娘が人工呼吸器をつけて入院中で、不安と涙が止まらない。同じ経験をした方の話を聞きたいです。

なつみ

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  ままり

  
  優しいお言葉ありがとうございます😢
  コロナで付き添いはできないのですが、面会はできるのが心の救いです…
  昨日は涙やヨダレ、浮腫で見たこともない娘になってしまいかなり動揺してしまいました
  今日先生から昨日より良くなってきている、来週頭には人工呼吸器は外せると思うと言っていただけたので少し安心しました。
  娘と一緒に頑張ろうと思います。
  本当にありがとうございます。

  • 7月28日

はじめてのママリ🔰

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  ままり

  
  お返事遅くなりすみません。
  痙攣びっくりされましたね😢
  娘さんの調子はいかがでしょうか？
  うちは入院から1週間、まだ人工呼吸器を付けていますが外せる目処が立ってきました。
  まだほぼ寝ていますが、薬が切れたタイミングで目を覚ましわたしを見つけて涙を流す娘を見てわたしも胸が痛いです…😢
  アデノも流行ってきているようなのでお互い気をつけましょうね😢

  • 8月2日

ママリ

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  ままり

  
  心配ですよね…
  上のお子さんもいる中でママリさんも少しは休めていますか？
  
  長女は7日間人工呼吸器をつけて過ごし、外れた後3日で退院しました。
  ずっと寝たきりだったので体力は落ちて、声も出せない状態だったので声カスカスでしたが、あっという間に調子を取り戻し、退院1週間後から保育園も戻れました☺️
  入院中貧血だったのでそのフォローで半年ほど通院しましたが、肺炎自体のフォロー通院は1回で終わりました。
  2歳半頃から風邪をひくと喘息っぽくなることもありますが、大きな発作もなく今は落ち着いています☺️
  退院後1年ほどは夜眠る長女を見て、人工呼吸器を付けて眠らされていた姿がフラッシュバックし涙が止まらなくなることもありましたし、熱を出すたびまた酷くなったらどうしようと不安で泣きながら小児科に行ったり、わたしのメンタルが弱々でしたが、本人はほんとにあんなことあった！？？ってくらいとっても元気に過ごしています😊
  
  1歳半過ぎてからの情報、当時もほぼなくてすごく不安だったことを覚えています。
  私でよければ何でも聞いてください。

  • 6月17日
• 

  ママリ

  お返事ありがとうございます。
  上の子は夫が見てくれているのですが、1日が目まぐるしく過ぎていったように感じます。　付添入院はメンタルが削られますね😢
  
  なんと😭✨今は元気との事で安心しました。子どもの生命力はすごいですね！✨
  
  娘は火曜日から高熱続きで今もグッタリとしています。酸素と点滴、喘息のステロイドの点滴と管が繋がれ見ているのが辛くて…
  
  そして退院後も保育園に行けてるんですね☺️✨　
  ずっと苦しそうな呼吸の姿を見て、回復していくイメージが持てずにいました。
  なんだか少し希望が見えてきました。気落ちしていたので、コメント頂けて嬉しかったです。本当にありがとうございます。

  • 6月18日
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  ママリ

  ちなみに、入院中は寝たきりでグッタリされていましたか？　いつもの元気な姿とかけ離れすぎて…😣

  • 6月18日
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  ままり

  
  返信遅くなりすみません🙇
  うちは入院した初めから人工呼吸器を付けていて、外さないように薬で眠らされていたのでグッタリというより、『仰向けに寝て肺だけ機械で動かされている』状態でした。
  入院前家にいた時はグッタリしていて食事もまともに摂れずほぼ寝ていました…
  
  うちは入院したときにもう少し遅ければ命も危なかったと言われ、かなり悪い状態で入院し、人工呼吸器を外せる目処も立っていませんでしたが、5日目くらいに明日には外せそう、みたいな話がありました。
  人工呼吸器を付けると肺を完全に機械でコントロールすることになるので肺を休ませることができるそうです🫁
  
  1ヶ月は入院覚悟していましたが、人工呼吸器で肺をしっかり休ませられたからか、酸素が安定し呼吸器が外れた後はあっという間に退院になったので結果的に人工呼吸器を付けたことは悪い結果にはならなかったです。
  でも小さな体に人工呼吸器…と思うとマイナスな面しか考え付かなくなるのとてもわかります😔
  付き添いだとずっと辛い姿を見てるわけですし、お母さんもネガティブになっていきますよね😢

  • 6月18日
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  ママリ

  いえいえ！お忙しい中ありがとうございます。ご家族の皆様にとってもさぞお辛い経験だったかと思います😢
  
  人工呼吸器についても全く無知でしたので、実際の経験を聞かせていただけてとても参考になります😣
  その時のお母さんのお気持ちを想像すると胸が張り裂けそうです。
  
  うちは入院2日目になりましたが、娘はまだ熱が上がったり下がったりしており、やはり呼吸が陥没呼吸で辛そうです。
  お子さまの回復力本当にすごいです！人工呼吸器も、肺の回復に一役も二役もかっていたのですね。
  
  
  どうしてもマイナスのことばかり考えてしまい、上の息子にもうわの空で対応してしまう自分に嫌気がさします。
  
  高熱続きによる後遺症があったらどうしよう…など不安ばかりです。

  • 6月18日
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  ままり

  
  我が家はかかりつけの小児科で、入院になるかもね〜くらいの軽さからの急展開で、人工呼吸器、もしかしたら小児エクモも必要かも、と突然言われて頭も心もついていかないままで考える余裕もなかったので、逆にいろいろ考えてしまう分ママリさんはとてもお辛い状況にいらっしゃると思います😢
  
  当時上の子しかいませんでしたが、兄弟がいる状態を考えたらわたしも気にかけてあげられる自信はないです😔
  息子さんのことはいまはパパにお任せしましょ！
  
  うちも5日間40℃だったのでお気持ちとてもわかります😭
  酸素マスクなどで対応されているのでしょうか？
  
  ママリさんまで倒れては大変なので一息つける時に休んだり甘い物食べたりしてくださいね🥲

  • 6月18日
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  ママリ

  娘さんも当時きっと相当辛かったんでしょうね😢
  確かにそのスピードでは頭が追いつかないですよね…
  
  最初は突発性発疹かもと言われて様子見でした。
  ずっと40℃前後だったのですが、呼吸が辛そうなのは高熱のせいかと思ってしまい治療が遅れてしまいました😭　朝イチで小児科から救急車に乗りました。
  
  入院してからずっと酸素マスク＋点滴です。目は開いたりしますが、うつろな感じで見てられないです😭
  元気に歩き回っていたのに、なんで…
  酸素飽和度は落ち着いているので、少しでも回復してくれることを願うばかりです。
  
  ありがとうございます…😭　
  親身になって聞いてくださり、本当に直接お会いしてお礼を言いたいくらいです😭✨

  • 6月19日
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  ままり

  
  下に返信してしまいました🙇

  • 6月19日
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  ママリ

  私もままりさんの質問を拝見した時に、入院までの発熱の推移や受診の状況がよく似ていると感じました😣
  
  そのため過去の質問でしたが、少しでも情報や現状が知りたくてお話を伺いたいと思いました。
  
  まさかこんなに優しく細かに教えていただけるなんて、心より感謝です。そして何より勇気づけられました！😭とても心細かったので…ありがとうございます😭✨
  
  
  娘は今日お菓子を指さして少量ですが食べてくれました！😢💕
  入院生活はまだ続きますが、回復を信じて親子共々頑張ります✨

  • 6月19日
• 

  ママリ

  その後娘の容態も少しずつ回復し、お陰さまで今日無事に退院となりました😭✨　まだまだぐったりはしていますが、おもちゃで遊べるほどになりました🧸
  
  
  1週間の入院生活でしたが、人生で1番長く感じた時間だったかもしれません。
  たくさん勇気付けてくださり、本当にありがとうございました☺️✨

  • 6月23日
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  ままり

  
  よかったです😭
  本当によかった😭
  娘ちゃんもお兄ちゃんもママもパパもみんなお疲れ様でした😭
  わたしも辛い思い出を誰かの力に変えられてよかったです☺️💕
  いろいろ感染症流行ってるので、みなさんご自愛くださいね🥰

  • 6月23日

ママリ

はじめてのママリ🔰

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  ままり

  
  3歳の娘さんでしょうか？
  わたしも管で繋がれ浮腫でパンパンな姿を見た時の衝撃は2年経った今も忘れられません…
  わかる範囲でよければお話しします！

  • 7月15日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます。下の子なので、１歳半の女の子です。。昨日のお昼に運ばれ、いきなり入院、肺炎＋ウイルスの合併症で、すぐに人工呼吸器をつけている状況です。心もついていかず、いろいろと整理がついていません。。
  
  人工呼吸器をつけていても、昨日と今日では何の変化もなく、よくも悪くもなっていないと今日の面会で言われました。。
  お子さん、その後の経過は良好でしたか？

  • 7月15日
• 

  ままり

  
  うちも全く同じく、肺炎+何らかの合併症で人工呼吸器でした😔
  入院3日目位までは外す目処も立たず、どのくらいで退院できるのかも不明でした。
  5日目で明日外せると思いますと言われて、6日目にやはり明日にしましょうと言われ、7日目に外れて、その時に意識が戻りました（薬を抜いたので）
  完全に酸素が安定してから外したので10日目には退院したのですが、3歳前に喘息っぽくなってしまい現在経過観察中ですが、後遺症もなく制限も何もありません😊
  1歳過ぎてからの人工呼吸器の情報ほぼなくて不安ですよね…
  当時わたしもそうだったので、お力になれることがあれば何でもお話しします。

  • 7月16日
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  はじめてのママリ🔰

  肺炎は、ただの肺炎でしたか？我が子は、嘔吐したものを飲み込んだことによる誤嚥性肺炎の疑いと言われています。誤嚥性肺炎は治療に時間を要する肺炎らしくて、、。
  
  眠らせて人工呼吸器をつけている間は、ずっと目を開けなかったんですね。このまま目を開けなかったらどうしようと会う度に悲しくなってしまっていたのですが、薬が外れれば意識が戻ると聞いて安心しました。
  
  退院してからは、風邪やウイルスをもらわないように人混みに行かないとか、何か日常生活に制限がかかりましたか？退院後は、やはり風邪をひくと呼吸が苦しくなったりしやすい体になりましたか？😢
  
  １歳すぎての人工呼吸器、調べても何もでてこないんです。ママリでは、ままりさんしか同じような投稿をされている方がいなくて、、すがる思いでコメントさせていただきました。お話聞かせてくださりありがとうございます。

  • 7月16日
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  ままり

  
  ただの肺炎でした😣
  うちはRSだったんですが、鼻水はすごかったけど咳や嘔吐はなかったのもあり、まさか肺炎になってるとは思わなかった記憶があります。
  
  意識があると呼吸器を抜いてしまうので、薬で眠らされてました。
  普段から活発なタイプだと💊入ってても動いたりが多いと言われたんですが、うちはたまーにうっすら目を開けたりバタバタ動いたりしてたので（おそらく無意識下）、縛られてました😣
  薬抜いたらぽやぽやと意識が戻り、当日だったか翌日にはおやつにボーロが出て食べてました！
  
  コロナ禍真っ只中だったので普通通りに感染予防してねくらいでした。
  退院して1週間後には保育園も行きました☺️
  コロナもインフルも罹患しましたが、重症化することはなかったです。
  後遺症で喘息になりやすいと言われ、兆候もなく過ごしてましたが、3歳前にヒューヒューするようになってしまって今は薬飲んでます。
  
  ほんとですよね。
  わたしも当時Twitterなども調べまくりましたが、なかなか見つけられませんでした😭

  • 7月16日
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  はじめてのママリ🔰

  昨日よりも良くなってないし、悪くなってもないと、今日の面会で話がありました。人工呼吸器３日目です。
  薬を抜いてからは、集中治療室ではなく、小児科の病室に移動しましたか？そのまま集中治療室で過ごしましたか？
  翌日にはお菓子食べられるほど意識もはっきり戻ったんですね、、よかったですね！我が子も、まずは人工呼吸器を外せるようにがんばって欲しい、、、
  
  そして、コロナとインフルにかかっても重症化はしなかったと聞き、少し安心しました。３歳前からは喘息のお薬をもらっているんですか？それとも、毎日飲み薬で予防していますか？
  
  質問ばかりですみません、誰にも聞けなくて、、

  • 7月16日
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  ままり

  
  うちも「悪くはなってないです」みたいな言い方でした。
  いつ外せるか明確な答えは言えませんが、絶対に外せます。みたいなことを言われた気がします。
  薬を抜いて、呼吸器も抜いてからは小児科の大部屋でした！
  
  大きな発作が出るほどではないので、予防薬を毎日飲んでます！
  ヒューヒューなり出したら小児科（近所の）行って吸入してます。
  でも半年発作出てないので、今の薬飲み終えたら一旦終了です☺️
  運動制限もありません！
  
  何でも聞いてください☺️

  • 7月17日
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  はじめてのママリ🔰

  教えて下さり、ありがとうございます。唯一の情報源がままりさんのお返事なので、本当に本当にありがたいです。
  
  やっぱりそうなんですね、、医者も適当なこといっても、言葉に責任とれないですもんね。曖昧な表現で不安が募るばかりですが、いつか絶対に外れると信じたいと思います。すべての管が抜けたら大部屋に移動なんですね！
  
  ヒューヒューなりだすの、、すごくヒヤヒヤしますね。一度この経験をしたら、もうトラウマになりそうです。すでに、なっています。でも、ままりさんのお子さんが運動制限や行動制限もなく、元気に過ごされていると知り、安心しました。お薬も一旦終了、、もう少しですね！
  
  退院してからは、人工呼吸器をつける前の身体と、退院してからの身体には、変化はないということですよね？
  もちろん、風邪からヒューヒューしやすいということを除いて、、体力面とか、言葉とか脳とか動きとか、、他のダメージは受けず、何も変わらず元に戻れますか？😢

  • 7月17日
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  ままり

  
  下に返信が行ってしまいました😖

  • 7月17日
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  はじめてのママリ🔰

  今日の面会で「救急で入院した日よりも、今朝、急に悪化しました。厳しい容態です」と言われました。悲しくて、辛くて、悔しいです。。
  もう悲しくて悲しくて、言葉がでないです。
  
  肺炎の範囲が広がり、抗生物質のさらに強い薬を投与したそうです。。

  • 7月17日
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  ままり

  
  わたしも、悲しいです
  でも娘さんの力を信じて、回復を祈っています。

  • 7月17日
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  はじめてのママリ🔰

  ままりさん、、娘、がんばって生きています。生死をさまよっていたのですが、昨晩から回復に向かっています。。
  
  人工呼吸器をぬいて、眠る薬をぬいてからは、ぽやぽやと意識が戻り、とのことでしたが、その後は、入院する前のように、すぐにはっきりとしましたか？！
  
  人工呼吸器をぬくテストをして、眠る薬もぬいてみたのですが、意識もうろうとしており、顔も身体も脱力状態で、、、。
  かなり全身が浮腫んでいて、斜視のようになっていて、、元の姿に戻るのかなとか、、
  
  もう生きてくれてさえいればいいのですが、もしかしたら他に障害とか残っているのかなと。。
  
  人工呼吸器、眠る薬をぬいた直後から元のように戻るまでの変化、覚えていること何でも構いませんので、教えてくださると助かります。

  • 7月20日
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  ままり

  
  よかったです😭
  本当に良かったです…😭
  実は長女も入院したときはかなり危険な状態だった、と退院の目処が立った頃に伝えられていたので本当に他人事と思えず…ずっと心配していました😢
  
  コロナ禍真っ只中だったこともあり、面会時間が限られていたのでわたしが会えた頃には抜いてしばらく経っていたのですが、まだボーッとしていて、抱っこは出来たけど点滴は繋がったままで浮腫もあったような気がします。
  ママ帰るね、と伝えてもまだわかってなかったです。
  翌日面会に行ったら大部屋に移動していて、寝ながらボーロ食べてました😂
  ずっと寝ていたので足がかなり細くなっていて、声も全然出てなかったです。
  でもこの頃にはママが帰ってしまうことは理解できていて、その翌日には普通食も開始になりました。

  • 7月20日
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  はじめてのママリ🔰

  優しいお返事ありがとうございます。。入院した初日からずっと人工呼吸器で、ここまで危険な状態だったのに、昨日から安定してきているとのことで、本当に本当によかったです。
  
  そうなんですね！大部屋でボーロ食べてる姿みたら、ほっとしますね。やはり、まだぼーっとしているものなんですね。。もう少し時間が経ったら、はっきりしてくるのかな。教えてくださり、ありがとうございます。
  足がかなり細くなって、声も出づらかったとのことですが、リハビリとかもありましたか？
  退院されてからの１週間、自宅でどのように過ごされましたか？これまでのように歩いたり、遊んだり、ご飯食べたりできましたか？

  • 7月20日
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  ままり

  
  子どもの回復力は本当にすごいですよね🥲
  
  大部屋に移って3日目に退院で、1週間後にフォロー通院がありましたが、リハビリはありませんでした！
  声は退院してからも掠れていて、2週間後には元に戻ってた気がします。
  ちょうどこの時期で真夏だったのもあり、家でのんびり過ごしてました。
  写真を見返してみたのですが、最初は消化の良さそうなものあげてましたが、退院4日目にはマックのナゲット食べてました😂
  退院してすぐは表情が乏しく、ぽけーっとしてることも多かったのですが、だんだんニコニコするようになってきた記録がありました。
  付き添い入院ができなかったので目が覚めたらママが居ない状況だったこともあり、退院後しばらくは夜泣きがとにかくすごかったです😖

  • 7月20日