息子がてんかんで、週1回発作があり、テグレトールを服用中。痙攣が続くのか不安で、病院を変えても効果があるか迷っています。最近は保育中にも発作が起き、心配です。
3ヶ月前にてんかんだと言われた息子、
最近は週１で発作が出ます。
今日も3回痙攣しました。
テグレトールという薬を朝夕飲んでいます。
自分に合う薬、量が見つかるまでずっとこんな感じで痙攣が続くのでしょうか😢
病院を変えてみようかと思いましたが、てんかんの治療はそんなにすぐ効くものでもないんですよね。
病院を変えても意味無いのかな…
今までは家でしか発作が起きたことなかったのですが、
今日は土曜保育で預けていた時でした。
座らせていたら急に前に倒れて痙攣したようです。
心配で心配で、痙攣している姿を見ることが辛いです。
- はじめてのママリ(5歳3ヶ月)
コメント
ちはる
私自身がてんかん持ちですが
母から聞いた話だと
5箇所くらい回ったそうです🤔
中学生までは同じものを
飲み続けていたのですが
高校でまた発作がしょっちゅう起こるので
強い薬に変えて
妊娠するまで飲み続けました！
妊娠して妊婦でも飲めるものに変え、
飲んでますが
妊婦、授乳中でも飲めるものは
弱いので3日に1回は発作が出ます…
なので、
てんかんでの病院は
8箇所〜10箇所程、
違うところを転々としました💦
病院の方針で
飲み方や出される種類も変わるので
変えてみてもいいかもです🤔
usako
下の子が部分てんかんです。
うちの子も最初は総合病院にかかりテグレトールを処方され発作が一度は落ち着いたのですが、発作が徐々に増えてきてしまい、多い時には毎日6回ほど発作がありました。テグレトールは効く波があると言われましたが、テグレトールの量を少しずつ増やしても、全く治まる気配がなく…。だんだん本当にこのままでいいのかと思い始め、
専門医の方がしっかり詳しく見てもらえるんじゃないかと担当医に相談し、紹介状を書いてもらい、てんかんセンターに転院しました😊
てんかんセンターの先生にテグレトールで発作がなくならないのならこの薬続けててもダメってことだよ、新しい薬に切り替えて行こう、と今は２週間に１度通院し、薬の量を調整しながら、今3種類目の薬を試しているところです😞それでも毎日一回は出てるので、うちは彼女に合う薬を見つけてあげるのはなかなか道のりが長そうです😂
発作出てるの見るの辛いですよね💦不安であればセカンドオピニオンとしててんかんセンターなど専門医を受診するのをお勧めします😊✨
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
息子も総合病院で診てもらっています。
毎日6回…きついですね…
テグレトールも最初の時に比べると倍以上に増えて、飲む回数も2回になりましたが発作は増える一方です😓
今週にまたいつもの病院に行く予定なので、転院の事を相談してみます。
毎日1回でもとてもきついと思いますが、6回の時に比べると体への負担も少しは減りそうですね💧
息子は痙攣が始まる直前に大声を出すことがあります…痙攣が始まることが分かっているのかなと思います😢
てんかんセンターに転院されてから、詳しい検査などはされましたか？
日常で何か気をつけていることがあれば教えていただきたいです🙇♀️
普段通りに生活させていて大丈夫なのでしょうか、、😢- 9月7日
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usako
毎日6回あった時は目が離せないし、発作もひどいしで、発作を見るのがなかなか辛かったです😂テグレトールは効く子は効くけど、効かない子は効かない、むしろ発作が増えることがあると先生は言っていたので、うちの子は効かない子なのかなと思いました😅
あと、うちの子はテグレトールの副作用(眠気)が酷かったです💦
私も、大きな病院をはしごしていいのかと悩みましたが、あの時ああしてれば良かったと後々後悔しないようにと言われたので、てんかんセンターの方が症例数も多いことから転院を決めました😊
転院するしないは患者の自由なので、相談してみて全然大丈夫だと思います🙆♀️
うちの子も今はもうこめかみ押さえながら、ママと呼んでくれるので本人の中でも発作がくる、きてるって分かるのだと思います😭発作がきた後は機嫌が悪くなったりもするので、頭の中嫌な感じがあるかもしれませんね😭
てんかんセンターに行ってから脳波は取りましたが、特に異常はなかったです😌脳の奥で発作が起きてる場合は脳波にうつらないそうで、うちの子は脳波には出ない部分てんかんだと言われました😅
あとはテグレトールがどのくらいきいてるかをみるために採血はしました。薬が安定したらまた採血はしますとも言われています😌
発作がすごく酷い子は入院して一日中脳波とったりもするみたいですよ😂
うちは普段通りに生活してます😊副作用で同じ月齢の子よりも寝ていることは多いですが..😅上の子も発作が起きた時教えてくれるのと、なんとなく発作が起こる時間が大体この時間というのもわかっているので…。あとは、お風呂の時に目を離さないように気を付けてるくらいです😊✨- 9月7日
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はじめてのママリ
詳しくありがとうございます🌷
息子も効かない子なのかもしれないですね😭
副作用かどうかは分からないのですが、湿疹が身体に出ることがあります。
アトピー持ちなので副作用なのか区別がつかず…😅
物心ついてからも発作が起こることは辛いですね…
先月に熱と痙攣を繰り返していたので、10分間の脳波とMRIを撮ったのですが異常なかったのでもう検査はされないかもしれませんね😂
息子も薬の濃度を調べるために何回も採血しました！
毎回数値が低く足りていないようでしたが…💧
普段通りに生活されているんですね☺️保育園に通っているのですが、最近は発作が多くてどうしようか悩んでました。と言っても私も仕事があるので辞めさせる訳にはいかないのですが…😅
発達の遅れもあり、お座りや寝返りまでしか出来なくて色々と不安です😖
発作が起こる時間が分かるようになれば、楽になるかもしれませんね！
今はいつ発作が起きるか怯えてます😵- 9月7日
はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️
何ヶ所も病院を回られたのですね、、💧
息子も違う病院を受診させてみたいと思っているのですが、コロナの心配もありまだ動けていません😖
うみさんも小さい頃からてんかんの治療をされていたのですか？
大人になっても発作が出てしまうのはとてもきついですよね…
私の住んでいる県にはてんかんの専門病院がないらしく、
どの種類のてんかんなのかも分からず不安です。
最初は乳児良性部分てんかんだと言われていましたが、やっぱり違うみたいです😵
大学病院などに連れて行ってみようと思います🌷