ちついてた時の脳波でも正常な脳波の波形にはならないのでしょうか？
寝起きと眠い時に両手を広げ床に勢いよく叩きつけるという動作を繰り返してました。
驚いた顔をしてました。- 2月25日
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りぃ🧸🤍
首座りは4ヶ月すぎたくらいでした！
医師によっていうことが違うの困りますよね•́ω•̀)
そうだったんですね🥲1番は検査してもらうことで発作が発作じゃないかはっきりするので検査できることになってよかったです🥲1番はウエストでないことを祈りますが、、、しかしうちの子が発症した当初は情報共有の為SNS上で探してみましたがあまりいませんでした。が今は結構いて、、なぜ？っていうくらい増えてる印象です、。
発作がない（落ち着いてる）ときは正常な脳波でした！多少の乱れはありましたがウエストの脳波は全然見られませんでした！
繰り返す←が気になりますね(´･_･`)
うちの子も驚いてなる度に泣いていました。また回数が増えていく事に強さは増し、発作がなったあとは目の焦点が上向いてました←もうこの時点で発作だと確信しました😢- 2月28日
りぃ🧸🤍
詳しく教えていただきありがとうございます！
なにも問題なくてよかったですね！その後はそういった症状はおさまりましたか？？
やっぱり脳波検査したほうが安心ですよね。先生にももし増えるようだったら脳波、CT撮った方がいいかなと言われたので行ってみます！
pinkama
治りました。寝返りができるようになったり、おもちゃに手を伸ばすようになったり、少しずつ自分の意思で動けるようになってきて、消えていきました。
脳波の検査自体は赤ちゃんの頭にセンサーペタペタ貼って、寝ている間波形取るだけなので、そこまで負担にならなかったです。やってもらえるならやっておいた方が、お母さんも安心できていいですね！
りぃ🧸🤍
よかったですね😢💓💓💓
ちなみにどれくらいの頻度でなってましたか？？
治ったのはどれくらいで治りました？？😭 質問多くてすみません😭
そうなんですね！！！なかには入院して検査するって人もみかけたんですけど入院しました？？
検査はしてほしいです。それでなにもなければないで安心ですし もしウエストだったら早くに治療できたらいいなと思ってます。
優しいお言葉ありがとうございます😭
pinkama
気にしすぎてたのもあるかもしれないですが、少なくとも週に3回くらいはありました。昼寝のタイミングでなってたのを含めるともっとあったと思います。
脳波取ってからはあまり気にならなくなったので、はっきりとは覚えてないですね…1ヶ月とかかなと。それくらいの時期にちょうどパラシュート反射が出てきて、ウエストの発作かと思って焦りましたが、大丈夫なやつでした。