コメント
ママリ
てんかんもちの子はいませんが、職柄、てんかんに少し詳しい者です！
お子様が、痙攣を起こすきっかけは分かっていますでしょうか？
急な光、音、匂い、
疲れ、
睡眠不足、など。
発作の誘発要因は、人それぞれ違うので、親がよくそれを分かって習い事など選んであげるのが良いと思います。
あと、てんかんの発作の頻度や大きさの程度にもよると思いますが、
水泳等はやめた方がいいのでは…と思います。
それと、発作は疲れている時に起こりやすいと今までの経験上感じます。無理のない範囲で、習い事をさせるのが1番大切じゃないかなと思いました。
特に誘発要因がわかっていないのであれば、まずは文学系の習字や英会話がいいのでは？と思いました。
ママリ
完全な眠りに入った状態の前後の、
弱い眠りの時に脳波乱れやすいですもんね💦
最初の方、たくさん大変だったんですね💦お子さんもよく耐えて偉かったですね。
痙攣がやわらいだということは、少しは薬が合っているんでしょうね💦
これからまださらに、痙攣をゼロにできるように、主治医と薬を調整していく段階でしょうか？🤔
その時の受診や定期受診で相談されてもいいかもですね！
発作の程度を詳しく知らないので心配ですが、見守りの人員がしっかりある環境なら、水泳もまだ大丈夫なのかなー。と思いました。でももしかすると、スイミング側に規定があるかもしれないです。
もう既にされてると思いますが、
発作があった時間帯や種類、前後の行動や環境を記録するようにすると、傾向がわかってくるかもしれないです！
長くなってすみません💦
いいのが見つかるといいですね🥰
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ママリ
あと、天気も書いておくといいと思います！
- 6月5日
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na
体重に合わせて採血で数値を見ながら薬の量を増やしているところです。
前日の行動や天気は記録していませんでした💦
天気も関係してきたりするんですね。
次回から天気等も記録していこうと思います。- 6月5日
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ママリ
はい、嫌なことがあって大泣きしちゃった、とか、
近くでお皿が割れた後だった、とか、
些細なことでも記録してると後から見直した時に、繋がったりします。
医学的な根拠はないと思いますが、
台風が来る前は発作が増えるとか、
近くで飛行機が飛んだときよく来てるような気がする、とか…
低気圧が近づくと…
とか、
傾向が掴めると思います！- 6月5日
ママリ
追加です！すみません！
もし音は関係なければ、ピアノなどの一対一で見てもらえる習い事もいいのかな？と思いました。
ママリ
また追加です！すみません！
当然なのですが、もう既にご存知だと思いますが、発作は起こさないのが1番脳や体に、負担や後遺症などの心配がありません。
ゆっくり様子を見極めながら、本人も楽しいと感じる良い習い事が見つかるといいなと思います。
偉そうなことを言ってすみません！
あと、主治医に相談するのもいいかなと思いました！
na
詳しくありがとうございます。
痙攣を起こすきっかけはわかりません。
でも寝起きが1番多く、目が覚めたと同時に痙攣おこしていました。
が、最近は寝入りに起こすようになりました。
寝入りに起こすときはただ一点をボーッと見つめて反応がない時間が1〜2分続き、落ち着くとそのまま寝ます。
薬を1年半くらい飲んでいて痙攣の頻度は２ヶ月くらいで大きさは最初、全身硬直で呼吸もきちんとできずチアノーゼがでて…嘔吐や頭痛、腹痛が半日続いたりしてました…
薬を飲み出してからは目だけの痙攣だったりが増えてきてここ半年くらいは寝入りの痙攣なのでボーッとする小痙攣になってきました。
ただ過去に日中起こしたことも何度かあるので習い事どうなのかなー…と。
水泳は絶対させたかったのですが怖いですよね💦
痙攣を起こすきっかけが分かればいいのですが…
ママリ
すみませんこっちで返信してしまいました