神奈川県横浜市在住でもうすぐ8ヶ月になる男の子がいます。少し長くな…
神奈川県横浜市在住でもうすぐ8ヶ月になる男の子がいます。
少し長くなってしまいますが、、、
いままで体力にだけは自信があり
妊娠後期もウォーキングなどしてました。
妊娠中も尿蛋白、血圧共に問題なく出産できました。
産後1ヶ月健診で尿蛋白3+。
最初は先生も悪露が混ざると尿蛋白出やすいから
また1ヶ月後とのことでした。
そして、また1ヶ月後悪露がおさまってからも3+。
また1ヶ月後も3+。
産後3ヶ月から4ヶ月頃いきなり体重が15kg減。
母乳は出なくなってしまい、完ミに。
産後4ヶ月の診察で体重のことを話したところ、
甲状腺の検査をすることに。。。(高校生の時一度甲状腺で通院していた為。)
その日のうちに甲状腺の機能があがってることがわかり内分泌科に。
バセドウ病の疑い有りで後日再検査に。
その後の検査でバセドウ病ではなく、橋本病ベースの甲状腺が破壊されてしまう一時的なものでした。
その間にも、産後5ヶ月尿蛋白は変わらずで
産婦人科から腎臓内科へ受診を切り替えることになりました。
その頃体重の半分は元に戻っていました。
産後6ヶ月半頃、家で体重を計ると4kg減。
その数日後、腎臓内科を受診したときにさらに3kg減。
血液検査では自己免疫疾患ということがわかり、尿蛋白は変わらずでている為、腎生検をすることがあるかもしれないと説明されました。
そして、1週間前。
詳しい血液検査で、シューグレン症候群の疑いがあることがわかりました。
ただ、シューグレン症候群と腎臓の関係性が不明な為、
来月膠原病リウマチ科を受診することに。
尿蛋白は変わらずで、腎生検をするに達している量も出ていましたが、小さい子どももいて入院を要する腎生検は最終手段にしたいとのことから、蓄尿をし本当にこの量の尿蛋白が出ているか調べることになりました。
そして今に至ります。
正直医療費、病院までの交通費バカにならないです。
再就職し、保育園入れたらいいなと思っていましたがこのような状況では職場にも迷惑をかけてしまうだろうと断念しました。
体も思うように動かず、体力はとても自分とは思えないほど落ち、ハイハイやつかまり立ちをしてる息子を追いかけるのも精一杯。
主人は大きな長男タイプで、協力的な姿は産後2ヶ月から薄れ、いまではほとんど何もしません。
病気のことを話してもいまいちわからないらしく、治せるものは治しなよ!みたいな感じです。
最近、胃と背中に時々激痛が走り動くこともできなかったり、手がガタガタ震えてしまったり、もう何が何だかわかりません。
症状を言うたび、違う科の受診が増えて医療費が増えていくのが怖くて何も言えません。
いままでみたいに、支援センターに遊びに連れて行くのも辛くて中々行けず、息子にも申し訳ないと思っています。
体力に自信あった上とても無力感がでてしまい、本当に辛くて泣きたくなります。
また、共働きできず家計に負担をかけてしまっていることも嫌で嫌で仕方ないです。
同じような病気や、相談施設など知っている方いたら教えていただきたいです。
長くなり申し訳ありません。
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- perapera(7歳, 8歳)
コメント
スーヒー
とても心配です。
お辛いですよね。。
病気は一人で治すものではないと私は思います。
家族に頼りましょう!
たくさん話して子どもを見てもらったりと助けてもらいましょう。
それから、お子さんのためにも病院ではひとつ残らず症状を伝えてください。
peraperaさんが必要な人がいます!その人たちのためにも病気を治してくださいね…
医療費控除は、交通費も含め年に10万越えると1割位戻ってきます。
あと、保険とか入っていたらそれもおりるか、、こうゆうことを旦那様にやってもらってください!
それから、相談窓口調べてみました☆
・よりそいホットライン
通話料無料
・いのちの電話
毎月10日のみ、無料
・こころの健康相談統一ダイアル
通話料のみ
ぜひ相談してみてください(^^)
色々と長い文を作ったのに消えてしまい簡単になってしまいましたが、とにかく無理はせず、お子さんのために治すように頑張ってくださいね☆
(^ω^)y
少し話はズレてしまうのですが...
私も腎生検経験者です。入院自体は1週間以内で、腎生検翌日からは多少の痛みがあるもののいつも通りに動けていました。一時保育を使い、帰宅後は親に見てもらったり、病院によっては個室だとお子さんの面会もできるはずなので、早めに腎生検をしてはっきりさせた方が気持ち的にも身体的にも取り返しのつかないことになるよりもいいのではないかと思いました( ; ; )病院がお子さんの面会が可能であれば、夜だけ家族の方に見ていただければなんとかなると思います...!
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perapera
コメントありがとうございます。
一時保育は金額が高いのと、誰も時間内に迎えに行けないので諦めました。
面会のことは聞いてみたいと思います!
ありがとうございます- 9月29日
ゴロぽん
わたし自身が腎臓病です。
腎生検して精密検査しました。ANCA関連糸球体腎炎&IgA腎症でした。体重の激減はないですが、血尿とタンパク尿があります。
まず特定疾患かどうか審査してもらいましょう。これしないと、医療費ヤバイです。
診査の結果、そうなら医療証を発行してもらいましょう。
そうすると所得に応じて月の支払額の上限額が決まります。わたしはパート国保だったので月の上限5000円でした。
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perapera
コメントありがとうございます。
医療証などがあるのですね。調べてみます。
ありがとうございます!- 9月29日
perapera
コメントありがとうございます。
2世帯で1階に私の母と祖母が住んでいるのですが、仕事から帰ってくると息子とはよく遊んでくれたりします。
保険は数ヶ月前に家族で加入しようとしたら私だけ通院が理由で加入できず、そしたら母が私の小さい頃から医療保険をかけてくれていたみたいで、4ヶ月前くらいから名義変更と契約内容の確認をお願いしているのですが未だに何もやってくれず、まだ大丈夫でしょ?みたいな感じで、、、
限度額申請の書類や市の子育てサポートシステムの書類は、主人が私が寝てるうちに片付け捨ててしまったので私がやるしかなさそうです。。。
相談窓口たくさんあるのですね!
ありがとうございます。
時間あるときに相談してみたいと思います。ありがとうございます。