今調べ物をしていたら、ムコ多糖症という病気の名前を初めて見ました。…
今調べ物をしていたら、ムコ多糖症という病気の名前を初めて見ました。その中に、蒙古斑が多い、お腹の膨らみが気になるというのがあり、うちの娘は、蒙古斑がお尻から背中中央辺りと、うっすら足首や手首に小さいものがあり、お腹も少し膨らんではいます。
でも、蒙古斑も、お腹の膨らみも、これが普通なのかと思っていました。
蒙古斑って、普通、お尻のみにできるんですか？足首や手首は異所性だというのは存じております。
お腹も、小さい子って、ガリガリではない限り、膨らんでないんですかね？
この病気の他の症状はないのですが、この2点だけ共通していたので、少し焦っています。
- tomtom(2歳10ヶ月, 4歳8ヶ月)
コメント
ママリ
ムコ多糖症についてあまり詳しくはないのですが、代謝異常ですよね？
ムコ多糖のお腹の膨らみは脾臓腫からくるものなので、いわゆる幼児体型のお腹ぽんぽんな感じとは違います。
あとは、顔の特徴とか太眉とか多毛とかあったと思います。そのような特徴やその他症状がなければ違うと思います。
娘もお尻中央～腰全体に蒙古斑あります。あと肩にも。お腹はよく食べるのでぽんぽこりんです笑
ピロ
身体中に蒙古斑がある娘がいます。我が子は検査をすすめられました。
ムコ多糖症は、専門の方ですと、見た目で分かるようです。
また、尿検査で1ヶ月程度で結果がでます。
どうしてもでしたら、大きい病院に紹介状を書いてもらって、検査してもらうといいですよ。
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tomtom
ありがとうございます😊
蒙古斑の他に、ムコ多糖症に当てはまる症状はありましたか？
検査の結果、どうでしたか？- 9月9日
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ピロ
我が子は他にも色々ありまして、元から総合病院に通っています。
そこで、判定基準の半分くらい当てはまるということで、検査になりました。
泣きながらの尿検査&1ヶ月程の検査待ちの結果 何もありませんでした。- 9月9日
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tomtom
そうだったのですね💦よくがんばりましたね😭
- 9月9日
tomtom
最後の2行、同じですね😀
他の症状はないものの、蒙古斑が特に急に気になってしまい…
でも、同じような子は結構見たことがあるので、普通だと思っていて。
蒙古斑は、最初の頃より、薄くなってきましたか？
ママリ
赤ちゃんの頃よりは多少薄くなったようには思います。ただ、もともとそんなに濃くはっきりとはしていませんでした。
肩のは変わらずです。女の子だし将来気になるだろうなと、そこはかわいそうに思います😰
tomtom
なるほど！
大半は3歳頃までには消えるようですが、中には残る子もいるみたいですね。うちも娘なので、消えて欲しいです…。
今度予防接種の時に、小児科で聞いてみようと思います💦
ありがとうございました😊