今年の2月に身長43.2cm,体重2002gの男の子を帝王切開で出産致しました。…
今年の2月に身長43.2cm,体重2002gの男の子を帝王切開で出産致しました。
ずっと小さいと言われて、小さいだけで後は元気と言われていたのにこのペースだと出産時2500いかなそうだからNICUがある病院に転院しよう、と言われ転院しそこで心疾患の疑いあると言われ心疾患がある子はみれないから市外の病院に転院してと言われ1ヶ月の間に2回も転院することになりました。
転院先では心臓異形と言われ多分重度な心疾患じゃないかとの診断。 小さいことと心疾患があることでお産に耐えられないかもしれないから帝王切開と言われ、次の診察では胎児発育不全で入院になり、妊娠8ヶ月の中でこんなに状況かわる？というくらい目の前が真っ暗になりました。
子供嫌いな旦那。染色体異常とかあったら育てられないと言われてる中の最後の1ヶ月が本当に辛くて。
心疾患だけじゃ赤ちゃんが小さいとかはないと先生に言われて、
染色体異常か私の胎盤側に何か問題があるのかそれともただ小さめなのか。
もし染色体異常だったら私は旦那と育てることはできないのかと毎日悩みながら入院生活をしていました。
出産時に1500いけばいいかなと言われていたのに術前日エコーでは1900超えていて、とても嬉しくて。
産後すぐ、赤ちゃんに緊急手術をする可能性もあるその場合パパの面会はできないって言われていて、初めての手術室、麻酔、赤ちゃんはちゃんと産声あげてくれるか、パパ(旦那)に会わせられるか。不安で不安で泣きながら手術台にあがりました。
入室から約30分後大きな声をあげて産まれてくれました。
術後は本当に痛くて痛くて翌日の歩行練習も本当に辛くて笑
でもNICUで会った時は嬉しくて言葉にならない位の感動がありました。 子供嫌いだった旦那も産まれたら可愛いみたいでオムツ替えもミルクも積極的にやってくれてすごく幸せな時間でした。
でもやっぱり息子は重い心疾患でした。
左心低形成症候群と診断されました。成長していく上で4回は手術をしなきゃいけない、心臓が根治することはない病気と言われました。 心疾患がわかってから毎日検索していたのでその病気がどれくらい重いのかはなんとなくわかっていました。
生後20日目息子は手術することになりました。
私が面会に行くタイミングが悪いのかほとんど目は開けてなくて寝てばかりで。 特殊な酸素チューブを頭からつけてるのでその圧で目が開けにくいのかもと言われてて手術したらとりあえずこの酸素チューブはとれるよって言われていたからそしたら目開けてるとこ見れるねって旦那とも話していました。
手術の日、朝早かったのもあるかもしれないけど目を開けててくれました。目を開けてる姿が見れたのはそれが最後でした。
手術は成功しましたが、予後不良で術後15日目に亡くなりました。生後1ヶ月と6日目でした。
左心低形成症候群の中では軽度だと言われていたのに。
腎臓も異形成だったこと、
胎児には必要な卵円孔という心臓の穴が跡形もなく閉鎖されていたため人工心肺を使っての手術になったこと。
この2つが治療のネックになっていて体が耐えれなかったということでした。
術後2日目、急変して無理かもしれないと先生全員が思ってた中持ち直してくれた我が子。
亡くなる前日の面会では治療が1歩進んで本当に少しだけど良くなってるんだと思ってたのに。
その日のうちに急変したとの電話があり、今はなんとか薬で耐えて安定はしてきているから明日の昼にこれからの治療について話しましょうと言われていたのに、翌朝6時に電話があり、急変しました今すぐ病院来てくださいと言われました。
病院が遠いためすぐに家を出ても1時間以上はかかると伝えたら間に合わないかもしれないと。
泣きながら電車に乗り病院に着いた時には今まで以上に管が通され、体の色も悪くなった息子がいました。
今は両親の面会のために心臓を動かす薬を2~3分刻みで投与してる。だけど体にかなり負担になっているはずだから投与を止めたい。これ以上の延命治療はできません。と言われました。
それが朝7時半のことでした。
それから手形をとったり色々してもうすぐ心臓止まると思いますと言われたのが昼。
術後ずっと眠らせれている息子は目を開けることも泣くこともありません。だけどちゃんと生きていました。
血圧が10を下回って、5を下回っても生きていました。
朝亡くなるって言われてたのに、亡くなったのは夜の22時でした。
2000gは無理かなと言われていたのに頑張って成長してくれて、
亡くなるって言われてから12時間以上も生きてくれて、
翌日解剖も頑張ってくれました。
自由に抱っこができたのも一緒にお家に帰ってこれたのも息子が亡くなってからでした。
人生で1番幸せな経験と辛い経験を1ヶ月で経験しました。
亡くなった4日後、親族だけで火葬式をし先日小さな仏壇を購入しました。
写真をみるだけで思い出すだけで泣けてきます。
前に進まなくちゃならないので今週からはパートに出ることにしました。
でもやっぱり妊婦さんや小さい赤ちゃんを見るとつらくて悲しいです。
同じような経験をされた方は次の子を妊娠する時にどのようなお気持ちで妊娠されましたか？
もう一度この手に我が子を抱きたい。亡くなった息子に兄弟作ってあげたいなと思っています。
旦那は30歳までにまた妊娠すればいいんじゃないと言っていますが今23歳で、早いうちに産みたいという気持ちもあるし私は早く我が子を抱きたいなという気持ちと次の子も病気があったら、産まれてすぐお別れになるようなことがあったらどうしようと不安もあります。
長くなりましたが息子との思い出や息子の話をなかなかできる人がいないので誰かに話したくて、書いてみました。
すみません。
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退会ユーザー
読んでいて私まで泣きそうになりました。お辛かったですね、、同じような経験した事ないのにコメントしてしまい申し訳ないです、、。
23歳で大変なことを1ヶ月のうちに経験された主さんに私は頭が上がりません。きっと空から息子さんは見守っていてくれてますよ。またすぐ降りてきてくれると思います。それまで待って来てくれたら沢山の愛情で育ててあげてください！主さんに育てられたらきっと幸せだと思います。無理せず自分のペースで頑張ってくださいね！、
退会ユーザー
涙が出ました。読んでて、同じ母として、とても苦しかったことが伝わりました。
息子さんはご両親が大好きだったのですね。最後の時間を一緒に過ごしたくて頑張ったのですね。
同じ経験していないので、何も参考になるようなお話はできませんが。
YouTubeの12人産んだ助産師さんを知ってますか？
つい最近、同じように生後すぐ亡くなったお母様との対談動画を上げていましたよ。
同じような方のお話、何人も辛い経験をされた方を見てきた助産師さんのお話は、いまのぽんさんにとっても、心に響くのではないでしょうか？
さくら
息子さんはもちろん、パパもママも本当に頑張ったと思います🌼
私は次女を18トリソミーで生後3ヶ月で亡くしています。
もう一度赤ちゃんを抱きたいと、次女の1歳の誕生日を過ぎてから妊活を始めました。
流産を経て今、また授かっています。
やはり怖いです。
また染色体異常だったら。
亡くなってしまったら…。
それでもやっぱり、赤ちゃんを抱きたい、その一心です。
悲しいのも涙が止まらないのも、
愛してるからこそで、
愛と悲しみは切り離せないものだと思います。
無理して前向きになろうとしなくてもいいと思います。
アイスクリーム
生後1ヶ月の娘を持つ母です。
読んでいて涙がでました。
私の娘も今痙攣が生後1ヶ月前からあり検査入院中なんですが、私ですら今現状結果がでていない状態でも不安で心配で辛いのに、ぽんさんはお子さんの病気のこと、手術のこと、亡くなられたこと、、、すごく辛い経験をされたんだと思うと涙が出て来ます。
私が同じ立場だったら死にたいと思ってしまうほど辛く、怖く、子供の顔が忘れられないと思いますし、毎日泣く日々、生きてる心地がしないと思います。
それに2人目も怖いと思います。
私も次子供が出来た時、また同じことがあったら、もっと怖いことになったら、と今もすごく不安で不安で怖くて2人目はまだ考えられません。
それにまだ検査の結果もでていなく、今も病院から突然電話がかかってきて何かあったらどうしよう。と不安で仕方がないです。
本当に言葉では表せないほどの辛い思いを、今ぽんさんはしてるんだと思うとどういったらいいのかわかりません。
頭がおかしくなるほど辛いですよね。
今は悲しみをふっきろうとせず沢山泣いて、少しずつ頑張っていきましょう。
次授かることがあったら幸せな未来がまってると信じましょう。
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