6ヶ月の息子が中耳炎で入院し、好中球数が低いため再検査が必要。同じ経験の方のお話を聞きたい。
好中球減少症について
6ヶ月の息子が5日から3日間高熱、
下がったけどその後だらだらと鼻水、微熱が続き
13日にまた高熱が出たため大きい病院に検査入院に
なりました。中耳炎でした。
その後点滴や抗生剤で様子を見ていき
17日の今日退院しました。
ですが好中球の数が13日と17日の血液検査の結果を
見比べると低く上がってないので来週また経過と
血液検査で来て欲しいと言われました。
診断書には中耳炎、好中球減少症と書いてありました。
熱が出たときは低くなると言われてますがまだ
病み上がりですし上がってくると信じたいです、、、
息子は病気なんじゃないかと考えるだけで
涙が止まりません。
お子さんが好中球減少症の方おられますでしょうか、
お話を伺いたいです、、
- 🥺(生後7ヶ月, 3歳5ヶ月)
コメント
Nまま🔰
こんにちは。
私の息子が、自己免疫性好中球減少症に4ヶ月のときからかかっています。別の疾患も持っていて、採血したときにわかりました。
その頃は好中球が全くなく、採血結果でいつも0が並んでいました。
好中球減少症には2種類あり、うちの子がかかっている自己免疫性のものは、好中球は骨髄で正常に作られるものの、自分でそれを壊してしまう抗体を作ってしまっているため、せっかく作られた好中球の数が減っているというものでした。
熱や中耳炎、風邪を繰り返しますが、重症化することはほとんどないそうです。実際、うちの子もずっと熱が出るたびに病院に連れてくるようにいわれていましたが、重症化することはなく経過しています。
また自己免疫性好中球減少症は自然と抗体もなくなり、3歳ごろまでにはしっかり正常の値まで好中球が増えると言われていて、息子も1歳過ぎたぐらいから、数は少ないもののある程度の数をキープできるようになってきました。
不安なお気持ちとてもよくわかります！私も最初の頃は不安でずっと泣きながら入院付き添いをしていました。
でも、意外と子供はとても強いです！繰り返す熱でも元気なことも多いですよ😃
長文になってしまってすみません💦息子のことで参考になるかはわかりませんが…
🥺
こんばんは。心強いコメントありがとうございます。すごく心配で不安でしたがNママさんからのお話を聞いて落ち着きました😢
大きい病院で定期的に血液検査はされてますか？
今保育園に行っててコロナもあるし余計心配です、、
Nまま🔰
こんばんは。
息子は大きい病院に最初からお世話になっていて、4ヶ月の頃から今も月に1回定期受診しています。
入退院も何度か繰り返しましたが、重症化したことはありません。
ただ、熱を繰り返したり、風邪が長引いたりするので、定期受診以外でも月に3、4回は少なくとも病院に通っています。
採血も息子は好中球減少症以外にも免疫機能が下がっていることもあり、定期的にしてもらっています。
保育園にはうちの息子も通っていて、それはそれはもう何度も熱で連れて帰っています！
でも、本人は意外とケロッとしています！笑
実は昨日まで38℃超えの熱が1週間以上続いたりしていましたが、重症化することはなかったです👍
保育園に通わせ始めたときは、おもちゃを友達と共有したり、遊具や砂場で遊ぶのも心配になるほどでしたが、意外と平気で他の子と同じように風邪をもらい、うつし合いながら強くなっていっていると思っています😃
🥺さんが心配される気持ち本当によくわかります！お子さんが6ヶ月でしたら尚更心配ですよね💦
息子が入院中は検索しまくって、余計不安になってしまうというループでしたが、主治医の先生にたくさん質問して、一つ一つ教えていただきながら受け止めていくことができるようになりました。
🥺
そうなんですね😢私も不安でネットばかりで調べてしまって重症化するとかネガティブなことばかり見てしまうとこのまま親の都合で保育園に通わせてしまって大丈夫なのかとこの子はどうなってしまうのかと色々考えると泣いてしまいます。
そうですよね、そうやって強くなっていきますよね😢
来週月曜日に血液検査なのでまだそうと決まったわけではないですが何か親にできることとかないでしょうか、、、😢
Nまま🔰
こんにちは。
親にできることは、笑顔で子供と接することだと思っています！
すべての菌やウイルスを防ぐことは不可能ですし、免疫は風邪をひいてこそつくものだと思っています。
他の疾患を抱えながら、好中球がずっと0で、熱を出すたびに病院に連れていき、毎回採血されて、検査入院で骨髄検査もしました。
本当に息子には痛い思いばかりさせましたが、それでも元気に大きく成長しています。
他のお子さんより熱を出しやすいかもしれませんが、それもこの子の個性で、この時期は今しかないと思っています。
今しかない6ヶ月の息子さんというのを不安な気持ちで過ごすより、受け入れながら一つ一つ成長していくことを一緒に喜びながら、何か起これば病院に頼ればいいと思います❗
保育園に通わせることがいいものかどうか、感染の心配から主治医の先生に伺ったことはありましたが、「息子さんにとってはとても必要なこと。私の子供なら迷いなく通わせます」と言っていただけました。
母親として、風邪を引いたらそばについてて看病する、熱を出したら対処してあげる、病院に連れていってお薬もらう等、普通のことをしてあげることしか私はできません。
でも、それで十分だと思っています。
その回数が他のお子さんよりたくさんなのは大変なのですが、、、笑
🥺
ありがとうございます😢とても心強いコメント、、、ほんとに助けられます😢
骨髄検査って麻酔かけてやるんですか？
今日病院に行ってきたのですが好中球は入院時400、退院時300、退院から1週間後の今日は200でした、、、
鼻の奥がまだグズグズしているので副鼻腔炎になってる可能性もあって分からないから来週また採血になりました😭
心配ですが母として出来る事をしてあげようと思います。
Nまま🔰
息子の場合は好中球の数がずっと０で増えなかったので、全身麻酔で骨髄検査をしました。
ゆっくり時間がかかるかもしれませんが、少なくても個数があれば、成長にともなって正常値まで増えてくるのではないかと思います。
息子も０から同じ個数ぐらいまで今増えてきていて、感染時にはもう少し増えます。
ずっと鼻水や咳が出ていて、症状が何もない期間なんて月に1週間もあればいい方ですよ！笑
毎週のように採血、辛いですよね😭あの泣き声をずっと聞くのも辛いですしね💦
でも、それでも子供は成長します😃本当に今の時期はあっという間に過ぎるので、例え病院にかかる回数が増えたとしても、いずれ昔話となって息子に話してあげることができるのだろうと前向きに思ってます🎶
実際、病院によく行って入退院を繰り返したお陰(?！)で、息子の成長を一緒にみてくれる看護師さんたちや先生たちが居てくれて、息子が熱を出したり他の症状が出ても、私自身慌てず対処できるようになりました❗笑
🥺
そうなんですね、、
息子どんどん下がってついに40になっちゃいました。
私もたくさん調べて入院してから今まで飲んでる抗生剤の稀に出る副作用のところに好中球減少とあったんですけど薬剤性好中球減少症の可能性も考えられるんでしょうかね、、先生に聞いてみた方がいいですかね、、
ありがとうございます😢😢
Nまま🔰
どんどん数値が下がっていると余計に不安になりますよね。
息子の場合は、好中球が全くなかったので、万が一細菌感染しても重症化しないように抗菌薬をずっと飲んでいたのですが、その薬の副作用に骨髄抑制があるので、数が増えないかもしれないと言われたことがあります。
主治医の先生はどういった方針でお考えなのでしょうか？
息子の場合は、好中球減少症に関しては血液内科の先生にフォローして診ていただいています。その方がより専門的に診てもらえて安心してお任せできるので。
主治医に聞いてみて、納得できなかったり不安が増すのであれば、セカンド・オピニオンも一つの方法かと思います！
🥺
不安です、、、
そうだったのですね。とりあえず体調がほぼ良好なのに炎症の値のCRPが1から2になってるので抗生剤でもう一週様子見って言われてます。中耳炎はなおっていても鼻水が奥でグズグズしてるので副鼻腔炎で炎症がある可能性もあると、、それで好中球が減ってる可能性も考えられるからと言われています。
次行った時に薬のこと聞いてみます。
セカンドオピニオンは同じ大きい病院の他の先生より開業医の小児科さんのほうがいいですよね、、
Nまま🔰
炎症反応が高いのは気になりますね💦
抗生物質も、合っていなければ効かないので次の受診では落ち着いてるといいですね。
炎症反応が高ければ、好中球は増えていくものだと思っていたのですが、減ることもあるのですね💦
今度の受診の結果にもよるかもしれませんが、開業医となると細かな検査はできない気がします。
息子が好中球減少症と診断がついたのは、息子の血液サンプルを広島大学の研究室に送って、抗体があるかどうかを調べてもらったため確定診断がつきました。
なので今後のためにも大きい病院との繋がりは持っていた方が安心のような気がします。
近所の開業医にかかろうとしても、疾患があると分かるとかかったことのある大きい病院に行くように言われたりもしましたので😭
🥺
再度検査入院になりました。
炎症はずっとあります。ただ風邪ひいてるのと抗生剤の点滴していますけど今までと同じものなので多分合ってないのかなーって感じで薬を変えるか検討中です。
そうですね、、、
月曜日に息子も骨髄検査をすることになりました。ただただ不安です。好中球減少症の検査としても白血病の可能性もかなり低いが否定できないと言われて不安しかないです。
Nまま🔰
再度入院になったのですね💦
この入院で検査もしっかりするでしょうし、そこで骨髄がきちんと働いているかどうかが分かれば対処はできると思います。
私はただただ🥺さんのお子さんの無事の回復を祈ることしかできませんが、本当に心から祈っています‼️
入院生活はストレスも増えますし、辛いときは看護師さんに気持ちを吐き出すことで私は落ち着くことができました。ですから、🥺さんも辛いときは辛い！って看護師さんに吐き出してくださいね。
何度も点滴の針を差し替えられたりして、泣き声を聞いたり、全身麻酔で麻酔がかかって眠ってしまうところを見てしまうと私はずっと涙が出ていましたが、それもこれも息子のためだからと言い聞かせていました。
どうかまずは無事に骨髄検査を終えられることを祈っています。
🥺
そうですよね、、
骨髄検査をしたほうがいいと言われ先生が出て行った後涙があふれて看護師さんにたくさん気持ちを吐き出して旦那にも来てもらって直接先生から治療などの話を聞いてもらって落ち着きました。家族や看護師さん、Nママさんにお話をたくさん聞いてもらって私も少しずつ前を向けています。本当にありがとうございます。私は先生と息子を信じて待つことしか出来ないですが息子の前では笑っていてあげたいです。
Nまま🔰
些細なことでも何でも私でよければお話聞くので吐き出してくださいね！
私も息子の前では笑顔を心がけてました😃ちゃんと子供は小さくても見てくれていますもんね。
どうか明日の検査が無事に終わって骨髄のなかでしっかり好中球の元となるものが出来ていればいいですね👍
貧血などは言われてないのでしょうか？
息子は、好中球が0だったのと貧血もあったので余計に骨髄検査を勧められていました。
明日は息子さんも頑張ってくれるので、🥺さんも不安なときは不安だと言ってOKなので、息子さんが帰ってきたときには麻酔から覚めていないかもしれませんが、笑顔で迎えてあげてくださいね🎶
意外と骨髄検査は早く終わりますよ❗
🥺
ほんとに助けられました😢同じ経験をされてきた方からの励ましの言葉ほんと勇気づけられました😢
はい、笑っていてあげます。
貧血、、それは余計心配ですよね、、
息子は貧血は大丈夫で、好中球の低さとCRPが正常値よりも少しだけ高いのが続いているってのがひっかかっていただけでした。
CRPのほうは尿検査、CT、エコー
なんやかんや色々しましたが異常なしだったので鼻水もぐずぐずしてたのでずっと風邪引いてて高かったのかなあと思ってます。
無事骨髄検査終わりました😢小さいのにとても頑張っていて泣けてきました。今抗体は大学病院に送ったそうですが顕微鏡で見た限り好中球になる前の抗体はたくさんいるけど好中球は少ないのでまだ確定ではないですが自己免疫性好中球減少症だと思うと言われました。
Nまま🔰
息子さんのお加減はいかがですか？退院できたのでしょうか？
ひとまず骨髄検査の結果は安心できるものでよかったですね！
自己免疫性好中球減少症の診断が確定するまでに少し時間がかかったように思いますが、そうだと仮定して、細菌感染すると怖いので、息子は抗菌薬と抗真菌薬を予防量で飲んでいました。
🥺さんはお疲れではないですか??ご無理だけはなさらぬようにしてくださいね。私は息子の入院中はずっと気を張っていたのですが、退院してから気が抜けて体調を崩したりもしたので💦
🥺
はい、無事退院できました！
よかったです、ほっとしています。
でも一つ気になる点がありまして、、前回の入院からCRPがずっと2前後でくすぶっていて抗生剤をずっと1ヶ月近く点滴から内服に切り替え飲んでいたのですがCRP改善せず好中球がどんどん減っていき今回検査入院ではありましたがそのCRPが下がらない原因も一緒に突き止めるためにも入院したのもありました。結局色んな検査をして異常なし、全く抗生剤も効きめなし、いっそ抗生剤を辞めるか種類を変えるかとなり辞めることになり辞めた途端じわじわと好中球が増え出しまして40だったのが退院時には260になりました、、、
薬剤性好中球減少症の可能性もあるんじゃないかと密かに思っています、、
先生にもその可能性はあるか？と聞いたところ可能性としては少なからずはあるかもしれないが最初の入院で夜間救急で入った時点で抗生剤不使用の状態で好中球700だったので自己免疫性好中球減少症かなと考えていますと言われました、、、
とても疲れてぐったりだったので1人でゆっくりする時間を旦那に作ってもらって身体を休めることができました😢
Nまま🔰
まずは息子さんが退院なさったと聞いてほっとしました！
息子さんの機嫌がよくて、栄養や水分もしっかり摂れていれば大きな心配はしなくてもいいと思います！
炎症反応あれば熱も高いですか？？
私は息子の体調の変化に過敏になりすぎたときがあって、主治医の先生を信用できないと思ってしまった時期がありました💦息子は1ヶ月半入院してたので自分もストレスフルになってしまっていたのだと思います。
値を気にしてしまうと、ずっと数字ばかりを追ってしまうのですが、(実際、私も息子が熱ばかり出すので体温ばかり気にしてしまっていました。)それでも息子は機嫌よく、よく食べ、よく飲んでいたので、さほど心配するほどでもなかったのかもしれません。
ご自身をいたわる時間、とても大事ですね🎶育児は家に帰っても休めないので、本当に無理だけはなさらないようにしてくださいね！
旦那様に頼って、たまには手抜きしながら、(私は手抜きばかりですが笑)子育てしましょう✨
えるく
横から失礼いたします
わたしも1週間前に息子が好中球減少症と診断されました。
今広島大に血液の検査をしてもらっているところです（結果は長くて半年とか😱）
お2人に質問なのですが、食事の制限ってありました？？生食禁止など。
納豆はやめときましょうって言われたのですが、これって保護者はいいんですよね？？😱
突然すみません🙇♀️💦
Nまま🔰
こんばんは！
診断されたときはさぞ驚かれたでしょうね。
私の息子も広島大学に検体を出して、自己免疫性好中球減少症が確定しました。息子は4ヶ月のときの話だったので、1ヶ月くらいで診断が確定したと思います。
特に禁止食は言われませんでした。生物は基本離乳食では食べさせなかったのでそういった心配もなかったのかもしれませんが…。保護者が食べる分には何も問題ないと思いますよ！
参考までにお伝えいたしますね😃
えるく
返信ありがとうございます！！
今は血小板、赤血球ともに数は普通なのでただの好中球減少症なのかな…という感じですが、他のものももし減ってきて骨髄異形成症候群になったら…白血病になったらと不安が止まりません…。
1ヶ月で診断が出るとのこと教えていただきありがとうございます！
期待して待ちます！
禁止食なかったんですね！ありがとうございます😊
🥺
ほんとに色々と過敏になりすぎてしまいました。
先週虫刺されからバイ菌が入り蜂窩織炎になり、息子また入院していました😥
退院しましたが昨日から息子も予防的に薬を飲むようになりました！
🥺
不安ですよね。
白血病の可能性、うちも言われました。頭が真っ白でした。まだ結果は出ていませんが、検査結果が半分出ていてその可能性はない、自己免疫性好中球減少症だろうと言われて、うちの子は感染を繰り返していたので予防的に薬を飲んでいます。
特に食事の制限など言われなかったです。お母さんお父さんが手洗いうがいをしっかりして、うちの子は虫刺されからバイ菌が入って好中球減少症の影響で蜂窩織炎になったので子供の皮膚を清潔に保ってもらうことしか言われなかったです。
えるく
お返事遅くなりすみません💦
不安です😔
やはり予防的に飲まれているんですね！
うちは特に薬が出ず、いいのかなぁといった感じです。
虫刺されでもそうなってしまうんですね！！！
本当に小さな傷でも見逃せませんね…😣
先日一歳になったのですが、予防接種はどうしたらいいのやら…不安です。
🥺
ダイフェンという薬を飲んでいます！なんか先生によって薬出す出さないあるみたいです、、、
入院中は小児科の先生たちみんなに見ていただき主治医の先生含め他の先生も飲んでいきましょうって言っていたんですが1人の先生だけ飲まなくて大丈夫だと思うけどなーと言っていました😥
そうです、気をつけてください、、、
爪を切って手洗いをしっかりと心がけてます、、
私も予防接種不安で聞いたんですけど予防接種は好中球減少症だからなおしっかり受けてくださいと言われましたよ！
えるく
気づかず遅くなってしまい申し訳ありません！！！！
飲む飲まないはやはり先生によるんですね！
予防接種は大丈夫なんですね！
安心しました😊✨
小児慢性特定疾病の手続きってされましたか？？
🥺
そうみたいです😥
しっかり受けさせていきましょう！
それ耳にしたことあるのですが手続きするとどうなるんですか？？
えるく
ほとんど乳児医療証で賄えるのであれなんですが、入院した時に食事代が半額になります！
🥺
え、そうなんですか！知らなかったです😥
えるく
お久しぶりです🙇♀️
好中球減少症、その後いかがでしょうか？うちはバクタを飲み始めて割と風邪も引かず元気に過ごしています。
先日ハチミツ入りの食パンを与えてしまったのですが、お二方はハチミツ禁食にしてますか？？💦
医者から微妙と言われてしまい…不安です。。。
🥺
お久しぶりです！私のところもバクタを飲んでいて保育園も行っていますが薬のおかげか本人に免疫もついてきたのかあまり風邪もひかなくなりました🙆♀️
普通に気にせずあげてます、、😰
Nまま🔰
お久しぶりです。
息子もずっとバクタともう1
種類抗生剤を飲んでいました。
今は、2歳になり好中球の数字も増えてきました。それでもよく風邪は引いたり熱が出たりして、入院もしました。今は別の免疫不全症を経過観察中です。
お二人のお子さんが特に大きな影響もなく過ごされていること、とてもよかったですね😃
食べ物に関してはアレルギーの数値が出ているもの以外は、今は気にせず食べさせています。はちみつだけを食べさせたことはないですが、はちみつが入ったものは食べさせたことがあり、特に気になる症状はありませんでした！
えるく
お久しぶりです！！
皆さんお元気にされていて嬉しく思います🥺✨
バクタ飲んでる方多いですね！
やはり定石なんですかね🤔
ハチミツの件不安にさせてしまっていたらごめんなさい🙏💦
私も食べさせた後に医師に確認したらうーーーん、みたいな反応だったので慌ててしまって…
皆さん特に食べさせても何ともないとのことなのでホッとしました😌💓
やはり同じ悩みを持つ人に聞くのが1番現場のお話が聞けて安心します😭
ありがとうございます🙇♀️🙇♀️🙇♀️
🥺
皆さんお元気そうで私も安心しました！！！
そうなんですね😢はちみつ単体は私もあげたことはないですが入ってるものは気にせずあげています！
ほんとですね！同じ境遇の方と話できると私も安心します！！！
えるく
みなさまお久しぶりです！
いかがお過ごしでしょうか？
息子は来月3歳を迎えますが、ここ最近ようやく毎日飲んでいたバクタから解放されました😂✨
好中級は500前後を半年以上キープできていて、薬をやめてみて風邪にかかる頻度を観察している状態です！
まあまあな頻度で鼻水垂らしてますが、熱はほとんど出さなくなったことに成長を感じます笑
先日は珍しく熱を出し、血液検査をしたら8,000も好中級が出てきていたようで、やる時にはやる気を出しているようです笑
みなさまはいかがですか？🥺
🥺
お久しぶりです😭！！
風邪は引いたりしますが去年の夏から熱出してなくてうちも成長を感じています笑
そして好中球も200ぐらいだったものが3ヶ月前に急に3000になり、今週行った時も3000だったのでうちもバクタ卒業できましたよ🎉
3歳になってもっかい検査して大丈夫だったら大きい病院への通院も卒業になります🥹
やる時には好中球やる気出してるところに安心できますね😭