7ヶ月の息子が呼吸器を付けており、気管切開手術を迷っています。手術のメリットやデメリットを知りたいです。
子供の気管切開の手術について、なかなか決断しきれません。
現在7ヶ月の息子は入院しており、時より無呼吸になることがあるため人工呼吸器を付けています。
口からチューブを通しているのでそこから炎症が起きてしまうことがあるようで、いずれはその呼吸器を外さないといけないそうです。
自発呼吸もできてはいるのですがまだ夜などに呼吸が止まることがあるそうで、医師からはリスクや安全を考えると気管切開をした方がいいと言われています。
呼吸が安定すればいずれは外せると聞いてはいますが、やはり小さい体にメスを入れるということにとても抵抗があります。
ですがメリットも多く、
・ベッドに拘束されなくて済み、自由に動ける
・ミルクも飲めるようになれば口から飲める
・抱っこができる、お風呂に入れる
・安定すれば退院できる
と日常生活に近い状態になれるそうです。
鎮静剤を打たれて長らく拘束されている息子を見ると気管切開をしてあげた方がいいとは思っており、する方向では考えております。
ですが私自身の踏ん切りがなかなかつかないです。
気管切開に詳しい方、実際にお子様を気管切開された方、良ければお話お聞かせ願いたいです。
よろしくお願いします🙇
#気管切開
- はじめてのママリ🔰(4歳10ヶ月)
コメント
ユイ
医療従事者で呼吸器の子や気切した子見てきました。
普段は自発呼吸があり人工鼻着けて自由に動けるのであればその方が発育面でも良いと思います。
日中は呼吸器を外して夜寝るときは呼吸器に繋ぐって感じですかね？
私も医師と同じ意見で長い間挿管してるのは良く無いと思います😔
自発呼吸あるのであればなるべく呼吸器離脱させたいなと☁️
かや
悩ましいですよね……。
よくわかります。
それしか選択肢ないよなー、と思いながらも、決断はとても重いので。
うちの娘も気管切開しています。
何か聞きたいことがあればどうぞ😄
うちの子は、昼間は人口鼻、夜は呼吸器です。
(ただ、最近いやいや期なのか、癇癪おこしてよく蹴ったり引っ張ったりして外します💦💦)
気管切開していなければ、行動がかなり制限されたと思うので、後悔はしていません(うちの子の場合呼吸器に一日中繋がれていたと思われますので)
階段登るわ、走り回るわ、元気一杯なのでε=(ﾉﾟДﾟ)ﾉ
気管切開する前は少し泣くと顔が青を通り越して黒くなったりしていましたので、泣いたときは、こちらの焦りも大きかったです。
が、気管切開してからはかなりマシになりました😊
あまり激しいと呼吸音が変になって焦ることもありますが💦💦
気管切開は子供にとって辛いことも多いです。
手術はもちろん、ガーゼ交換とかもやっぱりいやがりますし、お薬も毎日飲んでいます。吸引も楽しいものではないでしょう。
病気にも感染しやすくなります。
それでも、成長や安全を考えたら、気管切開して良かったと思っています✨
何かあったとき、自分の手で救命する手段があるのも大きいです。
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなってしまいすみませんでした🙇
メリットもデメリットも教えて下さりありがとうございます！
結局いろいろ考えてうちも気管切開してもらうことに決めました。
かやさんのお子さんの気管切開は声が出せるタイプですか？？- 11月25日
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かや
いえいえ、色々大変だと思いますので、お返事はいつでも大丈夫です😊
いただけるだけ嬉しいです✨
決意されたのですね。
本当に悩まれたと思います……お子さんが少しでも早くよい方向に向かいますように🙏🌠
うちの子は、軟化を支えるために、太く長いカニューレを使用していたため、最初は声が出せませんでした。
が、切開して一年後に少し細いカニューレに変えたところ、声が出せるようになりました🤗
機嫌がいいときや、体調がいいときはよく声を出しています✨
(スピーチバルブは練習していますが、なくても声が出せる上、痰が多いためなかなか着けてくれません💦💦)
まだはっきりとした発語はないですが、そこは仕方ないかなぁと思っています。
もう少し大きくなって、更に細いカニューレに変えられたら、もう少し発語も期待できるかなぁと思いつつも、イヤイヤ期の癇癪がひどくなってきたので、悪化しないか心配な日々ですヽ(;´ω｀)ﾉ- 11月25日
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はじめてのママリ🔰
ご心配をして頂きありがとうございます。かやさんのお子さんの元気な様子を聞いて心強くなりました☺️🙏
息子の月齢だとまだスピーチバルブが使用できないようで、しばらく声が聞けなくなるのが寂しいなあと思っていたんですが、かやさんのお話を聞いて少し希望が持てました＾＾
切開をしない選択をしたとしても結局人工呼吸器がついていて声が出せない状態なので、ゆくゆくは声が出せる処置の方が息子の成長のためにもなるのかなあとも思います😿
手術も思っていたより早くしてもらえるようでまだ少しどきどきはしていますが、少しでも良い方向に向かえるよう頑張ります💪🌷
お話聞かせて頂きありがとうございました😊- 11月26日
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はじめてのママリ🔰
かやさん何度もすみません。
再び質問をさせて欲しいです🙇
気管切開をするとその後定期的にチューブを交換すると聞きました。入院してる間は練習させてもらえるそうですが、やはり初めは難しかったり怖く感じたりしたでしょうか？
繰り返せば慣れていけると先生からは聞いたのですが、実際にやられている方のお話を良ければ聞きたいなと思いまして😢すみません🙇- 11月28日
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かや
うちの子は一ヶ月に一回、病院に行って交換しています。
遠方なので、二人とも有休ガンガン減ります🤣
そして、交互に押さえる係と入れ替える係をやっています❗️
大分慣れましたが、未だに少し緊張します😅
が、万が一事故抜去してしまったときに作業できないと大変なので、二人ともできるようにしています。
ちなみに、入院している間、二回くらいしか練習の機会はなかったです💦💦
あまり頻繁に交換するのは負担になるそうで……。
なので、退院後の交換時が毎回練習状態ですね。
最初は、難しいとはそんなに思いませんでしたが、とても怖かったです💦💦
なので、色々準備しました。
①最初の交換は先生がやるので、ビデオ撮影(手順の確認および、傷口に自分が慣れるため)
②自分の練習のときもビデオ撮影(手順の確認および反省のため)
③ブログを探したり、資料を探したりしてシミュレーション
④看護士さんや先生を質問攻めにする(不安なことは解消)
特に②は役立ちました❗️
先生もはじめてだと色々解説してくれますので😄
……と、色々不安にさせてしまったかもしれませんが、終わったあとは、こんなもんか、って感じでしたよ✨
それに、状態が悪くて、交換が難しければ、親は手出しできません。
素人がやっても大丈夫なように準備してくれています😊
万が一、何かあっても、すぐ先生たちが対処してくれます。
落ち着いて挑めば大丈夫ですよ‼️
(……と、かつてとてもてんぱった私がいえたもんじゃないですが🤣)
それに、お子さんもそうだとおもうのですが、仮にカニューレがなくても、すぐに呼吸できなくて大変❗️
ってことはありません。
通常はなくても呼吸できるので。
カニューレがなくても、ちゃんと呼吸してくれます。
ですから、焦りは出ますが、できるだけ自分と子供が落ち着くことが一番です✨
……長くなりました💦💦
すみません😢⤵️⤵️- 11月28日
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かや
もしご存じでしたらすみません。
多分カニューレバンドを作るように言われると思います……。
作り方は教えてくれるでしょうし、調べても出てきます。
(私はネットで調べた情報をもとに作りました)
写真の細長いやつですね。
(使い古しのやつなので、大分よれてますし、不器用なので色々粗があります😅)
ガーゼがいるので、探しておくのもいいと思います(もうマスクは十分供給されていますので、一時のような買えない、ってことはないと思いますが💦💦)
あと、ミシンがあるととても楽です😃
日常的に人工鼻で過ごすのであれば、落とさないようにカバーつけるのもおすすめです✨
……どれも、手作りオーダー品をネットで販売されている方がいらっしゃるので、購入も手ではありますが。- 11月28日
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はじめてのママリ🔰
お忙しいところすぐにお返事くださりありがとうございます😢🙏
やはり子供の体のことなので緊張感はずっとあるものですよね😢
先日先生から改めて術後の説明などを受け、やらねば！って思いを不安が超えていきました、、😹
もともと傷口などを見るのが苦手ということもあり🤦♂️
なので実際にされている方の話はすごくありがたいです🙇とくに練習の時の準備は、近々のことなので助かります！
色々とやり方だったり準備だったり、参考にさせて頂きます🙇
カニューレバンドのことも少しだけ聞きました！
後々必要と聞いたので、ガーゼも探してみます☺️
細部まで色々とアドバイス下さり本当に助かります🙇
ありがとうございます😢🙇- 11月28日
はじめてのママリ🔰
ご意見ありがとうございます🙇医療に関わっている方に言っていただけるとより納得できます😔