膠原病の病気をお持ちの方居ますか?娘は2か月前に全身性エリテマトーデ…
膠原病の病気をお持ちの方居ますか？
娘は2か月前に全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群と診断され検査と治療の為数日前まで3週間入院をしてました。
娘の症状としては主に発疹で後は疲れやすさがあるかな？という感じです。
臓器への病変はループス腎炎2型とのことでした。
ただ尿には蛋白等数値が出てないので軽度とのことでした。
この病気は小児期での発症は珍しいですがそれに加え6歳未満での発症はとても稀なようで事例もあまり無いみたいです。
数日前に退院して今はプレドニン15mmとセルセプトを飲んでます。
娘には発疹や疲れやすさ以外の症状は今はありませんが、ステロイドを服用していてもこれから症状がどんどん増える事はありえるのでしょうか？？
- ぱ(3歳6ヶ月, 7歳)
みーママ
私の母方の祖母、叔母、従姉妹、母が膠原病系の病気を持っています。
酷な話になりますが、祖母の場合は薬を服用する期間が長かった為血管が脆くなり小さい脳梗塞を何度も起こした事で50歳で記憶障害が出始めたました。
叔母と母は薬の服用をしなければ進行が早まり日常生活すら厳しくなると言われています。
従姉妹も16歳で発症し、そこから薬を飲み続け、かなり苦労しています。薬を飲んでいるから妊娠は厳しいだろうと言われています。
膠原病は色々な種類があり、私もあまり詳しくないので、膠原病だから絶対こうだとは断言できませんが…
ただ、薬を服用することで進行を遅らせたり、症状を緩和したり今後は医療も発達し、いつかは治せる病気になればいいと思っています。
病気にとって1番良くないのがストレスです。
母も従姉妹も過度なストレスが原因で発症しました。
まだ娘さんも小さいので症状が増えるのか減るのかは分かりませんが、少しでも良くなる事を願います。
私も膠原病の因子を持っているのでもちろん娘達にも可能性が無いとは言えません…。
質問の答えになってなくてすみません💦
とても身近な病気だったのでコメントさせて頂きました💦
不快な思いをさせてしまっていたらすみません…
はじめてのママリ🔰
10代後半でシェーグレン症候群と診断されました。
私も検査と治療のために3週間ほど入院しました。
当時の主な症状は、発熱、発疹、関節痛、倦怠感などで、私もプレドニンやセルセプトを飲んでいましたよ☺️
おかげさまで現在は特に何の症状も感じていません！薬もどんどん減量し、妊娠可能なものに変更し、無事に出産も出来ました！！
当時、私の母もとても心配していましたので、ぱさんの心境を考えると胸が苦しくなります😭娘さんもまだ小さいですし、不安ですよね。
全身性エリテマトーデスのことは詳しくないし、病気も個人差があるので、簡単に大丈夫だよとは言えないですが、私は薬を飲んで不自由なく生活できています！
娘さんの症状が少しずつでもよくなっていきますように！
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