先天性心疾患の娘に手術が必要で、毎日NICUで見守るママさん。力になりたいけど無力感。同じ経験をしたママさんの心境や乗り越え方を知りたい。

こんばんわ！
うちの子は生まれてから心室中隔欠損といわれ、7mmほどの穴が空いています。赤ちゃんの心臓の3分の1ぐらいって言われました。転院してしばらく様子を見てもらい、最終的にファロー四徴症だと言われました。1歳前後で手術が必要です。
最初に聞いた時は、え、本当に？こんなに元気なのに？ちゃんと産んであげられなくてごめんねって毎日泣いてました。
毎日NICUに面会に行ってガラス越しにしか会えず、面会時間も30分しかなくてものすごく悲しかったです。経過が良くて今は家で過ごせていますが状態が悪くなればすぐに手術をすることになります。

出産した病院では助産師さんや看護師さんたちがたくさん話聞いてくれて泣いてる私をたくさん励ましてくれたり転院先のNICUの看護師さんも主治医の先生も優しくて聞いたことなんでもわかりやすく教えてくれました。周りの人に恵まれていたんだなと思います。だから絶対に良くなるから大丈夫！！って思えるようになりました。

話がまとまってなくてごめんなさい。

• 4月9日

うちも出産後にわかりました。産後2日目にチアノーゼがあり、救急搬送され、不安の中旦那と救急車のあとを追いかけました。1週間後にカテーテルし、その後体重増加を待って手術しました。一度予定していた手術方法ではできず、手術が延期になり、５ヶ月入院してました。病院まで距離がありましたが、行きは早く会いたい思いが強かったですが、帰りは色々考えてしまいよく泣きながら運転しました💦子どもの生命力や今の医療の力を信じ、子どもの姿を見て体重増えたり、抱っこしてもよくなったり、薬の量が減ったりそんなことでプラスには考えるようにしてました。一番は退院のめどがついた時にホッとしました。
退院できる日が早くくることを祈ります。

• 4月9日

うちの子は妊娠中から心室中隔欠損がわかっていて何度か手術しています。

生まれた時は手術は1歳位って言われていたけど、症状が強く出て生後1ヶ月の時1回目の手術になり、え？そんなに早く手術必要なの？何でうちの子が？私がいけなかったの？といつも泣いてました。

手術入院中、私はこの子の病気は治せないし何もしてあげられないって看護師さんに言ったら、この子の側にいてたくさん会ってあげるだけで全然違うよ！病気を持っていてもパパとママのところに生まれたかったから今いて、側にいてくれるだけで嬉しいんだよ！子供の生きようとする生命力ってすごいよ！と言われました。

治療は病院に任せて、私はこの子の側にできるだけいよう、きっと大丈夫と思うようになりました！

微力ながら応援しています♡

• 4月9日

こんにちは！

私の子どもは、お腹の中にいた時に先天性心疾患がわかりました。

最低でも
生まれてすぐに一回
一歳前後に一回
3歳前後に一回
手術が必要だと言われました。

聞いた時には非常にショックで、毎日泣いていました。
なぜうちの子なのだろう。
どうして。
他の子を見て羨ましく思ったり、出産している友だちの子もみたくありませんでした。

4月頭に出産しましたが、見た目はとても元気に見えます。
今はNICUに入院しており、搾乳を届けたり、抱っこしたりしに行っています。

どこに吐き出していいかわからないですよね。

私の場合は病院のみなさんはもちろん、Twitterやインスタで同じような境遇のお家の方と繋がったり、情報交換したりすることで、1人じゃないんだ！と思えるようになりました。

• 4月12日

こんばんは。
同じような状況だったため、お気持ちお察しします。
まずは出産おめでとうございます！☺️そしてお子さん手術頑張りましたね☺️

私も娘を産んで数時間後に心疾患が分かり県外に搬送されました。聞いたこともないような病名、手術。病気にうんでごめんねと毎日泣きました。娘も生後9日で肺動脈絞扼術をし、8ヶ月の時にまた違う手術をしています。Nにいる時はひたすら母乳を届け、沢山写真を撮りました。頑張ったという事をきちんと記録として残してあげたかったからです。あとは毎日看護師さんに話を聞き、日記をつけました。
病棟に上がってからは同じような境遇のお母さんが沢山いてお友達が出来ました。
今はまだ受け入れる段階で気持ちが追いつかないと思います。この先どうなるんだろうか、生きていけるんだろうか、そういった不安もあると思います。抱っこしたり触れたり声掛けたりするだけで十分だと思います。それが今できる精一杯ですし☺️
私のお友達の子にも左心の子いますよ☺️✨
今はSNSでも同じような境遇の人と繋がれます☺️
ひとりじゃないですよ✨
お身体気をつけて早く一緒におうちに帰れますように😊

• 5月8日