娘が特殊な病気「多少脳回」で、将来の不安を感じています。同じ病気の方と情報交換したいです。
10月15日に女の子を生みました。10万人に一人と言う病気で「多少脳回」と言う病気に娘はなってます。今9ヶ月になったばっかりでまだ普通の赤ちゃんで病気はまだですがいつけいれん、食事などできなくなったり、寝たきりになったりするかなんです。長生きもしないみたいではっきり先生からくいのないように、今を大事にと言われました。この子の前に5ヶ月で亡くなってます。それなのにせっかく生まれてきてくれたのにまた？なぜ？5才の息子は兄弟ができてかなり喜んでくれて可愛がってくれます。毎日が不安で娘を目がはなせません。気づくのが遅いと危ないので！！みんなに多少脳回と言う病気を知ってもらいたいです。あと同じ病気を抱えてる方が居れば色々アドバイスなど聞きたいです。
- ともネェ
コメント
マリリ
アドバイスでもなんでもないですが。。。
教えてくれてありがとうございます！
ともネェさんの書き込み見て初めて知りました。
９ヶ月おめでとうございます🌟
yua.
アドバイスではないですが、
初めて見た病名でした。
いま生後4ヶ月の娘を育ててますが今以上に愛情をかけて毎日、後悔がないように過ごそうと思いました。
教えて頂きありがとうございます☺️
ともネェさんのお子様9ヶ月おめでとうございます☺️✨
これからも元気いっぱい成長しますように🙏🏼✨
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ともネェ
あまり知られてない病気で治らないそうです。成長するにつれて重くなる病気です。生きるのは当たり前のようで当たり前じゃないので本当に大事にしたいと思います。４ヶ月はまだ可愛いじきで大変なのにコメントありがとうございます。
- 7月25日
なー
"多少脳回"初めて聞きました。
9ヶ月おめでとうございます！愛情もって育てられていて、幸せな娘さんだなと思いました☺️
ちなみに今現在症状が出ていないと書いてありますが、いつ診断を受けたんですか？？
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ともネェ
お腹に居たときにおかしいと言われて、生んでからすぐに頭の検査したらそう言われて、つい最近も検査したら間違いないといわれました。一ヶ月に一回は検査と検診をやってます。成長も遅いのでハイハイ、一人でまだ座ったりもまだです。もしかしたら歩けないまま寝たきりになったり私の事もわからず顔とかも変わっていくと思います。いつどうなるかわからないのでヒヤヒヤしながら毎日を過ごしてます。何かあればすぐに救急車と言われてます。死にいたるそうです。私もまだわからないまま育ててる毎日です。
- 7月25日
小夜
教えていただきありがとうございます。
私は娘に病気があることはわかるものの、診断は1歳を越えてから、手術をして調べないとできないという状態です。
でもいろいろ私なりに調べて、筋ジストロフィーの疑いが強いのではないかと思っています。
他の子と比べないようにと思っていても、ついつい娘とはこんなことができないのではないか、辛い思いをさせてしまうのではないか、長く生きれないのではないかと毎日考えてしまっています。
でも娘の前では考えすぎないように、出来ることは何でもやってあげようと日々を過ごしています！あとは可哀想な子と言われたくないので、極力普通に周りにも説明して、個性だからって心に唱えています。
でもやっぱり辛い時はありますし、ともネェさんもしんどい時は無理せず泣いて、デトックスしてくださいね🍀
娘の成長をゆっくり見守りましょう🙂
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ともネェ
コメントありがとうございます。娘さん病気抱えてるんですか？私は毎日娘、息子、パパが寝たあと娘の顔みて泣いてます。何一つ何もしてあげれないのと先生からはいつどうなるかわかりません。と言われました。女の子が欲しくてやっとできてこの子の前に亡くなってまた今の娘が生まれてきてくれたのにまたいなくなるんだと考えたら！！息子にも兄弟できて嬉しくて優しい子に育ってくれて相手をしてくれてます。色々お話をしていただいてありがたいです。
- 7月25日
退会ユーザー
私も「多小脳回」初めて聞きました。
日本全体で1000人程度しかいらっしゃらないそうですね。
前のお子さんも5ヶ月で亡くなったとのことですが、今回も含めて病院からは、夫婦染色体検査（ご夫婦の遺伝子疾患を調べる）のお話はありませんでしたか？
私は不妊治療からの妊娠で、着床前診断も検討しましたし、妊娠初期に遺伝カウンセリングと出生前診断を受けました。
多小脳回は、福山型先天性筋ジストロフィーや先天性サイトメガロウイルス感染症などで見られるとのとで、もし福山型先天性筋ジストロフィーならご夫婦が保因者か調べられますし、次回ご妊娠されるときも着床前診断や出生前前診断で調べられる病気です。
とてもお辛いかと思いますが、お子さんは愛情いっぱい注いでもらって今とても幸せなのではないかと思います🥰
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ともネェ
コメントありがとうございます。遺伝子は関係ないみたいで遺伝でなる病気ではないそうです。お腹を切って生んでるのでもう三人目なのでうめません(>_<)三人までみたいですね、切って生む人は！！私も病気の事は色々調べたりしてますが先生からは調べないようにと言われました。なぜなら良いことが書いてないからではっきり先生の口から言われましたので理解をして今を大事にと言う言葉でした。
- 7月25日
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退会ユーザー
遺伝は関係ないとのことですが、他の原因が特定されたということでしょうか？
帝王切開は5回までやった方もいらっしゃるようですよ。病院によっては症例がないため3回までのところもあるようですね。
私は妊婦検診を「国立成育医療研究センター」で受けています。成育は、周産期医療と小児科では日本一、アジア一と言われています。最近オンラインでのセカンドオピニオンも開始しました。小児難病やハイリスク妊婦の症例数でも日本一と言われていています。成育でのセカンドオピニオンを一度検討されてもいいかもしれませんね。
もしくは「FMC東京」という胎児ドック専門のクリニックがあるのですが、そこに問い合わせたらセカンドオピニオンに適した病院をもしかしたら紹介してくれるかもしれません。私はここで胎児ドックを受けたのですが、色んな問合せにも親切に面倒見よく対応されているとの評判を耳にしました。「ここで胎児ドックを受けた患者からFMCに相談してはどうかと言われた」と言ったら対応してくださるかもしれません。- 7月25日
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ともネェ
今デカイ病院に通ってます。病気がさいはつしたら専門の病院になります。今はまだ病気がさいはつしてないのでそこでは検査ばっかり受けたりしてます。すごい詳しいんですね？病気がさいはつしたら東京の専門の病院になりますがその前に生きていられるかになります。この病気はあまり居ないので病院の先生もどうしていいかわからないみたいですね😢でも色々先生にアドバイス、などいただきながら過ごしていきたいと思います。私の場合は三回までみたいで。なのでもう赤ちゃんは生めません。生めたとしてもこの子のかわりは作りません。そのかわり息子を大事にすると思います。まだまだ５才で甘えたいはずなのに娘が病気だとわかってるみたいで！！なんかすみません。
- 7月25日
はじめてのママリ🔰
初めまして。
うちの子も、生後1ヶ月半ですが多少脳回の診断を受けました。差し支えなければ、情報交換・アドバイスを頂きたくコメントさせて頂きましたm(__)m
ちなみにですが今の所うちの子は、無症状です。
ともネェ
コメントありがとうございます。知っていただけるだけ嬉しいです。