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まめちゃんママ
妊娠・出産

口唇口蓋裂の手術についての情報が欲しいです。手術時期や期間、費用、保険について知りたいです。県外での手術になるようです。

口唇口蓋裂のお子さんがいる方...
今日出産した子が、口唇口蓋裂でした。

いろいろ情報が欲しいです。
県外での手術になるみたいです。

手術の時期や期間、費用、保険には入れるか?
などいろいろ情報が欲しいです(^^)


意外と冷静な自分がいて、可愛い❤️ですが、いろいろ心配です。

コメント

なめこ

ご出産おめでとうございます❤️
関係ない話しですみません🙏
我が子は左指全欠損で産まれてきました💦
何故か私もすごく冷静でした笑笑
どんな我が子も可愛いですよね☺️

  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    ありがとうございます😊
    冷静だから自分にびっくりしましたが、とっても可愛い❤️です(^^)

    • 5月18日
ぽん

ご出産おめでとうございます🥰

可愛いですよね❤
うちは2人とも口唇口蓋裂です!

手術をするタイミングは病院によって違うみたいですし、不完全と完全でも変わってくるみたいです!

上の子は不完全口唇顎裂です!
なので、一度生後4ヶ月の時に口唇裂を塞ぐ手術をしました!
顎裂は様子を見て必要であれば、お尻の骨を使って移植手術をするみたいです。時期は乳歯から永久歯に生え変わる時みたいです!

下の子は完全口唇口蓋裂でした。口蓋裂も奥まで綺麗に裂けていたので、手術まではホッツ床をはめてミルクを飲んでいました。
手術のタイミングは口唇裂はお兄ちゃんと同じタイミングで、口蓋裂は1年後でした!
今は経過を見ながらまだ、口蓋裂が塞がりきれてないので、いつ手術が必要か検討中みたいです!
2人とも保険適用で、ベッド代や食事代、シャワー代だけだったので3~4万くらいでした!

  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    ありがとうございます😊
    可愛い❤️です(^^)

    助産院で産んだのであれですが...見た目は左右裂けてる感じで真ん中が唇と歯茎がくっついて盛り上がってる感じです。左鼻穴まで裂けてる感じですが、おっぱいに吸い付いてるので飲めてるかな❓

    そうなんですね❤️
    県外での手術になるので、交通費はかかったり上の子問題もあり悩ましいですが、手術代は安心しました‼️

    保育園や幼稚園は普通に通えますか❓

    手術まではテープなど貼ってすごされましたか❓

    とても参考になりました(^^)
    ありがとうございます😊

    • 5月18日
  • ぽん

    ぽん


    おっぱい飲めているなら、口蓋裂はなさそうですか?✨

    県外は確かに不安になりますね‪‪💦‬私は県内でしたが、自宅から1時間のところにある大学病院で手術しました!

    保育園は上の子も下の子も普通に通えてますよ🥰先生には気をつけるところを伝えてます!お友達とかに言われたことは今のところないみたいです😊

    手術まではテープをはって、術後はお鼻の形を整えるためにお鼻にシリコンを入れて過ごしました!

    写真は次男の手術前です!

    • 5月19日
  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    助産院の先生的には口唇裂だけやと思うとは言われました(^^)

    保育園普通にいけてよかったです❤️

    テープはおすすめありますか❓
    テープ貼れなさそうなくらい歯茎のもっこり感がありますが💦

    お写真ありがとうございます😊

    • 5月19日
  • ぽん

    ぽん


    口唇裂だけだったら授乳とかに影響はなさそうですね❤

    保険関係はまだ入ってませんが、学資保険は入れましたよ🥰
    うちは早産があって保険に入れなかったので、小学校就学前の加入を検討しています✨

    保険によっては手術とか入院歴とかで入れないものもあると農協の方から聞きました!
    色々探してみて相談してみるのもありかなと思ってます😊

    テープは大学病院で勧められたサージカルテープを買っていました!

    うちの子も真ん中盛りあがっていてたまにテープの上に真ん中の唇がのってることがありました(笑)

    テープの意味ないやん!ってつっこんではニヤニヤしてたので分かっててやってたきもしますが(笑)❤

    可愛いですね❤😍
    ホッコリ懐かしい感じがします😌💕

    • 5月19日
  • ぽん

    ぽん

    テープしてないお口がこんな感じです✨

    • 5月19日
  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    お写真ありがとうございます❤️
    一緒の感じですね❤️
    いろいろ聞けて、心強いです‼️‼️
    なぜか、このお口が可愛い❤️んですよねー❤️❤️

    うちはまずは、手術出来る病院を紹介してもらうとこからですね❤️
    いろいろ先生達が調べてくれてるみたいです❤️

    • 5月19日
  • ぽん

    ぽん

    いえいえ❤
    ちょっと似てるなと思って載せました❤😌
    可愛かったです😍💕
    手術する時は綺麗なお口になるんだろうけど、寂しさを感じたくらいです❤😌

    そうですね✨先生方に病院関係はお任せするのが1番かなと思います❤
    これから移動とか大変になるかもしれませんが、頑張って下さい❤

    • 5月19日
  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    本当にありがとうございます❤️😊❤️

    • 5月19日
  • ぽん

    ぽん

    何かわからないこと、不安なことがあればいつでも相談してください❤役に立つかはわかりませんが😅
    グッドアンサーに選んでいただきありがとうございます❤

    子育て頑張って下さい💪

    • 5月19日
かえ

ご出産おめでとうございます♡♡♡
口唇口蓋裂の赤ちゃんってまた特別可愛いですよね😍

口唇口蓋裂は、どのくらい隙間が開いてるかで色々変わってきます。
隙間が開きすぎて口から飲めない時は、しばらく鼻から栄養チューブが必要です。
プレートという隙間を埋めるものを使ったり、P乳首という特殊な乳首でミルクを飲めるようにします。
お家に帰るまでに、病院でみっちり指導があると思います✨

手術は大まかに言うと、形成外科で手術は0歳くらいで1回(4ヶ月以降で体重6キロ以上が目安)、見た目の矯正が必要ならその都度(大体就学前に手術する事が多いと思います)、乳歯から大人の歯になる時に顎裂骨移植(必要な場合)をします。

治療にかかる費用は保険適応です。
住んでる地域で、医療費助成制度の範囲内での自己負担があります。(私の地域は入院1日200円です)
入院日数は病院にもよると思います。大体術後は問題なければ1週間ちょっとで退院になるかと……

病院や先生の治療方針で色々変わってくると思いますので、分からない事はどんどん主治医の先生や担当の看護師に聞いた方が良いです!!!

  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    たくさんありがとうございます😊
    今のところ、おっぱいに吸い付いてるので飲めてるかな❓

    ただ。見た目は右も左も切れてて真ん中が唇と歯茎が盛り上がってる感じです。左鼻穴まで裂けてる感じ...

    助産院で産んだので、退院してから県外の病院行ってだと思いますが、いろいろ聞いてきます❤️
    ありがとうございます😊

    • 5月18日
  • かえ

    かえ

    その状態は、両側完全唇裂みたいですね💦

    それですと、手術は0歳で1回、1〜2歳で1回、就学前に1回〜、顎裂骨移植も必要そうです。

    知らない事も不安になると思いますので、もし良ければこちらのメディカ出版から出てる本がとても丁寧で分かりやすいのでお勧めです。

    上にお子さんもいらっしゃるようですし、休めるうちにしっかり休んでお身体ご自愛くださいね😣

    • 5月19日
  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    ありがとうございます😊
    さっそく本探してみます❗️

    • 5月19日
ママリ

出産おめでとうございます👶🏻🌟

うちの子は4ヶ月の時に唇の手術をして、次は1才4ヶ月に上顎など口の中の手術予定です!
入院費などはミルク代だけでほとんど他はかからないので、安心して大丈夫です🙆‍♀️

保険は時期にもよるみたいですが、コープだと入れると聞きました!

  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    ありがとうございます😊

    手術でもお金かからないんですね(^^)

    コープ調べてみます❤️

    • 5月19日
はじめてのママリ🔰

こんにちは。
ご出産おめでとうございます。
娘が左側完全口唇顎裂で先月手術を終えました。

口腔外科とか形成とかで術前テーピングや器具のつけかた手術の仕方とか違ってくるみたいなのですが、娘が今のところしたことを書いておきます。
形成の先生にかかっています。ホッツ床はしていません。完ミでバーバマンを使ってます。

術前はとにかくテーピングと唇のマッサージでした。
ミルク飲む時は唇を20回マッサージして飲ませる。テーピングは唇をできるだけよさせてつけると言う感じでした。ただ、娘は未熟児だったので体重を増やすのが大変でした。

手術は4ヶ月10日で5.3キロの時しました。術前入院が3日、術後入院が6日手術日合わせて10日でした。術前の絶食と術後2日間がかなり大変でした。
日数も日数なので大部屋(部屋差額なし)にしました。
入院中は塗り薬を塗る、薬を飲ませると言う感じでした。下痢になりやすい薬みたいで大変でした。
手出しも娘のみの食費で12000円ぐらいでした。

術後の今は口のテーピング、鼻に綿球、お薬という感じです。3週間に一回病院にかよっています。

事前に色々と調べていたのですが、レティナはしないなど、本やネットと違う点が多かったので取り越し苦労になってしまいました😅

あと、保険はコープが入れますが入って3年間は口唇口蓋裂での術後では落ちないそうです。

ザックリ書いたつもりだったのですが、長くなってすみません😅
お役に立てたら幸いです

  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    たくさんありがとうございます(^^)

    術後だから3週間に一回なんですかね❓

    手術の入院日数ながいですね...上の子たちが心配になっちゃいます😭

    みなさんコープって言われますね❤️問い合わせてみます(^^)

    • 5月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    書いてなかったのですが、入院中に全て抜糸せず退院後4日後に通院し解けない糸の抜糸はその時に終わりましたが溶ける糸は未だに少し見えます。
    最初の2回は4日後1週間後と間隔が短い通院が2回ありました。今のところは3週間に一回です。術後1ヶ月半くらいです。

    上にお子さんがいらっしゃるんでるね😣
    それで入院きついですね😫
    多分付き添い入院になるとは思いますが、病院の方と話したら譲歩してくれる時もありますよ💦
    ただコロナ次第のところもありそうですが😫

    とにかく、手術までは体調崩されないように💦💦
    風邪をひいたりすると手術が伸びてしまいますので😖

    • 5月20日
  • まめちゃんママ

    まめちゃんママ

    詳しくありがとうございます❤️
    県外まで行くため、主人の運転でしかいけず...頻繁にいったりきたりはできないので上の子は実母に任せるしかないですね💦

    とりあえず、退院したら初診にいってきます(^^)

    • 5月20日