双子のNICU入院中、上の子の保育園再開に不安。療育や助成申請も悩んでいます。経験談を教えてください。
ダウン症のお子さんのママにお聞きしたいです🤗❤
うちの双子はまだＮICUに入院しています🌻
上の子も居るので双子が帰ってきたときの生活が想像できません😅💦
今は里帰り中ですが来月からまた上の子の保育園が始まります💡
双子はまだ帰れるメドが立っていないので、面会は上の子が保育園に行ってるあいだに行こうと思っています🍀
面会に行ける時間がかなり限られてるので結構バタバタしそうな予感がします(笑)
療育とかダウンちゃんの保育園問題、助成などの申請するべきことを検索しまくっていますが頭がパンクしそうです😅🌀
これは早めに申請する‼ とかがあればご自身の経験談などを教えて頂けたらと思っています✨
- 満腹中枢ないのすけ(4歳6ヶ月, 4歳6ヶ月, 7歳)
コメント
マミー
まだ生まれたばかりですか？
出生届や児童手当の通知は出しましたか？
それを出せばとりあえずすぐに出さなきゃ行けない書類はないと思いますよ
私も次男くんが今NICUにいます
でもダウン症ではないのでダウン症については他に必要な書類があるかもしれません
双子ちゃんってだけでも大変なのにいろいろ大変そうですね
私も今、上の子の幼稚園の合間に病院行って家事して搾乳してって生活でバタバタしてるうちに一日があっという間に終わる感じです
一応今月いっぱいで退院予定ですが来月からの生活が想像できずにいます
一つ一つこなしながら一日ずつなれるしかないと思っています
さあや
息子がダウンちゃんでNICUから退院後県外で心臓手術もしました！
生まれた時が低出生体重児で、呼吸も悪かったのでNICU期間中は『未熟児医療助成制度』だったかな？それを申請するように言われて、
これから県外で手術だったこともあって（市内の医療券は県外は使えないので）
心臓病の方で『小児慢性特定疾患』を申請しました！
保育園問題は、、、
うちの市は親の会が結構大きく活動していて情報があったので1歳なる前にすぐ入会しました。そこで聞いて保育園とか、療育園とかリハビリとか聞きました😃
ママさんによってはネットとかで自分で調べた方がわかるとか、親の会はあんまり、、、とかいう方もいるのでママさんに合った見つけ方が見つかりますように😃❤️
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満腹中枢ないのすけ
夜分遅くにすみません😣
すごく参考になるコメント嬉しいです😂💕
うちの子は幸いギリギリ3000gを越えてたので未熟児ではないですが、さあやさんのお子さんと同じように心疾患があります🍀
手術の時期はまだ未定です😅💦
小児慢性～のことも少し調べました‼
地域によったりもするそうなので申請系のことは役所に問い合わせるのが一番ですかね🤔
何を申請すればいいのやら
という感じです💦
障害者手帳のことなどもよく分からなくて⤵️
そうなんですよね😅✋
親の会みたいなサークル的なのに興味はありますが踏み入れるのに躊躇してしまいます💦💦
元々そういう集まりが苦手なので🌀
でもネットだと知りたいことがピンポイントで分かることは少なくて🌀
わがままなんです(笑)
子供たちが帰ってくるまでの間に検索したり問い合わせたりしていろんな情報を集めようと思います‼🤗- 6月21日
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さあや
小児慢性特定疾患は都道府県が管轄してるので市役所じゃなくて『保健所』に相談になります😍
障害者手帳も心疾患治療前だったら心臓の方で取れる可能性もあるし（うちは治療した後に気がついたので取れませんでした！）
1歳超えてもお座りができなかったら取れるとか、、、色々あるみたいです！
知的、言葉とか発達面の部分は『療育手帳』になります！
うちは1歳の時にとりました！
ネットなら今はインスタグラムがママさんたちがやってて当事者なので詳しいし、わかりやすいと思います！
ちなみにうちは保育園は心疾患あったので集団は感染のリスク高いので手術終わって在宅酸素して、外れた10ヶ月くらいから地域の療育園にお試しで通って、1歳半から療育園に通園してます。この4月から子供1人で7時30分から16時まで預かってもらって仕事始めました！- 6月22日
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満腹中枢ないのすけ
下に返信してしまいました💦💦- 6月22日
退会ユーザー
まだ乳幼児の時期にあえてするなら療育手帳と特別児童扶養手当の申請ですかね👀
大体の方が1歳以降に申請しますが、それは医師の診断書次第、考え方次第なので1度担当医にきいてみてください！
保育園はいつ頃の予定ですか？🙌🏼
これも保育園や保育幼稚園課によって対応が異なりますが嫌でなければ加配の配置がつく事を想定して園の受け入れ態勢、枠があるのか、ないのか。同じ保育園、月齢によっては同じクラスにもなるので1人に対し加配1人であれば先生の配置付けも相談しなくてはならないので早い段階で相談し園の決定をすると良いですよ😊🙌🏼
また3歳以降には児童発達支援センター等の障害児施設への通所等を希望する場合は担当を1人つけなくてはいけません。介護でいう、ケアマネです。
ケアマネも考え方があるので個人的には探して親との相性確認も必要です。2~4月は退園、卒園、入所、入園で人の入れ替わりがあるので早い段階でケアマネ選び、通所施設の決定が必要かと思います。
保育園にいかず通所のみも可能なので担当に聞いたりするとイイです。
また発達支援施設の利用はあらかじめ、通所手帳みたいなのが必要なので入所1ヶ月前には動く事をオススメします！♡
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満腹中枢ないのすけ
コメントありがとうございます‼️
療育手帳と特別児童扶養手当は調べてもよく分からず主治医か市役所に相談しよう
と主人と話していたところです💡
上の子のこともあって保育園は早めにと思っていますが現実問題どうなるかと不安ばかりです✋💦
心疾患かあるので３歳までは集団生活をしない方がよい
という記事を読んでいろんな事を考えると頭がパンクしそうです(笑)
情けない話、加配という言葉を初めて聞いたので調べてみます‼
ケアマネとかも全く考えていなかったので参考にさせてもらいます🙋✨- 6月22日
満腹中枢ないのすけ
知識不足でした😫💦
小児慢性～は保健所なんですね💡 ご指摘ありがとうございます🙇
障害者手帳を持つメリットデメリットなどもあるそうですが持てるなら持ったほうがよさそうですね🙆✨
手術することは決まっていますがそれでも申請できそうかは面談のときに主治医に聞いてみます‼
さあやさんが今お仕事しているのを聞けて希望が持てました🤗
お兄ちゃんの保育園のことなどもあるので仕事に復帰できるのか不安だったので😥💦
インスタなどのSNSには疎くてやってないので旦那に調べてもらいます😅💦
ちーた
出産おめでとうございます😊
うちに1歳のダウンちゃんがいます🙋
うちは療育は1歳から通っていて、赤ちゃん体操は生後6ヶ月からいってます😌
保育園は待機児童です😅
認可外に預けて仕事いってます🙏
NICUにいる間、ダウンちゃんだから、という特別な申請はしていないですね🙊
未熟児だったので、その申請はしました。
療育手帳は1歳のときに取得しました😋
最初は市の保健師さんが教えてくれて、のちのち市の障害支援センターにいきました。
うちの地域は保育園、幼稚園は自分で情報を集めないと！という感じです😣
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満腹中枢ないのすけ
ありがとうございます🤭✨
特別な申請はしていないんですね💡
そういう方の意見も聞けて参考になります‼
うちも早産でしたがもうすぐ生後１ヶ月で、子供たちが帰ってくるまでに動けるところは動こうと思っています🌻
役所関係は何に対しても自分で行動しないとですよね😅💦
一応保育園のことなども聞いてみます😊- 6月23日
満腹中枢ないのすけ
もうすぐ１ヶ月です🤗
出生届けなどは出産後すぐに提出、申請しました🍀
やっぱりバタバタですよね😅
ほんと慣れるしかないですね(笑)