妊娠中の全前脳胞症の状況について情報が不足し、不安を感じています。中絶や死産の時期、次の妊娠に関する経験談を知りたいと思っています。
全前脳胞症の無分葉型で、何週目まで妊娠継続できたか、出産できた場合、児の状態やどれくらい生きられたかの情報を探しています。
4年に渡る不妊治療で顕微受精２回目の移植にて妊娠。
現在、もうすぐ15wに入るところです。
12wでNT3.4mm、専門医診察にて4.1mm
様子観察し14wで全前脳胞症の無分葉型、三尖弁の強い逆流、臍帯ヘルニアの所見が見つかり、羊水検査はまだしてないですが13トリソミーではないかという状況です。
やっとの妊娠で、NTが見つかった段階から中絶は考えておらず、どの段階で命が尽きてもこの子の生命力で運命というか寿命というか…
そのように捉えており、とにかく見届けたいと思っています。
無分葉型ということが影響しているのか、ネットでも本でも、実際どうなのかの情報が少なく。
医師に訪ねても確定診断でてないからなんとも言えないと…。
なんの目処もなく過ごすことがつらいです。
いつどうなるかわからないは承知の上で、少しでも目先の目標を設定し希望を見出して過ごしていきたく、経験談をお持ちの方がいらっしゃれば教えて頂きたいと思い質問しています。
死産の時期や、どの段階で中絶を選択した、次の子の妊娠の状況など、どんなことでもとにかく情報がほしいのです。
宜しくお願い致します。
- はじめてのママリ🔰(3歳1ヶ月)
コメント
退会ユーザー
すみません、無分葉型というのが全然知識ないのですが、知り合いに13トリソミーのお子さんいます！確かその時点でもう3歳くらいだったと思います。
希望になるかどうかわかりませんが、私も初めてのママリさんと同じくお腹の子には何があっても命を全うさせてあげるつもりだったので、赤ちゃん頑張れと言わせてください🥰
退会ユーザー
告げられた病名に対してもしっかりと受け止めて理解されており、そしてそれでも命を見つめているママリさんは本当に素敵なお母さんで、とっても頑張ってらっしゃるんですね、すごいです、本当に尊敬しますし、やからこそママリさんのところにこの子は来たかったのかな？と思いました😌
私は小児の看護師をしています。急性期の周産期医療現場にいたこともあり研究発表もしたことがあります。
全前脳胞症、無分葉型
妊娠継続された方の研究発表について調べたことがあります。
出産まで奇形とも言われずにきて、予定帝王切開にて頭が大きいため受診し、臓器や顔の奇形がなかったですが脳はやはり単脳であり、水頭症が厳しく痙攣なども良く起こしていました。
しかし、親御さんもお子さんも凄くがんばられて、入院中様々な治療を行い生後200日に退院することが出来ました。
その後の研究発表はなかったため、どうなったかはわかりませんが、これだけ頑張られるお子さんもいらっしゃいます。
しかし、条件があり、顔の奇形がないこと、また、ほかの臓器への影響がないことが予後の善し悪しにわかれるのではとおもっています。
なので、今後エコー検査で顔もわかってくると思います。
しっかりと確認しながら、どうするか都度話し合いながら出産について決定するのもいいのかなと思います。
無分葉型は予後が極めて厳しいため、お子さんのことももちろんですが、お子さんはお母さんの悲しむ顔も見たくないと思うので、ご自身の気持ちも無理せずお医者さんとたくさんはなして決定されていくのもいいと思います。
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はじめてのママリ🔰
専門分野からの貴重なお話、ありがとうございます！
今日、近くの小児科の先生にも話を聞きにいってみたのですが
無分葉の子はみたことなさそうでした。
でも無脳症の子も在宅でいた等の話も聞くことができ
えむさん含め、実際をご存知の方からのお話はイメージすることができ受け止めて次を考えていくことができます。
本当に、ケースバイケースのようですね。
今できることを毎日続けて見守って行こうと思います。
貴重なお話を、ありがとうございました😊！！- 2月19日
あんぱん
初めまして。
13トリソミー の3歳の息子がおります。
息子は全前脳胞症ではないので参考にはならないかもしれませんが、、産まれる前は三尖弁の逆流はありましたが産まれてからなくなりました。
13トリソミー で全前脳胞症の子も元気に過ごされている子いらっしゃいます！ただ、無分葉型かは分かりません。
ネットなどで調べると生まれる確率が10％だったり、1年生きられるのも10%だったり、嫌な情報ばかりですよね。
実際たくさんの子が在宅で頑張ってます！
そして何より本当に可愛いです☺️✨
応援しています。
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はじめてのママリ🔰
情報を、ありがとうございます…！！
13トリソミーのお子さんがいらっしゃるのですね！
もう調べる限り、一年以内に死亡、予後不良としかなく
全く想像もつかない先も見えない状況で困り果てていました。
ケースバイケースなのですね。
そしてほんとうに、経過を見ていき生まれてみないとわからない💦
でもお話を聞いて、実際にたくさんの方々がいらして
そして大変なことと見られることも、愛情を持って
他の人達と同じように生活していっていることを知ることが、ひとつずつ受け入れることに役立ちます。
応援、ありがとうございます！！- 2月20日
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あんぱん
あと25w不安だらけだと思います。私は13トリソミー だとわからず出産しましたが、34wで胎動が弱くなって救急受診して、翌日緊急帝王切開で出産しました。
本当に千差万別で、症状は幅広いです。
うちの子も産まれる前は心筋の動きが弱いと言われていましたが、産まれてからは循環器を受診しなくてもいいぐらい回復しました。おっしゃる通りで産まれてみないと分からないことが多いです。
ブログやInstagram、たくさんのお友達がいるのでよかったら検索してください！みんな可愛いですよー🥰
未知なことって怖いですが、知っているだけで全然違いますよね。- 2月21日
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はじめてのママリ🔰
先が長いです😭
でも、明日、明後日にもどうなるかわからないのも事実で
残りの時間がわからない時限爆弾と共に生きる感覚です…
生まれてから回復することもあるんですね…！！
ほんと、わからない💦
先生たちもなんともいえないとしか言えないと💦
色々と見てみます！
ほんとに、知らないからの恐怖と不安
現実に、事実と向き合い時間を重ね
家族で過ごされている方々がいらっしゃることが希望や目標になります😌- 2月21日
はじめてのママリ🔰
応援、ありがとうございます！！
実際の年齢や生活をしていっているという話を聞けるとイメージできて捉え方がまた違ってくるのでありがたいです。
教科書的には持って一年、予後不良としか載っていないので、実際を知ることが、色んな面を受け入れていくことにとても役立ちます。
教えて頂き、ありがとうございます😊！！