医療ケア児の保活について相談です。保育園に通わせたいが、医療的ケアが必要。市役所で看護師常駐が難しく、自宅保育を勧められた。自分で保育園に交渉しても大丈夫でしょうか？
お子さんが医療ケア児で保育園通われてる方いますか？保活はどのようにしましたか？
娘が持病がいろいろありその中に低血糖症があるので起床時、就寝時と様子がおかしいと感じた時に血糖測定することと低血糖になった時は鼻のチューブからミルクを注入しないといけません。あと1日3回のお薬があります。
ただ低血糖は薬でコントロールできるようになり最近は低血糖を起こさなくなったこと。なったとしても起床時が多いので保育園に預けるような時間帯では医療的ケアを必要とすることは殆どなくなりました。
コロナの影響で旦那の収入が減った為、娘を保育園に通わせて私も働きに出たいと思い厳しいだろうなと思いつつも市役所に相談に行ってみたのですが、看護師を常駐させてる保育園はないから無理だ。なにかあっても責任は取れないから医療ケア児は皆自宅保育している。とお叱りを受けるような形になり門前払いのような感じでどうしてもと言うなら自分で保育園に交渉してと言われたのですが市役所で看護師常駐が無理だから受け入れできないと言われたのに自分で保育園に交渉してどうにかなるものなのでしょうか？
自分の知識不足がわるいのですが、思ってた以上に市役所でのあたりがキツくまいってしまったので厳しい意見は控えていただけるようお願いします。
- パンダ(5歳9ヶ月)
コメント
ねこ
医療ケアが必要ではないのですが、うちの子は脳性麻痺です。脳梗塞を起こしていて、右半身に麻痺があります。歩行もできますし、ジャングルジムにも登れる活発な子ですが、障害者手帳もあります。発達はややゆっくりかと思います。
娘の場合は保育園を直接見学に行き、そこで相談しました。園によって全然対応が違っていました。明らかに面倒臭そうに冷たくあしらわれるような時もあったり、力になります！と励ましてくれるような園もありました。
今通っている保育園は脳出血の子がいて、その子は一つ上のクラスですが座位保持もできず全介助なので先生が1人ついています。うちの子も加配はついてますが、つきっきりではないようです。
市役所が窓口だとはおもいますが、保育園に今まで医療ケアが必要だったこの受け入れ実績があるかどうかの確認をしてみても良いかもしれませんね。
医療ケアじゃなくても、てんかんのある子は痙攣に備えてお薬を持参していたりしますし、受け入れはできるんじゃないかと思います。
あとは都内の限られた地域ですが、医療ケア児のための保育園もあります。
シンママ
私の知る限りの偏った知識かもしれませんが、お伝えしますね❗️
うちの子も鎖肛といって、肛門がなく、お腹から腸をだして排泄する形です。なので基本的には保育園から断られてます。おむつ交換の仕方がちょっと違うだけで、医療ケアではないので、保育園の園長がオッケー出せば預かってもらえるのですが…。
経管栄養やインスリンなどのケアは受け入れてくれる園はあるはずなんです。ただ全国的にかなりの少ない数です。たとえば経管栄養はできても、3歳児クラス以上じゃないと受け入れできないとかの制限もあります。
看護師を常駐させている園はなくはないんですけど、お住まいの地区がないのかも？？
ちなみに私は近所の園は断られました。知り合いに、保育園の園長先生もいますが、そういうケアが必要な子の相談が来た際、園で話し合い先生たちから反対されたら断ると言われました。みんなができるようにならなきゃいけない負担が大きいそうです。
あとうちの近所だと、センター園といってそういう子どもを受け入れはしてますが、そもそも園に1人のみという決まりがあって、激戦すぎて入れません！
保育園回ってもし見つかったとしても、その保育園に入れるかは区役所で順番待ちになるみたいなのでなかなか厳しいかもしれません…
でも私の知り合いというか、子供の入院仲間は低血糖で酸素チューブもついてるけど保育園行ってましたよ！詳しくは聞いたことないのですが、行けないことはないのです。なのでその市役所の人が無知なんだとおもいます。
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パンダ
お話聞かせていただきありがとうございます。
私も無知なりにネットで調べて娘と同じ様に血糖測定が必要な子の事例も見てもしかしたらと思ったのですが、やはり受け入れられる園は少ないですよね…
今回医療ケア児と言っただけでまともに話も聞いてもらえず無理と一刀両断されて現実を突きつけられた気がしました😓
アルちょんさんも見学などは行かれましたか？それとも電話で医療ケアについてお話されましたか？- 6月23日
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シンママ
市役所の方ひどいですよね、医療ケア必要な子は保育園行くななんておかしい！
私は見学は3つだけいって、電話で聞いたりもしました。でも電話だと一度見せてくださいって言われることが多いです！- 6月24日
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パンダ
電話で聞いたりもしたんですね。
どうせ断られると躊躇してましたが、もう少し頑張ってみようと思います。
お話聞けて少し前向きになれましたありがとうございます😌- 6月24日
かや
うちの子は気管切開しています。
現在慣らし保育中です。
本当に幸運だったと思います……うちの市はど田舎ですが、10年前から医療的ケア児の受け入れをしているそうです。
本当に自治体の差が激しいですよね💦💦
うちの市では、公立なら一園受け入れ可能な園があり、私立は個別問い合わせが必要と言われました。
保育園に直接問い合わせるのはありだと思います❗️
看護士常駐とかを売りにしている保育園とかないですか❓️🤔
その上で、ですが……。
さきさんがどの程度まで動けるか、動きたいか次第にはなりますが……💦💦
私が市役所で門前払いされたときにしようと思って準備していたことがあります。
◯録音機
(どのように、誰に門前払いされたかの記録用。あと、録音しますと断っておくと相手も慎重になります。そして、いった、言わないの水掛け論も防げます)
◯市会議員さんを調べる
(障害などに取り組んでおられる方がいらっしゃっため、その方に本当にダメなときは相談に行こうと思ってました)
◯NPO法人を調べる
(こちらも、そういったことを支援してくれるところがあります)
◯医療的ケア児のお子さんにを保育園に入れるよう働きかけて成功されたかたのブログでお勉強
これらはとても時間も手間もかかります。
ただ、私はどうしてもいれたかったので、色々調べて武装しました。
(特に小学校の壁が……ずーっと親が付き添いとかできませんから……❗️)
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かや
野田聖子さんがお子さんのために積極的にうごいていらっしゃるため、大分門戸は開けてきました。
児童福祉法にも、新たに医療的ケア児についても、追加されました(56条の第62項)。
追い風はあります。
障害があっても入れるのに、医療的ケア児は本当に居場所がないと常々思います。
それでも、少しずつ世間は動いています。
といっても、動いているのは、今は、まだほとんど東京だけですが……💦💦
(大阪とかは昔から独自でやってるんですよね……)
さきさんにも恩恵がありますように✨- 6月24日
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パンダ
細かく教えていただきありがとうございます。
本当に自治体によっていろいろなのですね
うちの市では公立も私立も看護師常駐してる園はなく持ち回りで何園かまわってるらしです😓
それでもうちの子は元気なら日中は医療ケアはないので相談次第かなと軽く考えていたら全くでした😅
でもここでお話聞けて自分の勉強不足、準備不足もわかったので頑張れるところまで頑張ってみようと思います！- 6月25日
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かや
頑張ってください！
でも、無理だけはなさらないでくださいね💦💦
お母さんが倒れたら大変ですから(>_<)
さらに長くなるので書いていませんでしたが……。
東京地裁では、2006年に医療的ケア児が保育園断られたことについて、違法として、入園許諾するように、と判決を出しています。
また、国も2017年から、医療的ケア児を受け入れる、モデル事業を実施しています。
例えば、新たに看護士さんを配置するのに補助がでます。
ただ、本当に引き受けてくださる看護士さんが少ないのが現状です💦💦
訪問看護士さんも、医師がいないため、責任を全部負わないといけないし、割りに合わないと言っていました……💦💦
でも、だからといって門前払いするのはどうかと思うんですよね……。
お薬を飲ませるのも医療行為になってしまうという世知辛い世の中ですが、諦めなければ道は開けると思っています。
使えるものはなんでも使ってください‼️
応援しかできない我が身が悔しいです😖- 6月25日
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パンダ
ありがとうございます
そのお言葉だけで十分元気と勇気をもらえました😌
私も以前は介護士として働いていたのでちょっとはわかっていたつもりでしたが、実際に当事者になりわかっていなかったこと、問題点なども見えてなにか自分にできる事はないかと考えては自分の無力さを実感してます😢- 6月26日
パンダ
お話聞かせていただきありがとうございます。
やはり直接園に見学いかれたんですね。
その時は最初の電話の時点で娘さんのお話はされましたか？それとも電話では見学の予約だけして見学の時にしましたか？
都内にはそういった園もあるんですね。
うちも地方だけど県庁所在地だしと思ってましたがなかなか難しそうです😓
ねこ
当時見学に行ったのが6-7ヶ月で、身体の発達に遅れはなく見た目からはわからなかったので、電話ではあえて言いませんでした。保育園によっては何人か同時の見学のこともあり、1番最後に見学者がいなくなった時を狙って「実は…」と話をしました。
「保育園 ヘレン」と調べると出てきます。こういう園が増えたらなぁと思います。
それにしても市役所の対応ひどいですね…。保育園によっては親身になってくれると思いますよ。県庁所在地のような大きな都市なら看護師常駐の保育園もありそうな気がします。
パンダ
そうなんですね。
ありがとうございます。
保育園預けようと思った私がいけなかったのかと落ち込んで直接保育園に連絡する勇気が出なかったのですが、お話聞けて少し前向きになれました😌
ありがとうございます。