息子がてんかんと診断され、退院後も薬を飲んでいます。元気に遊んでいるが急に疲れて横になることがあり、眠そうに見えることも。薬の副作用か不安。外来受診で薬の調整や治療について相談したい。
お子さんがてんかんと診断された方にお聞きしたいです。
息子が5月27日から頻繁にけいれんを起こし入院になりました。CTやMRIは異常なしだったのですが脳波検査でてんかん波が見られるといわれ小児てんかんと診断されました。
担当医からは生活制限もないし保育園も通ってたのですが今まで通りで大丈夫と言ってもらえました。
その後退院して今は自宅で様子を見ています。
薬はデパケンという薬を飲んでいるのですが、大きな発作は10日間起きていないです。
ただ退院してから元気に遊んでいても急に疲れてなのか横にゴロンとなったりするので、びっくりしてしまいます😢大丈夫って声かけても意識はあるし会話もしてすぐに何事もなかったかのように遊び始めて💦
薬の副作用で眠そうだなと思う事はあるのですがこれも薬の副作用なのか心配で😢💦
近々外来受診があるので先生に相談しようとは思うのですが…
やはり薬の量とかも時間をかけて調整していくという感じなのか。
治療してる方のお話聞けるとありがたいです😢
- よっち(2歳11ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
薬の副作用で眠かったりダルかったりするのかもしれませんね😣
急にゴロンってするとママも｢発作！？｣って怖くなりますよね…常に見張ってる感じになってしまいます😅
自分の意思でゴロンってしてるなら大丈夫だと思いますが、先生に聞いてみてください。
薬を飲んでいて発作がない期間が年単位であれば、だんだん薬を減らしていく感じになると思います。
syoki
デパケンは人によって眠気が強いと思います😭
精神疾患の安定剤としても使いますし💦
うちの子は、同成分のセレニカR使ってました
が、発作減らずだったので止めました💧
セレニカRも安定剤の面があるので、飲み始めた頃は大人しく、止める時には離脱症状で少し情緒に乱れがありました😅
てんかん波がとれているのであれば、効く薬の候補があげやすいと思うので
薬があってない場合はしっかり相談されるといいと思います😃
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よっち
そうなのですね😭
うちは最初の頃にあった身体が震えるようなけいれんは収まったのですが、軽い発作？なのか横になって脱力して目線が合わずボーッとするような事が1日1回か2回程まだあって、それプラス副作用でふらふらする感じで💦薬も退院する時に念の為に増やしたのですが、発作も収まらないしショックで😢
合う薬を見つけるのも時間がかかるんですね😭
お子さんは完治されましたか😢？一番辛いのは息子なのに私の方が心配で泣いてばかりで😳
そうですよね💦薬が合わないようなら相談してみようと思います✨- 6月11日
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syoki
発症してもうすぐ１年になります。まだ発作は止まってません😅
うちの子は総合病院の小児科で診てもらってます
主治医曰く、合う薬がすぐに見つかる場合もあれば、なかなか見つからないこともあるので、見つけるのに２年程度みてくださいと言われました
うちの子は脳波で引っ掛かからずなので、手探りで合う薬探してます😅
というのも、発作のパターンが幾つかあるので💧
発症初期は、食事中に頭をフラフラさせたり、食事以外で、フラッとしたかな？と思えば倒れる発作だったのですが
通院し始めてから、寝入り発作、痙攣発作と増えて
お風呂でおぼれかけたり、発作中に歩き出すなんてこともあります😂
イーケプラを飲み始めてマックス量まで増やし、食事中の発作が減りました
セレニカRを追加して３段階まで続けましたが、効果がみられず中断
ビムパットを追加して4段階まであげましたが、副作用の眠気が強く出たので減薬
今、発作はゼロになってませんが、イーケプラとビムパットを飲んでいて、新しい薬を試す前に、現在の薬の見直しのためイーケプラを少量ずつ減らして、ビムパットだけに出来るか試しているところです😊
よっちゃんさんのお子さん、けいれんがおさまったのは良かったですね😊
意識消失や混濁でボーとする発作は確かにあります！
うちの子倒れる発作は意識ないので(笑)
ただ、私自身障害福祉で働いていたことがあり、難治のてんかんの方と関わりがありましたが、薬の副作用でボーと横になって過ごしていること、よだれがダラダラ出てしまってること、起き上がってもフラフラしてしまったことが過去にあったと聞きました
動画を撮って先生に見せると発作か副作用かの判断が仰げると思います😃
発作はわりとパターンになってるので、横になる時の前後の様子、ボーとする時間帯や、ボーとしてる時間などみてみるといいかもです
うちの子の場合は治療開始２ヶ月くらいは、薬の飲み始めと発作が１日に十数回もあったのでしんどいだろうと思い、すきにさせてたら、寝てること多かったです😅
子どもがつらいと分かってても、親もなんで？と考えが止まらなくなりますよね…
障害の仕事で知識をいくぶんか持ってるにもかかわらず、私も自分に納得出来なくてどうしようもなく凹むことがあります😭
小児てんかんは完治、薬のコントロールがしやすいと聞くので
小学校上がる頃までには落ち着いてほしいな～と思ってます
私も妊娠中に娘のてんかんだったので、気分の浮き沈み激しかったです
お気をつけください💧
ただ、妊娠中大変だったのですが、検査入院とか出来ることは妊娠中でも、やっとけばよかったなぁとは思いました
基本的に夫婦二人で育児なので第二子が居てると、いつ、どこでやろうと時々家族会議してます😅
長文失礼しました💦- 6月11日
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よっち
syokiさんのお子さん色々な薬を試してみたんですね！
私は全然知識もなかったので、為になるお話でありがたいです✨
合う薬に出会うのも何年単位でかかるんですね😢
色々なパターンの発作があったんですね😭
そして薬も種類と量だったりバランスを維持するのも大変なんですね😳
毎日、記録しているとパターンがみえてきそうですね！
動画など取れる時は取り先生に見せてみようと思います。
うちも寝てる事が多くなったのですが、やはり身体に負担がかかってるんですね😢
発症してから２週間程なんですが、毎日いつ発作が起こるのか気を張ってしまって…同じく妊娠中だったのですね😫
第二子の事後回しになってしまっています😫
私も検査入院などほとんど旦那が泊まってくれてて。でも家に一人居ても涙が止まらずで、ホルモンバランス乱れまくりでした。気をつけなきゃですね😰
色々お話聞かせていただいてありがとうございました😭💓
どこにも吐き出せず苦しかったので嬉しかったです😢✨- 6月12日
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syoki
うちの子は薬まだ３つです😊
いったい幾つ試すんだろう…？と言う思いもありますが💧
うちの子はなぜかどの薬も、３回目の増薬の時に副反応も強く出るのか１番しんどそうです😅
今は薬が体に馴染んだのか、幼稚園にも毎日通えて元気そうです☺️
毎月一枚の紙に発作の記録を書いてます
(用紙が幾つかネットにあって、書きやすそうなのを印刷しました)
発作が多い時は、書くのつらいですが、見返すと「あー、減ったなぁ」と思いますし
２ヶ月周期の発作や寝不足だと出る発作など娘の発作の特徴が分かってやってよかったです
主治医にもそれを渡して話してます😊
ついつい上の子優先してしまいます
２人目のことが健診含めおろそかになって産院でも何度か怒られました😂
なかなか難しいですが、ご自愛ください！- 6月12日
よっち
そうなんですね😭
見てるこっちも辛くなってきますよね💦
でもしばらくすれば体に馴染んでくるんですね✨
元気に幼稚園に行けるようになったんですね！
うちは来週から保育園再開する予定なんです😰
先生達と念入りにお話もたくさんしてきましたが、最初は不安です😢
ネットで用紙が載ってるんですね！それに記録すれば見返した時に分かりやすくて良いですね！
私も探してみます☺️
そうなっちゃいますよね💦
病気がなくても二人育児大変なのに、息子の事気にしながらやっていけるかとか考えちゃいます😱
ありがとうございます😭💓
よっち
そうなんです😭いつも通り元気なんですが、たまに貧血のようにフラフラと横になるのが心配で😢💦いつなるかヒヤヒヤでこっちも神経使ってしまうし怖くて😳
それだけ薬の副作用がすごいんですね😞
先生は今は薬の量は最小だし増やす事も出来ると言われたのですが、増やしてまた副作用が強くなるのも心配だし考えれば考えるほど答えが見つからなくて😭
明日受診なので先生に確認してみようと思います。
回答ありがとうございました😭✨
はじめてのママリ🔰
発作を減らすか副作用を減らすか…難しいですよね。
ちなみに｢てんかん専門医｣の先生にみてもらっていますか？
あと各地にてんかんセンターがあるのでセカンドオピニオンすることも出来るので色々先生に相談してみてください☺️
発作ゼロ、副作用ゼロ目指してがんばりましょうね☆
よっち
てんかん専門医を紹介されて見てもらっています！
本当ですよね😭最初の頃のようなけいれんは収まったのですが、軽い発作？のようなものがまだ少しあって💦
30秒程で収まるのですが、発作を抑えるのが最優先だと思い薬が増量になりました😢
血中濃度を調べたらまだ薬を増やす事が出来るし、先生が判断されたので様子見ようと思います😣
毎日心配で話を聞いてもらえただけでも少し楽になりました😢丁寧に回答してくださってありがとうございました🙇