息子が熱性痙攣で入院中。同じ経験の方いますか？医師の診断に疑問あり。何を確認すべきか考え中。

ぴぃ🐥

• 

  ママリ

  コメント本当にありがとうございます😭
  泣けてきました😭
  6回の痙攣、本当に怖かったです…。
  ぴぃさんのお子さんはどのような持病をお持ちなのですか？
  もしお答えできなければ
  答えなくて大丈夫です😭💦
  うちの息子にも何か他の持病があるのかと思い聞いてしまいました😭
  
  ぴぃさんの教えてくだった事、
  メモしてしっかり聞き漏れのないようにしたいと思います😂！！！
  
  ぴぃさんのお子さんの意識がはっきりと戻って、いつも通りの様子に戻ったのは
  発症後、何日くらいたった時でしたか（ ; ; ）？

  • 7月5日
• 

  ママリ

  鎮静剤、眠り薬の効果はとっくに切れていると聞きましたが、まだ意識がはっきりせず
  トローンとしている息子が心配でなりません😭

  • 7月5日
• 

  ママリ

  詳しく教えてくださり本当にありがとうございます😭
  そうだったのですね😭
  
  翌日にはケロっとしていたと聞き、
  うちは鎮静剤投与後から
  すでに24時間経過していますが
  いまだにフラフラしていて
  かなり不安な日々を過ごしています（ ; ; ）
  
  息子が早くいつも通りの表情を見せてくれる事を願い、
  主人と協力して休みながら看病頑張ります😭
  
  本当にありがとうございました😭

  • 7月5日

@-bo

• 

  ママリ

  貴重なコメント本当に本当にありがたいです😭！！！！！！！！！！
  状態がかなり似ています。
  
  意識がぼーっとしている状態の時は、受け答えなどは少しできていましたか？
  ご飯は食べられていましたか？😂
  転院前の病院で入院した期間は何日でしたか？
  
  色々聞いてしまってすみません😭
  かなり参考になるので
  ぜひご返信いただけると大変助かります（ ; ; ）
  よろしくお願いします！💦

  • 7月5日
• 

  ママリ

  連続ですみません😭　
  息子はお腹が空いた。
  ゼリーおかわり、ワンワン
  などなど、話せましたが、
  いつもよりは反応が鈍く、話し方も少しゆっくり。
  何より目がトローンとしていて覇気がないんです😭
  座れたり、つかまり立ちは出来ますが5分後には疲れて倒れ込んでしまいます。
  
  医師から言われたのは、
  脳症の場合はこんなに痙攣を繰り返さずに、普通はシンプルな痙攣が1回あるだけです。
  鎮静剤を多めに入れていたので
  まだ薬が残っているのかもしれない。
  明日の日中までは様子を見ましょうと言われていますが、
  もし脳症だったら？
  子ども病院にうつるべきでは？
  セカンドオピニオンを依頼するべき？
  と不安で夜も眠れません😭

  • 7月5日
• 

  @-bo

  当時まだ沢山喋れなかったんですが、意識がぼーっとしている時は口数は少なかった気がします
  ごはんはほとんど食べれず、ジュースやヨーグルトをなんとか食べてました😖
  目がドローンとしてて覇気がないのが一緒です！
  
  転院前の病院では1週間入院してました！
  
  最初の病院でも脳症ではないと言われてましたが
  抗痙攣薬の薬を飲んだりしてても痙攣が起こるし、てんかんでもないのでさらに詳しい検査が必要との事で医師からこども病院の転院を言われました！
  
  みすずさんのお子さんも、絶対脳症だとは素人なので言えませんが不安ですよね
  私は毎日心が押しつぶされそうでした😢
  付き添い入院で横に寝ててもいつ痙攣が起きるのか不安で不安で仕方なかったです💦

  • 7月6日
• 

  @-bo

  誤字がありました💦
  目がドローン→とろーんです💦
  最初の病院でも→病院では
  てす！

  • 7月6日
• 

  ママリ

  幸いご飯はすごくよく食べてくれるのですが、
  今朝起きてもやっぱり目がトローンとしているのは変わらなかったです…😭
  
  転院前の1週間の間にも
  ずっと痙攣は続いていたという事でしょうか？
  思い出したくない事をたくさん聞いてしまい、本当に本当に申し訳ありません😂
  答えられる範囲で結構です😭
  
  今日の正午までにはっきりとした表情が見られなければ
  もう一度鎮静剤を打ち、MRI検査することになっています😔
  脳症だとしたら一刻も早く処置したいのに、もどかしいです。
  でも@-boさんのお子さんは
  発症後から1週間後の処置でも
  後遺症が見られなかったと聞き、少しだけ心に余裕ができました(;_;)
  今日1日がまた、勝負の日だと思っています。
  
  もしかしたらまた@-boさんに質問してしまうかもしれません😭
  お忙しい中大変恐縮ですが、
  その時はお返事いただけますと
  すごく嬉しいです…😭
  頼ってばかりで申し訳ありません（ ; ; ）

  • 7月6日
• 

  ママリ

  早速すみません😭💦
  こども病院で、脳症だと診断された後は、
  どのような処置をされたのでしょうか😭？
  
  今の息子に必要かもしれない処置を知っておきたくて…💦

  • 7月6日
• 

  @-bo

  私の経験でお役に立てるのであればお答えしますよ😊
  不安な気持ちはわかりますので
  
  まだ目がとろーんとしてるんですね…
  痙攣はしますか？
  最初の1週間は、入院初日、翌日に痙攣があり熱が一旦さがり退院前の採血検査して結果を待っていたらまた痙攣
  それからほぼ毎日痙攣してました。
  多い日で5〜6回、持続時間はどれも1分前後です
  
  こども病院へ転院後は
  脳症にもいくつか種類があるようですが、検査所見はどれにもばっちり当てはまるっていう訳ではないが脳症です
  って言う診断だったので
  軽い脳症だったからか後遺症はないようです！
  ですが脳にダメージを負っている事には変わりないと主治医の先生はおっしゃってました😖でも今はめちゃくちゃ元気ですよ
  転院後は、鎮静をかけMRI、髄液検査をしてPICUという子供の集中治療室に入り長時間脳波の検査を行い
  免疫グロブリンという血液製剤とステロイドの点滴治療を3日ほど行いましたよ！
  転院中一度ドクターヘリ内で痙攣を起こしましたが
  転院後は一度も痙攣を起こす事なく1週間程で退院となりました！

  • 7月6日
• 

  ママリ

  こんなにご親切に教えてくださり
  涙が出てきます。
  ありがとうございます😭！
  
  ほぼ毎日痙攣されてた時は@-boさんも怖かったですよね😭
  息子は幸い、痙攣は入院初日に6回起こしたっきりおきていません😭
  ですがすぐ疲れるのか遊ぶ時間は5〜15分ほどしかもたず、すぐに倒れ込むように横になりよく眠っています。
  
  脳症にも種類があるのですね。ちゃんと調べてみます。
  医師に相談する時に大変参考になるので、薬の名前を教えてくださり助かります！
  
  今は後遺症もなく元気に過ごされていると聞き少し希望が持てました😂！

  • 7月6日
• 

  @-bo

  痙攣はおきてないんですね🤔それはよかったです✨
  体力が落ちているんですかね💦
  意識レベルの低下など心配ですね😢
  本当に鎮静剤の影響なのかどうか原因が早くわかるといいですね
  早く元気な姿が見られるといいです😣
  
  付き添う側も、精神的にも体力的にも辛いですが休める時に休んでくださいね！

  • 7月6日
• 

  ママリ

  やはり息子の意識レベルの様子が普段通りに戻っていないため、私も長野県のこども病院に転院する事になりました。
  
  しっかり調べてもらおうと思います😂

  • 7月6日
• 

  @-bo

  ほんとですか！
  こども病院で原因がわかるといいですね😣💦
  
  頑張ってくださいね😖👏🏻✨
  祈っております！

  • 7月6日
• 

  ママリ

  検査の結果@-boさんの言う通り
  息子も急性脳炎脳症と診断されました、、、。
  
  いまは脳低温療法を受けているため、息子は今日から3日間眠らせる事になりました😭
  それとうちもあらゆる種類の脳症にも備えて
  ステロイド治療と、免疫グロブリンも投与しています。
  
  いまの息子の姿に涙が止まりません。
  
  うちは二相性急性脳症の可能性が高いと言われました。
  
  @-boさんはどのタイプの脳症だったのでしょうか（ ; ; ）？
  脳低温療法は行いましたか？
  3日ほどの治療の後は
  ぱっちりと目が覚め、目の覇気は戻りましたか？
  
  色々と聞いてしまって
  すみません（ ; ; ）

  • 7月6日
• 

  @-bo

  転院後検査お疲れ様です
  息子さんもよく頑張りましたね😢
  やっと診断がつき治療方針が決まりよかったです
  すごく気になっていたので忙しい中返信いただいてありがとうございます！
  
  私もPICUでの息子の姿一生忘れられません
  両手、身体を抑制されてる姿…涙止まりませんでした
  お気持ちよくわかります
  
  私の息子は、診断では
  突発性発疹による分類不明型の急性脳症との事でした
  脳低温療法は行いませんでした
  転院翌日朝には目が覚めPICUで大きな声で泣いていたと看護師さんから聞きました
  朝早く面会に行くと意識はあり、まだやや覇気は戻ってなかったです
  喋ったり笑顔が見られるようにはなりました
  その日の内に一般病棟に出る事が出来ました
  日に日に座ってる時のふらつきもなくなり食事も取れるようになり覇気が戻っていったように思います
  
  なんでも聞いてください😊
  記憶の限り答えますから！

  • 7月7日
• 

  ママリ

  こちらこそ同じような経験をされた@-boさんとお話ができて気持ちが少し落ち着きます
  ありがとうございます😭
  
  お子さんは分類不明型の脳症だったのですね。
  それはなぜわかったのですか？
  息子の以上は意識障害が出ているのみで急性脳症と診断されました。血液検査、MRI検査、髄液検査の結果は何も問題はなかったため、
  どの種類の脳症か、まだ診断されていない状態です😭
  
  次の日には目が覚めて徐々にいつも通りのお子さんに戻ってきてくれたのですね😂
  きっとお子さんもたくさんがんばったんですね😭
  その後リハビリなどは行いましたか？
  入院期間は何日ほどでしたでしょうか？
  たくさんの質問申し訳ないです😭

  • 7月7日
• 

  ママリ

  息子の以上→✖️
  息子の異常→○

  • 7月7日
• 

  @-bo

  こども病院転院時点での検査結果では
  血液検査、髄液検査、MRIでは特に異常は認めませんでした
  ・頻回の痙攣
  ・脳波で徐波がみられる
  ・体幹のふたつき、傾眠傾向
  この症状から分類不明型の急性脳症疑いと診断され治療開始となりました
  そういえば、ステロイドと免疫グロブリンと抗てんかん薬も点滴してました！
  治療し退院前の主治医からの病状説明ではやはり、免疫が関係する脳症でMRIで特徴的なパターンを示さない分類不明型の脳症であったと説明がありました！
  
  症状改善した後は特にリハビリなどはありませんでしたが
  久しぶりに歩いたりふるとふらつきがあったので転倒に注意しました
  こども病院では1週間ほど入院して退院しましたよ(^^)

  • 7月7日
• 

  ママリ

  ご親切に教えてくださっているのにお返事が遅れてしまってすみません(;_;)
  今日、脳低温療法が終わり、MRI検査も特に異常は見られず
  とりあえず一安心しております。
  ですが発熱から9日間は気が抜けないと言われ、うちの場合は7月11日の朝が9日目にあたるので、もう少し気が抜けない状況です…😭
  コロナの影響もあり、面会が15時までしかできず、鎮静が解けた息子を見ることができていないので不安で不安でたまりません。
  
  @-boさんの息子さんは退院後、どのような生活を送っていますか？
  発熱があれば、すぐにダイアップを入れて予防できている状況でしょうか？
  保育園などには通わせていますか？
  息子は保育園に通っていたのですが、
  退園させて3歳までは家でみようか悩んでいます😭

  • 7月9日
• 

  @-bo

  返信ありがとうございます！
  付き添いで不安の中、また忙しいのに返信いただけるだけで十分です😊気になさらないでください！
  治療がひと段落しそうなんですね
  はやく目が覚めた息子さんに会いたいですね
  たくさん褒めてあげてくださいね😢✨
  はやく笑顔が見たいですよね！
  みすずさんは休めていますか？あまり無理なさらずに
  
  退院後の生活についてです
  まずは退院前には必ず主治医からの面談があると思います
  私達夫婦はそこで質問しまくりました😊
  そこで聞いた事は
  まず、脳症は一度発症したからと行って次もなりやすいか、と言ったらそうでもないようです
  なのでダイアップも必要ないと言われました
  しかしうちの息子の場合、脳症になる2ヵ月前に熱性痙攣も起こしていたので、不安もありその事を先生に伝えると一応お守り代わりにダイアップを処方していただきました😊
  で脳症を発症するとまれにてんかんに移行してしまうこともあるのだとか…
  この辺の詳しいことは先生に聞いてくださいね😄
  で、風邪を予防していくことが一番大事だそうです。
  脳症自体を予防は難しいので…
  退院後は、こども病院の神経小児科に2度程受診して退院後フォローしてくれます
  息子は2月にMRIを再検査しそこでも異常はなく一旦外来は終了です
  
  うちの息子も保育園に通わせていていました
  退院後は1週間自宅療養し、また保育園に通わせました
  私の仕事もありましたので😢
  発熱時の対応も先生と話し合い、ダイアップも入れてくれるとの事で預けてました
  脳症発症後、発熱は3度ほどありましたがダイアップを使用して痙攣予防も出来ていますよ

  • 7月10日
• 

  ママリ

  もう目が覚めて普通に動ける子もいるという状況の中、
  息子は視線の覇気は戻りましたが、首が座ってるだけの
  赤ちゃんに戻ってしまっていました。
  声を出すことも出来ず、
  泣くことも出来ず、
  悲しい時はただ静かに目を閉じて、眉毛をハの字にして
  涙を流してる息子を見て
  私が元気なころの息子を殺してしまった、一生償っていかなければいけない。と思いました。
  ですが、寝たきり生活3日目になると
  徐々に声を出したり、座れたり、遊べたりするようになり、
  いまはフラフラで歩けないだけで、
  目の覇気も戻り、喋り方はゆっくりだけど、病気になる前のように話したり遊べたりしています！！！！！！！
  ほんっっとうに嬉しくて嬉しくて、また息子とお話ができて幸せでたまりません。
  
  @-boさんの息子さんは
  入院中にリハビリなどをして
  普通に歩けるようになったのですか？☺️
  あと、意識の戻りがよかったからステロイドパルスの2クール目は、やらずに退院されたのでしょうか？

  • 7月14日
• 

  @-bo

  読んでて涙が出てきました
  自分を責める気持ちわかります
  なぜもっとはやく気づけなかったか
  かわれるものなら代わってあげたい
  辛そうな姿、息子が涙流す姿忘れられないですよね
  毎日毎日心が辛かったです
  その当時は命が助かっただけでも救いでした
  息子さんを殺してしまったなんて思わないでください😢
  とても頑張った息子さんたくさん褒めてあげてください
  でも、お話ができるようになって本当によかったです✨
  
  入院中は、安静の指示をまもり、先生に確認しながら自分達で支えて廊下を歩いたりおもちゃが置いてあるホールで遊んだりしました☝🏻😄
  本人が歩きたがったので点滴や心電図のルートもあったので注意しながら少しずつ歩かせました！
  息子はステロイドパルスは1クールのみで終了しました
  意識も病前と同じように戻り
  痙攣もなくなったので退院になりました！
  息子さんはどうですか？2クール目もする感じですか？？

  • 7月14日
• 

  ママリ

  お返事嬉しいです。
  ありがとうございます！
  うちの息子も結局、MRIや脳波などには異常な箇所は見当たらない、分類不明型脳症と診断されました。
  @-boさんの息子さんととても症状が似ていたので
  うちの子も多分脳症だと気づくことができ、転院前の医師に強い意志で訴えることができました。
  本当に最初のコメントをいただいたこと、感謝してもしきれません、、、😭
  
  あの時、あの薬を飲ませなければよかった、
  解熱剤を入れてあげて、無理にでも栄養をたくさん摂らせればよかった、
  痙攣の時間をもっと正確に伝えられればよかった、
  最初の痙攣の時にダイアップをもらっておけばよかった、
  たくさんたくさん後悔しています。
  
  明日まで様子見ですが、
  このままだと2クール目は
  やらなくていいと思うと医師に言われています☺️✨
  今日の午後から靴を履かせたリハビリが始まるので
  どこまで歩けるようになるか不安ですが、ここまで戻ってきてくれた息子を大切に大切に育てていこうと思っています。
  
  息子さんは特に何も後遺症なく過ごせているのですか☺️？

  • 7月14日
• 

  @-bo

  同じ、分類不明型だったんですね！
  同じ様な症状だったので
  コメントせずにはいられませんでした😅
  余計な不安を与えてしまっては…
  素人判断で容易く診断してはいけないし…
  と迷いましたがお役に立ててよかったです☺️
  
  私もたくさん責めました…
  旦那なんか私より泣いてました😂
  脳症は予防が難しいみたいなのであまり責めすぎないようにしましょう
  と、今の私なら言えます
  現在進行形のみすずさんには
  何言ってんのこいつと思われるかもしれませんが😅
  
  子供の回復力ってほんとにすごいですよ！
  きっとリハビリでさらにいい方向に行くと思います👏🏻
  うちの息子は幸い後遺症はありません
  退院時に先生が足を診察した時は足に少しダメージあるかな？って言ってましたが私達には判断が難しいようなささいなもののようで、息子も何も気にせず歩いたり走り回ったり出来てましたよー！

  • 7月14日
• 

  ママリ

  今の心配なことは
  息子が寝てる時の寝ピクが激しすぎて、
  ビクゥゥゥゥ！！！って全身に力が入ることが多いんです😓
  まだ脳の回路がうまくいってないのかな💦
  @-boさんの息子さんはそんな事なかったですか？
  
  今年は脳症のお子さんがかなり多いようで、看護師さんもびっくりしていました💦
  なんのウイルスかわかりませんが本当に怖いですよね😭
  
  うちの旦那もそうです😂笑
  ずっと心ここにあらずだし、ご飯と全く食べないし
  息子の前でもギャンギャン泣くしで、大変でした…
  
  ありがとうございます😂
  今回の一件でかなり心配性なお母ちゃんになってしまいそうです😂💦
  
  うちの息子は少し左足首に過剰な力が入ってしまい硬くなってます😭
  でも@-boさんの息子さんは
  元気に走れるようになったのですね！
  希望が見えます！！

  • 7月14日
• 

  @-bo

  うちの息子の場合寝ピクはなかったように思います😳それも落ち着いてくるといいですね✨
  
  脳症多いんですね💦
  怖い病気です😭うちは突発発疹が原因だったっぽいです
  もう風邪ひくたびにビクビクですが旦那のがうるさいです😂
  みすずさんの旦那さんも同じだったんですね！
  毎日メソメソしてましたよ
  そんな姿見てるとこっちが泣けないだろ！って感じでした笑
  
  リハビリで足も戻るといいですね☺️✨
  活気が出てくると入院生活がストレスになってきて息子の相手が大変でした😂💦

  • 7月14日
• 

  ママリ

  ついに明日退院することになりました！！！！
  寝ピクも落ち着き、
  いまはたまにふらつきますがほとんど一人で歩けるようになりました😭！！
  まだ走ったりすると転んでしまいますが、
  保育園も3週間後あたりに復帰しようと思っています(*＾＾*)
  
  @-boさん😭💛
  この度はお礼してもしきれないほどの助言をたくさんいただき、
  本当に本当にありがとうございました😭！！！！！！

  • 7月16日
• 

  @-bo

  退院出来るんですね😭✨
  よかったーー！！！
  おめでとうございます😊
  ほんとよかったです😭😭😭
  
  子供の回復力ってすごいですよね☺️👏🏻❣️
  お役に立ててよかったです！

  • 7月16日

🦋🌸

はじめてのママ🔰

• 

  ママリ

  息子さんとても心配ですね😭
  不安なお気持ちとてもとてもよくわかるので何でも聞いてください。
  
  @-boさんとのやりとりを見ていただけると、当時の息子の経過はわかると思いますが、
  脳症の治療を行った後の退院後は
  とても良くなり、後遺症なしで過ごせています。
  
  痙攣時間は長かったですか？
  痙攣後の意識が朦朧とされている感じですか😭？

  • 6月16日