なんで健康に産んであげられなかったんだろう、ごめんね。骨髄移植しなくちゃいけないのかな。

姉妹ママ(22)

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  おいも

  しんどいですよね😢
  子供に伝わってると思いつつもつい面会の時には泣きそうになってしまいます😢出来るだけ早く退院できるように祈るしかないですね(:_;)

  • 10月17日

はじめてのママリ🔰

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  おいも

  子供は分かるってなにがですか？😣

  • 10月17日
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  はじめてのママリ🔰

  悲しんでたらわかると思いますよって事です。
  頑張ってください🥲

  • 10月17日
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  おいも

  そうですよね(´･_･`)伝わりますよね、、。

  • 10月17日

ままりん

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  おいも

  本当ですね！
  生きてくれていたらそれだけでいいですよね。ありがとうございます(:_;)

  • 10月17日

つきみ

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  おいも

  コメントありがとうございます。実は我が子も難病でして、、検査中の鳴き声もつらいですよね。助けてあげたいのに待ってることしかできない。
  
  すっごいわかります！
  本当綺麗事！そんなうまく考えられないですよね。そんなことどうでもいいから変わってあげたい。
  
  今コロナの影響で付き添い入院ができなくて、夜は大丈夫かな。と常に不安で眠れず食欲も出ない毎日です(:_;)

  • 10月17日
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  つきみ

  自分が何もしてあげられないのが不甲斐ないしもどかしいし、本当に無力だなぁと思います🥲
  小さい身体で検査を頑張ってる姿を見ると涙がでますよね。
  
  コロナも憎いですよね！
  うちは3回入院しましたが、毎回感染者が下降気味の時だったので付き添い入院できました。
  側に居ても不安なのに付き添いできないなんて不安で不安でしょうがないですよね😭
  看護師さんも頻繁には来てくれませんし😭
  ままりんごさんもどうか無理なさらずお身体に気をつけてくださいね

  • 10月17日
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  おいも

  本当に無力ですよね。普通しなくていいような怖い思いを何度もさせてしまって息子に申し訳なさすぎて、、
  
  コロナ勘弁してほしいですね😞
  看護師がそばに入れない間はいつもベッドに縛り付けられた状態になっているんですけど、それがかわいそうでかわいそうで。
  
  今も、ちゃんと寝れてるかな泣いてないかなと不安な日々です(:_;)

  • 10月17日

想✩

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  おいも

  すみません遅くなりました今気づきました😭
  
  自分のこと責めますよね(:_;)
  はい、いまも入院中です。
  本当にがんばってくれてます😢

  • 11月6日

はじめてのママリ

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  おいも

  コメントありがとうございます！
  差し支えなければなんのご病気だったかきいてもいいですか？
  私の子は免疫不全です。
  
  今も熱があがってしまっていて。
  もう入院３ヵ月になるのに、なかなか下がり切らなくて(:_;)
  
  １歳５ヵ月だと少し早めですよね？
  お子さん、本当よくがんばりましたね！元気になったみたいで私もすごくうれしいです✨

  • 11月6日
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  はじめてのママリ

  娘は再生不良性貧血という病気でした😞
  熱は本当に心配ですよね…3ヶ月になるとは長いですね？
  長期入院はいろいろな面で家族みんなが辛いですよね。
  
  骨髄移植は決まりなのですか？😞

  • 11月7日
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  おいも

  再生不良貧血、きいたことあります。
  完治してほんっとうによかったです(:_;)
  
  
  息子は、この病気を根治させるにはいつか必ず骨盤移植をしなくてはいけないのですが、まだ体重も少なくてできるならもう少し待ちたいみたいです(´･_･`)
  
  なんにせよ今もその病気特有の腸炎が出てしまっていたりするのでそれをよくしなくちゃいけなくて。
  今は絶食とステロイド治療しています(:_;)

  • 11月7日
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  はじめてのママリ

  そうなんですね…
  いつか必ずというのも、先を考える毎日で辛いですよね…ままりんごさん大丈夫ですか。
  私もこの掲示板で何回か質問したんですが骨髄移植されたという情報がほとんどなく困ってました😞
  
  すみません、移植した日は1歳10ヶ月でした💦体重は9キロくらいでした。血球が骨髄で上手く造られない病気なので、できるだけ早く移植しないと毎週輸血しなければならないというような状態でして😞
  
  家もはじめはステロイド治療しました。副作用怖いですよね。
  なにか質問などあれば遠慮なくしてくださいね。思っていることを吐き出すでも！！！

  • 11月7日
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  おいも

  ありがとうございます😭😭😭
  
  いま、ステロイドを使ってるので感染症になりやすいみたいで、落ち着いてた熱がまたぶり返してしまって(:_;)ですが検査をしてもどこも異常がなくって、、、。
  
  はじめてのママリさんも不安でしたよね。ほんっっっとうによかった(:_;)元気になってくれてほんっっっとうに！うれしい！！！
  
  抗がん剤もよくがんばりましたね😢
  
  絶食しているのと怖いことたくさんされるのとそれなのに面会４時間しかできなかったのとで本人のメンタルが今本当におかしくなってしまったのか本当に元気なくて。。全く笑わないんです(:_;)早く退院させてあげたい。

  • 11月7日
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  はじめてのママリ

  娘のこと、気遣ってくださりありがとうございます😭
  
  検査してもどこも異常ないのに熱っですよね💦原因不明の状態。
  娘もはじめなかなか病名がつかなくて先生たちも首を傾げているときがあって。そのときが1番ドキドキしていたかもしれません。　
  娘は絶食は経験してません😭辛すぎますね。体重も落ちていきますよね。付き添いはできない状態ですか？
  
  血圧測定、精密検査、採血、心電図…もう全てがこんなに小さい子に…って胸が痛くなりますよね。
  
  娘も笑わなくなった時期ありました。病棟保育士さんに、かなり助けられました😭

  • 11月7日
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  はじめてのママリ

  すみません💦↑誤字ばかりでした😞
  
  検査してもどこも異常ないのに熱が出るって不安ですよね💦
  
  です🙇‍♂️

  • 11月7日
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  おいも

  そうなんです。
  持病はあるけどそっちは問題ないみたいで、じゃあなんで熱が出るんだろうって、、、。不安です。
  付き添いできなかったんですが、おとといからやっと個室が空いて付き添いしております✨
  
  本当ですよね。
  なんでこんなことさせなくちゃいけないんだろう、変わってあげたい、健康に産んであげられなくて本当にごめん。そんなことばかり思っています(:_;)
  体重、ものすごく減ってしまって。
  早くごはんを食べさせてあげたい。
  
  
  退院してからはわらうようになりましたか？(:_;)

  • 11月7日
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  はじめてのママリ

  付き添いお疲れ様です。お子様の近くに居ることができてなによりですがやっぱり大変だと思います😞お母さんも休めるときに休んで下さいね！
  
  娘は無菌室にいる1ヶ月笑わなくなりましたが、そこを出て病院の売店に行ったりお友達と遊ぶ時間がでにてからは元気に笑うようになりました！！環境が変われば絶対大丈夫ですよ☺️✨お母さんも近くに来てくれましたし☺️

  • 11月8日