コメント
ゆき(o^^o)
良かったですね。
胎児ドックの結果、心臓は特に問題はなかったんですか？
胎児水腫があり、生まれる場合は心疾患がでる可能性が高く、何もでない子は胎児水腫と診断された子の5％といわれました。
結果、3大トリソミー以外の染色体異常でした。。
結果を聞いた時点では心臓には異常はありませんでしたが、、
28週にならないとはっきりしたことはいえないといわれ続けました。
亞
スレを借りてしまい申し訳ありません。
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いちにさん
心境お察しします…
失礼ですが亞さんは、おいくつですか？
私は３５才で、高齢になるので、あまり時間もありません(涙)
私は、同じような経験をした人との会話が１番落ち着きました。
なので全然スレを使って頂いてかまいません。
ゆっき〜さんもきっと、同じように思っていると思います。
胎児水腫を繰り返す事、原因不明なんですね…
亞さんのお身体、大事にしてください。- 8月31日
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亞
いちにさんも大変な時期にも関わらずお気遣いいただきありがとうございます。
私は今年32歳です。しかしAMHが40代前半の値で私も時間がありません…- 8月31日
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いちにさん
原因だけでもわかり、なにか解決出来ることがあるといいですね
セカンドオピニオンやサードオピニオンなどは…💦
私も中期中絶、覚悟していて(これからも有り得ることですが)色々調べて、ホントに胸が締め付けられました。
でも亞さんの身体が無事であることが何よりですから、頑張ってください！- 8月31日
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亞
そうなんです…原因だけでも解ればいいのですが…
今の病院で3件目なんですが「今回助けてあげられなかったからせめて原因だけでも…」と今情報を集めてくださっているそうです。(今後の為に羊水と赤ちゃんの胸水も保管していただいていています)
中期中絶も考えられているんですか…とても辛いですね。
次の検診はいつですか？- 8月31日
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いちにさん
そうなんですね…
羊水や胸水で、なにかわかるといいですね
私も流産を繰り返して、今回に至りましたが、今回心臓の異常を指摘されて、このまま止まってしまうくらいなのか、手術が出来るくらいなのかを、明後日のドックで診てもらう予定です。
心臓は胎児も大きくならないと、詳しくはわからないみたいなのですが、へその緒が端についているため、栄養も十分じゃなく小さい赤ちゃんです。
無事に育てばいいのですが、他の異常もあればお腹の中で亡くなるのを待つか、21週までに中絶するか…の選択も考えなければなりません。- 8月31日
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いちにさん
長さの異常ですか…💦
これから、もっとたくさん情報収集したいですね。
私もまだカウンセリングなどあるので、聞けたら聞いてみますね- 8月31日
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亞
明後日ですか、緊張しますね…
どうか手術できる疾患でありますように。- 8月31日
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いちにさん
亞さんもお辛い時に…
ありがとうございます。
総合病院とかではなく、胎児検査やカウンセリングが主のクリニックなので、なにか情報を得られそうでしたら、また連絡しますね。- 8月31日
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いちにさん
今はお身体のことだけを、考えて
ゆっくり休んでくださいね- 8月31日
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いちにさん
ありがとうございます。
染色体異常でも心疾患がない赤ちゃんもたくさんいるようですし、私のところみたいに、染色体異常がなくても心疾患が見つかることも…
ゆっき〜さんも、どうか先に進める解決方法が見つかりますように…- 9月1日
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いちにさん
こんにちは！
ドックの結果、ファロー四徴と、臍帯卵膜付着でした。
ファロー四徴は、おそらく浮腫からの影響でしょうとのこと…
軽度重度はまだわからないけど、手術が必要ですねと。
その手術や分娩によっては、脳障害を起こすことも…
でした。
染色体の長さのことは、カウンセラーと時間が合わず聞いて来れませんでした😥力になれずすみません…
浮腫を繰り返す事は、そんなにあることではないと言いますが、良い方向に向かうことを陰ながら応援しています。- 9月4日
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いちにさん
そうですよね、色々なところで調べてもらったりして、詳しい方々がいらっしゃいますよね。
不安もありますが、妊娠継続したいと思っています。
仕事はしていましたが、妊娠が分かってから頭痛もひどく、悪阻もあったので辞めました。今のところ、この状況から復帰する予定はありません。- 9月4日
退会ユーザー
胎児浮腫は指摘されず、妊娠中に切迫早産にはなったものの妊娠は継続し予定日前日に産んだ後に生死の境をさ迷いながらやっと4歳で診断と治療があり、現在子どもは16歳で２年前に検査をしたら病気は遺伝子の突然変異が原因と言われたものです。
脳下垂体の指定難病と片眼の先天性弱視(この２つを併せ持つ病気ですが日本名はありまん、英語のみ)、軽度知的障害がある自閉症スペクトラムです。
産後すぐの低血糖や乳児の頃に度々低酸素だったこと、甲状腺の治療が遅れたことなど知的障害に関しては後天的な面も否めないと思います。
お辛い思いをなさったとのこと…原因や情報がわかることをお祈りしています。
何か参考にならないかとだいぶ日にちは経ちましたが書かせていただきました。
今はお返事のお気遣いはなくお願いします。
でも、もしお知りになりたいことがあればお答えします。
いちにさん
ありがとうございます。
浮腫がなくても…とは聞いていました、、
分娩時の異常だったんですか？
20週でファロー四徴と卵膜臍帯付着と診断されています。
脳障害や遅滞などは、産まれてみないとわからないし、疾患の度合いもわからないと言われていて、不安です。
産まれてすぐ手術を受ける予定です。
障害児を育てるって、正直実感がわきません。
退会ユーザー
分娩時の異常はなく3678グラム、分娩所要時間四時間で難産ではありませんでした。
しかし、生後すぐに泣き声が弱く念のために保育器に入ったところその日の夜中に低血糖を起こしました。
後になってわかりますが、低血糖は持病の発作の一つです。
感染症に弱く悪化しやすい持病、持病の発作は感染症で出やすいと悪循環で診断がついて毎日服薬注射をするまでは原因不明と言われながら入院の繰り返しでした。
ですから今のうちにわかっていて出来ることを講じられるのは心中はとてもお辛いとお察ししますが、赤ちゃんの為には早期に発見できたことは幸いに思えます。
私も知っていられたらあんなに危ない苦しい目に長くあったりさせてなくて済んだかもと思います。
ファロー四徴のお子さんにも入院が一緒になったことがあります。
その子は顕著な発達の遅れはなかったようです。
障害は多分病気を最初に受け入れたら、あまり気にならないかもしれません。
子どもが命に関わるとか苦しんでいるとどんな姿でも生きていて欲しいと思いましたからその後の受容は比較的スムーズだった気がします。
また発達も最初から心配があることがわかっていれば、もし何かあっても早期に療育をはじめると効果は違うと思います。
何もないかもしれませんし(^^)
それからうちは自閉は私の遺伝かもしれません。
私は知的障害のない自閉、アスペルガーなのです。
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いちにさん
お返事ありがとうございます。
私は、染色体異常だったら中絶するつもりでした。でも染色体異常がなかったため、妊娠継続していますが、今後のことでダンナと喧嘩したりイライラしたり…と
でも、そうですよね
産まれてから分かるより、早期発見出来ると思えばまだ良かったのかなと思います。
旦那のいとこやいとこの子供に、障害児が何人かいるんです。
なので、そのへんも気になるところです(涙)
まめのかみさんの今回の母ちゃんは順調ですか？産まれるまで心配でしょうけど、無事に出産されることを願っています。- 9月5日
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退会ユーザー
病気のこともあれば障害もあったら…とご心配にもなるかと思いますが、本当に病気に比べたらというのが本音で療育より看病や心配で身を切られるような思いのほうがずっと辛いです。
そしてうちの子の病気は手術ではなおらず、毎日服薬と注射は欠かせません一生。
生きるために必要な色々なホルモンが分泌できないのです。
今回の赤ちゃんは私が服薬持病あり、過去の手術で早産リスクあり、他に息子のこともあるし、最初から大学病院一択の紹介でした。
しかし、毎回4Dもしていますがいたって順調だそうです。
息子の病気は突然変異で遺伝はないとのことを小児科の先生には言われていますが、遺伝子の突然変異の子どもをもったこともかなり稀だからなにかなくもないかも…と不安ではあります。
でも羊水検査も受けませんでした。
何かあって医師からの薦めで検査をしたとしても生きる可能性があるならそれを信じて育てるというのが夫婦の意見だったので。
ありがとうございます。
私も母体の検査は受けていないので心配はありますががんばります。- 9月5日
いちにさん
度々ありがとうございます！
初期ドックの結果では心臓欠陥はなかったのですが、先日の診察で心臓の疾患を指摘され、中期のドックも受ける予定です。
そして、へその緒も端についているので栄養が十分でないとも…
やはり心臓は経過を見て行かないとわからないんですね…
ゆき(o^^o)
教えて頂いてもいいですか？
中期のドックは別途うけるとのことですが、5分以内の診察で心疾患とへその緒に関して指摘されたんですか？
胎児ドックほどは念入りではないものの、大学病院で20分以上診て調べたときに指摘されたんですか？
第2子で胎児水腫を繰り返さないためにも、カウンセリングを受けつつ、多方面から情報を得ているところなんです。
繰り返す可能性が高いのであれば、子供は諦め、2人で生きる人生考えるつもりです。
いちにさん
染色体異常はなかったものの、特に心臓疾患に気をつけなきゃいけないと言われていて、１ヶ月に１度、大学病院の小児科の先生が来るので三十分ほどかけて見ていただきました。
カウンセリングは遺伝科ですか？
同じ思いはしたくないですよね(涙)
私も経過を見ながら…と、浮腫により産まれてからの障害も考えると、毎日どうしていいかわからなくなります。
亞
横からすみません。
一人目を原因不明の胎児水腫で死産しました。
半年後に授かった子も24週の検診で胎児水腫になってしまいました。あと1週間程の命だと宣告されています。
ネットで見ても胎児水腫を繰り返した人は見つけられません。
心臓に異常はみられないので染色体異常かリンパ管異常ではないかと言われています。
ゆき(o^^o)
カウンセリングは遺伝カウンセリングです。
同じ思いは二度としたくないし、旦那様や両親たちにもさせたくないので次回は着床前診断を考えたいため。
しかし、私には受ける権利が全くないんです。
胎児浮腫とかかれていますが、頭からお尻でしたよね、、
頸部だけではないんですよね、、
胎児水腫や嚢胞性ビグローマとはいわれてはいないんですか？
ちなみに今も超音波でみる限り浮腫はありますか？
うちの第一子は19週の時点でも頸部には浮腫がありました。
いちにさん
こんにちは！
返信ありがとうございます。
次は着床前診断は受けたいですよね…
受ける権利というのは、何か診断などがあるのですか？😢
浮腫は頭からお尻で頚部だけではないですが、初期のドックの時に言われたのが、首に厚みがあるとどうしても頭からお尻まで自然に浮腫が出てしまうのは仕方がないとも言われましたよ
ドックを受ける前は、写真だけで胎児水腫と言われてしまっていましたが、ドックでは胎児水腫でもヒグローマでもなく、NTだと…
１週間ごととかに診察してもらえる病院ではないのですが、16週の時点ではまだ少しありました。薄くはなってましたが目に見えて頭からお尻に…
あとは今週20週のドックを受けるところです