心室中隔欠損で2〜3ミリの穴が見つかった方の経過について教えてください。自然閉鎖の可能性が気になります。
心室中隔欠損で2〜3ミリの穴が見つかった方、その後の経過を教えてほしいです。
自然閉鎖は半分くらいで２歳頃までが多いと聞いたので、閉じたらいいなあと思っています。
- まま
コメント
はじめてのママリ🔰
産まれてすぐ2〜3ミリが見つかり1年でエコーで見る限りどこに穴があるかわからないレベルにはなってます！
ただ、まだ心雑音は聞こえるそうです😂
自然閉鎖って2歳頃なんですね🥺
塞がると信じましょう😊🙆♀️
h1r065
1歳ちょっとで閉じる子は閉じますよ。
友達のところがそうでした。
うちは手術で塞ぎです。
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まま
やはり、医師が言ってるとおりなのですね。
h1r065さんのお子様やお友達のお子様は2〜3ミリの大きさの穴でしたか？もし差し支えなければ、手術になった経緯等も教えてもらえればありがたいです。
医師には、2〜3ミリの穴の場合は、感染症によくなってしまうだとか、弁が穴に入り込んで変形してしまいそうな場合くらいが手術の対象と言われました。- 3月4日
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h1r065
うちは2番目は大穴です。
大血管が右室からなので。
1歳11ヶ月に手術しましたよ。
体重１０キロに到達したらを目標にで。
障害者手帳1級ももらってましたよ。
3番目が2 、3mで様子見ながら利尿剤使いでしたがミルク50ml飲めない3784グラムで産んだのに3ヶ月で増えた体重700グラムで顔青白い、便秘気味とかで2番目の手術と合わせて3番目も手術でした。
3番目は大動脈弁下とかまた位置が悪くて自然閉鎖無理の弁の変形が起こる可能性高いから早く穴塞ぎましょで3ヶ月に手術です。
2人ともCICUとか並んで寝てるとか兄妹でなかなかない光景でしたね。
手術時間から面会まで8時間以上はかかりましたよ。- 3月4日
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まま
詳しくありがとうございます。
2、3ミリの穴でも哺乳不良の症状が出ることがあるのですね。大きい病院に行っているからか、医師からはそのような説明はなかったのですが、気をつけて見ていこうと思います。
医師には手術は不要と思いますと言われたのですが、質問を重ねると、弁の変形が起こった場合をあげられました。大動脈弁下の位置かはわからないのですが、うちも同じ位置かもしれません。自然閉鎖の可能性は50%と言われたのですが、ネットでも弁下だと閉じにくいとh1r065さんの書かれているとおりの記載があり、医師の言っていることがクエスチョンマークになってきました💦
心臓と穴の絵を描いてもらったのですがいまいち位置関係がわかりません💦
小児循環器内科の医師なので、vsdというよくある疾患なら普通知ってるんじゃないかと思いながら、次の診察が3ヶ月後なので、悶々としてしまいます。- 3月4日
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h1r065
うちは最初は2週間に一回、薬もらうのとかも1ヶ月一回は必ず診察とかで3ヶ月とか開いたことないです。
症状が大丈夫だからその頻度なのか。
うちはこども病院で小児循環器お世話にです。
心エコー、心電図、レントゲンは最低限の検査は毎回ありでしたよ。術後は感覚あいて3ヶ月、半年、一年みたいなで感覚あきました。- 3月4日
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まま
うちもこども病院の小児循環器内科です💦専門だから場所によって閉じやすさ違うとか当然私がネットで調べてもわかる情報を知らないとは考えにくいですよね💦
現時点でまだ新生児で症状は心雑しかないからかもしれません💦- 3月4日
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h1r065
専門の先生なので注意深く見てはいると思うので。
下の子は調べていたけども産まれてからすぐに発覚でした。上の子の手術も近いかなで3番目もこども病院で産ませてもらいで結果産まれてからの診察で心室中隔欠損ありますとかいわれて。
退院して2週間後に病院行き、利尿剤出されて、息子と同じ主治医にで次からは見てもらいですね。
レントゲンやら一通りの検査やらエコーもしての結果で様子見なら成長とともに塞がる可能性は高いのかもです。
3ヶ月時点ではうちの子も弁の変形は見られないですが穴が広がりなので手術となると心外の先生の診察も入るのでそのときに弁の変形起こる前にしたほうがいいでしましたよ。位置がうちの子は悪かったんで。
そっちの割合に入っちゃいましたね。
私がしたことは先生の説明は動画でうつさせてもらいあとから振り返って見て自分も自宅で勉強しました。- 3月4日
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まま
そうですよね。個人病院で2日目から心雑聞こえて、紹介状書いてもらって、こども病院の新生児科に行き、心雑だけ聞いてもらって、つぎはこども病院の循環器内科に紹介状を書いてもらって、こないだやっと循環器内科でエコーしてもらえた感じです。
レントゲン、心電図、エコー、spo2の検査をしました。
先生の説明は動画でってなると嫌がられたりはしませんでしたか私は先生がメモしたり自分がメモしたりもありほとんど覚えてはいるのですが、エコー動画とかは撮っていないので、どこの穴かよくわからない感じです。でも確かに弁に近いから穴に入り込む可能性は私の質問に答える形でされましたし、これまた私の質問に答える形で、閉じやすい部位ですとも答えられました（これは心室中隔欠損の中でという意味に医師が受け取っているか今となっては定かではありません💦)
私はとりあえずネットでみれる情報は調べたのですが、例えば位置については心室中隔欠損で４種類あるだとかそういうのは新しく情報としてわかりましたが、Amazonとかで心室中隔欠損の専門書ないかと思って調べてもパッとするのがなくて、家にある病気とホームケアとかいう簡単な本を見るくらいです💦- 3月4日
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h1r065
こどもの心臓病と手術の本は買って読みましたよ。
専門書とかになると難しいので。
私は先生にうつしていいかきいたら別にいいよでした。
術後の説明も記録として残してますよ。
手術動画も私が見たいですで世には出すはないで先生が編集してくれてくれました。
普通はくれないかなと思いますけど😅欲しい言う親もいないと思います。説明聞いた通りの手術まんまでこれかあとかはなりましたね。- 3月4日
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まま
手術の動画ももらわれたんですね。私もなるべく子どもに起きたことは知っておきたいです。
教えていただいた本も見てみます。
いろいろ教えていただいてありがとうございました。- 3月5日
まま
そんなに小さくなったんですね😊
病院では、閉じるなら4歳くらいまで、うーん就学前くらいの子もたまにいるかなあって感じで言われました。
はじめてのままりさんは、どれくらいのペースでエコーに通われていますか？
はじめてのママリ🔰
いま1歳1ヶ月で産まれてからは生後1ヶ月、4ヶ月でエコー、2ヶ月から利尿剤服用してました！
お薬は4ヶ月続けました！
4ヶ月からは薬もやめて、1歳まで様子見して、1歳の時にエコーしたら上に書いた通りで、次は1年後ねと言われました🙆♀️
まま
vsdかなあと予想していたので、ある程度エコーされるまでに下調べしてあり、利尿剤や薬のことも医師に聞いてみたのですが、いらないですと言われました💦
お薬や2ヶ月頃から利尿剤を服用されていたのは、心雑以外に何か症状があったからなのでしょうか？それとも医師の考え方によるのでしょうか。うちも次は4ヶ月くらいでエコーの予定です。
はじめてのママリ🔰
産まれた時からおしっこの出が悪かったんです！
そのせいで、顔が浮腫んだりしてて、、で、お医者様から言われて
とりあえず2ヶ月、様子見でプラス2ヶ月でした！
4ヶ月目のエコーの時に血液検査もして心臓への負担がかかってないって分かったのでお薬やめれました🙆♀️
私はたまたま総合病院で出産だったので、そのままその病院の循環器科で診てもらってます！
まま
そういう事情があったんですね。
血液検査もされたんですね。わたしはエコー、心電図、レントゲンだったのですが、血液検査からもわかることがあるんですね。
塞がるといいですよね☺️