子供がPFAPA症候群で1年半。周期は1ヶ月に1回3〜5週間。同じ病気の知り合いがおらず、周期の変化に戸惑い。ネットで情報収集中。同じ経験の方、知識のある方のアドバイスを求めています。
お世話になってます！カテ違いでしたらすみません…
子供がPFAPA症候群、周期性発熱症候群 の診断を受けて１年半ほどになります。
だいたい周期は、1ヶ月に１回3〜5週間くらいです。
ただ…周りに同じ診断を受けている知り合いがいるわけでもなく…周期も長くなったり短くなったりがあるという話も聞くので、正直よくわからなくなってきました…
今月は、はじめに1度やったのですがまた謎の発熱が始まり…いつもの周期熱な感じも…あります。
ネットで見ると、1ヶ月に３回ありました。という方の記事もあったりしたので、今回のもそうなのか？と謎な部分もあります。
どなたか、同じ診断を受けているお子さんをお持ちの方、知識をお持ちの方、いらっしゃいましたらお話聞かせてもらえませんでしょうか？(*_*)
正直…他の兄弟の病気や自身のからだのこともありちょっと疲れました💦💦
よろしくお願いしますm(_ _)m
- ぼん(4歳5ヶ月, 6歳, 8歳, 10歳)
コメント
ままり
わたしの息子ではなく、甥っ子ですが同じ病気です！
同じように1か月に1回のときもあれば、2週間ほどで発熱するときもあります。
常に薬を持っていて、熱が出たらすぐステロイド飲ませてると言っていました。
a
過去のだいぶ経った投稿にコメントしてすみません。
お子様の診断はどのような検査をしてわかったのでしょうか？
うちの子も発熱を繰り返していて、大きい病院で詳しく検査下方がいいと言われたのですが、いろいろ不安で…
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ぼん
とんでもないです！
お返事遅くなりすみません…
特にこれといった検査は、していません！💦
39度近い熱まで出るのに本人は、わりとけろっとしていて、CPRだったか…その値が16とか21とか異常で。
で入院！と言われ、抗生剤の点滴をしても37度だったか…を下回ることがなく長引いて1週間くらいすると下がる。ということが2ヶ月続いた時、その時の担当になった小児科医が、可能性の１つとして…といって、ステロイド剤を持ってきてくれて、これを飲んで下がれば……
といわれ、飲んだら気持ちよく下がったので、おそらくそれで間違い無いだろうと言われました！
私にできることであれば何でも話せると思いますので何でも聞いてください！- 10月13日
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a
お返事ありがとうございます。
検査はとくにされていないのですね！
息子はそこまで高熱出なくて37度後半から38度前半なんです。
しかも病院の診察室で耳で体温はかられるときだけで、家に帰って脇ではかると熱はないんです。熱っぽさもなくて…
その病院に行って耳で体温はかられるときだけ熱があるともう10回以上言われて、我が子が発熱しているのに気がついていない母親扱いされるのがつらくて…
ちゃんと普段と様子違ったり、本当に熱っぽかったら気が付きます。
ちなみに本当に熱があるときは解熱剤飲んだらすぐに下がるのです。
別の病院にも行って事情を説明したら耳ではかる体温計は高く数値出るよと言われました。それでなんか納得しました。
詳しい検査も今は必要だとは思えないとのことで様子を見てみようと思います。
親切にお応えいただきありがとうございました。- 10月13日
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ぼん
おはようございます！
そうだったのですね！
そうですね…耳の体温計は、何ともわからないですが難しい💦💦
私も違う病院を受診されたこと、正解だったと思います👍✨
お熱なくてよかったです♪
さすがに頻繁に発熱してたら気付くと思いますし！
aさんは、とても気にかけていらっしゃいますし、大丈夫です❤️
とんでもないです！
お大事にされてください☺️- 10月14日
a
大きい病院でみてもらった方がいいのか本当に悩みました。
我が子のことになると必死になりますね😭
調べた周期性発熱にも当てはまらないですし、違う病院行ってよかったと思いました。
家から1番近く看護師さんもみんな親切だったので通っていたのですが、以前の病院にはもう通わないでおこうと思います😭
お話聞けてよかったです。
ありがとうございました😭🙏🏻
ぼん
回答ありがとうございます！
そうなのですね！
やはり…周期熱からの熱なのか…疑うより飲ませてしまった方が早いってことですかね？🤔
私、あまり薬に知識がないのですがステロイドをホイホイと飲ませるもんじゃないと年寄りさんがたから言われ…気をつけて飲ませるようにしてて😰
気疲れしちゃいます 笑
ままり
甥っ子はもう大体そうみたいなので、飲ませてるみたいです！
ステロイドってなんか怖いですもんね、、
でも甥っ子はステロイド飲まないと聞かないみたいで😢
よく入院もしてます、、
子供の病気って心配ですしほんとに疲れちゃいますよね😢
ぼん
そうなのですね！
オババたちに言われて…アァそうなのか。くらいな気持ちなのです 笑
そうですね！
やはり、周期熱だとよくある解熱剤では一瞬しか下がらないですね😥
中耳炎やってた時に耳鼻科の先生は、熱が出たら飲んでってカロナールくれててどっちなのかなんなのかわからなかった時、カロナールだと一瞬下がるけど数時間後には上がってきちゃって全然でした 笑
入院は、はじめPFAPAの診断がつくまえの月、その診断がもらえた時(初めてステロイド処方があった時)の2度で済んでます💦
今回の謎の39度は、1度きりで下がりました…
もう何がなんだか…笑
ままり
おばあちゃん達っていろいろ言ってきますよね、、
でも結局はぼんさんのお子様ですし、ぼんさんが決めるのが一番だと思います！！
甥っ子もステロイド飲めば大体下がって、それでもまた上がってきたら病院行って入院って感じです😢
なのでもう何度も入院してます。
それと、まだこれから試そうかって段階ですが鍼も検討してます！
薬だけではいまのところよくならないので、いろいろためしてみようかなと！
ぼん
ですよね！
んー…ほんと、難しい病気というわけではないのですが…やっかいですよね😥
やはり色々試してみないとですよね…
将来やはり手術も考えるべきかとか思いますね…💦