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子供が口角下制筋麻痺と診断され、笑顔に歪みがあるが成長は順調。授乳時に注意が必要かもしれない。将来の変化に不安を感じており、同様の経験をした方の情報を求めています。
口角下制筋麻痺について
もうすぐ３カ月になる男の子の子育て中です！
退院診察時や１カ月健診のとき上記の診断をされました。麻痺側の口角が下がらず、泣いたりすると口がへの字になるものです。医師はこの症状があると心臓や脊椎に問題があることもあるが、今の段階では特に異常はないので口角だけの問題であろうとのことでした。おっぱいも哺乳瓶も飲めていてスクスク育っています。心なしか、麻痺がある側を下にして授乳すると垂れている量が反対側に比べると多いかなという気がします…。
最近笑うようにもなり、ますます愛嬌が出てきて毎日が楽しいのですが笑顔のときに歪みがあります。この子が今後どうなるのか心配になる時があります…。
このような症状のお子様をお持ちの方がいれば、成長するにつれてなにか変化があったなど情報をもらえたら幸いですm(__)m
- ちょん☆★(8歳, 10歳, 13歳)
コメント
mm.7
診断が違うんですが、うちの下の子は先天性顔面神経麻痺下顎縁枝の障害があります。
ただ、口角部分が麻痺しているので、笑ったり、泣いたり、あくびしたりすると、同じく口がへの字になります！
うちは総合病院での出産だったので、入院中に形成外科の先生に診てもらい、そのあとは半年から一年に一回、定期的に通うことになってます。
今のところ、良くも成らなければ、悪くもなっておらず、普通にしていれば、口も曲がってみえないので閉じた状態ですが、今後成長するにつれて、どこまでの症状が出るのかを見ています。
将来、口が曲がって見えるのが気になるようなら、見た目の改善の手術は3歳以降なら可能と言われました。
ちょん☆★
早速返信ありがとうございます‼︎
診断は違えど同じような症状ですね…
うちの子も普段の顔つきに歪みは見られず、見た人も言われなきゃ気がつかないと言われる程度です。
やはり定期的に症状をみてどうなるか…なんですね‼︎
食事をとるときも特に問題はないですか？今後離乳食が始まったりした時にどうなるのか今から気にしてしまいます💦
mm.7
おはようございます☀🙋❗
うちのも、周りの人には言わなきゃ分からないですね☺
ご飯食べたり、あとはストローマグ使ったり、コップのみしても、今のところ口から垂れてくるといったところはないです😳
ただ、ふざけてて口あきっぱで爆笑してると、下がった方からよだれは垂れてきます😅
それが大きなってからも続くのか、まぁ小さい子にはあることっちゃあることなので、今だけなのかわからないですが、頻繁ではないです😄
写メ、うちのとは逆なんですね
！病院定期的に通いようにって言われましたか？
ちなみに…
同じ服持ってます😁
ちょん☆★
おはようございます😊
ご飯を食べたり、ストローも問題ないんですね🌟麻痺側が垂れやすいのは仕方ないですよね💦それを聞いて少し気持ちが楽になりました🎵
上の子たちにはなかったことなので、毎日泣いたり笑ったりの顔を見ていて不安になってました😓
病院に定期的に…とは言われてません。でも産院では、小児科の先生に相談して診てもらってねとは言われてます‼︎
同じ服持ってるんですか‼︎男の子っぽい色合いだったので買ったんですが、よくよく見るとポケットにリボンがついてて女の子仕様だったことに気がつきました😅
mm.7
持って産まれてしまったのは仕方ないので、男の子なので、麻痺にも負けず強くなってほしいですね☺
病気とかじゃなかっただけ良かったかなって😳
ただ、本人が大きくなって、もし気になるって言うようなら、その時に手術の事は考えようかなって思いますね😄
うちの場合総合病院だったってのもありますが、小児科から形成外科を紹介されたので、より専門は形成外科になると思うので、もしあれのときは形成外科で診てもらってもいいかもしれないですね☺
服、リボンありますね(笑)
上の子(女の子)のときに買ったんですが、下の子(男の子)にも全然着せてましたー😄
なんでもありです😁✨
ちょん☆★
そうですね‼︎もって産まれきてしまったからには強くなってほしいです😣
なにかあれば形成外科なんですね🌟いい情報ありがとうございました‼️
やっぱり性別が違っても、下の子はお下がりになっちゃいますよね💨うちはみんな男の子なのでその分助かってはいますが😁この服だけは買い間違えちゃいました😅でも小さなうちはなんでもありですね！
mm.7
口角下制筋麻痺で産まれたお子さんの事とか書いてあるブログがありました☺『トラ母日記』で検索し、その方のブログの下の方にいくと書庫別一覧があるので、そこを開くと見つけやすく、口角下制筋麻痺に関する事が書いてあります😄
いまだに肌着とか上の子の着てたりします(笑)
見えないからいいや～と😳
大きくなって女の子着せて、そっち路線に目覚めてしまったら困りますが😱親ごのみの服着せられるのも今だけですもんね☺
ちょん☆★
またまた情報ありがとうございます‼︎
まだ全部は読めていませんが、患側の耳の形が少し悪いのが気になっていたんですが口と関係がありそうで納得しました😄
あやすと笑顔で応えてくれるくらい成長してきたので、今後も育児を楽しみたいと思います🎵