心室中隔欠損の息子の経過観察中。穴が大きく手術の可能性あり。不安や落ち込みがあります。同じ状況の方のアドバイスを求めています。
心室中隔欠損について。
息子はお腹にいるときから心室中隔欠損がわかっていました。
出産自体は問題なく、今も月1の受診で経過観察しています。
心疾患ということで、シナジスも打っています。
昨日、生後2回目の受診だったのですが、穴の位置が悪いのと意外に穴が大きく、左心房・左心室が大きくなっていました。
現時点では、心不全ではないので内服などはしていません。
しかし、今後は内服も必要になりそうで、手術も必要になる可能性が高いとのことでした。
ひとまずは普通の生活をしながら経過をみていくしかないとのことでしたが…
ちゃんとした心臓に産んであげられず、苦しい思いや痛い思いをさせるのかと思うと、やりきれない思いになり、落ち込んでしまいました。
手術で完治するとは言われていますが、やはり不安もあります。
心室中隔欠損やその他先天性の病気があるお子さんをお持ちの方、おられますでしょうか？
また、心室中隔欠損児の普段の生活や体重のことなどで気をつけておられること、アドバイスなどがありましたら、教えてください。
- しょうすけママ🔰(1歳4ヶ月, 3歳8ヶ月)
コメント
あひるまま
うちの子もVSDでした。
体重はなかなか増えなかったです💦
普段は、なるべく人混み避けたり、風邪引かせないようにしていました(*´꒳`*)
今は、手術しVSDあったのかってくらい元気です(^^)
pi☺︎
うちの子も心室中隔欠損症と
僧帽弁閉鎖不全でした。
体重の増えが良くなくて
1歳半検診で6.5キロでした💦
10キロになったら輸血なしで手術を
するということになっていましたが
半年で1キロも増えなかったこともあり
2歳になる少し前に手術しました。
普段の生活で気をつけることですが
あまり泣かせないようにしたり
風邪をひかないようにしてました😂
今は手術をしたので心室中隔欠損症は
治りましたが僧帽弁閉鎖不全は完治せず
通院中です。
でも保育園でも他の子と同じように
走り回ってるしとっても元気です😊
手術跡も残っていますが
かっこいいでしょ、頑張ったキズだよ
と今のところは気にしていない様です。
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しょうすけママ🔰
ありがとうございます😊
走り回ってるんですね‼️
それを聞いて安心しました😊
やはり体重と感染症ですよね💦
気をつけたいと思います‼️- 10月17日
4kidsmama
私の息子が生まれつき、心室中隔欠損です。
未だに穴が空いてますが手術せず、様子見です！
最初の病院では今すぐに手術しないと穴が大きすぎるので。とのことでしたが、セカンドオピニオンで病院をかえて、今では治癒なのか穴が小さくなってます！
内服もシナジスもしていましたが、とっても元気で治ってきています！！
体重も最初の病院ではかなり厳しく管理をしていましたが病院をかえてから管理せず、特に気をつけることはなかったです！
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しょうすけママ🔰
ありがとうございます😊
大人もそうですが、医師によっても違いますよね💦
田舎だしコロナだしで、セカンドオピニオンは難しいですが、経過によっては考えたいと思います‼️- 10月17日
しょうすけママ🔰
ありがとうございます😊
やはり体重と感染症課題ですよね💦
気をつけてみていきます‼️