コメント
なの
私自身が心室中隔欠損でした！
手術なしで塞がる子もたくさんいます！
私は1歳3ヶ月で手術してそれ以外で大きな病気したことないです！運動制限なども全くなし、滅多に風邪もひきません😉健康です！
先天性心疾患は100人に1人、その1人になっただけのことなのです
ママさんが自分を責めることはないんです🙂
ぺぇ
私も4月2日に第三子を産んで、その子が
生後2週間検診で呼吸がひっかかり、そのまま救急車で母子センターに搬送されて
心室中隔欠損8ミリ、
心房中隔欠損、
大動脈縮笮、
大動脈弁狭笮
と4つ疾患が見つかり、
現在入院中です。
来週に心臓カテーテル検査、
ゴールデンウィーク明けあたりに手術を予定しています💦
私も診断がついた時頭がついていかず、目の前が真っ暗になりましたが、
とりあえず今自分の息子は人の倍心臓を動かして生きることを頑張ってるんやから、私も落ち込んでる場合じゃない、とコロナの影響で1日1時間と毎日限られた面会時間ですが母乳を届けて会いに行っています。
お互い、良い経過を祈っています。
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はじめてのママリ🔰
お返事がかなり遅くなり申し訳ございません。
お子様の容態はどうですか？
手術が無事に成功している事を祈ります。
私は月一の経過観察の日は
本当に胃が痛くなり泣くたくなりますが、
頑張っていきたいです。- 5月18日
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ぺぇ
お返事ありがとうございます。その後経過はいかがでしょうか？こちらは5月にバンディング手術をして、肺動脈を少し縛って血流を調節してもらいました。するとやっと体重が増え始め、成長曲線にまだ入らないけれどやっと健康的な体重に追いついてきました！もう少し体重が増えたら、心臓の穴を塞ぐ根治手術が年内予定です！人工肺をつかって一度心臓を止めるとのことで、自分の心臓が止まりそうなほど緊張です(T-T)- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
気にかけて下さりありがとうございます。
よかったです😭！体重が増え始めるだけで、親としてはかなり安心しますよね。
確かにこのまま心臓が止まってしまったら…なんてマイナスなこと考えちゃいますね…
こちらはまだまだ穴は塞がりそうになく
先日も経過観察でとの事ですぐ帰宅しました😅
手術もするのかどうなのか…まだまだわかりません😢- 9月15日
I&S&K
うちの長女も生後8日で同じ診断されました！
100人に1人はいる病気です！ご自分を責めないで下さいm(_ _)m
うちは3ミリで3ヶ月で塞がり、1年後完治になりました。
今は本当に元気いっぱいに走り回ってます。
まだまだ不安かと思いますが、治ってる方も私の娘含め沢山います！珍しくないので、治す方法はあります！大丈夫ですよ😊
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はじめてのママリ🔰
実は4月から主人が単身赴任だった為
1人で抱えるにはしんどく
気持ちの整理が中々つかず
お返事が遅くなりました。
実際塞がったんですね。
娘は4～5㍉と大き目なそうなので
自然と塞がってくれるか心配ですが、
塞がる可能性もあると
希望を捨てずに生きたいと思います。
珍しくない病気だと言われると
私の他にもこのように沢山悩んでいた方がいたんだということですもんね。
私も将来「娘は治ったよ！」と言えるようになっていると信じます。
ありがとうございます！- 4月12日
はじめてのママリ🔰
息子も 心室中隔欠損&心房中隔欠損と、
心臓に二つ穴が空いた状態で生まれました。
産後2日で告げられ、大きな病院でみてもらって下さいと言われ
退院後すぐ検査などをしました。
結果、『１ヶ月様子を見るけどこの様子だときっと良くならないし
ミルクも飲まなくなるかもしれない
そしたら体重も減るから手術は頭にいれておいて下さい』と。
私も涙が止まらない日々かずっと続きました。
でも、再検査に行くと少しずつ穴が塞がってきてて
体重も増えてると先生もビックリな結果でした。
それから少しずつ穴が小さくなり病院通いも減り
今では１年に一度の検査で大丈夫になりました。
こんな小さな身体で一生懸命毎日
生きてくれているんだなと思うと涙が止まらないですよね。
たけちゃんさん、あなたは一人じゃありません。
私は息子が初の子で右も左もわからないうえに
病気が発覚して毎日子どもに謝り泣いてました。
今も完全には塞がってないけど毎日元気に走りまわってます！
日々の育児のなかで少しでも不安なことや気になることがあったら
どんな小さなことでも一人で抱えこまず、
周りの人や先生やママリに相談してくださいね。
一緒に頑張りましょう！
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はじめてのママリ🔰
実は4月から主人が単身赴任だった為
1人で抱えるにはしんどく
気持ちの整理が中々つかず
お返事が遅くなりました
息子さんのご病気が判明したその時のお気持ちは
今の私よりもっと辛くて苦しかったのではないかと思いました。
けれど、すくすくと元気に育っているというお話を聞くと
娘もきっと大丈夫だと思えてきます。
はい。
こんな小さな身体で、
産まれてまだ1ヶ月なのに
頑張って生きようとしてくれているんだと思うと
上の子が居ない時は涙が止まりません。
自分を責めてしまう日々ばかりです。
1人じゃないというお言葉は
とてもとても救われました。
ママリの皆さんもお医者さんも居ますもんね。
大丈夫ですよね、きっと。
本当にありがとうございます。
お優しいお言葉に涙が出て来てしまいました。
本当にありがとうございます- 4月12日
ままま。
こんにちは♡
たけちゃんさん、体調いかがですか？少し気持ちは落ち着きましたか？
わたしの息子も心室心房中隔欠損で、最初同じくらいの大きさでしたが、結局もう少し大きい穴でした。
うちは出産3日くらいで判明し、旦那も仕事で忙しく1人の時間が多く泣いてばかりいたので、たけちゃんさんの今のお気持ちが痛いほどわかります。
うちは上の皆さまとは違い手術になりました。回避できない状況で元気になるなら、と思いながらもどうして、と思う気持ちが強かったのを覚えています。結構重度だったので、すぐに手術が必要でしたが、体重が増えず2回手術しました。こんな小さい体に、と何度も思いましたが、これは結果論になりますが、今は誰よりもやんちゃで毎日走り回っていますよ☺️
不安な気持ちが重々わかる上で。手術となってもお子さまには大切に思ってくれるママとパパや身内の皆さま、助けてくれる先生、ここで応援しているわたしやママリの皆さまがいます！
そして、手術になる子どもよりも自然に塞がる子どもの方が多いです！10ミリくらいの穴でも手術なしで経過観察のお子さんもいました。
子どもたちの未来はあかるいですよ♡
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！
お返事がかなり遅くなり申し訳ございません。
気持ちは当初に比べたらかなり落ち着きました。
お気持ち汲み取っていただけてとても嬉しいです。
一人の時間が多いと、ついつい気が緩み泣いてしまいます…頼れる母が居れば良いのですが、その母にも頼れないので余計に。
やはり手術を回避出来ない可能性もあるのですね。有難い事に、今のところは体重増加は緩やかにしているので安心しております。お子様が手術野末、元気に走り回っているというお話しも聞けて、私まで嬉しくなってしまいました😭
ありがとうございます！！
子供は頑張っているのですから、未来は明るいですよね。
毎日大きな声で泣く姿を見ると
こんなにも頑張っているのだからと私も元気を貰います。
まだまだ落ち込むこともありますが、
頑張ります😄- 5月18日
はじめてのママリ🔰
実は4月から主人が単身赴任だった為
1人で抱えるにはしんどく
気持ちの整理が中々つかず
お返事が遅くなりました。
実際に完治された方のお話が聞けて有難いです。
その後特に不自由なく生活しているとお聞きするだけで、
少しばかり安心しました。
上の子が元気いっぱいな子なので
同じように育って欲しいと想っていたので。
手術なしで塞がる子も沢山居るんですね。
下の子がそれに当てはまるのかは分かりませんが、
塞がる可能性もあるのだという事にほっとしました。
お優しいお言葉をかけて下さり、ありがとうございます。
今回の妊娠中はあれもしたしこれもしたし…と、
上の子の時にしなかった事、食べた物など沢山あったので、
自分を責めて責めて過ごしておりました。
そのように言って下さり、本当にありがとうございます。