てんかんの症状が出ている娘について相談です。病院で検査を受け、薬を服用中。発作の頻度が心配で、セカンドオピニオンも考えています。保育園進級の際の対応も不安です。
てんかん児が居てるママさんに質問です
どんな経過でしたか？
というのも、娘がアレルギー検査をした翌日に脱力というかぐったりしていることが多く、採血疲れかなと思っていました。その日以降、食事中、遊んでいる時などにボーとしている、頭を後ろにフラフラさせる、を数秒から1分程度繰り返すようになり時には後ろにパターンと倒れます
貧血にしても１ヶ月も続きすぎだと、かかりつけの小児科に行くと
てんかんの欠伸発作かも？
と総合病院を、紹介されました
総合病院では初回で脳波を測定し、脳波異常無し
その日からイーケプラを少量開始しました
1ヶ月後の先日、再度総合病院受診し
MRIをしましたが異常なし
問診ではイーケプラ服薬後の発作頻度も変わらない、むしろ増えてることを伝えました
総合病院の先生は、その年齢で欠伸発作はおかしいと部分発作だと言っています
また。発作時の脳波が取れればてんかんか断言できるから
今後それをする必要があるかもと言われました
今回、イーケプラを増量してまた１ヶ月様子見
１ヶ月発作頻度が変わらなければ、発作が出やすい時間に脳波をとろうと言われました
発作が出やすいのは夜の食事中です。そんなシーンで脳波をとる設備があるのかも疑問です
薬を飲み始めて、少しでも発作を抑えるために過ごさせていると週の半分も保育園に通えていません💦
また、来年からこども園に進級予定(保育園が2歳までのため)でしたが、発作の頻度が高いので、加配がつかないと対応出来ない、でも、加配は発達の子に多く、てんかんだけではつかないかもしれないと園に言われました
病院でこども園に進級、加配のことを伝えるとまだ先だからその時にと言われました
でも、こども園はギリギリ市外で1号受験も併願するのでぜんぜん先じゃない！という状況です
市内の保育園にも２号申請出さないとと思いますが、空きはなく、また1号でも慣れ親しんだ友達と一緒の方がストレスなどは少ないかと思ってしまって…
今年度で発作が落ち着いてくれるのか不安でもあり
車で１時間弱のところにてんかんセンターがあり、そちらにセカンドオピニオンした方がいいのかと悩んでもいます
総合病院の先生、まだ2回受診しかしてないから、私が不安なだけでしょうかね？
- syoki(3歳10ヶ月, 6歳)
コメント
あちゃ
私が小さい時そうでした。
私の行動に疑問持ったのが母の友人でした。
名前を読んでも反応が悪かったり、ボーッとしてるのがてんかんの症状ではないかと言われて、すぐに病院に連れてってもらい色々調べたら欠伸てんかんでした。
それからずっと薬を6年生まで飲み続け、脳波も一年に1回通っていたそうです。
私の母もいくつかの病院を回ったと言ってましたので、もし悩んでいらっしゃるのなら連れて行ってみてもいいのではないでしょうか？🥺
はじめてのママリ🔰
随分と前の投稿に失礼します。その後娘さんどうでしょうか？
息子が同じ症状で気になりました。。😢
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syoki
こんにちは😃
息子さんが同じとのこと、心配ですよね💦
結論から言うと、今現在服薬アリで発作が4ヶ月止まってて記録更新中です😊
食事だけに絞ると毎日あったものが3歳過ぎにとまりました
園探しする気持ちにもなれず、だったので
小規模保育園からそのまま系列こども園へ進級、加配をつけて現在も通っています😃- 11月16日
syoki
お返事遅くなりすみません
私自身も障害福祉で働いており、てんかんの発作はいろいろ見てきたので、おかしいと思って小児科に行ったのがきっかけです( ノД`)…
欠伸発作は分かりにくいタイプですよね
増薬してから発作が1度しか出ておらず、効いてるのかな？という感じなので
次回まで様子見て、セカンドオピニオン考えてみようと思います！
ありがとうございました！