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妊娠・出産

口唇口蓋裂のお子さまを持つママさん。お願いです。励ましのお言葉を私…

口唇口蓋裂のお子さまを持つママさん。
お願いです。励ましのお言葉を私にください(。>д<)


第2子妊娠中で今21週目です。この4月で35歳になりました。
21週0日に中期の超音波精密検査をやったところ
口唇裂が見つかりました。

去年の11月に稽留流産を経験して、それから授かれた子です。
流産を経験したからなのか口唇裂と言われても、結構そのときは冷静な自分がいて、特に取り乱すこともなく家に帰って主人に報告しました。
それからこどもの口唇口蓋裂の本を購入したりして
絶対きれいに治してあげようという思いでした。
勿論今もそうです。

ですが昨日、ネットでも口唇口蓋裂の治療とかを調べていたのですが、『口唇口蓋裂 ダウン症』などという検索ワードとかを見つけてしまし、急に怖くなりました。


私自身出産の時は35歳ですし、(受精したときはギリギリ34歳)リスクは少なからずある。
ダウン症だけでなく、口唇口蓋裂の子は他にも合併症のリスクもあったりするので、すごく不安が襲ってきて、泣いたりしてしまいました。

21週の精密検査では口唇裂以外の異常はありませんでした。
でも全ての赤ちゃんに言えることだとは思うのですが、産まれてくるまでわからない。


支離滅裂な文章になってすみません。
妊娠中に口唇裂を指摘されたママさん。
厚かましいですが、前向きになれるよう
励ましのお言葉をお願い致します!

またご自分のエピソードもふまえ、口唇口蓋裂は大変なこともあるけど、大丈夫だよー!というような
お言葉もいただければありがたいです!

よろしくお願い致します!

コメント

ゆあ

兄がそうです!
しかも2年前に初めて知りました😳!
やはり滑舌は多少悪いてますが、全く私生活で困ったことないですよ!!
親は可哀想で写真全く撮ってあげられなかったと若干の悔やんでました😭

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    コメントありがとうございます!

    お兄様がそうだったんですね!
    でもお兄様が子供の頃の時代の治療でも綺麗になってるのなら、今ならほんとに綺麗に治るんでしょうね!

    私も写真は気になってたのですが、手術も生後3ヶ月の頃になると思うので、生後半年くらいにはある程度見た目は綺麗になってるかなーと思うので、写真はいっぱい撮っておこうと思います!

    ありがとうございました!

    • 8月9日
はじめてのママリ🔰

はじめまして。
29歳の2人の女の子のママです👩

私の話ではなく母の話なので誠に申し訳ないのですが…💦

私の弟が口唇口蓋裂でした。
母が42歳の時の子で20週〜23週あたりのエコー検査でわかりました。
他に特になにも指摘もなかったみたいです。
生まれてから 染色異常もなく
ただただ、唇の形成がうまくいかなかったみたいでした。
母はお腹の中の弟に
大丈夫だよ、なにも心配ないから元気に生まれておいで。
とずっと声をかけていたのを覚えています。
口唇裂は手術ですごく綺麗になります!


今は大学一年生で格闘技もやってるくらい元気です✨


thk様のお心配な気持ち
すごくわかります。
私も現在第三子妊娠中ですが
脈絡叢嚢胞を指摘され
経過観察中です💦

生まれてみないとわからないのでどうする事もできませんよね。

悩まないで、と言われても
悩むのが妊娠ですよね🤰
ただ、悩んで解決するわけではないので悩むのは少しでもやめよう!と私は思うようにしました😊
それでも少しは考えたりもしますが、、、笑💦

少しでもthk様のお力添えになれれば嬉しいです。

  • * thk *

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    コメントありがとうございます!

    いえいえ💦
    ご家族のご経験でもありがたいです!

    弟様が口唇口蓋裂だったけど、合併症何もなかったんですね❗️
    少し救われました😭

    ほんとに、口唇口蓋裂は頑張って治してあげるから、他の合併症だけはどうか罹患していないでと願うばかりです。

    実は妊娠14週目に軽度の妊娠糖尿病にもなってしまい、それが原因なんじゃないかと自分を責めてしまってます。
    勿論医師からはその可能性はほとんどないと言ってもらえましたが。。
    夕食作ってる間もやっぱり考えてしまって、溜まってたものが溢れたかのように大泣きしてました。

    はじめてのママリさんも脈絡そう嚢胞の指摘があったんですね💦
    染色体異常の可能性があるってなると、ほんと悩むなと言われても悩んでしまいますよね。
    でもでも自然と消えることがほとんどのようなので、きっと綺麗に消えてくれます‼️
    私も願ってますね❗️

    案ずるが産むがやすしとはいいますが、あと4ヶ月ほどこのモヤモヤな気持ちのままでいるのが結構きついです😭

    もうすべて分かるエコーがあればいいのに。。

    • 8月9日
amimi

従姉妹が口唇口蓋裂です。
何回か手術はありましたが、その都度キレイになっていき今は言われないとわかりません。滑舌は少し悪いですが気になりませんよ😀
友人の子どもも口蓋裂ですが、2人ともダウン症ではないですし、口唇口蓋裂以外は何も合併症ありません✨
不安ですよね!何も言われてなくてもあれこれ心配してしまうのに余計にだと思います。
でも口唇口蓋裂は直ります!従姉妹は手術のたびに子ども病院に入院していましたが、よそのお子さんなのに涙が出るくらい頑張ってる子どもたちいっぱいいます!親がしてあげられること全てして産まれてくる赤ちゃんを守ってあげましょう✨

  • * thk *

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    コメントありがとうございます!

    amimi様の御言葉に涙が出るくらい安心しました。

    もう口唇口蓋裂はある程度受け入れはできてるので(勿論不安ではありますが)綺麗に治してやるーという気持ちではいるのですが、他に合併症まであったら、もうほんと立ち直れるかどうかわかりません。
    特にダウン症とかだったら私には育てていく自信なんてないです。

    とにかく今は目の前のことを淡々とこなして、無事に産んであげれるようにがんばるしかないと思うので、不安になりながらでもできることをやっていきたいと思います!

    • 8月9日
チキン南蛮

こんばんは、上のお子さんも、妊娠中のお子さんも、年齢が近くて勝手にthkさんに親近感を抱いてしまいました😊
私も先週、お腹の子が口唇口蓋裂と診断されました。聞いたときはショックでしたが、thkさんと同じく今はだいぶ受け入れられるようになりました!
お医者さま曰く、合併症のある子より、口唇口蓋裂単独の子の方が多いらしいです。
今の技術だと、言われても分からないくらい綺麗になるし、滑舌も訓練してもらえるのできっと大丈夫です!経験談ではなくごめんなさい、でもこの1週間で私が集めた生の情報(保育園の先生や市、保健センターの方、お医者さまの話)を集約するとこうなります!

口唇口蓋裂は生まれてみないと程度が分からないので、ほんとモヤモヤしますよね。
私も気分が上がったり下がったり、忙しいです笑
我が家は通院が多くなりそうだということで、車の購入を検討し始めました!😁

  • * thk *

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    返信が遅くなってしまって申し訳ありません。

    心強いコメントありがとうございます😩✨

    ほんと、上の子も下の子も月齢一緒くらいですね‼️
    ちなみにうちも今のところ下の子は女の子だろうと言われています😊

    合併症がある子の方が少ないとお医者様は言われてたんですね❗️
    ほんとに、口唇口蓋裂は頑張って治してあげるから、他の合併症だけは勘弁してほしいってほんと思いますよね💦

    ネットを見るのは良くないと思いつつ、ついつい見てしまって、ダウン症とかそういうのも見かけたりしてほんと気分が落ち込んだりしていました。

    でも口唇口蓋裂の子だけでなく、赤ちゃん誰にでも何かのリスクはあったりしますし、今でも切迫で苦しんでる人や高血圧症候群や早産で苦しんでる人など、ほんといろいろいると思うと、辛いのは自分だけじゃないよなーとも思ったり。

    お互いの赤ちゃんが口唇口蓋裂だけで他は異常なく元気に産まれてきますように✨

    • 8月10日
はじめてのママリ🔰

うちの子も口唇口蓋裂で、
その発覚後に羊水過多にもなって調べたらダウン症と出てきて出産まで常に不安でした。

ですが合併症なく産まれてきてくれました✨

第二子の時はその時が本当に不安だったので胎児ドッグを手厚めにやりました。
ダウンとの関連性を聞きましたが
口唇裂だからなるわけではない、関連性はないから今までに指摘されていないなら心配しないでと言われました。

  • * thk *

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    返信が遅くなってしまって申し訳ありません。
    心強いコメントありがとうございます‼️

    羊水過多になってしまったら余計怖いですよね💦
    ダウン症じゃなくて、口唇口蓋裂のある子は羊水を飲み込むことが難しい場合があるみたいで、それが過多になる原因みたいですね💦
    ほんとに、染色体異常の疾患じゃなくてよかったですね‼️

    私の赤ちゃんもほんとに口唇口蓋裂だけで済んでほしいと願うばかりです。
    ほんと産むまでこのモヤモヤが続くの辛いですよね。
    乗り越えてきたあまさけ様をほんと尊敬します😣✨

    口唇口蓋裂とダウン症は関連性がないのですね。
    ほんとネットだといろいろ情報がありすぎて困惑しますし、見てはダメと思っててもついつい調べてしまって一喜一憂しちゃってます。

    今は長男がなんの問題もなくすくすく育って笑ってくれてる姿に救われてます。
    塞ぎこんでないで、息子との二人きりの時間を大切にして、過ごしていきたいと思います!

    • 8月10日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ネット検索魔なのわかります😭私も疲れ果てるまで検索しちゃって、無駄に色んな知識だけ増えて自分を自分で陥れてました。
    そしたら医者に、今日から検索するのを一切やめなさい、それがあなたへの処方!と言われて辞めたら本当に凄く楽になりました。前向きに出産臨めましたよ🥺

    上のお子さんもきっと良いお兄ちゃんになってくれると思います✨
    早くママの心が休まりますように😊

    • 8月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ちなみに私も尿糖&血糖が毎回高く、妊娠糖尿病まではいきませんでしたが、再検査しました。
    その時もそのせいなのではと自分を責めて、出産するまで一口もお菓子食べれなくなっちゃいました。
    でも本当結果、全然関係なかったなと今では思います!!!笑

    すみません、他の方へのコメントを拝見して状況が似ていたので✊
    少しでもお気持ちが軽くなれば😺✨

    • 8月11日
Ren

30wで口唇口蓋裂と心臓に違和感があると指摘されました!
31歳で娘を出産しましたが、結果的には口唇口蓋裂でした。娘は左側完全口唇口蓋裂で顎裂もあります。

私も妊娠中に「口唇口蓋裂 ダウン症」何回も調べました。心臓も怪しいと指摘されていたため、尚更不安でした。最悪な考えですが、「中絶」というキーワードが頭をよぎったこともあります。(実際は中絶できる週数ではないですが💦)
出産後何があっても対応できるようにと、大学病院へ転院までしました。

帝王切開で生まれた瞬間は「お口割れてるけどかわいいー!」って発言したみたいです☺️(その後麻酔で眠ったため覚えてません😅)
写真は隠さずに撮ってます、とっても可愛いですよ❤️
ただ外出時保育園送迎などは、テープ貼ってフード被せてます💦やっぱり初めて見た人はびっくりしますし💦

そんな娘も2週間後に口唇裂手術です!いよいよと言う気持ちと、この口が見れなくなるのかという複雑な気持ちです☺️
thkさんも今すごく不安でしょうが、一緒に頑張りましょう!☺️

はじめてのママリ🔰

初めまして!✨
うちの息子も口唇口蓋裂で産まれ、現在4ヶ月です。口唇口蓋裂を指摘された時は私も検索しまくり産まれてくるまで合併症の心配をしていました。でも口唇口蓋裂だけで合併症はありませんでした!どんなお顔か心配になるかと思いますが我が子はどんなお顔でもナンバーワンです!笑
通院も多いですし手術等痛い思いをさせるのが心苦しいですが💦インスタグラム等見てみてください!!沢山の方が手術した後やする前を載せてくれていてすごく参考になりますよ😌母親としての気持ちも共感出来たりするので気持ちも楽になります🙌長々と失礼しました🙇‍♀️

ぽち🔰

私は長年歯科で勤めてました。口唇口蓋裂で小さい頃からお子さんが治療に来られてました。でも大きくなるにつれ、何回か手術を受けられてもう全くわからないくらいキレイになられてましたよ!
口唇口蓋裂だったとは思えないくらいわからなかったです。。
今の医療の技術はすごいなぁーって思いました!!

ネットで検索すればするほど、落ち込むワードが出てくるのであまりまともに受け止めないほうがイイですよ。
私も不妊治療してたときに、いろいろネットで調べてましたが、調べれば調べるほど落ち込むワードがたくさん出てきて泣いたりしてました。。
でも、いろいろ検索される気持ちもわかります!
でも精密検査で異常なかった赤ちゃんを信じてあげましょ✨

こう

私は1人目のとき30週で口唇口蓋裂と診断されました。
そこから色々調べて、落ち込むこともありましたが、悩んだところでどうにもならない!と思い、割り切っていました。
比較的深い口唇裂がエコーでみえたのでこれくらい深いと口蓋裂もあるだろう、とのことでしたが、口唇裂と顎裂のみでした。

手術は3ヶ月の時に終えていて
次は小学生のときに顎裂の手術をする予定です。


産まれて0日から本当に可愛くて、写真もたくさん撮ってます!

鼻がまだ左右対称ではないですが、
口唇裂だったことは言わないとわからないくらい傷もありません。

今の医療なら心配することないですよ!

術後1年半ほど経っていますが、今の状態載せておきます!

towa

息子が口唇口蓋裂です。
産まれるまではめっちゃ不安でネットで調べたりとかしましたが、産まれてみたら「あ、天使。世界一可愛い。」って思いました😖
口唇裂の手術前には旦那と一緒に「こんな可愛いお口やのに…、このお口じゃなくなるの寂しい。」って二人で泣くくらいでした😂
鼻はまだ少し違和感ありますが、誰かにどうしたの?とか聞かれたことはないです。
傷もほぼわからないくらい綺麗ですよ!
可愛い口唇裂とも産まれて3ヶ月くらいでお別れなんで、写真もたくさん撮っとくのおすすめします📷💕

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