口唇口蓋裂のお子さんを持つママ達への質問です。手術後、お姉ちゃんお兄ちゃんに病気をどう伝えたか教えてください。
口唇口蓋裂のお子さんをお持ちのママ達に質問です
先日帝王切開で二人目を出産しました🧸💕
妊娠中、出産間近になって初めて口唇口蓋裂の可能性を指摘されました。
初めて聞いた日も前日のエコー検査で断定された日も直ぐには前向きに受け止められず沢山泣きました。
が、手術室で「はじめまして」をしたとき口元の傷にはとらわれず、何てかわいい子が生まれてきてくれたんだろう、この子とこれから一緒に頑張っていこう！いっぱい笑って過ごそう！と初めて前向きに考えられました。
ただ4歳の娘にはなんて伝えようかなと‥
少し物分りもある年齢だけにそこだけが少し悩みどころです。
上のお子さんがいらっしゃる方はお姉ちゃんお兄ちゃんに病気のことをなんと伝えましたか？
良ければ参考にさせてください🌱✨
- ちびママ(生後10ヶ月, 2歳6ヶ月, 6歳)
コメント
ままり
私自身が口蓋裂（口唇裂はありませんでした）、
子供にも遺伝で子供も口蓋裂で生まれました！
娘にきょうだいはおらずあまり参考にならないかもしれませんが💦
私は娘が今の年になって娘に病気のことを聞かれたときは、まずどんな病気なのか説明して、
でも人間1人1人性格や顔など違うように、同じ人間なんかいないんだから、普通とか普通じゃないとかそんなことは思わなくていい、恥ずかしことも何もない、自分らしく元気に育ってくれたらそれだけで十分、でもこれから嫌なことを言われることや嫌な思いすることがあるかもしれない。（私自身もやっぱ多少あったので、、）
そんな時はそのいじわる言ってきた子に、
人間はみんな顔も性格も違うんだからね！同じ人間なんていないんだからね！って逆に胸張って言うてやればいいって言ってます笑
4歳のお子さんなら、ちゃんと説明聞いて理解してくれると思いますので、ちびママさんの思いをそのまま伝えたらきっと伝わると思います😌
口唇口蓋裂も何も恥ずかしくはない、その子の個性です。
その子の個性を肯定的に説明できれば、娘さんの捉え方もまた違ってくるんじゃないかな？と思います😌
なんか文章とかうまく言えずすいません😓
maa
次女が口唇口蓋裂です。
うまれてからずっと入院中なので、長女は写真でしかみれてませんが、、
最初は「変な顔〜」と言ってましたね、、
悪気はないんだろうけど、やっぱ顔が違うとそう判断するみたいで…
だからといって嫌いとも言わずしつこく言わず、、
今では可愛い〜早く会いたいな〜てずっと言ってます😌
最初の印象はびっくりするかもですが、、
見慣れたら大丈夫かと思いますよ。
今は、手術もできると聞きますし！
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ちびママ
返信が大変遅くなってしまってごめんなさい。
そしてご返信ありがとうございます🌿
長期入院をされているんですね。
子供は素直な思いを口に出しますよね、でも本当にそれって悪気はなくて‥それだけに「かわいい〜」って言葉がとっても嬉しいですね🥰
ご姉妹が一日でも早く会える日を願っております。
手術が出来る治せる病気だから大丈夫だよ、と先生方にも家族にも励まされ一歩ずつ前向きな気持ちになれています。
温かいお言葉ありがとうございました🌞- 11月4日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちは長男が口唇口蓋裂で、ダウン症もあってNICUに長いこといたので、初対面は5ヶ月過ぎでした。
口については特に気にせず、可愛い、可愛い！！で来ました。
手術も終わっていて、口唇裂、口蓋裂は終わり、顎裂(歯茎)はやらなくても良さそうなくらい綺麗になりました😘
口唇口蓋裂だけなら手術で治ります。合併症(心疾患など)と言われるものがなければ気にする事はないですよ😊
うちはダウン症もあったりしたので手術が遅かったりしましたが、今では口唇口蓋裂だったの？ってくらい綺麗に治っています。
口唇裂の手術をしてくださった先生が、自画自賛するくらいに綺麗にしてもらいました。
周りの子達には、もし何か聞かれたら、お腹の中にいる時からお口に怪我をして生まれてきたんだよ。でも手術で治すんだよって話してました。
今は4歳で、見た目が1歳半くらいにしか見えない為、いつまで赤ちゃんなの？歩かないの？と聞かれた時期がありましたが、その時はダウン症はゆっくり成長するんだとみんなに教えてあげてねと言っています。
親としては不安がない訳では無いですが、ゆっくり成長を見守れて嬉しいですよ😊
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ちびママ
ご返信頂いていたのにも関わらず、全く気付かず日が経ってしまってごめんなさい。
改めて温かいお言葉ありがとうございます。
先日先生に詳しく教えて頂いたのですが我が家は口唇裂と顎裂があるものの口蓋裂は微妙なところということでした。
わたしが上の子に何と説明すべきか悩んでいたところ、わたしが入院中実母が同じように「お腹の中で怪我しちゃったから、病院の先生に今度治してもらうんだよ」と説明してくれていたようで我が家はそのまま行く予定です🌱✨
我が子は本当に特別で愛しい存在ですよね！
皆さんのお話しを聞いてわたしも一歩ずつ前進していくことが出来そうです。
本当にありがとうございます😇- 11月14日
まめちゃんママ
三男が口唇口顎裂で生まれてきました。
しかも、長男も次男も立ち合った出産の生まれてきてからわかったパターンです^ - ^
長男（当時年長）最初びっくりしてました‼️
次男（当時年少）可愛い‼️可愛い😍連呼してました。
ペンギンさんみたいにクチバシみたいに唇や歯茎が盛り上がって？いたので、これはこれで可愛いねー❤️でも手術したらキレイになるんだよー❗️と私達は言っていて❤️
退院後長男も小さい赤ちゃんに母性が出たのか、メロメロで寝かしつけたりしてくれました^ - ^
保育園の送り迎えで連れて行ってた時も、周りの子からなんでテープ貼ってるの❓と聞かれ、元気すぎてお腹の中で怪我しちゃったんだ❤️だからだよ❤️と言ってました^ - ^
ちびママ
ご返信ありがとうございます🌱✨
ままりさんのお言葉がとっても温かくてついつい涙が溢れました。
病気のこと、退院まで私自身がもっとよく知らないといけないと思いました。
何よりこんなにかわいい赤ちゃんがまたひとりお家に来てくれたこと、治る病気であることなど前向きに伝えていけたらと思います。
本当にありがとうございます🥺💛
ままり
ちびママさんの言うとおり、口蓋裂も口唇裂も手術すれば治る病院です😌✨
授乳では鼻から出たりすることもあるし、吐き戻すことだってある、思うように飲んでくれなくてつらくなることもあると思います。正直私も授乳の時期が一番つらかったです🥲（専用の哺乳瓶でミルク飲ませてましたが、めちゃくちゃ時間かかり、もうミルクの時間がかなり苦痛でした😭）それでも子供はすくすく育ってくれてるし、その苦痛だったミルクの時間も今では懐かしい思い出です😂
口蓋裂だから、口唇裂だから、「〜だからできない」ってことはないと思います！
うちの子は口蓋裂だけでしたが、ストローは手術で穴塞ぐまでは無理でしょうと言われていましたが、1歳なるくらいからストローで水ぶくぶくする遊びとかを少しずつさせていたら、いつの間にかストローも吸えるようになっていました😊✨主治医の先生にもびっくりされました笑
私はそれをきっかけに、子供の可能性って無限大なんだな〜って改めて思えるようになりました😊
ちびママさんのお子さんもたくさんの無限大な可能性を持っています🥰
つらいこともあるかもしれませんが、子供はそれを乗り越える力をもってると私は思いますし、その子供の笑顔を見るだけで親である私達も頑張れると思います😌
口唇裂、口蓋裂ともに完治までは長くはなりますが、お互い頑張りましょう😊✨
（ちなみにうちは口蓋裂の影響で受け口になっているので、矯正歯科にも通っていて、歯並びとか全てが終わるのはだいたい高校生くらいと言われています👏🏻）
長々とすいません🙇♀️💦