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fuk's mama
妊娠・出産

現在26週で、ダウン症の疑いがあります。赤ちゃんが17週より1週遅れ、22…

現在26週で、ダウン症の疑いがあります。
赤ちゃんが17週より1週遅れ、22週で更に差が開き24週では2-3週間遅れの小ささです。
胎児発育遅延の原因として、少し臍帯過捻転があるが血流や赤ちゃんの構造に問題はなく染色体異常の可能性は低いと言われました。
しかし、25週で受診した際に赤ちゃん自体は元気だかやはり成長が悪いと大学病院へ搬送となりました。
大学病院では、胎児発育遅延や臍帯過捻転の他にも、静脈管欠損·肝腫大·首のたるみ·手の小指の第2関節欠損·足の親指と人差し指が離れているとのことでダウン症の可能性が半々あると言われました。足の親指と人差し指は毎回離れてる訳ではなさそうです。
確定するには羊水検査を行うしかないと言われましたが、週数的にも受け入れて産んで育てて行くしかなく、出産前に知るのが怖いとの思いもあり検査しないことを選びました。
客観的にみてもやはりダウン症の可能性が高いと感じられますか?
また、出産前にダウン症を指摘された方がどう心の準備をしたのかなど体験談を聞かせて頂ければと思います。
大学病院にそのまま入院となってしまいどんどん悪い方へと考えてしまい辛いです。

コメント

deleted user

妊娠初期の頃に
首の後ろに浮腫などは
なかったのでしょうか?
その時から疑いがあるとなると
ダウン症だと思います。
また、大学病院で見たかぎりですと
先生のおっしゃる通り半々なのではないでしょうか(´・ω・`)?

  • fuk's mama

    fuk's mama

    ご回答ありがとうございます。
    今まで一度も首の後ろの浮腫は指摘されたことはなかったです😢
    今回初めて様々なことを指摘されて戸惑っています。

    • 7月23日
うた

ダウン症の可能性もあるだろうし、他のトリソミーの可能性もあるなーと思いました…

出産はそのまま大学病院になりますか?

  • fuk's mama

    fuk's mama

    ご回答ありがとうございます。
    このまま大学病院での出産となります。
    やはりそうですか😢
    先生からも臍帯の問題以外にも赤ちゃん自体に何かあるはずとは言われてるので覚悟しなきゃですね…

    • 7月23日
  • うた

    うた

    大学病院ならNICUもあるだろうから出産後の対応は問題なさそうなのでよかったです♪
    確かに覚悟は必要かなーと…
    検査をしないのであればある程度の覚悟は持っといたほうがいいと思います。
    ただ産まれてみないと本当わからないのでこればっかりは😭
    羊水検査(羊水検査はトリソミー系の疾患しかわからないため)で全ての病気がわかるわけじゃないですが、羊水検査をしてその結果を受け止めて出産までに子供の疾患を受け入れるのも一つなのかなーと私は思ってます。

    • 7月23日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    お返事ありがとうございます。
    正直、羊水検査で全てを知ってしまうのが怖いという気持ちもありますが、
    確かに事実を知った方が出産までに受け入れられることもありますよね。
    主人とももう一度話してみます。

    • 7月23日
あかさたな

38週までずーっと順調で検診で胸水が見つかり、転院。
その後の検診で左室低位症と大動脈縮窄の疑いでした。その時に、可能性の1つとしてダウン症と言われました。
当然産むしかない週数なので、腹をくくるしかないと…色々な事を言われ心配は心配でしたが、産まれてこなければ何も正確な事はわからない状態でした。あれこれ調べては不安になり、考えないようにしてもそれは無理な話で…
結果ダウン症でしたが、今は、楽しく子育てできてると思います。幸い心臓の方も経過観察ですんでいるので、すくすく育ってます。

赤ちゃんを信じましょう❗ダウン症かとうかはわかりませんが、きっと何があっても、ママがびっくりしないように準備できるように教えてくれたんです。
入院されて、悪い方へ考えてしまう気持ちもわかります。でも、裏を返せば何かあったらすぐに対応してもらえます❗

  • fuk's mama

    fuk's mama

    ご回答ありがとうございます。
    38週で何か見つかることもあるんですね。
    現在は楽しく子育てされてるとのことで、少し希望が持てました。
    ついつい悪い方ばっかりに考えて検索麻になってしまってました😢
    赤ちゃんがびっくりしないよう教えてくれたとの言葉にはっとさせられました。
    何があっても受け止められるよう準備したいと思います。

    • 7月23日
  • あかさたな

    あかさたな

    ダウン症ってなぜか育てるの大変だと思われてますけど、ちょっとのんびりなだけで今のところ、普通とかわりないと思ってます。(普通の子育てしたことないんですけどね😅)

    無事に産まれてくることを祈ってます❗

    • 7月23日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    ありがとうございます!
    とても励みになりました。
    すぐには無理かもですが後ろ向きに考えるのをやめて、
    今はとにかく無事に産まれてくれることだけを考えて出産まで過ごしたいと思います😌

    • 7月23日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎

私は26週頃にエコーで病気が見つかり、ダウン症30%の可能性と言われました。
羊水検査ができる週数になった時に旦那はして欲しかったけど私が第一子だった事
お腹の中で体動など感じたり母性が芽生えてた事もあり
堕す選択肢が無くなったので尊重してくれて検査しなかった後に判明しました。

正直決心した私でも実際突き付けられると心揺らぎました
結果的に先生に言われて羊水除去術もしたので
その時検査し染色体異常はありませんでした
その2週間後出産になりました。

  • fuk's mama

    fuk's mama

    ご回答ありがとうございます。
    その後、お子さまのご病気は大丈夫でしょうか?
    私も何があっても出産しようと思っていた半面、どこかで自分は大丈夫だろうという気持ちがありました。
    実際このような状況になってしまうと動揺しまくりです💦

    • 7月24日
  • ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎

    ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎

    手術が必要なものだったので術後は元気に回復してます☺︎
    またもう一つ合併症として心疾患が40%あって心室中隔欠損があり自然治癒してます
    他にも関係してるのかどうかは、わかりませんが色々病気ありますが
    今の所は生後半年から保育園に通ってますし
    私も時短なしのフルで復帰してます😊

    • 7月24日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    お子様が元気に成長されているようで何よりです。
    今のところ手術が必要なものはないと言われていますが、色々指摘されている分もしもを考えて不安になってしまいます💦
    小さなお子様を抱えてのフル復帰、すごいですね👀

    • 7月24日
  • ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎

    ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎

    今も出産までは入院になるんですか?
    出産するまでまだ1ヶ月以上も先ですよね…
    コロナで面会もなく病室で過ごしていると嫌でも悪い事考えるしかないですよね…
    少しでも穏やかに過ごせる日がきますように🙏
    私も31週くらいかな?1ヶ月入院してそのままの出産だったので病院生活の辛さは少し分かります😫
    運良く同じ部屋の方も大学病院だと産まれた後NICU行く前提の出産の方が多かったので
    仲良くなりお互い不安な事言えたので良かったと感じてます。

    • 7月24日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    お返事ありがとうございます。
    当初はその予定だったのですが、このまま赤ちゃんに全身浮腫などが起こらなければ、後2ー3週間様子みて一度退院できるようです。
    そうなんです😢コロナでもちろん一切面会は出来ず、MFICUでの個室管理のため長い時間を一人で過ごしてると、もしダウン症だったとしてこの子が大人になって私たち親が死んだ後はどうなるんだろうとか
    今考えなくて良いことまで考えてしまってました💦
    ご心配して下さってありがとうございます😫

    • 7月24日
yuiri

子供がダウン症です。

妊娠中期から切迫で入院して、最低でも週一でエコー検査に毎日2~3回赤ちゃんの心拍を診てもらってましたが何もダウン症の兆候は見つからずお産に至りました。

産まれてきた子は、はじめてのママリさんの赤ちゃんにある特徴のうち同じ特徴は、首の浮腫とあしの指の離れだけです。
お友達のダウンちゃんたちもみんな個々で合併症がバラバラですし、合併症自体無い子もいます。
身体的特徴も同じだったり違ったりなので、自分の子と全く同じ合併症・身体的特徴の子はいません。

産んだ後に言っても信ぴょう性は無いですが、妊娠中に分かっても私はこの子を諦めることはしなかったと思います。
2人目を考えていますが、出生前診断について必要があるのか夫婦で話し合っています。
ダウンちゃん2人はハード過ぎるけど、中絶を選べる自信が自分にはありません。
それくらい子供が可愛いです。

  • fuk's mama

    fuk's mama

    ご回答ありがとうございます。
    人によってどんな症状がでるかはやはりバラバラですよね。
    うちの子は新たにエコーで多指症も見つかりました😅
    手術が必要になり、子供には辛い思いもさせちゃうと思うと…😢
    まだまだ不安はありますが、家族で一つ一つ乗り越えていきたいと思います。

    • 7月28日
  • yuiri

    yuiri

    私自身、いま子供のことで悩むこともあって、合併症もあって今後は手術もあります。
    思い通りにいかないこともあったり、健康なお子さんなら当たり前にできる習い事だったり就園就学の選択ができないこともあります。
    それでも、私たち親子と子供自身を支えて下さる方たちがたくさんいて、一緒に頑張ったり成長を喜べるお友達ができたり、心強いこともたくさんあります。
    いま、おなかのお子さんを思っていろいろな思いを抱えられていると思います。
    でも、産まれてきて抱っこして笑ってくれる顔を見たら、私は涙がでるほどの不安と、それ以上の愛おしさを感じました。
    最初は不安も愛おしさも同じくらい大きかったです。
    今は、愛おしさと日々の憎たらしさも感じながら親子で成長しています。

    • 7月28日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    お返事ありがとうございます。
    正直今は、赤ちゃんに対して愛情よりも不安が大きいし、ちゃんと産んであげられなくて申し訳ない気持ちやどうして周りは幸せなマタニティライフを送って健康な子を出産してるのにって考えてしまうこともあります。
    でも、nakoさんのコメントを読ませて頂いて勇気付けられました。
    無事に産まれて来てくれたら、精一杯の愛情を注げるようになりたいです。
    まだまだ不安になったり、前向きになったり繰り返してしまうと思いますが…💦

    • 7月29日
  • yuiri

    yuiri

    ものすごくわかります!
    2ヶ月半NICUにいたので、毎日通いながら、本当なら今頃家で赤ちゃんと幸せな時間を過ごしていたはずなのになんで?って思っていました。
    はじめてのママリさんのお子さんがどんな子なのか、産まれてきてくれないとわからないですが、おそらくNICUに入るのかなと思います。
    その時は、どんな小さなことでもいいです。
    不安に思うことは看護師さんに伝えてください。
    私は「自宅に連れて帰るのが不安」「ちゃんと育てられるか不安」と言っていたら、訪問看護を紹介していただけました。
    最初は毎日来てもらって、慣れてきたら来てほしい時に訪問をお願いしました。
    医療のことよりも「今日はよく笑うねー」なんて毎日の小さな変化を一緒に話して「よく見てくれるようになってきたね」なんて成長を喜んでくれる存在が本当にありがたかったです。
    普通より難しい育児なら、その育児に関わる人が1人でも多いほうがいいです。
    1人だと子供の成長に不安を感じてばかりになってしまいますから。
    小さな成長でも一緒に喜んでくれる人達がいると心強いです。

    • 7月29日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    分かって頂けて嬉しいです😢
    こんな気持ちリアルだとなかなか言えなくて…
    発育遅延と肝腫大もあるので恐らくNICUのお世話になります。
    2ヶ月半ですか…その分看護師さんから色々アドバイスを頂ける時間が増えると思っても、やっぱり辛いですね😢
    そんな期間を小さな体で乗り越えたお子さんもnakoさんもすごいです!
    出来ないことよりも、小さな成長を一緒に喜べるって大事ですね。
    親身にたくさんのアドバイスを下さってありがとうございます。

    • 7月29日
  • yuiri

    yuiri

    こちらこそあたたかいお言葉ありがとうございます。
    NICUは看護師さんたちがいるので大丈夫です!安心ですよ!なんて言えないです😅
    不安で不安で泣いてばかりいましたから💦

    赤ちゃんと離れると落ち着かなくて朝から行ってパパが仕事終わりに赤ちゃんに会いに来てくれる時間までずっとNICUにいました。
    ずっとずっと不安で、でも赤ちゃんを見てる時だけは「本当に赤ちゃん産んだんだよね」って目の前にいてくれることだけがママになった実感だったので。
    いっぱい管がつながれてたんですけど、1つずつ外されていってそれが凄く嬉しくて、体重が増えただけでも嬉しくて、見守るしかできないのが歯がゆくて、一生分泣いた気さえします笑💦
    産後の体で無理してましたから、熱を出した日は会いたくてもNICUには入れなくて。
    いろいろ辛かったけど、NICUの看護師さんたちが『ゆっくりママになっていいよ』って感じで支えてくださったので、子供への愛情もゆっくり確実に育むことができました。
    これだけは言えるのですが、すぐに確かな愛情を感じられなくても大丈夫です。
    子供と接しているうちに。可愛いなあと自然に思えるようになりますから。
    愛せるだろうかって不安は大きいと思いますが、ちゃんと可愛い赤ちゃんが産まれてきますから大丈夫です。
    長くなりましたが、お体大事にしてくださいね( ´•᎑•` )

    • 7月29日
  • yuiri

    yuiri

    あと、書き忘れたんですが
    お子さんが小さめとのことで心配だと思いますが、できるだけ予定日までおなかにいられるように、母子ともに安静にしてくださいね。
    うちは、おなかの中にいる時は少し大きめだと言われたんですが36週で生まれたので2500gギリギリでした。
    例え大きめの子でも早く産まれてしまうと器官が未熟だったりしますから、お子さんが小さめでも胎内にいられる期間を長められれば器官が育って、今後の健やかな成長にも繋がると思います。
    本当に長々とすみませんでした😅

    • 7月29日
  • fuk's mama

    fuk's mama

    こちらこそ温かい言葉や親身になって下さり本当にありがとうございます。
    たくさんのアドバイスもとてもありがたく嬉しいです😢
    産まれてきたら大切に育てていこうという気持ちはもちろんあるのですが、ちゃんと愛せるのかが一番不安でした。
    nakoさんの言葉に安心しました。
    ゆっくりかもしれませんが、私たちのペースで愛情を育てていきたいです。
    まだまだコロナも落ち着かなくて、小さなお子さまがいらっしゃるとより心配も多いかと思いますが、nakoさんのご家族も元気に過ごせるよう祈っています😌

    • 7月30日

「妊娠・出産」に関する質問