娘が18トリソミーの染色体異常で生まれ、手術を経て元気になっているが、将来への不安と2人目の染色体異常への不安で悩んでいます。同じ経験をした方の話を聞きたいです。
出産から４ヶ月…
18トリソミーの染色体異常の病気を持って
産まれて来た娘、
今もまだ病院で現在退院に向けて練習中、
病気を持ってる子だと思えないぐらい
元気で良く動いて良く泣いて良く笑ってます、
心臓の手術も耐えれるか分からないと
言われてたけど必死に頑張ってくれて成功、
気管切開も合併症にならず無事成功、
小さい体なのに２回も
手術で傷をつけてしまって痛い思いもさせて
娘には申し訳なくてたまりません。
21歳でこんな大きい事を体験して
ほんとにやっていけるのか
いつまで生きれるかわからない娘と
どう向き合えばいいのか不安で悩んで
けど今はそんな不安よりも可愛くて仕方なくて
早く家に連れて帰れるように頑張ってます。
この生活に慣れて
娘に対してしてあげること
すべて完璧にこなせるようになったら
娘が生きてる間に弟でも妹とでも
作ってあげたいと夫婦で話しているのですが
2人目も染色体異常になって
また手術で傷をつける事になるんじゃないかと
不安です。
自分の子供が痛い思いする事が
私にとってもすごく痛いです。
同じ経験した方お話聞かせてください
- まるくんっ(8歳)
コメント
ママリm
同じ経験をしている者ではないので、すみません。
娘さんすごく可愛いですね♡
早くおうちに帰れるといいですね♡
ママもパパも大変でしょうけど、お身体壊されないようにしてください(*´ω｀*)
かなちゃんまん
息子が21トリソミーとして産まれ、その時に染色体異常の事を知り13，18トリソミーの事も調べ回りました。
病名を聞いた時、本当にこの世の終わりを私は感じました。何も異常なかったのに。予告もなく生まれた次男。私、まだ20になったばっかりなのに。何で、あたし？って思ってましたが時間が経てば泣き出すくらいに抱き締めたくなりますよね！可愛いですよね！我が子の力って凄いですよね！
娘さんも相当頑張ってくれてるな、お母さんも前向きだなって思いました😊💕
うちは遺伝で出来た子だと分かりましたが長男は健常児、お腹の子は羊水検査をしてるので来週辺りに結果出ますがまるくんっママさんが想像する通り不安です。でも、愛おしさは変わらずお世辞でも過去の様な楽しい妊婦生活ではないですけど命って凄いなって、この若さで実感し体験し貴重な体験だと思いますよ(﹡ˆ︶ˆ﹡)
大変な分、愛情たーくさんです！無理ない程度に家族で頑張って行ってくださいね😊💕
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まるくんっ
本当に何も知らずに
産まれてきて
何でよりによって自分？
何でこの子なん？って
最初は泣いて泣いて
立ち直れなくて
周りの子が羨ましいとまで
思ってしまって…
でも日がたつにつれ
自分の子が一番可愛くて
手術も乗り越えれるかわからない、
いつまで生きるかわからない、
いっぱい言われてたのに
こんなに成長してくれて
４ヶ月たった今でも
よく暴れる元気な子に育ってます、
私の娘の場合遺伝でもなんでもなく
突然変異だと聞いて
これも試練なのかと
受け止める事にしました、
今はこの子が笑って生きれるように
成長見届けて行きたいです、
お互い頑張りましょう☺️- 8月22日
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かなちゃんまん
そうですよね。
染色体異常って高齢の妊婦さんで自分にはほんの0.001%的な感じでそんな心配1ミリないですよね。
健常児が生まれる事が当たり前だと思ってましたよね。
18トリソミーの事をちゃんと知ってる訳ではないですが、産まれて直ぐに亡くなる子ばかりみたいですね‧‧‧‧‧‧でも、まるくんっママさんのお子さんは逞しいですね！お母さんとお父さんとまだまだ居たいんですね！！！小さい身体で手術を受け耐えられるか分からない試練、合併症になるリスク沢山背負いながらも元気に育ちニコニコ笑い見れば見るほど普通の子に見えませんか？😊私も最初はこの子はダウン症、ダウン症。あの特有の顔だと思ってましたし、入退院たくさん繰り返し育つんだ、歩くの3歳すぎるんだ。3歳すぎても離乳食初期のドロドロなんだ。と思ってましたが沢山の試練を超え想像以上の元気さ逞しさを見て普通の子に見えてきてます（笑）
突然変異となると神様があなた達夫婦じゃないと無理な試練なんだ、この子があなた達を希望し、それを受け入れられ、どんな結果になってもずっと愛し愛される子だと判断し授かった命なんだと思うのも1つですよね！18トリソミーでも20年と生きる子は居るみたいですし、希望捨てず家族の笑顔を守っていってくださいね(﹡ˆ︶ˆ﹡)- 8月22日
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まるくんっ
娘が私達を選んでくれたこと
ほんとに感謝してます、
今までフラフラと生きてきて
やっと大人に成長させてくれた
大事な子です、
感謝でいっぱいやし
一番近くで成長を見届ける親として
頑張って行きたいです、- 8月23日
退会ユーザー
違う病気ですが、うちの息子も1カ月半で手術しました！
そのときは二人目ほしいけど、また病気や手術は可哀想でやだなと思ってました(>_<)！
しかし、時間が経ってくると今は前より大分前向きです！
計画的に2.3年後二人目つくる予定です😊
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まるくんっ
前向きになる事が
大事ですよね、
娘が笑って過ごせるように
私も頑張ります！
有難うございます☺️- 8月22日
あゆみ
娘さんとってもかわいいです♡♡
私も経験者ではないのですが、主さんの強い気持ちと想いがあればきっと大丈夫な気がします！(無責任に聞こえてしまったらすみません)
が、頑張りすぎて主さんが倒れてしまっては元も子も無いので、難しいかも知れませんが適度に肩の力を抜いてやってくださいね\( ¨̮ )/♡応援してますっ！
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まるくんっ
有難うございます、
もーほんとに可愛くて仕方ないです、
笑顔守る為にも
頑張っていきます☺️- 8月22日
ずーママ
同じ経験ではないです｡すみません。
うちの子は先天性の心疾患をもって生れました。幸い軽症例で手術は必要ないですが、今後どうなるかわかりません。
二人目ももしかしたら…とかは考えたことなかったですね。普通に時期がくれば欲しいねって感じです。
その子の幸せって親や周りの大人達が決めることじゃないと思います^^*手術辛くても頑張れたのは、きっとママやパパと生きたかったからだと思います！
あまり、ご自分を責めずに無理をせず。早く退院できると良いですね！
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まるくんっ
そーなんですね、
幸せって思ってもらえるように
過ごして行きたいです、
私がこんなんじゃ駄目ですよね、
有難うございます、頑張ります！- 8月22日
元気っ子♡
自分の話じゃなくてすみません。
お友達が1人目が13トリソミーの子供ちゃんで、在宅看護をされていたそうです。
今は、在宅看護をされている親たちをサポートしたいと団体を作られました。
近くにそんな団体はないですか？少しでも不安が少なく退院後生活したいですもんね♡
今は2人目の子供さんを育ててらっしゃいます。
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まるくんっ
近くにいると思います、
病院でも紹介されました☺️
2人目のお子さん
いらっしゃるんですね、凄いです、
私も見習って前向きに
頑張って行きたいです、
有難うございます！- 8月22日
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元気っ子♡
1人目のお子さんを在宅看護され、大変だったけど可愛かったと。愛情を沢山注ぎ精一杯やりきったので後悔はないと言ってました。
聞いた話で現実はそう簡単では無かったと思いますが、まるくんっさんも、大変だと思いますが、彼女の様に楽しく子育てして欲しいと願っています。- 8月22日
ヒョウ
私の一番目の子は16週で、頸部嚢胞を認め、詳しい検査したら、心臓の血管なんかおかしいと指摘されました。身体が浮腫んでいます。検査していないですが、恐らく、染色体異常と先生が言っています。19週で中絶手術を受けました。女の子。今妊娠7週目です。いろいろ不安があります。
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まるくんっ
私が行ってた病院
検査も何も言われなくて
初めての出産だし検査があるとか
全く知らなくての出産だったので
初めは受け止めるのに必死でした。
やっぱり不安ですよね、
元気な子産んであげてください
お祈りしています- 8月22日
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ヒョウ
妊娠中、病院から、何か異常とかいわれていないですか？失礼しますが、2番目できましたか？
- 8月22日
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まるくんっ
検査もなにもされてなくて
話すらでなかったです、
私が検査してほしいと
いえばよかったんですが
初めてで何も知らなくて
元気に何もなく育ってると
思ってました。
2人目ですか？
1、2年後にと考えてます- 8月22日
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ヒョウ
多分、異常なければ、そこまで検査しないかなあと思います。大病院から、今回妊娠は念のため、初めから、染色体の検査した方がいいと。ただ、小さい病院は、前の子は前の子で、この子は必ず染色体異常とは限らないから、検査しなくてもいいと。検査費用高いです。
- 8月22日
ヒョウ
赤ちゃん、可愛いです。見たら、涙が出ます。早く、元気になるように、お祈りします。共に、頑張りましょう。
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まるくんっ
有難うございます、
頑張りましょう！- 8月22日
退会ユーザー
読んでいて、すごく素敵なお母さんだなと思いました。不安よりも可愛くて仕方ないなんて…まるくんっさんのお子さんは幸せですね(*^^*)
同じ経験をしたわけではないのですが、思わずコメントしてしまいました。
応援しています。
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まるくんっ
素敵な母親なのか…
まだまだ未熟です😞
幸せだと思ってもらえるよう
頑張っていきます、
有難うございます！- 8月22日
ごろり
私も18トリソミー息子がいました。
いましたなので、書き込むことで不快にさせたら申し訳ないです>_<
不安でたまらない気持ち、頑張ってても時々落ちる気持ち、本当によくわかります！でもやっぱりわが子はすごくすごーく可愛いかったー❤︎頑張り屋の娘ちゃんはママがきちんとやろうって頑張ることより、可愛いねー大好きだよー幸せだね〜♪って一緒にいる事を楽しんでくれる事のがきっと嬉しいと思います(*^^*)娘さんが大好きな事は十分に伝わりますから、肩の力を抜いて下さい☆
私たちももうすぐ念のために遺伝子科に通います。また繰り返すのではと不安は同じ(;_;)確率はあるけど、あきらめたくない。また抱っこできるよーに頑張ります！
まるくんっさんも大丈夫です。若くても、守るものができたら母は強しです(^_^)
娘さんとお家で楽しく過ごせますように❤︎
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まるくんっ
18トリソミーの子は
いつまで生きれるのでしょうか…
初めの頃医師から
1歳まで生きれない確率が
90%と聞いて
それが今でもまだ怖いです。
うちの子は病気がない
普通の子だと思って毎日病院に通って
一緒に過ごしてます、
けど本当は凄く怖くて
突然くるものなのか、不安で
たまりません。
笑顔を見ると安心するのに
家に帰ると考えてしまって
まだまだ母親として
情けない事ばかりです。
次恵まれたお子さんにも
愛情いっぱい注いであげてください
幸せをお祈りしています！- 8月23日
-
ごろり
大丈夫ですか？ゴメンナサイ(･_･;
やっぱりかえって不安にさせてしまったかもしれないと、、考えてたのにお気遣いのメッセージまでm(_ _)
一人になると考えますよね。
私が医師に言われたのは、18トリソミーの子は生命力に凄く差があって、一概には言えないそうです。確率はあくまで確率。手術も勧めない事も多いと聞きましたけど娘さんは二回も頑張って乗り越えてこられたんですよね。すごい！きっと強い子です☆そしてママも強いです。
愛情いっぱいで娘さんに寄り添って、泣いたり不安になるのも母親だから当たり前ですよ。何より大切で愛しいわが子ですもん。旦那さんや信頼できる方に吐きだして、何よりママが体調第一でムリなさらないよぅに。。
なんか励みにならないような返信でゴメンナサイ(^_^;)私も沢山泣いたけど、幸せでしたよ。応援してます。- 8月24日
sak⭐mama
私のお腹の子が同じ病気です。
ただの羊水過多、切迫早産だと思っていたら…沢山異常が見つかりました。
あと1ヶ月入院予定ですが、1人になると毎日泣いてます。
何で私が？って思いました。まるくんっさんほど若くはないですが、まだ20代だし、確率低いし当たり前に健常児の子育てを想像していました。
でも今は何か意味があるんだと受け入れられ、旦那との絆が深まり、支えてくれる家族や親友への感謝や、当たり前のこと小さなことにも幸せを感じ、この子がくれたものだなぁと思っています。
私の場合は心臓や脳だけではなく手術さえも命取りなため、手術はしないと決めました。
かなり重症で、話を聞いていたら数日持ったら奇跡という感じに捉えられました。まず、無事生まれてくれるかどうか…。
少しでもいい、生きて会いたいです。
まるくんっさんの娘さんとっても可愛いですね‼
投稿見て私も頑張ろうと思えました‼
手術も無事成功されて、4ヶ月頑張っているなんて、お父さんお母さんと生きたい、お家で暮らしたいという思いが強いのでしょうね(*^^*)
とても励まされました‼
ありがとうございます‼
-
まるくんっ
娘を出産した時
新生児仮死でしばらく泣かなくて
お腹縫われながら凄く泣きました、
けど泣き声聞こえた時は
嬉しくて嬉しくて
でも病気なんか全く知らなかった状態で
旦那からは大丈夫とだけしか
聞かされてなく
健常児だと思っていました、
旦那は気をつかって
黙ってたみたいです、
辛いですよね、
自分には縁のない事だと
思っている事が
こんなに簡単に起こってしまうのかと、
何もかもが普通で当たり前だと
思っていても
そうじゃないんだと
初めて思い知らされた瞬間です、
でもきっと何か意味が
あるんでしょうね、
実際私も娘のおかげで
親として成長させてもらいました。
何度も危ない状態になって
医師にも一ヶ月持つのかとも
言われていて
手術も進める事はできないとまで
言われていましたが
今元気に退院に向けて
頑張っています、
必ず大丈夫とは言えません、
けど少し信じて見守ってあげる事も
大事なのかなと思います。
元気な顔見れますように、
お祈りしています、
頑張りましょうね！
こちらこそありがとうございます！- 8月25日
-
sak⭐mama
生まれてからわかるのも本当に辛かったですよね…
旦那さんの心遣い涙出ますね。
周りがみんな楽しく子育てしたり、マタニティーライフを送っていたりで、しかも妊娠出産ラッシュで沢山同級生がいるんです。
みんな何も知らないからよく連絡来るんですが、その度に涙出て誤魔化す返事をすることも辛くて嫌になります。
当たり前なんかないですよね。
本当に妊娠、出産って奇跡なんだなと。
1ヶ月持つかと言われていて今4ヶ月なんて凄いですね‼
私の子は脊髄も異常があって、手術をしなかったら菌に感染、しても体内で髄液がいっぱいになってしまうので意味がないし、18トリソミーの中でも重症だそうで、まず手術に耐えられるかどうかと言われたので、それなら手元から離さず3人の時間を1秒でも長く持とうってなったのです。
ありがとうございます‼
頑張りましょうね‼- 8月25日
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まるくんっ
今やっぱり
どこも妊娠出産ラッシュなんですね、
私の周りも今すごいです、
周りみんな元気な子達です、
だから余計に悲しいですよね、
私は違うって思ってしまうし
元気な子産んだ人には
どれだけ悲しいかなんて
わからないとか
羨ましく思ったりしてました、
今は自分の子が笑ってれば
それでいいと思えるように
なったけど
それでも最近出産した友達とかに
誘われても断ってます。
ほんとに心から祝福する
って言う自信がないからです。
最低ですよね。
周りに誤魔化す事
ほんとに辛いのに頑張ってて
凄いです、
返事返すだけで涙でますよね、
そうだったんですね、
１日でも、1分1秒でも
長く過ごせますように、
きっと大切にしてくれる、思ってくれる
jwsさんと旦那さんの元に
生まれてくる赤ちゃん
喜んでると思います、
一緒にいる間
愛情いっぱい注いであげてください- 8月25日
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sak⭐mama
まるくんっさんの周りもラッシュなんですね。辛いですよね。
最低なんかじゃないと思います。
体験しなきゃ完璧に気持ちわかるわけないし、羨ましいに決まっているし、どう考えたって無理ですよ…
私も心から祝福できなくて、おめでとうだけ伝えたらあとは履歴消しちゃってます。。
あとから履歴が目に入るだけでも辛いんで。
私も誘われても子どもがいるなら断っちゃうと思います。お互い気を使うことになるし、暫くはそれでいいような…
初めは返事も返せず無視しちゃってました。でも旦那に言われたんです。
「俺もよく子どもの話されるけど、誤魔化して返事してるよ。そういうときにつく嘘は悪いことじゃないと思うし、自分のこと気にかけてもらえるってことは嬉しいことじゃん？返事しなかったらせっかくの今の関係壊れて後々後悔するかもよ。1回でも返事しておけば、あとで事情知ってわかってもらえるよ。」って。
それで返す勇気が出ました。
泣きながら返事してますけどね。
ありがとうございます‼
重症な上に18トリソミーは男の子の方が予後が悪いと聞くのでどこまで持ってくれるか怖いですが、流産もせず9ヶ月もお腹に居てくれてるこの子の生命力を信じて、生まれたらやりたいこと書き出してます！
まるくんっさんの娘さんとっても可愛くて、私も早く会いたいなと思いました‼- 8月26日
-
まるくんっ
返事遅れてしまい申し訳ないです、
いい旦那さんだと
文章から伝わりました、
うちの旦那も
病気持ってる子やと思って
育ててないから、
周りと何一つ変わらへんと思って
育てて行くって言われて
わたしも勇気づけられた所です、
確かに男の子は流産確率高いと
聞きました、
なのに９ヶ月お腹にいる…
凄いです、
きっと早くパパとママに
会いたいはずです、
今は私達親は信じてあげるしか
できません、
小さな命守ってあげてください、
私の周りにこの病気を
わかってくれる人がいない分
ここで申し訳ないですが
家族3人応援しています、- 9月7日
ひなぎ♡
私も21歳で２人目の子どもが２ヶ月で18トリソミーです。
妊娠10ヵ月、36w6dの時に子宮内胎児発育遅延で大きな病院に移り18トリソミーだと言われました。
心室中隔欠損症と両大血管右室起始症もあります。
正期産まで来たけどお腹の中で死んでしまうこともあるし陣痛に耐えれずに死ぬこともあるし生まれてきても数時間、数日しか生きれないかもしれないと言われ不安で毎日泣いていました。生むのがすごく怖く、ずっとお腹の中にいてほしいと何度も願いました。
でも10ヵ月まで病気を隠し、そこまでして私達の元に生まれてきたかった娘が可愛くて仕方ありません。
延命措置はしないと決め、呼吸器も経管栄養もせず２ヶ月まで来ました。
現在18歳か19歳で元気に過ごしておられる18トリソミーの子もいるみたいです。
確率なんてただの数字にしかすぎません！18トリソミーの子にしろ他の病気の子にしろ、たくさんの奇跡を起こしてくれます。
病院があることなんて全然恥ずかしいことじゃないし、むしろリスクを背負ってまで生まれてきた子はきっと強い子です😊
同じ年齢で同じ病気の子を持つママとしてすごく気持ちがわかります。
病気を持って生まれてきたのには必ず何か意味があると思います。何かを伝えたくて、ママやパパに会いたくて生まれてきたんだと思います。
子どもの生命力は無限です✨
一緒に頑張っていきましょう☺️💗
-
まるくんっ
呼吸器も経管栄養も無しで
二ヶ月…本当に凄いです、
最初私は手術をすること
凄く反対してて
耐えれなかったら
小さな体に傷をつけるだけつけて
終わってしまうのが怖くて怖くて。
でも喉に空気の通り道を
作ってあげないと
息も出来ない状態になってしまって
家族で話し合って
やるだけの事はしないと
後悔が残ってしまうと判断し
心臓の手術、気管切開しました、
でも手術を２回も乗り越えて
回復も早く凄く強い子だと
成長に驚いています、
初めての出産で
娘が病気を持って生まれてくる、
きっと伝えたい事
あったんだと思います、
娘のおかげで
私達夫婦が凄く成長しました、
大変な事多くて
覚える事もいっぱいで
初めはやっていけるのか自信なくて、
でも今はかわいい娘の為にと必死です、
もう少しで退院出来そうです。
同じ18トリソミーの
お子さんを育てられてる
ママさんからのコメント
凄く勇気づけられます、
頑張ろうって思えました、
ありがとうございます！- 9月10日
-
ひなぎ♡
大事な娘の未来を私達が決めなきゃいけないというのはほんとに辛いものです。
きっとどんな決断をしたとしても正解は分からないし後悔しか残らないんですよね…
手術しなかったら手術しとけば…って思うし、逆に手術したら傷を作ってしまって子どもに申しわけないと思うし、答えが無い分悩みも増えるだけですよね。
でもまるくんっさんや私達が子どもの為に選んだ道はきっと間違いではないんです。
どれもこれも可愛い娘の未来の為に選んだこと。それを子どもはきっとわかってくれてると思うんです😌
術後の回復も早かったのは早くママに抱かれたかったからですかね？とても可愛いですね💗
ママのせいでもパパのせいでも子どものせいでもなく、この親ならきっとこの子を受け入れ幸せにできる。と神様が授けてくれた命。
子ども親を選んでくると言いますが、私達は神様と子どもＷで選ばれた親です😆
まるくんっベビー！退院まであと少し！お家はとても良いところだよ！絶対まるくんっベビーも好きになる！
これからもたくさんの愛を受けて育ってね。
いつかうちの子とまるくんっベビーが出会えることを願ってます☺️- 9月10日
-
まるくんっ
我が子の未来を決める。
若くしてこんなにも
大きい事を神様から託された、
私にも何が正しい選択なのか
未だに分からずじまいです。
けど必死に生きている娘を見て
この選択は間違ってなかったと
思っています、
私には相談出来る親がいなくて
友達にもなかなか言えず
今まで我慢していた分
ひなぎ♡さんのおかげて
少し楽になりました、
本当に感謝しています、
広いようで狭い日本です😌
もし出会えたなら
お話出来る事楽しみです😌- 9月15日
-
はじめてのママリ🔰
36w6dの時の体重はいくらでしたか？
- 9月19日
かるび
私も生後一ヶ月になる女の子がいて
昨日染色体の結果を出す聞き
18トリソミーを告げられました
頭ではわかっていても
子供はかわいいし信じられない自分がいます
まるくんっさんとおなじ21歳で
す
体重をふやして早く帰れるようにおなじく頑張ってます
-
まるくんっ
本当に病気を持っているのかと
信じたくないほどやっぱり我が子は
私達親にとって
かわいくて大事な存在です、
結果を告げられた時
体の水分全部
なくなっちゃうんじゃないか
ってぐらい泣きました。
でも産まれる事も難しい
そんな状態の子が
手術２回も耐えて回復し
体重も3300まで増えました、
もーちょっと大きくなったら
２回目の心臓の手術を予定で
気管切開したため声も出ません。
ミルクもチューブでしか飲めません、
初めは傷が残ること、
声が出せないこと、口からミルクが
飲めないこと、
悩んで悩んで手術はやめとこうかと
思ってました、
けど今頑張ってる娘を見て
手術はしてよかったと思ってます、
子供は凄く強いです、
愛情いっぱい注いであげてください、
ちゃんと伝わります、
21歳でまだ若くて何でよりによって
私の子が？となりますよね、
でも私達が親として選ばれた、
何か理由があると思います。
一緒に頑張って生きながら
答えを見つけて行けたらなと
毎日思っています、
染色体異常があって
色々困難な事がある分
子供が少し成長しただけでも
喜びは倍です！
生まれてまだ一ヶ月、
信じれない事多いと思います、
でもゆっくりでいいんですよ、
子供の成長と共に
私達親も変わっていくんです、
すくすく元気に成長
していけますようにお祈りしています、
頑張っていきましょう！- 9月15日
まるくんっ
早く帰れるように
３人で頑張ります！
有難うございます☺️