14日前に産まれた子が心室中隔欠損で5.2ミリの穴があり、同様の状況で治療や手術の経過を知りたい。呼吸が乱れるときの対応も不安。都内の病院情報も。
14日前に産まれた子が心室中隔欠損で5.2ミリの穴が空いていました。
同じぐらいの穴が空いていた方、もしくはもっと大きな穴だった方
治療の手順や手術の事等、どのように治っていったの教えていただけたら嬉しいです。
傷は残ってしまったのか、スポーツは出来る様になるのか、経過観察で閉じたのか…手術はどのぐらいの期間で終わったのか等
すごく気になっております😭
あと、都内にお住まいの方でしたらどこの病院だったのかも聞かせていただけたら幸いです。
一日のうち何回か呼吸が乱れている所をみると本当に心配になります。
どのようになったら病院に連れて行くのか…。
ミルクは沢山飲んでくれるし、よく寝てよく泣いてくれるのですが本当に心配です。
どうか、先輩ママさん方、お力添えいただければと思います😭
- しずか(3歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
夫と娘に心室中隔欠損があります。夫は本人いわく、元の大きさはわからないんですが💦（すみません）穴は塞がって今は4ミリです。なので6ミリくらいあったかな？とのことです。娘は3ミリです。
夫は小さい時は体育を見学していた時期もあったようですが、心臓ではなく喘息のせいだったようで。
中学生の頃はテニス部に入ったりと、特に支障なくすごし、手術も一度もしていません。経過観察のみで過ごしています。
娘もずっと経過観察です。
病院は夫は成育医療センターに通ってました（今は卒業して新宿の病院にいってます）
娘ははじめは東京女子医大で、今は引っ越した関係で昭和大学です。東京女子医大にも昭和大学にも小児循環器科があるので専門医がいますよ。昭和大学に関しては、成人も含めた先天性心疾患医療センターみたいなのがあります。
あと有名なのは日本医科大学かな？と思います！
Rinko
うちは心室中隔欠損で1歳過ぎに手術しました。入院期間は2週間ほどでした。
大きさは当初4〜5ミリ（手術時には10ミリ）で中等でしたが、位置が悪く心臓の弁に近いところで、初診の段階で塞がる可能性は低いと言われその日から服薬開始でした。
うちの場合は以下の症状があったら病院に連絡して！と言われました。
・呼吸が1分間に60回以上
・ミルクや母乳の飲みが悪く、飲んでいるとぐっしょりと汗をかく
・チアノーゼ
（生後16日目にこれらの症状が見られて連絡したら、その日から2週間緊急入院になりました💦）
しばらく経過観察しましたが体重の増えが悪くなり、手術の方向になりました。7ヶ月〜1歳までの5ヶ月で400gしか増えていませんでした😵
傷痕は消えることはないと思いますが、術後半年でもかなり薄くはなりました。まだ若干心臓の動きが弱い状態なのですが、運動制限などは特に言われていません。
ただ上の方と同じく、プロスポーツ選手などは難しいというような話はされました。
5ミリだと自然閉鎖の可能性もあると思うので、塞がってくれるといいですね😣🙏
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しずか
詳しい症状の事も書いてくれて本当に助かります！！
ちなみに呼吸はミルクを飲んでいたりするとどうしてもうちの子は上がってしまうんですけどRinkoさんのお子さんも普段そうでした？
うちも手術の可能性は高いと言われてビクビクしてます😭
しかも、心臓が一生懸命動いてるからおっきくなっちゃうんだよねって言われてまた更に不安になりました😭
7ヶ月から１歳の間は目立って気になる症状とかありませんでした？
何にせよ運動制限なく過ごせているみたいで安心しました😭- 2月3日
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Rinko
うちもミルクを飲むとすぐに息があがってました。頭も汗でびっしょりになるのでガーゼやタオルを当てないと授乳できなかったり。1人目だったので比較対象がなく、夏場だし赤ちゃんてこんなものなのかな？と思っていました😅
病院に連絡した時はミルク関係なしに呼吸が早く、陥没呼吸が見られた時でした。
その後2ヶ月間の水分制限と利尿剤服用で症状は少しずつ安定していきました😌
体重が増えない以外はとても元気でご飯もよく食べるし、ハイハイやつかまり立ちなどの成長も一般的な早さでした😊むしろ、手術の時も本当に今手術必要かな？ぐらい元気でした笑
診断された当初は手術という言葉を聞いて私も毎日メソメソしていました😢
でも手術を終えてから体重も平均まで一気に増えて、心臓の肥大もかなり改善されました！
手術前は傷痕のことも心配で心配で仕方なかったですが、今では娘が頑張った証として誇らしく思えます。
自然閉鎖してくれるのが1番ではありますが、どうか悲観しすぎず可愛いお子さんとの時間を楽しんでください😌- 2月3日
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しずか
病院に連れて行くタイミングが難しくて…😭
Rinkoさんが連れてった時はきっと明らかに具合悪そうだったんですよね？
心臓の肥大、改善されて本当に良かった！！！！！
うちもその指摘をうけて心配してたんですけど改善するものなんですね☺️
そこを聞けて安心しました☺️手術痕は確かに戦って生き延びてくれた証拠ですもんね😊命が1番大事😊
悲観しすぎず、頑張ります😊
その言葉、心がとっても軽くなります☺️
幸せな子供との生活を楽しみたいと思います！😊- 2月5日
はるちな。
うちは診察の時点で6ミリの穴と言われていましたが、実際手術をしてみたら12ミリほどの穴だったと言われました。
手術は3ヶ月の時と11ヶ月の時にしました。
そこの病院は生後3ヶ月では穴を塞ぐ手術は負担が大きすぎる、でも体が大きくなるのを待っていては手遅れになるということで仮手術を行いました。
そのあと成長を待って穴を塞ぐ手術を11ヶ月のときにしました。
手術の前にはまずカテーテル検査といって、管を心臓部に入れてどのような状態なのかを調べました。
病院によって違うんだとは思いますが、そこの病院はカテーテル検査をしないと手術はできないそうです。
今は4歳になりましたが、傷はうっすら残っています。薄いんですが、たぶんきえることはないかなあという感じです。
運動面では他の子と変わらないくらい動き回っていて、小さい頃に病気だったと言わなければわからないほど元気です！
症状で心配なのは、心不全やチアノーゼだと思います。
うちの子は2ヶ月くらいはミルクは飲めていたのですが、だんだん飲めなくなっていきました。
夏なのに手足が常に冷たく、呼吸も多呼吸や陥没呼吸がみられ、手術までずっと利尿剤を飲んでいました。
尿の出が悪いとか、水分が取れない、明らかに顔色が悪いなどの症状がある場合はすぐに病院にいった方がいいかなと思います！
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しずか
診察と違う結果が出る事もあるんですね😭12ミリは大きい…😭
やはり体が小さいと手術は難しいんですね😭
ウチもそのような話しはされました😭
そんな大きい手術でも今は元気なんですね😊！！
とっても心強いです😭
2ヶ月でミルク飲めなくなってきちゃうという事もあるんですね…。。
うちはまだしっかり飲んでいるのですがまだ生後1ヶ月も経ってないのでしっかり診てあげようと思います。
多呼吸はこの病気つきものなんですね😭
詳しくお話ししていただけてありがたいです。
気をつけなきゃいけない点も、結果元気になったと言うことも聞けて本当に安心しています😭
ありがとうございます😭- 2月3日
rena.
はじめまして
しずかさんのお子さんとは少し違うのですが、参考になればと思い回答させて頂きます😊
うちの娘は生後まもなく
心室中隔欠損症(6mm以上の穴)
大動脈弓離断症
が見つかりました
生後1週間で手術をし(両方とも1回の手術で済ませました)
その後は月に１回病院に行き経過を観察しております
術後3ヶ月で血液検査、心エコー、心電図と検査をし異常は無く今のところは何も不自由なく生活が出来ています😌
(鎖骨らへんからみぞおちまでは結構大き目の手術の後が残っていますが大人になるにつれて消えていくだろうと言われました)
手術の際に運動制限について聞いたところ、小学生の体育の授業程度なら大丈夫。
だけど、高校生になり野球で甲子園目指すぞ！
とか
フルマラソンを完走するぞ！
とかは厳しいと思うと言われました
まだ手術後何年！
とかは経っていないので
そんな参考にならないとは思いますが…💧
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しずか
本当に参考になります😭！
結構な大手術だったんですね…😭そんな手術でもしっかり運動出来ると聞いて安心しています。
生後1週間で手術なんてきっととっても心配だったと思いますが今元気なら本当に良かった😭
うちももし手術になったとしてもしっかり元気になれるようにと願うばかりです😭- 2月3日
あおひママ☼𓂃
私自身が先天性心室中隔欠損です‼︎確か穴は3ミリ✖︎10ミリだったと思います🤔
↑このくらいの穴で小学校に上がる前に自然に塞がってしまうからと言われ続けましたが、結局塞がりませんでした‼︎が、日常生活に支障がないので特に気にしてません‼︎ずーっと経過観察です‼︎
これは母の話ですが、赤ちゃんの時は泣くとチアノーゼのようになり、医者に相談すると泣かせるなと言われ、ノイローゼになったと言ってたのでお気持ちお察しします🙇♀️赤ちゃんのうちは様子が目に見えて大変かもしれませんが、どんどん身体も大きくなりますので成長を信じましょう👶❤️
病院は成人の場合は東大や聖路加が有名だと、専門医に言われました🤔
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しずか
ご自身がそうだったんですね！！何事もなく生活出来ていると聞いて安心しています😭
しかも病院の事までしっかり教えてくださって…ありがとうございます😭
たしかに成長を信じて待ちたいと思います😊♪
回答、本当にありがとうございます😭- 2月3日
kokoko🔍
鹿児島の者です。
１人目の息子が、退院時の検査で心音に雑音が混ざると言われ市の医療センターへ行き、心室中核欠損だと診断されました。
４ミリ程でしたが、生後３ヶ月でもう一度検査しに行くと完全に塞がっており、完治となりました。
大半は塞がる事が多いと、そのお医者さんは言っていましたが、穴の場所にもよるんですかね😢
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しずか
4ミリ3ヶ月で完治は本当にすごいですね😭！！
手術になるかもとかも言われず、目に見えた症状なく過ごせました？😭- 2月3日
Rinko
グッドアンサーありがとうございます😊
とても分かります💦症状は見られたものの、病院に電話するべきなのか私も少し迷いました。
でも心配な時は病院に電話で聞いてみていいと思いますよ！そんなことで電話してくるなとは絶対言われないはずです☺️
心臓の肥大は自然閉鎖や閉鎖術で穴が塞がれば改善していくと思いますよ！
心が軽くなったと言ってもらえて嬉しいです😌生まれたばかりのお子さん、きっとほわほわで可愛いんだろうなぁと想像してしまいます🥰
お互い子育て楽しみましょう🙌
毎回長文失礼しました🙇♀️🙇♀️
しずか
病院の事しっかり聞けて本当にありがたいです！！！！！
そこでの治療で治ってる方がいると聞くだけで安心できます😭
そういう専門の医療機関があるんですね😭無知だったものですからちゃんと成功させてくれるのかとかもう色々考えてしまって😭
ちなみに娘さんが小さい時、やっぱりミルク飲む時とか苦しそうでした？
目立った症状無く過ごせました😭？？
質問ばかりですいません😭
はじめてのママリ
うちの子は特になにも症状なく過ごしてます！とても元気で、聴診でもこちらから言わない限り気付かれないです（言うとたしかに雑音があるねと言われます💦）
心臓に穴が空いてると子供の間でよく流行るRSウイルスが悪さをすることがあり、お子さんによってはシナジスという注射を定期的に打つこともあるんですが、うちの子はそれもありませんでした。
病院は大学病院ですか？紹介状書いてもらって大きなところを紹介されているなら、大丈夫だと思いますよ。
ちなみに、調べて頂くと記事がでてくると思うんですが、東京女子医大は数年前に子供の手術の麻酔で失敗し、死亡事故を起こしています。看護師さんは皆さん本当にとってもいい方達ばかりでしたが、コロナの影響で経営陣によるワンマン経営でボーナス削減など、悪い噂ばかりたっていたので辞めた方がいいかもしれません💦💦
しずか
シナジス、この間打って貰いました😊
うちも娘さん、旦那さん同様に何事もなく終わる事を願うばかりです😭
東京女子医大、そんな事があったんですね😱こわい！！！
まだ大きい病院は紹介されてませんがそこだけは気をつけようと思います😭先に知っておいて本当に良かった😭！
危なく、どこでも信用して預けちゃう所でしたよ😭
はじめてのママリ
東京女子医大は事故が起きたからこそ（つい最近医師たちが業務上過失致死で起訴されました）同じ過ちは犯さないよう、相当気を遣っていらっしゃるとは思うんですが、コロナ絡みでいいニュースを聞かず、働いてる方の士気もかなり下がってるのでは？と想像するのでやっぱり辞めた方がいいと思います💦
念のため、大きい病院への紹介状の話がでたら先生におすすめの病院をきくのと、実際どうなのかご自身で調べてみられたら良いと思います！
しずか
士気が下がってたら確かに預けるのも躊躇っちゃいます…😭こんなご時世なので仕方ないと言えばそうなんですけどね😭
女子医大はなるべく避けたいと思います😭