一歳4ヶ月の子供が僧帽弁逆流と診断されました。先生は軽度で様子見で大丈夫と説明。同じ経験の方や将来の不安について知りたい。
一歳4ヶ月です。今日心臓で僧帽弁逆流があるのがわかりました。ですが先生は、普通寄りの軽度だからまた3ヶ月後に見て、大丈夫そうなら半年に一回とかの検診かな、、みたいな感じだったのですが、同じようにお子さんが僧帽弁逆流があると言われた方いますか？
またご自身がそうに小さい頃言われたとかこの病気？について知っている方いましたらよろしくお願いします。
先生からは病気とは言わないとも言われたり、、様子見で大丈夫と言った感じだったのですが将来大丈夫かな、、とか不安で仕方ありません。よろしくお願い致します。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ママりん
病名は違いますが、私と次男が先天性心疾患です。
私は生後すぐから急変してしまう中1までずっと、半年に一度ぐらいのペースで健診を受けてました。
体育も普通にしてました。
中２の秋頃に急に悪くなっており手術を受けました。
そして3つの心疾患を持って生まれた次男は、1歳になってすぐにバルーン治療を受けて、昨日の検査でまた違う心臓の箇所の狭窄が徐々に進行してきていると言われ、１０月末にまた更に進行しているようなら年内に手術と言われました。
なので、主様のお子様の場合、手術するまでには至っていない極軽度なんだと思います。
徐々に進行していっていると宣告された次男でさえ、もう一度検査してから、、、なので、先生のおっしゃる通りそこまで心配いらないかと思います。
と言われましても、今日診断されたんですもの、とても不安ですよね。
とりあえず今は先生のお言葉を信じて過ごされるしかないです。
私からのアドバイスと言ったら偉そうに聞こえちゃうかもですが、心疾患の赤ちゃんの場合、やはり泣くことで心臓に負担がかかってしまうので、あまり長時間泣かせっぱなしにしないように、親御さんは気をつけた方が良いかと思います。
あーお
次男が僧帽弁閉鎖不全症です。双子だったのでNICUのある大きな病院で産みました。
妊娠中から心臓の血流が気になると指摘されていたので出生後すぐに診断がつきました。
うちの子は「軽度〜中等度、どっちかというと軽度寄り」といわれ、2歳までは半年に一回、それ以降は一年に一度経過観察の為に受診しています。
心電図、心エコー、胸部レントゲンの検査の結果から、今は心臓に負担は無さそうな感じです。運動や食事にも制限はありません。
ネットで情報を集めようと思っても、小型犬に多い病気なのでそちらの情報ばかりですよね...
-
はじめてのママリ🔰
通知が来ず、気がつきませんでした😢
遅くなってしまい本当にすみません😢
同じ方がいて話を聞けてとてもありがたいです😔
今はどうでしょうか？
先生からは何か話などされましたか？
将来の事とか言われた事があればお聞きしたいです😔
将来が不安で仕方ないです、、
毎日病んでしまい辛いです。
本当にネット調べてもよく出てこなくて、、不安になるばかりです😢- 11月16日
-
あーお
心臓に負担はかかって無さそうと先生から言われている通り、他の兄弟と同じように元気に走り回っています☺️
息子のケースですが、
逆流は軽度で短期的に悪化することは無さそうだけど、この先5年、10年と長期的に逆流が増えないか定期検診で検査して行きましょう、と最初に説明されました📝
進行が進むと風邪を引きやすくなったり、肺高血圧になって動悸息切れ等の症状が出てくるかもしれません、とも聞いてます。そうなると薬を飲んだり、弁を治す手術をしたりするそうです。
「今の所大丈夫です」と言われても、今は元気でも将来は！？って心配になりますよね😢
検診の際に、不安なことなど先生にしっかり聞くことをおすすめします！！次の診察まで、また不安な時を過ごすのは辛いです...😣💦- 11月17日
-
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
うちの子も軽度なのですがやはり時間が経って悪化する事もあるんですかね😔
もし悪化しても弁を治す手術をすれば命には関わるような病気ではないのでしょうか？
将来悪化しても治しさえすれば日々は普通に過ごせるのでしょうか？😭
そこが心配です💦
次の時はたくさん聞こうと思います😔
毎日考えすぎて辛いです😢- 11月17日
-
はじめてのママリ🔰
あと1つ付け足しですみません💦
僧帽弁の逆流で調べるとやはり犬が出てくるのですが人間には珍しいのでしょうか？
あと、犬の説明を見るとすご進行が早い、死亡するなど書かれていますが、、
同じ病気でも犬と人間は違うから全く違うものだと思っていいのでしょうか？💦犬の説明見てたら怖くて😓- 11月17日
-
あーお
自然に良くなることは難しいと聞いてますので、いずれは何らかの症状が出てくると覚悟しています。
その「いずれは」がいつ来るかは個人差あることなのでわかりませんが...💦5年、10年、20年経った時に今の医療よりも進化していることを願ってます🥲
加齢に伴う後天性の弁膜症の方の闘病記も参考にしてみてはいかがでしょうか🥺手術後元気に過ごされてる方もたくさんいらっしゃいますよ！
あまり思い詰めないようにしてくださいね😣- 11月18日
-
あーお
犬🐕と人🚶♀️では、平均寿命の長さや心臓のサイズの違いで進行等に関係があるのでしょうか🤔？私もよくわかりません💦
何故大型犬より小型犬の方が発症率が高いのかも気になります。
話が逸れてしまい申し訳ありません😓- 11月18日
-
はじめてのママリ🔰
症状とは例えば息苦しさとかですかね？💦
子供のうちは気が付かない場合はどうしたらいいのですかね？😢
今の医療でも治療はできるけど何十年後にもっと発展していれば手術しないで治せるとかなってたらいいです😢
手術すれば普通の生活を送れるということですよね？😢
心配性でどうしても病んでしまって、、
本当に辛いですね😞- 11月18日
-
はじめてのママリ🔰
犬とは違いますよね💦
そうだったら先生も言いますよね😢- 11月18日
はじめてのママリ🔰
遅くなってしまい申し訳ありません😢
通知が来なくて気が付きませんでした、、
詳しく教えて頂きありがとうございます😭
ママりんさんも心臓病とのことですが出産などは特に問題ないでしょうか？
娘なので将来も不安です😔
毎日毎日病んで辛い日々です、、
将来が不安です、、
ママりん
いえいえ！大丈夫ですよ☺️
出産は全く問題なかったですよ！
というのも、長男のときは初産だったので、無痛分娩を勧められたのですが、硬膜外麻酔が怖いのと、それをしたところで痛みはあると聞かされ、それだったらおもいっきり痛い方がいい！という、ぶっ飛んだ考えに至りまして😂
その同意書に最後までサインをせずに、陣痛を待ったという少々問題児な妊婦でありました。
が、7時間の分娩所要時間でしたが全く何も問題なく、産後6日で退院しました！
次男のときも経膣分娩で出産しました！
私よりも重い心疾患の子はみんな帝王切開で出産してますし、そんなに出産に関しては心配しなくていいんじゃないかなと思います。
私も大動脈弁の上が逆流してるみたいですが、それが原因でしんどいとかは全くないので☺️
はじめてのママリ🔰
色々と教えて頂きありがとうございます😢
そうだったのですね😢
将来どうなってしまうのかが心配でした、、
でも進行しても早めに手術したりすれば命に関わる事なく長生きできますよね？😢
逆に早く見つかったから経過を見れて悪化すれば手術で治せるし、、とも考えました😢
それでも不安はつきませんが😔
ママりんさんは中学2年生の時の手術以来は特に体調に変化ないですか？
検診はどのくらいのペースでしょうか？
色々と質問すみません😢