コメント
はじめてのママリ🔰
私がうまれつきその病気です☺️
1日2回、薬(舌下錠)飲むだけで普通に生活出来てます。
高額医療費制度？の申請してるのでする前よりお金もかかりません！
私は中枢性なので、普通の尿崩症とは違うかも？ですが…
出産でなる方もいらっしゃるみたいです。
はじめてのママリ🔰
特に不自由ないですよー！運動もできる方だと思います😊
手術する際、点滴には気をつけるよう(水中毒になる可能性あり)言われてますが、2人のこどもも帝王切開で何事もなく産まれてます👍
入院しんどいですよね💦
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ふぐ
返信ありがとうございます。
本当に心強いお言葉です。
軽く絶望していたので…。
来週からまた検査の毎日ですが、「特に不自由ないですよー！」のお言葉に本当に勇気づけられました。
お子さんも問題なく出産されていて、良かったです。
まだ受け入れがたいですが、前向きに頑張ろうと思います。
本当にありがとうございました😊- 5月15日
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はじめてのママリ🔰
入院辛すぎた記憶があります😭
早くお子さんたちに会いたいですよね😢
私が通っている個人病院はこの病気に詳しい先生みたいで同じ病気の人たくさんいます👍
こどもにも遺伝はしないし、治療薬が出来ることを待ちましょう😂
薬を飲む時間の調整が出来るまで少し時間かかるかもですが、慣れたら大したことないです🙂
頑張ってください😆- 5月15日
ふぐ
返信ありがとうございます。
生まれつきの場合もあるのですね。
私も中枢性です。
今確定の為の入院中ですが、ほぼほぼ確定です。
出産だと、胎盤排出後改善されるみたいですが、私の場合ある日突然でした…。
普通に生活できているとの事、一安心です😞
きっと薬の量が合っているんでしょうね。
浮腫んだり、水中毒になったり、運動ができなくなったり等の不自由はないですか？？
はじめてのママリ🔰
すみません、下にコメントしてしまいました💦
はじめてのままり
すみません。私もお聞きしてよろしいでしょうか？？
舌下錠なんてあるんですね！知りませんでした。わたしは点鼻薬を使用してます。
薬内服しながら、妊娠・出産されたのでしょうか？？お子さんへの影響はありませんでしたか？？
はじめてのママリ🔰
ずっと点鼻薬だったのですが、社会人になってから数日入院して申請書？作成してもらって舌下錠になりました😊
いま通ってる個人病院では入院までしなくてもいいよ～と言っていたので、病院によるのかな？
薬内服しながら出産しました😄
子どもに遺伝はしてませんよ🙌
ふぐ
点鼻薬は効果にバラつきがあるから、今はあまり使われないと医者から言われました。
ミニリンメルトという薬を服用していますが、妊娠出産に影響ないと言われました。
身近に同じ病気の人がいないもので、つい横から失礼いたしました。
はじめてのままり
すみません！通知が来ないようになってて、今気づきました。
返答ありがとうございます！！
今ある点鼻薬が終わったら舌下錠に変えてみようと思います！
妊娠中は尿量が多くなったり、薬が効きづらいとかありましたか？？よければ教えて下さい！
はじめてのままり
ありがとうございます！
出産後の発症だったのでしょうか？？
私は脳下垂体手術を行って、後遺症で尿崩症になりました。手術前の説明では、3％？程度の確率でなる場合があると説明されていたのに、まさか中度の尿崩症になってしまって恨んでます😅
ミニリンメルトは、一日に何錠内服してますか？？
はじめてのままり
すみません！もう一つ聞きたいのですが、薬の影響とか考えると‥‥‥母乳はどうされましたか？？宜しければ教えて下さい。
ふぐ
出産後、授乳も終えての発症でしたので妊娠中の事は分かりませんが、授乳は差し支え無いと説明を受けました。
朝2錠、昼2錠、夜3錠の計7錠服用しています。
満腹時に服用すると効き目が薄いです。
たしかに手術の後遺症で発症する例はあるらしいですね。
大変な事もあるし受け入れ難くもありますが、普通に日常生活を送れると思います。
あまりお役に立てずにすみません。
はじめてのままり
ご返信ありがとうございます！
授乳できないと思っていたので、少し安心しました！と言っても、今後妊娠できるか分かりませんが🥲
７錠なんですね。私はだいたい5〜6時間後に薬がきれてワンプッシュしてます。
この後遺症になって約10年以上経ちます。去年、一週間近く全く薬が効かなくて死にそうになったときがありました。。その後、数ヶ月かけて徐々に回復していき、元に戻りましたが、またあんなことになったらと思う不安です。
老人になって自分で管理できなくなってしまった場合とかこわいですよね。。震災とか。。
それでも生きていかないといけない‥頑張っていきましょう🥲
はじめてのママリ🔰
妊娠中の方がむしろ薬が効いていた気がします😕
尿量も変わりなかったですよ☺️
母乳もあげました！出がそんなに良くはなかったのでミルクと半々、て感じではありましたが子どもへの影響もありません😊
私は朝と夜に1錠ずつ💊飲んでるので、効き目は人によるのかもしれません💦
薬が飲んだあと30分くらいは飲食しない方が効きが長いです😊
震災を考えて、普段飲むぶん1週間分は余分に持っておきなさいと主治医が言ってました！
はじめてのままり
医師に聞いたときに、妊娠中は薬が効きづらくなって尿量が増えるからコントロールするために内分泌内科と産科がある大きい病院で産みなさいって言われて🤔
10年以上使用してるから、医師に尿量見ながらコントロールしてもらうより、全然自分でできそうなんだけどなーって思ってました😅
それに正直、無痛分娩ができるクリニックで産めたらなーって思ってたのでショックでした。
どちらで出産されました？？
母乳あげれたんですね💗あげれないと思って落ち込んでました。まだ妊娠もしてないんですけどね😅💦
薬も多く持っておくべきですね。。点鼻薬だと冷蔵保存だから、とてもメンドクサイです。
飲食のくだりは考えたことなかったです！！ありがとうございます！！
ふぐ
朝と夜1錠ずつなんですね。
ちなみに、ミニリンメルト60μmlですか？？
もしよろしければ教えて下さい🙇♀️
はじめてのママリ🔰
そうなんですね💦
私は個人病院で産みましたが、何かあったときのために主治医が立ち会おうかと言ってくれてました！
病気関係なく帝王切開になったので、点滴で水中毒にならないように気をつけてとは言われました🥲
麻酔が効いてる間は動けなかったので、看護師さんが薬を取ってくれました☺️
冷蔵保存だと、持ち運びのときに不便ですよね😭
非常時に持ち出せるように、私は何本かリュックの底に置いてました🤭
はじめてのママリ🔰
私は120です！
デスモプレシンという点鼻薬で結構多めに使ってたので、この量なのかな？
仕事始めたら、ここに60を追加で昼に飲もうかと思ってます😣
ふぐ
教えて頂きありがとうございます🙂
なるべくコンパクトな方が良いので、120を出してもらえないか先生に相談してみます。
ちなみに今月から職場に復帰しました。
かなり不安でしたが、今のところ普通に働けています❗️
昼一錠飲んでおきたいですよね。すごくわかります😢
はじめてのママリ🔰
ずいぶん前のお話にコメントさせて頂きます。
ふぐ様は体調いかがですか？
私も尿崩症のような尿の色回数で、まさか？と思ってコメントしております🙇♀️
月1に泌尿器科に通っておりますが、尿崩症とは診断されていません。
ふぐ様は急に尿崩症になられたのでしょうか？
ふぐ
急ですよ💦
いきなり何十リットルも飲むようになったので、私も家族もこれはおかしい！となりました。
喉が渇いて渇いて仕方がない、明らかに水を飲む量がおかしいなどあれば、自分から申し出てみても良いかもしれません。
因みに最初は糖尿病を疑い、近所のボロくて小さいクリニック→紹介状を持って大病院という流れでした。
お大事になさってください。参考になればと思います😌
はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
了解です。明日泌尿器科に通院する日なので聞いてみます！
ふぐ様はお薬など飲んで生活されているのですか？
ふぐ
はい、薬は必須ですが、飲めば普通の生活を送れますよ。
はじめてのママリ🔰
そうなのですね☺️少し安心しました！
教えていただきありがとうございます☺️